Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[bullema]

Bonjour à toutes, je viens chercher un peu de soutien et aussi des réponses face à une nouvelle maladie diagnostiquée en avril.
J'ai un diabète de type 1 depuis mes 10 ans ainsi qu'une hypothyroidie Hashimoto. Jusqu'à maintenant, tout se passait bien, mon diabète est équilibré sans trop de mal et mes taux liés à la thyroïde stables
Début avril, sans raison apparente, mes doigts se sont mis à gonfler, mes articulations étaient très douloureuses (crises de douleur nocturnes, etc), un mois plus tard, après prise de sang, des signes de polyarthrite ont été détectés. J'ai pris des anti-inflammatoires, à faible dose et suis en parallèle suivie par un aromathérapeute. Mes douleurs se sont beaucoup atténuées, jusqu'à il y a un mois (juste après l'injection de fer via perfusion et injection de produit pour IRM, l'inflammation est de nouveau difficile à contrôler).
J'ai beaucoup de douleurs et peine à pouvoir fermer la main droite.
J'ai beaucoup de mal à accepter cette polyarthrite, sachant qu'avant je faisais beaucoup de sport et que j'ai été obligée de ralentir. J'ai également stoppé le gluten et le lactose, ce qui a permis d'atténuer les douleurs mais pas de les supprimer totalement.
Je vois enfin un rumatho demain.
J'ai eu de mauvais échos du traitement de fond, les immunosuppresseurs, qui permettent de traiter cette maladie.
Avez-vous des infos à ce sujet ?
Merci d'avance et courage à toutes

 

[Ju Whale]

Bonjour!
C'est la première fois que je publie ici même si je lis souvent vos messages puisque le sujet me concerne directement!

Pour raconter mon histoire et répondre à @bullema :
J'ai 21 ans, et on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à 17 ans et demi, après évidemment une assez pénible période d'errance puisque j'étais trop jeune pour que la PR soit envisagée ! J'avais tellement de douleurs que j'ai été plutôt soulagée d'avoir un diagnostic, et de savoir qu'il existait des traitements. Même si je l'ai globalement "bien pris" et que je suis très soutenue par ma famille et mon chéri, il m'arrive d'en souffrir, puisqu'il s'agit d'un poids constant, de douleurs fréquentes et d'aménagements à apporter (ça reste une forte charge mentale), même s'il ne m'empêche pas de vivre! En même temps, contrairement à beaucoup, je n'ai jamais aimé le sport donc je ne me sens pas freinée à ce niveau...

Les anti-inflammatoires n'ayant eu aucun effet sur mes douleurs, je suis très vite passé au traitement de fond. J'ai eu pendant 3 ans et demi des injections sous cutanées de Metothrexate (un immunosuppresseur) à faire moi même une fois par semaine. Ça a été une libération, puisque mes douleurs ont énormément diminuées et sont très supportables! J'avais des difficultés à marcher (presque impossible dans les escaliers) et à écrire avant le traitement, et aujourd'hui je vis seule au 7ème étage sans ascenseur, et j'ai fait tous mes partiels de cette année à la main!

Si je n'ai pas vraiment eu de problème avec les piqûres j'ai fini par développer une réelle aversion pour l'odeur de désinfectant que j'associais au traitement, et j'ai encore envie de pleurer et de vomir quand j'en sens

Il y a environ 2 mois, la maladie s'étant très bien stabilisée, j'ai pu passer à une dose moins importante d'immunosuppresseur, que je prends désormais sous forme de comprimés, ce que je supporte beaucoup mieux! Et je ne trouve pas le traitement très pesant (le pire, c'est de se dire que c'est peut être pour toujours) je fais simplement des prises de sang régulières pour contrôler à la fois l'inflammation, mais aussi les effets secondaires possibles du traitement.

Il y a une semaine, mes analyses étaient assez mauvaises (enzymes du foie trop hautes), et j'ai arrêté le Metothrexate pour voir s'il était en cause. Mais en réalité, mon médecin pense que c'est plutôt à cause de la laryngite que j'ai choppé... Sinon je n'ai eu aucun problème avec le médicament, sauf un peu de fatigue le jour suivant l'injection éventuellement... Et je ne dois pas boire d'alcool, ça ne le gène pas mais ça peut être un poids supplémentaire pour certains!!
As tu d'autres questions ?

