Endométriose et vie quotidienne

[Eleena]

Bonjour à toutes,

D’abord, câlins à toutes celles qui souffrent à cause de l’endo.

Je viens témoigner, besoin de me confier… Par avance merci à celles qui auront le courage de lire, parce que c’est LONG (je sais pas synthétiser bonjour)

Spoiler: Pavé incoming - Reconnaissable

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Je suis fâchée contre moi-même de ne pas avoir fait l’IRM dès que l’on m’a prescrite. Je suis fâchée contre ces « soignants » qui n’écoutent pas leur patients, hiérarchisent et/ou banalisent leurs douleurs. Et je suis fatiguée. L’IRM me fait peur, j’ai peur de l’examen, des produits que l’on peut/va m’injecter. J’ai peur de ce qu'on va trouver ou pas trouver. Qu’on me traite d’hypocondriaque ou de menteuse.
Y a t-il parmi vous, quelqu’une qui puisse me recommander un centre où passer l’IRM (sur Paris) ? Qui a l’habitude de chercher l’adé et l’endo, avec des soignants bienveillants ? (et, si possible, qui ne pratique pas de dépassements d’honoraires trop onéreux…) Je n’ose plus me fier aux sites.
Je vous remercie...

 

[Eleena]

@Ploue Merci ! Je vais essayer de les contacter

 

[ZeTaupe]

@Eleena : j'ai fait la mienne au centre d'imagerie Bizet avec le professeur Buy (je crois qu'il travaille aussi à l'hôtel Dieu). J'ai certes payé très cher (environ 200€ avant les rbsts sécu et mutuelle... Argh ^^) - j'ignorais le tarif avant qu'on me les demande - mais contrairement à d'autres soignants avant il m'a traitée avec respect et a fait son boulot à fond. Il a passé une grosse demi-heure avec moi pour me montrer tout ce qu'il avait vu, à me poser des questions et à répondre aux miennes, à re-regarder les images pour vérifier s'il avait raté quelque chose quand je lui parlais d'une de mes douleurs... Bref, il a été d'une très grande aide pour le diagnostic

 

[Eleena]

@Lowell Merci! J'avais entendu dire que le délai de prise en charge était assez long (dans les 8 mois), mais je ne suis peut-être plus à ça près au final...
Oui, j'ai un peu craqué sur la longueur du post mais ça fait du bien de mettre par écrit.
@ZeTaupe Ah super, un bon praticien Mais les sous pourquoi j'ai donné mes sous au mauvais gynéco, j'aurais dû venir demander conseil avant...Bon, je vais trouver une solution.
Je suis bien contente que la communauté Madz existe. C'est compliqué de trouver des personnes à qui se confier dans mon entourage.

 

[Rivendell]

@Eleena tu peux appeler ta sage-femme et lui demander si elle connait pas un bon endroit sait-on jamais.
Bon courage !

 

[Chazou]

@Eleena Peut être appeler ta mutuelle peut être qu'ils ont des fonds d'urgence pour ce type de situation Gros de soutien en tout cas !

Ici on m'a posé un implant lundi, histoire d'endormir mon endomètre de force. La surprise maintenant c'est :
a) Est ce que je vais avoir mes règles en continue ?
b) Est ce que je ne vais plus du tout avoir de règles ?
c) Est ce que je vais juste avoir du spotting plus ou moins en continu ?
d) Est ce que je vais juste avoir des règles aléatoires une fois tous les 36 du mois ?
e) Est ce que je vais avoir des supers effets secondaires de fdp (j'avais pas arrêté la pilule pour rien m'voyez... )
f) Est ce que les douleurs vont diminuer ?

Ect... Bon pour les règles wait and see hein. Par contre pour les douleurs j'ai l'impression que ça a commencé à diminuer en vrai. Ca me tire beaucoup moins et j'ai presque pas eu la nausée depuis qu'on me l'a posé.
Ah et toujours dans la catégorie "j'ai la poisse c'est un scandale" : le patch anesthésiant qu'on nous donne avant de poser l'implant Ben il est tombé Et la gynéco a eu du retard. Donc j'ai eu le temps de sentir une partie de mon bras endormi dans la salle d'attente se réveiller doucement et tranquillement toujours dans la salle d'attente
Qui qui c'est fait poser l'implant complètement à vif du coup ? Bibi Qui qui a fait un mini malaise après la pose tellement ça lui a déchiré le bras ? Toujours bibi Ca fait. Un mal. De chien Je vous le conseille pas Et j'aime vraiment pas le sentir dans mon bras ce petit con. Mais bon, si il me permet de vivre sans être pliée en deux... On va pas le plaindre
J'étais venue dire deux trucs, j'ai fait un pavé Déso

 

[what the water gave me.]

