Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
18 Avril 2012
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Bon bah j'ai enfin eu mon rdv avec mon chir, verdict : ovaires clean, il semble ne plus y avoir d'endometriose, donc la douleur on sait pas d'où elle vient. Il m'a fournit d'autres antalgiques et a insisté sur la possible explication psychologique. D'un côté c'est cool, je ne suis "plus" malade (c'est plus compliqué, ça peut revenir, et c'est surtout la pilule en continu qui me protège), mais de l'autre côté c'est très dur à encaisser. Je sais pas pourquoi j'ai mal, ne pas savoir et se dire que si ça se trouve c'est juste dans ma tête, ça ne me fait pas me sentir bien.
Mais il a été très gentil, très pro. On m'avait dit qu'il était très bon dans son domaine et c'est vrai, et en plus il est humain. Il a pris en compte ma difficulté liée à mon trauma, m'a bien expliqué les procédures, était transparent sur ce qu'il allait dire dans son compte rendu, m'a demandé ce qu'il avait le droit de dire sur mon trauma à ses confrères à qui il m'envoyait, n'était pas pressé... A la fin j'avais les larmes aux yeux, j'ai dis "mais si je peux pas me fier aux douleurs, qu'est-ce que je fais pour savoir si la maladie revient et si je dois vous voir ?", et il m'a répondu que la maladie à la limite on s'en fiche, ce qui compte c'est ma qualité de vie. "Si vous avez à nouveau de l'endometriose mais que vous le vivez bien, j'ai envie de dire : on s'en fout alors :) Mais si vous n'avez pas de récidive mais que vous souffrez quand même d'autre chose et que ça vous handicape, alors là on vous prends en charge. C'est ça qui doit vous alerter : votre qualité de vie".
Je suis tellement habituée aux discours du genre "vous consultez pour rien, il y a pire" que j'ai vraiment eu envie de pleurer de reconnaissance en l'entendant dire ça.

Du coup j'ai rdv avec un urologue pour le fait que ma vessie à une touuuuute petite capacité depuis l'opération, il a envoyé une lettre à la personne que je dois voir pour la possible fibro, et il m'encourage vivement à être mieux suivie niveau psy.
Il m'a dit que si on voyait rien à l'écho ça servait pas à grand chose de passer par l'irm, donc on attend quelques mois pour voir si c'est nécessaire de faire une coelio exploratrice, mais il est pas chaud pour l'instant.

Est-ce que l'une d'entre vous a été "guérie" d'endometriose mais à quand même des douleurs comme avant, sans qu'elles aient d'explication à l'écho ? Que faire ? :sad:
 
28 Septembre 2011
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Mulhouse
Il a l'air super ce médecin :) J'aime sa façon de faire. Le mien est du même genre. Il n'a pas tord, c'est ta qualité de vie qui est importante. Si tu as mal, mais que ça reste pas trop important et/ou ça se calme avec anti-douleurs de temps en temps, ça devrait aller, et le jour où ça ne va plus, tu sauras sonner l'alarme et reprendre rendez-vous si besoin.

Après t'avoir lu, je me pose des questions, et j'ai du mal à me dire que mes douleurs puissent être psychologiques, j'écoute mon corps... J'ai pris pour habitude de dire à mon mari quand j'ai eu mal dans la journée, et il compte. Il m'a dit le mois dernier j'ai eu mal 22 jours sur 30. Je ne m'en rendais pas compte que ce soit à ce point. Ça va bientôt faire un an que j'ai été opérée, bientôt mon rdv de contrôle en décembre. J'ai été tranquille pendant 6 mois environ, et les douleurs reviennent au fur et à mesure. Ça ne me stresse pas, je fais avec. Mais j'ai hâte à mon rdv là que l'on puisse faire le point !

:supermad:Courage les endo girls !
 