Je te souhaite beaucoup de courage! ❤ Tout comme celles et ceux qui souffrent des maladies, des traitements ou de l'errance ❤

Pour ma part, j'ai surtout "peur" de l'aspect potentiellement définitif de la maladie, de la transmission aux enfants, et aussi de devoir arrêter le traitement pendant la grossesse... Il m'arrive d'en avoir très peur, mais pour l'instant je ne suis pas prête d'avoir des enfants donc c'est encore assez loin comme peur ^^ ❤

Bonne journée à tous et à toutes!

 

[bullema]

Merci pour ta réponse rassurante Ju Whale
J'ai vu le rumatho ce matin, il a été rassurant. J'attends les résultats de la prise de sang et doit faire des radios avant de pouvoir démarrer le Metothrexate en comprimés.
Selon lui, ça devrait être assez efficace car les taux d'anti corps sont relativement faibles. D'après lui, je devrais ressentir les effets sous 6 semaines et petit à petit arrêter les anti inflammatoires et enfin voir ces articulations dégonfler.
J'espère qu'il dit vrai, les différents généralistes que j'ai pu voir n'étaient pas rassurants, l'un d'eux m'avait indiqué qu'il pouvait y avoir des conséquences sur la vue, les reins etc (par rapport au diabète), ce avec quoi il n'est pas du tout d'accord. En gros, j'ai bien plus de chances d'avoir des complications avec le diabète plutôt qu'avec l’immunosuppresseur.
J'espère vraiment que ça fonctionnera.
Rien que le fait d'avoir un diagnostic et de pouvoir enfin démarrer un traitement me rassure.
De ton côté, au bout de combien de temps as-tu pu voir les effets ?
Plein de courage

 

[Ju Whale]

@bullema : Je suis contente que tu sois rassurée et que tu aies trouvé un bon rhumato! Et effectivement, prendre des immunosuppresseurs est beaucoup moins "dangereux" que de ne pas en prendre… Et j'ai vraiment trouvé ça très efficace! Je ne sais plus exactement combien de temps ça a mis, je dirais quelques semaines… Mais je n'étais pas en crise quand j'ai commencé le traitement donc mes articulations n'étaient pas gonflées, donc le changement a été moins "net"! Mais courage, ça va s'arranger!!

 

[bullema]

Merci Ju Whale
As-tu eu des effets secondaires lorsque tu as démarré ton traitement et en as-tu actuellement ? Mis à part l'alcool as tu été contrainte de modifier ton alimentation ? Désolée pour ces questions mais je garde quand même quelques doutes

 

[Ju Whale]

Aucun problème, n'hésite pas à en poser au contraire!! Je n'ai eu aucune autre contraire à part celle de l'alcool. Cependant, je crois que ça dépend (étrangement) des médecins… Un ami qui a également été sous métothrexate devait simplement faire un peu attention à l'alcool mais avait également d'autres recommandation, comme sur la cuisson de la viande par exemple (ce que je n'ai pas eu). Donc n'hésite pas à demander à ton médecin d'être très précis sur la question!

Et je sais que pour beaucoup (notamment toi, d'après ton premier message), l'arrêt du gluten et/ou du lactose peut jouer, mais je n'ai jamais eu ni le courage ni ressenti le besoin d'essayer… Donc je n'ai "que" le traitement de fond et des dolipranes pour les crises de douleur (peu utiles comme tu peux t'en douter mais bon)! Et cela me convient très bien jusque là!

