Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[bullema]

Merci Ju Whale
As-tu eu des effets secondaires lorsque tu as démarré ton traitement et en as-tu actuellement ? Mis à part l'alcool as tu été contrainte de modifier ton alimentation ? Désolée pour ces questions mais je garde quand même quelques doutes

 

[Ju Whale]

Aucun problème, n'hésite pas à en poser au contraire!! Je n'ai eu aucune autre contraire à part celle de l'alcool. Cependant, je crois que ça dépend (étrangement) des médecins… Un ami qui a également été sous métothrexate devait simplement faire un peu attention à l'alcool mais avait également d'autres recommandation, comme sur la cuisson de la viande par exemple (ce que je n'ai pas eu). Donc n'hésite pas à demander à ton médecin d'être très précis sur la question!

Et je sais que pour beaucoup (notamment toi, d'après ton premier message), l'arrêt du gluten et/ou du lactose peut jouer, mais je n'ai jamais eu ni le courage ni ressenti le besoin d'essayer… Donc je n'ai "que" le traitement de fond et des dolipranes pour les crises de douleur (peu utiles comme tu peux t'en douter mais bon)! Et cela me convient très bien jusque là!

 

[bullema]

Merci encore pour ces infos Le rhumato m'a parlé de l'alcool aussi, j'en bois de façon occasionnelle et il est ok avec ça. Pour le gluten et le lactose, disons que ça m'a beaucoup aidé au début (sachant que j'ai eu de fortes douleurs en avril et aucune possibilité de voir un rhumato, mon médecin traitant ne voulant pas croire à une PR mais plutôt à un problème au niveau des intestins ... c'est la gastro-entérologue que j'ai vu qui a pu m'orienter vers un rhumato), en clair, en consommant du gluten et du lactose, les anti inflammatoires étaient bien moins efficaces... J'espère quand même pouvoir en manger de nouveau occasionnellement par la suite

 

[Ju Whale]

D'accord, parfait, ça ne devrait pas être trop contraignant si tu arrives à reprendre le gluten et le lactose avec le traitement, au moins de temps en temps!

J'avoue que comme je ne buvais pas avant le traitement, je n'ai pas commencé depuis, même modérément (ce qui est permis avec le traitement) parce que c'est plus simple

 

[Shushan]

Salut, j'ai déjà posté ici de temps en temps, j'ai une fibromyalgie (et des troubles à vie inclus dans le packaging).
J'ai appris à vivre avec, j'avais détaillé ici tous mes traitements. Je me suis pris en main également mentalement, j'ai accepté la maladie et j'étais parfaitement heureuse avec mon copain, même si la situation était difficile et je le voyais, il s'occupait de moi d'une manière exceptionnelle. On allait acheter un appart.

Et là, au bout de bientôt 9 ans de vie de couple, il m'annonce qu'il me quitte, qu'il ne supporte plus cette vie, la femme que je suis devenue (il m'a connue valide), qu'il ne sait pas s'il veut une vie comme ça toute sa vie.

Je suis anéantie. Mon état psychologique joue énormément dans mes symptômes, je vais devoir quitter mon domicile, j'y ai tous mes médecins. Ma kiné m'a dit de ne pas arrêter les soins brutalement sinon ça va empirer.
C'est absolument horrible de me dire qu'il ne m'aime plus assez pour supporter ma maladie, même s'il était distant et surtout épuisé, il était toujours tendre avec moi... J'espère de tout mon coeur qu'il a besoin de recul pour répondre à ses interrogations si oui ou non il veut une vie comme ça. Lui-même ne sait pas où il en est il va pas bien en fait.

 

[dodoindo]

Je suis sincèrement désolée pour toi @Shushan J'espère que ton copain va y voir plus clair... C'est vrai que nos situations sont difficiles à vivre pour nos proches, mais je te souhaite vraiment que ça ne soit qu'une mauvaise passe.
Si tu as besoin de parler tu peux venir en MP.

 

[bullema]

@Shushan : plein plein de courage j'espère aussi que ça va s'arranger et qu'il reviendra vite.
@HellaSlytherin : à vrai dire le metho m'a été présenté comme immunosuppresseur mais à faible activité. En gros, le rhumato m'a indiqué qu'il y avait de faibles chances que je me retrouve avec des effets secondaires. Sur le moment ça m'a rassurée mais en lisant les avis et retours sur internet, je dois dire que j'appréhende ...
J'ai reçu les résultats des radios et du bilan sanguin, tout est OK, j'attends donc son aval pour démarrer ... j'appréhende mais j'ai quand même hâte de voir ce que ça va donner sur moi.
Pour le moment (et depuis le début), j'arrive à peu près à contrôler la douleur avec 300 à 400mg d'ibuprofène par jour. Du coup, j'espère de tout coeur que ça va fonctionner (douleurs, gonflements, fatigue) et surtout que je n'aurai pas d'effets secondaires. Bon courage pour ta reprise

 

[Ju Whale]

@bullema @HellaSlytherin Oui le métothrexate est bien un immunosuppresseur ! Je te souhaite beaucoup de courage pour le début du traitement, et ne t'inquiètes pas, tout va très bien se passer, et il existe d'autres solutions si tu ne supportes pas celle ci ! Il y aura toujours une oreille attentive ici, courage!

@Shushan Oh courage à toi, ça doit être terriblement éprouvant et dur... Surtout n'oublie pas que ce n'est pas de ta faute, que tu es une femme forte qui ne vit pas "une vie comme ça" mais simplement ta vie, qui va être belle Beaucoup de courage