Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

:hugs:Câlin si tu le veux bien @L'océan de la vie. C'est difficile d'avoir la sensation de tenir tenir et au moment où c'est trop, où on a encore la force de demander de l'aide on n'est pas entendu.es..... Je me retrouve tellement dans ce que tu écris...
Je me rends compte aussi que parfois j'"oublie" que j'ai mal, et le soir ou à un autre moment, je la ressens plus fortement et je suis éreintée et là je me dis : ah ben oui, en fait t'as eu mal toute la journée..Comme quoi, il ne "suffit" pas d'arriver à ne pas y penser... Si on avait encore besoin d'une preuve que c'est pas dans "notre tête" mais bien neurologique... (du coup c'est dans la tête quand même ! ^^

J'ai RV courant mai sur Paris avec un spécialiste en neuropathie, je ne manquerai pas de partager ici les potentielles pistes qu'il proposera.

J'ai RV avec l'osteo mercredi, j'espère que ça me soulagera un peu.

Mon soutien à tout le monde.
 
Hello tout le monde !
Ça fait presque un milliard d'années (au moins!) que je n'ai plus rien posté.
Tout d'abord, je vous envoie plein de pensées positives à tou.te.s !
Voici des nouvelles de la situation :
Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.
 
  • Big up !
Reactions : Black Phillip
Bonjour,

Je ne sais pas si j'ai le droit de venir trainer par ici comme je ne suis pas malade mais ma soeur est atteinte du syndrome d'Ehler-Danlos on vient de l'apprendre après 2 ans de recherche à comprendre ce qu'elle allais. Du coup je voulais juste poket @Knihaaa et @Miss-choou car lire vos témoignages ça me permet de comprendre un peu ce qu'elle peut vivre surtout qu'elle ne veut pas du tout en parler. Du coup merci et j'espère que vous m'en voudrez pas si je viens vous lire :fleur:si ça pose un problème pas de soucis je quitte ce topic.

Du point de vue génétique le medecin semble penser que ma mère et moi l'avons mais sous une forme "frustre" ce qui fait qu'on a juste des problèmes articulaires, hyper-laxité, et certaines douleurs. Donc il pense que comme le dit le professeur Hamonet il y a entre 50% et 100% de chance de le donner à un enfant vu que c'est une maladie dominante (normalement même si c'est dominant un parent à 50% de chance seulement de le donner mais là ils savent pas pourquoi dans certaines familles 100% des familles sont hyperlaxe mais ne déclenche pas forcément le SED) enfin c'est ce que j'ai compris en lisant le site du Pr Hamonet et en faisant appel à mes cours de génétique de licence.
Du coup je dois rencontrer un spécialiste pour voir quel sera le risque pour mes enfants de le déclencher et/ou d'être porteur sain avant qu'avec mon compagnon notre envie d'avoir un enfant à nous devienne trop fort surtout qu'il à peur aussi car dans sa famille il y a beaucoup de cas d'hyperlaxicité.

Merci pour votre bienveillance et j'espère que mon message ne vous gêneras pas et ne vous blesseras pas d'une quelconque façon :hugs:
 
  • Big up !
Reactions : Knihaaa
@Knihaaa pour l'instant je l'ai pas encore contacté je sais c'est bête mais j'ai peur de ce qu'ils me disent et comme j'ai d'autre problème dans ma vie perso je les prends un par un. Après en effet je ne compte pas voir un généticien parce que comme on connait pas le gene responsable pour le SED hypermobile on peu pas te dire si tu es monozygote ou homozygote du coup ça sert à rien. Mais je vais voir le medecin qui suit ma soeur pour parler avec lui des risques encourues si j'ai un enfant, et de combien de "chance" il y a qu'il l'attrape. Et il faut aussi qu'on parle des risques que j'encoure aussi car on peut déclencher la maladie à n'importe quel moment et il faut donc que je remplisse le questionnaire du PR Hamonet. Mais pas de soucis je reviendrais quand j'aurais osé franchir le pas
Et merci pour l'accueil :)
 
  • Big up !
Reactions : Knihaaa
Hello tout le monde,

Ca faisait un moment que je n'étais pas passée par-ici. La discussion autour du SED m'intéresse et me questionne.

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.
 
Merci pour vos messages de soutien et merci de partager vos réflexions, ça permet de se sentir moins seule. :fleur:

Cela fait un moment que personnellement je pense au SED, je remplis vraiment les cases du tableau clinique, les médecins me freinent à chaque fois que j'aborde mes douleurs (même pas un diag, juste l'ensemble de mes douleurs) en me disant "on va aller médecin par médecin, continuez avec votre kiné" "je vous fait une ordonnance pour stomato mais pas encore rhumato, un par un" mais .. :crying:
D'ailleurs, aujourd'hui, incapable d'aller au travail, j'arrive à peine à marcher, je n'ai strictement aucune idée de comment réussir à continuer de tenir le rythme. :sweatdrop:
 

Les Immanquables du forum

Participe au magazine !
Une info qu'on devrait traiter sur madmoiZelle ?
 
Nouvelle ou perdue ?
Pas de panique, on t'aime déjà !

La charte de respect du forum
Le guide technique &
le guide culturel du forum
Viens te présenter !
Un problème technique ?
Topic d'entraide sur l'orthographe et la grammaire
 
La chefferie vous informe
Les annonces de l'équipe concernant le forum et madmoiZelle
Rendre visite à madmoiZelle
Le médiateur du forum
Soutiens madmoiZelle financièrement
Topic dédié à la pub sur mad
Si vous aimez madmoiZelle, désactivez AdBlock !

Les immanquables
Les topics de blabla
En ce moment... !

Mode - Beauté - Ciné - Musique - Séries - Littérature - Jeux Vidéo - Etudes - Ecriture - Cuisine - People - Télévision

Envie de rencontrer des MadZ ?
Viens trouver le forum de ta ville !

Mode
Le pire de la mode
Ces vêtements qui te font envie
Ta tenue du jour
La tenue qui plaît
Tes derniers achats de fringues

Beauté
Astuces,bons plans économies & dupes
Le topic des vernis
Questions beauté en tout genre
 
Culture
Le meilleur des images du net
L'aide aux devoirs
Tu écoutes quoi ?
Quelle est ta série du moment ?
Quel livre lisez-vous en ce moment ?
Le dernier film que vous avez vu à la maison
Le topic philosophique
 
Société
Topic des gens qui cherchent du travail
Voyager seule : conseils et témoignages
Trucs nuls de la vie d'adulte : CAF, Banque, Mutuelle, Logement etc...
 
Les topics universels
Je ne supporte pas
Je ne comprends pas
Ca me perturbe
Je me demande
J'adore...
Je m'en veux de penser ça mais...

Cupidon
Le topic des amoureuses
Le topic des polyamoureuses
Les Célibattantes