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Réactions : Lunafey
2 Avril 2012
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Vincennes
@Lunafey Coucou ! Je suis étudiante en médecine donc je peux t'expliquer. C'est ce qu'on appelle des douleurs neuropathiques. Globalement, c'est des nerfs lésés qui du coup se mettent à déconner et à envoyer des signaux de douleur un peu n'importe comment. C'est un peu comme les membres "fantômes" des personnes amputées si tu veux, les nerfs sont toujours là, juste sectionnés (les tiens sont pas sectionnés hein !) et ils envoient des sensations qui ne correspondent à rien.
Malheureusement ces douleurs restent assez longtemps, et pour cela il faudrait aller voir un spécialiste de la douleur (sisi ça existe, je sais pas où t'habites mais généralement dans les grandes villes tu as des centres contre la douleur qui sont spécialisés dans la prise en charge des douleurs chroniques). Si elles sont vraiment handicapantes et que l'on arrive pas à les calmer par des méthodes douces, comme de l'ostéopathie ou de la relaxation, on peut te proposer un traitement antiépileptique comme le neurontin par exemple, ou des antidépresseurs.
Ils ne te donneront pas le traitement car tu es épileptique ou dépressive, mais parce que ces médicaments ont des effets sur les douleurs neuropathiques à des doses précises ^^
Te laisse jamais dire que la douleur est psychologique, peu importe le médecin. Ton corps, ta douleur, on a tous des seuils différents. Oui ces douleurs sont souvent plus présentes dans les situations de stress mais ce ne sont pas ton cerveau qui se les imagine :)


J'ai eu ma visite de contrôle hier. On a découvert mon endométriose l'année dernière, mise sous Androcur et Provames en continu pour stopper les règles. Pendant un temps ça allait mais les douleurs sont revenues progressivement... Avec les effets secondaires de l'androcur (coucou les bouffées de chaleur toutes les deux minutes qui me font tremper mon tee shirt :hello: ) j'ai l'impression que je n'y arriverai jamais. Quand elle m'a examiné, j'ai pleuré quand elle a mis le spéculum tellement j'avais mal. Je n'arrive pas à croire que je pourrais avoir une vie normale un jour.
Elle parle de plus en plus d'opération ça me terrifie. J'ai peur de l'opération, j'ai peur de ce que ça va laisser dans mon corps après. Les cicatrices comme les adhérences. J'ai l'impression que je vais me briser en mille morceaux si je sors de chez moi, je me sens de moins en moins capable d'affronter le monde extérieur...
 
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Réactions : Kopses et Lunafey
18 Avril 2012
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@Feah Oui j'étudie ça via mes cours de physio et de neuropsy :happy:
Ce qui fait que ça m'inquiète, c'est que j'ai également mal à des endroits où je n'avais pas mal avant, mais qui sont quand même des douleurs comme l'endometriose. Du coup c'est une hypothèse qui peut être valide quand j'ai mal à mes anciens foyers de nodules, mais ça me fait aussi mal là où je n'avais rien :/ Du coup j'ai peur d'avoir de nouveaux foyers pas encore assez visibles à l'écho. Et j'ai peur aussi parce que si ton hypothèse est la bonne, je ne peux pas me fier à ma douleur pour savoir si l'endométriose revient ou non :sad:
Mais j'ai rdv dans un centre de douleur donc je pense qu'ils vont m'aider ^^

Je ne peux pas t'aider pour les cicatrices puisque je m'en fichais (et qu'elles sont toutes petites en vrai), par contre niveau adhérence normalement la plupart des hôpitaux utilisent maintenant des gels antiadhérenciels qui réduisent le risque de façon très significative ! Parle en à ton médecin pour lui demander s'ils en utilisent ?

@Jukeuh Voui quand on se rend compte de la fréquence à laquelle on a mal ça fait tout drôle...
Perso j'ai mal quasi tous les jours, mais pas trop fort. Mais comme c'est lancinant et que ça duuuuuure des heures et des heures, c'est invivable. C'est comme quelqu'un qui sifflerait à côté de l'oreille de quelqu'un d'autre. C'est juste un sifflement, ça fait pas mal, mais si ça dure, comme un acouphène, ça devient peu à peu une torture :gonk:
Tu nous diras si tu as des nouvelles sur tes douleurs ?
 