Je viens me lamenter ici parce que j'angoisse toute seule dans mon coin depuis un moment et qu'en parler avec des gens plus anxieux que moi n'arrange rien

Pour faire simple après quasiment un mois de crise et 2 échos pelvienne on a fini par me diagnostiquer avec un SOPK méchant et une endo de stade 1. Bon bon bon. Je continuais quand même à souffrir le martyre et à avoir mes règles (sous pilule en continu) (jusque pendant un mois), donc j'ai un peu insisté en disant "hmhmhm quand même c'est bizarre non ????" et entre "prenez vos flubiprofène" et "ah c'est sûrement parce que vous êtes enceinte" j'ai fini par aller voir une gygy spécialisée qui m'a lâché "ah oui mais c'est parce que là on est plutôt sur un stade 4, dites donc vous venez que maintenant ???"
BREF j'ai donc une IRM dans... moins d'un mois.... pour reconfirmer tout ça, et la grosse suspicion c'est une endo rectosigmoïdienne. Ce qui me paraît pas fun du tout. Des Madz qui en auraient une ? L'opération est obligatoire ? J'ai cru comprendre que ça peut inclure une hystérectomie (voire résection rectale et tout le tintouin ???), mais qu'en même temps on évite sur les "jeunes" femmes gngngn ? Une connaissance de mon âge a été opérée pour une endo profonde, mais j'ose pas trop la contacter parce qu'on a des rapports un peu compliqués hihihi. Donc quelqu'un.e pour éclairer ma lanterne ? Je me prends peut-être trop la tête et je devrais sûrement attendre le diagnostic définitif mais j'ai si peu d'informations depuis si longtemps que je crois que ça me rattrape un peu là
(Bon puis ma pilule me convient pas du tout et je voudrais en changer, enfin je voudrais même plus en prendre du tout d'ailleurs, mais c'est grave le parcours du combattant aussi ??? Ouloulou ça me fatigue tout ça)

 

[Jukeuh]

@what the water gave me. Angoisser c'est normal, c'est une étape ! Stade 2, 3 et 4 peuvent se confondre. L'irm ne donnera peut être pas de résultats probants (c'était mon cas malgré une endo profonde, les lésions sont nombreuses mais trop fines pour apparaître aux imageries), donc ne soit pas déçue s'il n'y a rien de visible. Il est probable par contre que l'on te propose une chirurgie exploratrice (par hystéroscopie et coelioscopie) avant toute chose selon le degré de douleurs et d'inconfort que tu ressens (perso c'est en dépassant le stade des douleurs 25 jours/30 tous les mois depuis 6 mois (et en arrivant pour la première fois chez ce gynéco spécialiste) qu'il m'a opérée en urgence pour exploration et exérèse 2 mois plus tard), et si les foyers sont confirmés, grâce à l'observation en cours, le chirurgien pourra corriger ce qu'il observe (exérèse et traitement des lésions) tant qu'à y être.

L’hystérectomie est un dernier recours, si vraiment l'utérus pose des problèmes graves. Ce n'est pas seulement le facteur âge qui joue. Ça reste une opération sérieuse. Dans tous les cas, ça n'aura pas lieu lors de la 1ère intervention chirurgicale, sauf si dysfonctionnement grave de l'organe ou s'il est percé etc... Et ça ne garantit pour autant pas du tout la fin de l'endométriose. La résection du colon-rectum est aussi un dernier recours. D'abord il y aura des essais de traitements jusqu'à trouver ce qui te convient...

Ne plus prendre de traitement hormonal, tu peux oublier à mon avis, malheureusement. C'est aujourd'hui la meilleure façon de s'assurer un confort et de calmer le développement de l'endo. Ça prend du temps de trouver les traitements hormonaux qui nous conviennent... C'est terrible mais voilà, aujourd'hui il n'y a que peu de recherche et peu de solutions pour nous aider.

J'espère avoir pu apaiser un poil ton angoisse et répondre à des questions. Il y a beaucoup d'infos utiles sur le site www.endofrance.org.

 

[elaphebolos]

Bonjour les filles,

Je rejoigne la Team Endométriose. Diagnostiquée hier à presque 31 ans, après 15 ans de douleurs pendant les règles et les rapports sexuels, de "chochotte", de "c'est normal d'avoir mal", de "tu simules pas un peu, là?". Et après, évidemment une première écho pelvienne il y a 5/6 ans et une IRM il y a genre 8 mois, où il n'y avait vraisemblablement "rien". Là, c'était mon dernier espoir : j'ai été voir un spécialiste sur Paris et après une écho, en 2 minutes, il a trouvé les lésions. BIM BAM BOUM. Non, je ne suis pas folle! J'en ai pleuré dans le métro en repartant.
Non, je n'ai pas annulé toutes ces soirées, tous ces rendez-vous pour rien, juste parce que "j'avais mal", il y avait vraiment quelque chose! Non, je ne suis pas chochotte, ni une menteuse! Ça fait du bien, putain

@Chazou on m'a posé un implant en janvier. J'ai eu mes règles tous les jours jusque mi-mai (HAHA BONHEUR INFINI). Là depuis début juin, elles reviennent une semaine comme avant... Mais elles ne se sont pas arrêtées... Donc pour l'endométriose, c'est foutu

 

[Jinko]

@_Nocturne Ça ressemble bien à de l'endométriose j'ai l'impression, ne compare pas ta douleur à celle des autres, tu est légitime (sur EndoFrance tu peux trouver la liste des différents symptômes, qui sont différents en nombre et en intensité selon chaque personne, et il faut aussi savoir que la puissance de la douleur n'est pas proportionnelle à l'étendue de la maladie). Je te conseille de te rapprocher de cette asso (ou Endomind) pour connaître le bon endroit où faire ton IRM car la lecture de celle-ci est déterminante (même si on peux ne rien voir, il existe des formes d'endo microscopique). Bon courage à toi, vient nous donner des nouvelles

 

[Chazou]

Je up ! Est ce que certain.e.s d'entre vous ont été opéré pour l'endo ?

 

[Chazou]

@Maëlina Ta convalescence a duré longtemps ? J'ai été opéré en juillet, stade 2 et c'est un bordel pas possible pour m'en remettre... Les douleurs mettent du temps à descendre, je suis pas encore cicatrisée entièrement en extérieur... La galère quoi