Endométriose et vie quotidienne

[Biscottine]

Hello je m'incruste un peu ici pour avoir votre avis sur ce qui m'arrive avant que je me monte des films >.<... J'ai rendez-vous chez le médecin vendredi parce que je n'en peux plus d'avoir mal:
(attention c'est plutôt intime )

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J'ai lu vos précédents posts, bien qu'il ne me rassure pas car ce que vous décrivez ressemble beaucoup à mes symptômes cela me rassure de voir qu'il existe des traitements.
Cela ne fait que 3 ans mais je n'en peux plus d'avoir mal et je compatis avec vous toutes qui combattez cette maladie .

 

[Phédora]

Salut les Madz ,

Comme toi @Biscottine , je pense avoir l'endométriose mais je n'ose pas appeler pour prendre rendez-vous avec ma gynéco. Cela fait déjà plusieurs mois que je laisse traîner et que je ne me bouge pas. J'ai eu une échographie de contrôle pour mon stérilet il y a deux mois, il n'y avait rien d'anormal, je me suis donc dit que finalement (et ça m'arrangeait bien), je ne ne devais rien avoir. Or je sais que les lésions ne sont pas visibles avec une simple écho, mais qu'il faudrait une IRM pour pouvoir les déceler...
Comme vous j'ai eu des règles très douloureuses mais pas tout le temps, ça dépend vraiment du cycle, et j'ai des rapports douloureux également, et là encore, cela dépend, parfois tout va bien et parfois non... J'ai également des douleurs aux niveaux des intestins, et j'ai commencé à avoir pas mal d'infection urinaire ses derniers temps.
C'est compliqué car j'aimerais savoir, j'aimerais pouvoir mettre un mot sur toutes ces douleurs, et en même temps, j'ai peur de savoir, voilà pourquoi je remets toujours ça au lendemain...

J'ai vu que vous parliez des traitements, et que vous parliez de doses hormonales, en faisant mes recherches, je suis tombée sur un article très intéressant (http://pharmacritique.20minutes-blo...at-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html) ainsi que sur le site d'un médecin et chirurgien anglais qui est très intéressant car il remet en cause les traitements hormonaux donnés aux femmes, voici son site : http://endopaedia.info/, cela pourrait peut-être vous intéresser !

En tout cas ce n'est pas facile à vivre, et je compatis avec chacune d'entre-vous,
@Biscottine , n'hésite-pas à nous partager tes résultats, j'espère que ça va,

Courage à toute

 

[Biscottine]

Merci @Phédora , pour le moment on m'a donné un test pour savoir si j'ai du sang dans mes scelles, mais j'ai oublié de demander quand je devais le faire pendant mes règles parce que ça m'arrive pendant les règles ou en dehors des règles parce que ça pourrait fausser le test ?
J'ai des problèmes avec ma sécu, donc va falloir attendre un peu avant les tests complémentaire, en tout cas le médecin (en l'occurrence c'était une dame) était très compréhensive et m'a rassuré en disant que si j'avais mal il fallait savoir pourquoi.
Je trouve ça étrange que cette maladie soit aussi répandue et aussi peu connue, mon copain savait même pas que ça existait...

 

[Baby Jane]

Les filles, je ne sais quoi vous dire, à part de ne surtout pas hésiter à aller consulter, surtout toi @Phédora, parce que si c'est de l'endo, plus tu attends, plus ça prend en ampleur et plus c'est compliqué derrière ! Une endo prise à temps peut vraiment être réglée facilement (pour certaines pas pour tout le monde, mais ça ne sert à rien de partir défaitiste). Et puis ça peut très bien ne pas être ça et être réglé facilement, alors dans tous les cas, c'est dommage d'attendre

@Biscottine, je suis malheureusement persuadée que si une maladie touchait autant de personne dans la population masculine, on en entendrait bien plus parler. Mais enfin, ça avance petit à petit, les choses changent. Et sinon, pour ton test, moi je l'avais fait et on ne m'avait pas donné de moment particulier où le faire, mais rappelle ton médecin ou même le labo, au moins tu seras fixée, ça t'évitera de devoir le refaire une seconde fois (non parce que bon y a pire, mais c'est quand même pas cool de rapporter son ptit pot de caca au labo ahah )

 

[Phédora]

Oui je suis d'accord avec toi @Biscottine , je trouve ça assez hypocrite de ne pas entendre parler de l'endométriose, en fait, c'est grâce à Madmoizelle que je connais son existence,suite au témoignage publié sur le site l'année dernière, si je n'étais pas tombée dessus je ne saurais toujours rien et je me serais pas posée de question...En tout cas courage pour tes examens et ta sécu, je te soutiens de loin !!

@Baby Jane , merci pour ta réponse, je vais appeler ma gynéco ce matin, tu as raison je ne dois pas laisser traîner !