Dernière édition :
28 Septembre 2011
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Mulhouse
@Lunafey Oui, j'écrirai certainement un petit quelque chose suite à mon rdv, c'est fou ce que ça fait du bien de pouvoir en parler avec "celles qui savent" et même de vous lire tout simplement. Avec mon entourage, j'évite de trop en parler, je ne veux pas avoir l'air de la victime qui se plaint régulièrement, car je ne me sens pas comme ça, j'apprécie juste d'en parler. Ce topic, c'est un peu le groupe de parole, où on partage sur le sujet. Les douleurs sont plus espacées ce mois-ci donc ça va ça vient :)
 
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Réactions : Sovah et Lunafey
2 Avril 2012
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Vincennes
@Lunafey Après peut être que pendant ton opération ils ont un peu poussé tes organes à droite à gauche pour pouvoir atteindre les lésions et ça suffit à déclencher ce genre de douleur...
Théoriquement de ce que m'a expliqué ma gynéco, les douleurs neuropathiques sont censées être uniquement un fond douloureux de faible intensité mais présent souvent, et les rechutes seront plus intenses que ça (youpi). J'espère que t'auras toutes tes réponses dans ton centre et ça m'intéresse de savoir ce qu'ils te répondront si ça ne te dérange pas ^^

Oui je vais faire ça, mais bizarrement plus je vois d'opérations au bloc (dans le cadre de mes études) plus ça me fait peur même si ça se passe bien j'ai toutes les images en tête du coup ^^ Merci de ta réponse !!
 
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Réactions : Lunafey
31 Janvier 2016
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Salut les Madz :)
Je me demandais si vous aussi l'endométriose vous provoque des douleurs musculaires ?
Du style à avoir mal aux jambes quand on monte une pente ou un escalier, à avoir mal au bras quand on porte un truc ... Parce que j'ai des douleurs constantes comme ça, comme si mes muscles fournissaient un effort trop grand par rapport à ce que je sus en train de faire.
Du coup j'aimerais bien savoir s'il y en a parmi vous qui sont aussi dans ce cas :)
 
28 Septembre 2011
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Mulhouse
@Naïmahaha Je ne pense pas que ce soit l'endo qui te fasse cet effet... Perso ça m'arrive, mais je ne suis pas hyper sportive. Je suis en bien meilleure forme depuis que j'ai arrêté de fumer il y a 2 ans mais c'est une autre histoire ! :)
 
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Réactions : Lunafey
31 Janvier 2016
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Ha zut, parce que je suis plutôt sportive et et je ne fume pas et je ne bois pas. Du coup ma gynéco m'a envoyé faire des examens complémentaires, mais j'aurais bien aimé pouvoir tout mettre sur le compte de l'endométriose ... Enfin merci pour ta réponse :)
 
18 Avril 2012
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@Naïmahaha Moi non plus je ne vois pas de lien direct. Il peut y avoir des douleurs dans le haut des cuisses, mais pas le reste de ce que tu décris.
Par contre il existe beaucoup de maladies nerveuses/endocrines/auto-immunes comorbides à l'endométriose qui pourraient expliquer ça.
Ça peut aussi être dû à une carence, souvent magnésium :)
Tu verras avec les résultats des examens :happy: Dans le doute, à ta place je ferais une cure de magnésium via vitamines de pharmacie ou aliments riches en magnésium. Ça peut pas faire de mal et c'est vraiment très commun d'avoir un petite carence en ça et les crampes / douleurs / fatigue musculaires qui vont avec :)
 
31 Janvier 2016
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Ben malheureusement (enfin heureusement quand même) mes analyses de sang sont très bonnes, pas de carences en quoi que ce soit ... J'ai fait des examens pour voir si il n'y aurait pas quelque chose sur mes muscles et j'attends les résultats. On cherche du côté des maladies auto immunes, vu qu'en plus j'ai des maux de tête, vertiges, fourmillements dans les membres. Mais j'avais un peu espoir de pouvoir relier tout ça à l'endométriose, ça fait moins peur que de penser qu'en plus j'ai surement une autre maladie ^^
 
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Réactions : Lunafey

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