 

[bullema]

Merci encore pour ces infos Le rhumato m'a parlé de l'alcool aussi, j'en bois de façon occasionnelle et il est ok avec ça. Pour le gluten et le lactose, disons que ça m'a beaucoup aidé au début (sachant que j'ai eu de fortes douleurs en avril et aucune possibilité de voir un rhumato, mon médecin traitant ne voulant pas croire à une PR mais plutôt à un problème au niveau des intestins ... c'est la gastro-entérologue que j'ai vu qui a pu m'orienter vers un rhumato), en clair, en consommant du gluten et du lactose, les anti inflammatoires étaient bien moins efficaces... J'espère quand même pouvoir en manger de nouveau occasionnellement par la suite

 

[Ju Whale]

D'accord, parfait, ça ne devrait pas être trop contraignant si tu arrives à reprendre le gluten et le lactose avec le traitement, au moins de temps en temps!

J'avoue que comme je ne buvais pas avant le traitement, je n'ai pas commencé depuis, même modérément (ce qui est permis avec le traitement) parce que c'est plus simple

 

[Shushan]

Salut, j'ai déjà posté ici de temps en temps, j'ai une fibromyalgie (et des troubles à vie inclus dans le packaging).
J'ai appris à vivre avec, j'avais détaillé ici tous mes traitements. Je me suis pris en main également mentalement, j'ai accepté la maladie et j'étais parfaitement heureuse avec mon copain, même si la situation était difficile et je le voyais, il s'occupait de moi d'une manière exceptionnelle. On allait acheter un appart.

Et là, au bout de bientôt 9 ans de vie de couple, il m'annonce qu'il me quitte, qu'il ne supporte plus cette vie, la femme que je suis devenue (il m'a connue valide), qu'il ne sait pas s'il veut une vie comme ça toute sa vie.

Je suis anéantie. Mon état psychologique joue énormément dans mes symptômes, je vais devoir quitter mon domicile, j'y ai tous mes médecins. Ma kiné m'a dit de ne pas arrêter les soins brutalement sinon ça va empirer.
C'est absolument horrible de me dire qu'il ne m'aime plus assez pour supporter ma maladie, même s'il était distant et surtout épuisé, il était toujours tendre avec moi... J'espère de tout mon coeur qu'il a besoin de recul pour répondre à ses interrogations si oui ou non il veut une vie comme ça. Lui-même ne sait pas où il en est il va pas bien en fait.

 

[dodoindo]

Je suis sincèrement désolée pour toi @Shushan J'espère que ton copain va y voir plus clair... C'est vrai que nos situations sont difficiles à vivre pour nos proches, mais je te souhaite vraiment que ça ne soit qu'une mauvaise passe.
Si tu as besoin de parler tu peux venir en MP.

 

[bullema]

@Shushan : plein plein de courage j'espère aussi que ça va s'arranger et qu'il reviendra vite.
@HellaSlytherin : à vrai dire le metho m'a été présenté comme immunosuppresseur mais à faible activité. En gros, le rhumato m'a indiqué qu'il y avait de faibles chances que je me retrouve avec des effets secondaires. Sur le moment ça m'a rassurée mais en lisant les avis et retours sur internet, je dois dire que j'appréhende ...
J'ai reçu les résultats des radios et du bilan sanguin, tout est OK, j'attends donc son aval pour démarrer ... j'appréhende mais j'ai quand même hâte de voir ce que ça va donner sur moi.
Pour le moment (et depuis le début), j'arrive à peu près à contrôler la douleur avec 300 à 400mg d'ibuprofène par jour. Du coup, j'espère de tout coeur que ça va fonctionner (douleurs, gonflements, fatigue) et surtout que je n'aurai pas d'effets secondaires. Bon courage pour ta reprise

 

[Ju Whale]

@bullema @HellaSlytherin Oui le métothrexate est bien un immunosuppresseur ! Je te souhaite beaucoup de courage pour le début du traitement, et ne t'inquiètes pas, tout va très bien se passer, et il existe d'autres solutions si tu ne supportes pas celle ci ! Il y aura toujours une oreille attentive ici, courage!

@Shushan Oh courage à toi, ça doit être terriblement éprouvant et dur... Surtout n'oublie pas que ce n'est pas de ta faute, que tu es une femme forte qui ne vit pas "une vie comme ça" mais simplement ta vie, qui va être belle Beaucoup de courage