Bonne journée à toutes

 

[Biscottine]

@Baby Jane J'ai aussi l'impression que si la maladie ne rendait pas stérile tout le monde s'en foutrait... Je trouve ça vraiment désolant quand j'explique mes douleurs à une femme (genre ma mère l'autre jour) on me réponde un truc genre :
<( ouais bah moi aussi j'ai mal pendant mes règles, c'est pas pour ça que j'en fait tout un plat, c'est normal...)
En général quand je dis que je tombe dans les pommes ça se calme un peu...
Je flippe vraiment qu'on ne trouve "rien", car j'en ai marre d'avoir mal et j'ai pas envie qu'on me dise que je somatise...

 

[Furiousstars]

Bonsoir,
Tout d'abord je compatis avec vous toutes parce que c'est vraiment horrible ce que vous vivez :s
Voilà j'ai juste une petite question ou plutôt une "vérification": d'après tout ce que j'ai lu, vous avant d'être diagnostiquées vous aviez déjà des règles très douloureuses?
C'est pas venu progressivement?

En fait moi aussi j'ai l'impression d'avoir certains symptômes de l'endométriose mais en terme de douleurs ce n'est rien de comparable à ce que vous décrivez.
Je vais bientôt aller consulter parce que c'est le mieux à faire je pense mais bon je me permets quand de vous demander votre avis parce que comme vous l'avez dit les gynécos ne sont pas vraiment bie nau courant de cette maladie et en plus je n'en ai pas encore trouver qui convienne bien.

En gros mes symptômes: douleurs pendant les rapports, souvent à l'approche ou après les règles; quand je fais du sport et beaucoup d'infection urinaires. Encore une fois, hormis celles pendant les rapports, ce ne sont pas des douleurs insupportables, c'est plutôt des gênes, c'est souvent au niveau de l'ovaire droit (comme si j'avais un ovaire bouché^^ je sais pas si c'est possible mais c'est l'effet que ça me fait) et pour les règles elles sont douloureuses et assez abondantes mais pareil c'est pas extrêmes et quand j'étais plus jeune pareil ça m'est arrivée d'en avoir des très douloureuses mais c'était pas à chaque fois.
Aussi faut que je précise que je n'avais jamais eu ce genre de problème avant de prendre la pilule. J'ai essayé pour la première fois il y deux ans et c'est apparu quelques mois après; en fait la toute première fois ma gynéco avait trouvé un kyste dans l'ovaire droit, on a attendu et il s'est résorbé mais les douleurs elles sont restées depuis. (je précise aussi que je ne prends plus la pilule, j'en ai essayé 3 et aucune ne me convenait, à chaque fois j'ai pété des câbles et je suis partie dans des dépressions.) .

Voilà en fait je me demande si c'est possible que ce soit une endométriose qui "débute" et donc qui risque de s'étendre (même si la douleur n'augmente pas j'ai l'impression d'en avoir plus souvent) ou si c'est juste des kystes? Enfin je sais que vous ne pouvez pas répondre à ça, mais juste sur en gros est-ce que une endométriose ça peut commencer doucement on va dire, ou bien est-ce que, à vôtre avis c'est forcément pas ça vu que mes douleurs sont tout à fait supportables contrairement aux vôtres?

Merci d'avance et pleins de câlins d'encouragement pour vous !

 

[Ephémérides]

Je rejoins ce topic car on m'a détecté une endométriose vers octobre suite à une échographie vaginale. Tout d'abord, j'étais soulagée d'avoir un mot sur mes règles très abondantes et très douloureuses. Soulagée de me dire " Non ce n'était pas dans ta tête et tu n'étais pas une fille qui exagérait ses douleurs".

Depuis j'ai vu ma gynéco et j'avoue maintenant être assez triste. La gygy m'a fait passer sous pilule en continue parce que "pas de règles = pas de développement de l'endométriose" et ça ne se passe pas bien. Tout d'abord, je me sens comme bloquée parce que j'étais passé au stérilet (qui a été une très mauvaise expérience pour moi) parce que je ne voulais plus du tout être sous hormone. Maintenant j'en prends tous les jours sans aucune interruption. Mais surtout, le traitement ne se passe pas comme voulu. Cela va faire trois semaines, malgré la prise de pilule, que je saigne beaucoup et que je souffre. J'ai appelé ma gynéco et je suis passée sous une autre pilule. Cela fait une semaine que je la prends et rien ne change : je saigne et j'ai mal.
J'ai un gros coup au moral parce que je suis paumée. Ma gynéco n'a pas de place avant fin mars. Je ne sais pas vraiment comment faire. On m'a dit que la pilule était le seul traitement pour l'endométriose et ça ne marche pas sur moi.

