29 Mars 2015
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@Sel. Courage et soutien !! ❤❤ Ces moments d'errances, de non support médical en plus de la douleur sont difficiles à vivre

Pour répondre à tes questions moi j'ai de la polyarthtrite et tes symptômes pourraient être un signe de crise (en tout cas ca pourrait ressembler à ce que j'ai eu les 2x fois en crise). moi c'était toutes les articulations gonflées, ca se voyait en ressentait surtout dans les pieds et mains mais en gros j'avais mal partout, marcher était difficile, fermer les mains même l'était, ... Après chacun vit sa maladie de différente manière et j'ai aussi fait une batterie de test pour confirmer. Ca peut en soi reseembler à bcp de maladie inflammatoire (peut être aussi fibromyalgie??).

J'ai souvent un ganglion enflé sous l'aisselle (l'endroit est "moins inquiétant" ms j'ai paniqué), mon médecin m'a dit que c'était bénin, en gros ce sont des ganglions qui enfle en cas d'infection/problème d'immunité (donc svnt dans mon cas) + à chaque fois j'ai aussi les ganglions de la gorge enflés. Je ne dis pas que c'est la même chose mais ils peuvent simplement être un signe de déficience/inflammation qqe part. Pareil pour les problèmes gynéco (j'ai eu un nbe incalculable de mycose ou similaire/on ne savait pas, lié à immunité en baisse)... Encore une fois je ne sais pas mais si ça peut aider un peu..

Pour le naproxene je t'avoue je n'en prends quasi jms (là j'en avais dans mes médocs). Souvent si vrmt mal c'est ibruprofene ou dafalgan.Au possible j'essaie d'alterner vu que chaque médoc est mauvais pour qqch de différent et que je prends déjà plusieurs médocs lourd pour ma polyarthtrite.

Je comprends ta détresse, j'ai déjà parfois eu des pensées comme ça surtout que je ne sais pas svnt où chercher du soutien. Je trouve que partager sur ce forum est déjà hyper chouette ! Encore plein de courage !

@SilverSky Ah sympa !!
ah oui je comprends, là j'ai un job étudiant depuis un tps où je peux être flexible (je viens qd je veux et donne mes heures), pour la mère d'une amie qui est rhumato (oh ironie) et c'est principalement trier des dossiers patients et les ranger dans des boites, il faut donc porter parfois des boites, ranger des fardes tout en haut, ... Donc mal de dos, de mains, ... parfois si je fais pas attention. Comme job d'étudiant pour moi c'est le rêve pcq même si du coup je fais moins d'heure par moi qu'un 38h, je viens qd je veux et culpabilise pas si problèmes de santé et sait pas venir pour une semaine (comme mnt). Après clairement pour un job à tps plein ce genre de boulot (vu qu'il y a que 2 tâches à faire ) ca m'irait pas. Et merci !


@Miss-choou : merci pour tes infos ! Je finis mon 2e bachelier (license) et celui la est en ressources humaines, pas sure de vouloir tout à fait travailler dans ce domaine mais ca a effectivement été utile niveau législation sociale. Je n'ai pas entendu parler de tous les organismes dont tu parles (comme maison du handicap, ...). Tu parles bien pour la France? Je me renseignerais déjà un peu sur internet pour information. C'esr vrai que c'est important de prendre soin de soi et de faire d'adapter le travail à nos "capacités", mais encore parfois du mal à me sentir légitime pcq je sais que c'est mal vu dans le monde du travail (et svnt en fait) d'être svnt malade/fatigué. Et aussi peur de ne pas garder un boulot à cause de ça (ce qui serait de la discrimination évidemment).
 
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Réactions : SilverSky
14 Septembre 2012
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Est-ce que parmi vous il y a des personnes qui sont tout le temps fatiguées aussi, et si oui comment vous gérez le quotidien avec la fatigue ?
Est-ce qu'il y a des personnes diagnostiquées avec le syndrome de fatigue chronique ?
 
Dernière édition :
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Réactions : Knihaaa
4 Octobre 2018
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Bonjour tout le monde :)
J'avoue ne pas trop savoir si j'ai ma place sur ce topic (n'étant pas proprement diagnostiquée) mais celui créé pour les problèmes intestinaux (dont je souffre) ne semble plus actif depuis 2018 et j'ai bien besoin de ne plus me sentir seule ces temps-ci :puppyeyes:

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Mon message sera certainement confus mais comment rendre compte de tant d'années de parcours médical lisiblement ? ^^

Voilà merci à celles et ceux qui prendront un peu de temps pour me lire et peut-être me donner leur avis :)
 
28 Mars 2009
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LE QUESNOY
Bonjour à toutes, je viens chercher un peu de soutien et aussi des réponses face à une nouvelle maladie diagnostiquée en avril.
J'ai un diabète de type 1 depuis mes 10 ans ainsi qu'une hypothyroidie Hashimoto. Jusqu'à maintenant, tout se passait bien, mon diabète est équilibré sans trop de mal et mes taux liés à la thyroïde stables
Début avril, sans raison apparente, mes doigts se sont mis à gonfler, mes articulations étaient très douloureuses (crises de douleur nocturnes, etc), un mois plus tard, après prise de sang, des signes de polyarthrite ont été détectés. J'ai pris des anti-inflammatoires, à faible dose et suis en parallèle suivie par un aromathérapeute. Mes douleurs se sont beaucoup atténuées, jusqu'à il y a un mois (juste après l'injection de fer via perfusion et injection de produit pour IRM, l'inflammation est de nouveau difficile à contrôler).
J'ai beaucoup de douleurs et peine à pouvoir fermer la main droite.
J'ai beaucoup de mal à accepter cette polyarthrite, sachant qu'avant je faisais beaucoup de sport et que j'ai été obligée de ralentir. J'ai également stoppé le gluten et le lactose, ce qui a permis d'atténuer les douleurs mais pas de les supprimer totalement.
Je vois enfin un rumatho demain.
J'ai eu de mauvais échos du traitement de fond, les immunosuppresseurs, qui permettent de traiter cette maladie.
Avez-vous des infos à ce sujet ?
Merci d'avance et courage à toutes ;)
 
17 Septembre 2018
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Bonjour!
C'est la première fois que je publie ici même si je lis souvent vos messages puisque le sujet me concerne directement!

