Rikki Poynter, youtubeuse malentendante, liste les choses à ne pas dire aux sourds

[MarionDphotography]

Je comprends tout à fait la réaction de cette youtubeuse!

Pour ma part j'ai d'autres problèmes liées à l'audition, je suis misophone et hyperacousiaque (je vous invite vivement à aller jeter un œil au forum MISOPHONIE - 1er groupe français sur Facebook) et j'ai d'autres remarques tout aussi blessantes et énervantes à ce sujet. C'est bien connu, toutes les maladies INVISIBLES doivent bien être visible d'une façon ou d'une autre ("You don't look deaf"). Donc comme le fait cette demoiselle, je crois qu'on devrait tous écrire sur nos fronts nos maux invisibles...

Quand une maladie est invisible elle fait moins souffrir (mais oui! Et surtout on a pas le droit de la ramener quand on souffre sous peine d'être taxé d'exagération ou pire, de mythomanie! Oui oui!).

Les gens victimes de maladies auditives depuis leur plus tendre enfance savent se mettre à la place des autres, en gros quand on est sourd, on sait quand même ce que c'est que la musique. Quand on est misophone, il suffit de prendre sur soi pour ne pas être incommodé par les bruits des autres, bah voyons! Les maladies auditives sont gravement sous-estimées par les gens qui n'en sont pas les victimes directes! Bravo à cette jeune femme pour cette vidéo!

 

[MarionDphotography]

J'ai moi-même un problème d'audition. Je ne suis pas sourde, au contraire, j'entends "trop". J'ai une hyperacousie. J'entends des sons que je ne devrais pas entendre (particulièrement les sons aigus) et j'entends tout plus fort. A cause de ça, quand je suis dans un lieu bruyant (magasin, bar, resto, cours avec des étudiants mal élevés...), je suis incapable de dissocier les sons et donc, de comprendre les gens autour de moi. Je me retrouve incapable de communiquer, comme coupée du monde. ".

Je ne sais pas si en tant qu'hyperacousiaque on entendent plus fort que les autres (par contre oui, on entend bien mieux les sons aigus et graves) mais par contre il est vrai que l'on est plus facilement dérangés par les bruits de fond. Je vais retranscrire au mieux une conversation que je me souviens avoir eue lord d'une soirée:

"Personne A: J'ai remarqué que tu faisais souvent répéter les gens, tu ne serais pas un peu sourde?
Moi: Non, j'entends très bien. Par contre je fais répéter parce que là c'est plus un fond musical qu'ils nous ont mis, c'est un véritable concert. Eh *Personne B* tu peux baisser un peu le son, stp, juste qu'on s'entende parler?
Personne B: Ça va pas fort, là, arrête.
Moi: Oui bah ça l'est déjà trop pour moi et ça m'empêche de discuter, tu veux pas baisser un peu?
Personne B: T'exagère, personne se plaint!
Moi: Oui bah les autres ne se plaignent pas, tant mieux pour eux mais moi ça m'empêche de discuter, c'est énervant!
Personne B: Arrête, t'es sûre que t'en fais pas un peu trop?"

Voilà (à l'adresse des personnes qui découvrent que la surdité N EST PAS le seul problème auditif existant) qui illustre une des nombreuses situations quotidiennes et inconfortables que subissent les hyperacousiaques.

 

[Eliann]

Est ce que des malentendant-e-s ou sourd-e-s, ou proches seraient interessé-e-s pour échanger avec moi sur ce sujet ?
J'vous explique : je suis malentendante depuis mon enfance suite à des otites, mais je n'ai jamais été appareillée. J'ai une déficience des deux oreilles, qui va de 45 à 50% de perte d'audition. Ma famille faisait comme si j'entendais comme eux, et j'ai suivi le mouvement, j'ai nié mes difficultés d'audition. Ma scolarité à été difficile (voir un enfer selon les périodes), pareil maintenant pour ma vie pro...Je n'assume toujours pas, j'ai honte. Je suis en ce moment en thérapie pour m'aider à assumer ce que je suis. Comment en parlez vous à des gens qui ne savent pas ? L'annoncer vous sur votre CV ou en entretien lors de vos recherches d'emploi ? Avez vous des amis qui ne savent pas ? Comment vous gérer quand vous n'avez pas compris quelque chose alors qu'on vous l'a répété plusieurs fois ?
Merci d'avance pour vos réponses !

J'entends quasiment rien de l'oreille gauche depuis toute petite, à l'âge de 16ans, l'ORL m'a dit qu'il n'y avait rien à faire, que c'était cicatrisé, ce genre de conneries.
Aujourd'hui, à 26 ans, je vais peut être pouvoir réentendre normalement car mon problème vient en fait d'un osselet qui n'est pas à sa place. L'ORL qui m'a suivit de l'enfance à l'adolescence ne m'a jamais fait les tests que celui que j'ai vu le mois dernier m'a fait, et je ne comprends toujours pas pourquoi il n'a jamais eut l'idée de faire un test aussi simple que celui de me coller un diapason derrière l'oreille. Je m'étais résignée à être appareillée et finalement je vais peut être juste avoir besoin d'une petite opération.
J'en parle parce qu'il y a peut être d'autres madz dans ma situation, et si ça peut en aider certaines, alors ce serait super.

Pour en revenir à tes questions, je n'en ai jamais parlé à personne, j'avais honte d'entendre mal, comme tous les ados stupides que nous avons tous été, pour moi, entendre mal, c'était un truc de vieux, c'était pas de mon âge donc c'était honteux et j'étais suffisamment "maltraitée" pour pas donner aux autres une raison supplémentaire de me harceler. Même à l'heure actuelle, je n'en parle pas, j'essaie de m'adapter comme je peux, je fais parfois répété et d'autres fois je fais semblant de comprendre par de petit signe de tête ou autre. Mine de rien, me concentrer pour comprendre ce que les gens disent, ça me fatigue énormément, d'où ma résignation à aller voir un ORL (cf au dessus).
Ensuite, pour ce qui est d'en parler à un employeur, je ne l'ai jamais fait. J'ai d'autres problèmes de santé pour lesquels j'ai une RQTH, je n'en parle que si l'employeur aborde le sujet. Je ne cache pas ma RQTH, d'ailleurs, j'ai tendance à faire mes recherches d'emplois sur des sites spécialisés, mon handicap nécessite un aménagement de poste, mais j'ai même pas été foutue de le réclamer dans mon dernier emploi.
A savoir, certains employeurs payent une partie de l'appareillage auditif de leurs employés (un de mes collègue en a bénéficié).

En espérant que mon témoignage te soit utile.
Bonne soirée.

 

[Pandareine]

Je ne sais pas si en tant qu'hyperacousiaque on entend plus fort que les autres (par contre oui, on entend bien mieux les sons aigus et graves) mais par contre il est vrai que l'on est plus facilement dérangés par les bruits de fond.

J'entends tout plus fort que les autres d'après les deux ORL que j'ai consultés. Et seuls les sons aigus sont toujours douloureux pour moi. Les autres le sont s'ils sont trop forts. C'est le cas dans certains cinémas quand le son est mal réglé par exemple...