Je suis désolée pour ce gros pavé de plainte. Je n'ai pas vraiment grand monde à qui en parler car j'ai honte et que personne ne connaît la maladie autour de moi. Je suis contente d'avoir découvert ce topic en tout cas

 

[Furiousstars]

@Ephémérides

Coucou déjà désolée pour toi :/
Je suis sans doute pas la mieux placée pour te répondre vu que je n'ai pas d'endométriose "confirmée" mais comme ça a quand même été évoqué pour mon cas je me suis renseignée un peu et je pense que tu devrais essayer de chercher un spécialiste de cette maladie.
Ce qui ressort le plus dans les recherches que j'ai faite c'est que la plupart des médecins et gynéco connaissent très mal cette maladie, alors c'est peut-être pas le cas de la tienne mais je pense qu'avoir un autre avis pourrait être utile.
Après pour la pilule je sais pas trop moi j'ai abandonné parce que ça se passait trop mal et en plus avant de la prendre je n'avais jamais eu de problème et depuis que je l'ai prise ça été la galère. Après c'est peut-être vrai que c'est le seul traitement je ne sais pas. J'espère que les autres Madz qui étaient sur ce topic vont te répondre, elles sont bcp plus au courant. La plupart d'entre elles parlait d'opération, als je ne sais pas si ça pourrait s'appliquer à toi mais ça avait l'air de "marcher".

Voilou bon courage en tous cas j'espère que tu trouveras vite des réponses

 

[Ephémérides]

@Furiousstars un immense merci pour ta réponse, ça m'a fait si chaud au coeur

J'ai pris rdv aujourd'hui avec une spécialiste. J'espère que ça se passera bien et que j'aurais surtout des réponses à mes questions car je suis allée voir mon médecin généraliste ce matin et elle était juste perdue face à cette maladie. Ce qui est vraiment rageant quand tu sais que cette maladie touche 10% des femmes.

J'espère que ça se passera bien pour toi. Que l'on ne te confirme pas cette maladie et que tu aies quelque chose de moins grave. Mais je te souhaite aussi bon courage

 

[Nariong]

Hello les filles !

Je suis toute nouvelle sur ce forum, je m'y inscris "juste" pour le topic Endométriose...c'est dire..!

Ephémérides, je comprends ton état...La prise de pilule en continu n'est pas le seul "traitement" de l'endo, puisque de toute façon il n'y a pas de réel traitement. D'après ce que j'ai compris, la pilule en continu est censée ralentir l'évolution de l'endo puisqu'il n'y a pas de règle. Mais c'est une solution qui ne convient pas à beaucoup de femmes...En tous cas, moi elle ne m'a pas convenue. Ca n'a rien fait sur mon endométriose, je crois qu'il faut parler plutôt DES endométrioses et non de l'endométriose en général...Vu que ça dépend complètement des femmes...Quant aux saignements etc, je vivais la même chose quand j'étais sous pilule en continu (pendant trois mois). Des saignements intempestifs qui se passent n'importe quand (surtout la nuit perso), le sang rouge noir qui a l'air d'avoir croupi pendant des semaines...(glamour bonjouuuur). Bref, pas "d'inquiétude", tu n'es "anormale" ! C'est juste que l'endométriose c'est...hyper relou ! Le mieux est d'avoir l'avis d'un vrai spécialiste de l'endométriose, car c'est une maladie TELLEMENT complexe qui dépend TELLEMENT des femmes que c'est vraiment du cas par cas ! Et puis c'est inscrit dans les moeurs depuis des siècles que les femmes ont mal au ventre pendant leurs règles alors c'est tellement dur d'être écoutée...

En tous cas pas de souci, la prise de pilule en continu c'est en général le premier truc que les médecins testent, et après ils passent à la vitesse supérieure ! (en tous cas c'est que m'a dit le professeur qui me suit quand on a commencé à tâtonner pour trouver des solutions me concernant, et c'est toujours pas gagné !)

 

[Furiousstars]

@Furiousstars un immense merci pour ta réponse, ça m'a fait si chaud au coeur

J'ai pris rdv aujourd'hui avec une spécialiste. J'espère que ça se passera bien et que j'aurais surtout des réponses à mes questions car je suis allée voir mon médecin généraliste ce matin et elle était juste perdue face à cette maladie. Ce qui est vraiment rageant quand tu sais que cette maladie touche 10% des femmes.

J'espère que ça se passera bien pour toi. Que l'on ne te confirme pas cette maladie et que tu aies quelque chose de moins grave. Mais je te souhaite aussi bon courage

Merci, j'espère que tu auras tes réponses

Moi j'ai repéré un gynéco pas loin de chez moi qui a l'air pas mal je vais prendre rdv demain je pense pour faire un contrôle et essayé de lui parler de mon problème, on verra bien...

Bon courage en tous cas !