Pour raconter mon histoire et répondre à @bullema :
J'ai 21 ans, et on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à 17 ans et demi, après évidemment une assez pénible période d'errance puisque j'étais trop jeune pour que la PR soit envisagée ! J'avais tellement de douleurs que j'ai été plutôt soulagée d'avoir un diagnostic, et de savoir qu'il existait des traitements. Même si je l'ai globalement "bien pris" et que je suis très soutenue par ma famille et mon chéri, il m'arrive d'en souffrir, puisqu'il s'agit d'un poids constant, de douleurs fréquentes et d'aménagements à apporter (ça reste une forte charge mentale), même s'il ne m'empêche pas de vivre! En même temps, contrairement à beaucoup, je n'ai jamais aimé le sport donc je ne me sens pas freinée à ce niveau...

Les anti-inflammatoires n'ayant eu aucun effet sur mes douleurs, je suis très vite passé au traitement de fond. J'ai eu pendant 3 ans et demi des injections sous cutanées de Metothrexate (un immunosuppresseur) à faire moi même une fois par semaine. Ça a été une libération, puisque mes douleurs ont énormément diminuées et sont très supportables! J'avais des difficultés à marcher (presque impossible dans les escaliers) et à écrire avant le traitement, et aujourd'hui je vis seule au 7ème étage sans ascenseur, et j'ai fait tous mes partiels de cette année à la main!

Si je n'ai pas vraiment eu de problème avec les piqûres j'ai fini par développer une réelle aversion pour l'odeur de désinfectant que j'associais au traitement, et j'ai encore envie de pleurer et de vomir quand j'en sens

Il y a environ 2 mois, la maladie s'étant très bien stabilisée, j'ai pu passer à une dose moins importante d'immunosuppresseur, que je prends désormais sous forme de comprimés, ce que je supporte beaucoup mieux! Et je ne trouve pas le traitement très pesant (le pire, c'est de se dire que c'est peut être pour toujours) je fais simplement des prises de sang régulières pour contrôler à la fois l'inflammation, mais aussi les effets secondaires possibles du traitement.

Il y a une semaine, mes analyses étaient assez mauvaises (enzymes du foie trop hautes), et j'ai arrêté le Metothrexate pour voir s'il était en cause. Mais en réalité, mon médecin pense que c'est plutôt à cause de la laryngite que j'ai choppé... Sinon je n'ai eu aucun problème avec le médicament, sauf un peu de fatigue le jour suivant l'injection éventuellement... Et je ne dois pas boire d'alcool, ça ne le gène pas mais ça peut être un poids supplémentaire pour certains!!
As tu d'autres questions ?

Je te souhaite beaucoup de courage! ❤ Tout comme celles et ceux qui souffrent des maladies, des traitements ou de l'errance ❤

Pour ma part, j'ai surtout "peur" de l'aspect potentiellement définitif de la maladie, de la transmission aux enfants, et aussi de devoir arrêter le traitement pendant la grossesse... Il m'arrive d'en avoir très peur, mais pour l'instant je ne suis pas prête d'avoir des enfants donc c'est encore assez loin comme peur ^^ ❤

Bonne journée à tous et à toutes!
 
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Réactions : bullema
28 Mars 2009
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LE QUESNOY
Merci pour ta réponse rassurante Ju Whale ;)
J'ai vu le rumatho ce matin, il a été rassurant. J'attends les résultats de la prise de sang et doit faire des radios avant de pouvoir démarrer le Metothrexate en comprimés.
Selon lui, ça devrait être assez efficace car les taux d'anti corps sont relativement faibles. D'après lui, je devrais ressentir les effets sous 6 semaines et petit à petit arrêter les anti inflammatoires et enfin voir ces articulations dégonfler.
J'espère qu'il dit vrai, les différents généralistes que j'ai pu voir n'étaient pas rassurants, l'un d'eux m'avait indiqué qu'il pouvait y avoir des conséquences sur la vue, les reins etc (par rapport au diabète), ce avec quoi il n'est pas du tout d'accord. En gros, j'ai bien plus de chances d'avoir des complications avec le diabète plutôt qu'avec l’immunosuppresseur.
J'espère vraiment que ça fonctionnera.
Rien que le fait d'avoir un diagnostic et de pouvoir enfin démarrer un traitement me rassure.
De ton côté, au bout de combien de temps as-tu pu voir les effets ?
Plein de courage ;)
 
17 Septembre 2018
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@bullema : Je suis contente que tu sois rassurée et que tu aies trouvé un bon rhumato! Et effectivement, prendre des immunosuppresseurs est beaucoup moins "dangereux" que de ne pas en prendre… Et j'ai vraiment trouvé ça très efficace! Je ne sais plus exactement combien de temps ça a mis, je dirais quelques semaines… Mais je n'étais pas en crise quand j'ai commencé le traitement donc mes articulations n'étaient pas gonflées, donc le changement a été moins "net"! Mais courage, ça va s'arranger!! :)
 
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Réactions : bullema

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