Les propos de Pierre Bergé, président de Sidaction

[Lamina]

J'ai trouvé aussi des informations plus importantes :

Globalement, l?AFM a financé, en 2008, 34 essais thérapeutiques concernant 29 maladies différentes ? 13 maladies neuromusculaires, 15 autres maladies rares et 1 maladie​

fréquente (infarctus du myocarde).

■ le Groupement d?intérêt scientifique sur les maladies rares : dans le cadre de sa stratégie d?intérêt général, l?AFM soutient les objectifs du GIS maladies rares : définition et mise en oeuvre d?une politique nationale de recherche sur les maladies rares, mobilisation des compétences, coordination des recherches et fédération des moyens ;
■ le programme I-STEM (Institut des cellules souches pour le traitement et l?étude des maladies mono-géniques), fruit d?une collaboration entre l?AFM, Généthon, l?Inserm, Génopole
et l?université d?Évry, sur les cellules souches, représente une piste thérapeutique d?avenir pour les maladies neuromusculaires et plus largement l?ensemble des maladies rares ;
■ l?Institut de Myologie − centre d?expertise dédié au muscle − est un centre de référence labellisé pour la recherche, la formation en myologie, le diagnostic, la prise
en charge et le suivi des malades neuromusculaires ;
■ le fonctionnement du laboratoire Généthon, aujourd?hui fortement engagé dans la production de vecteurs et la réalisation d?essais cliniques, constitue dans les années à venir
pour l?AFM une priorité et un enjeu vital. Les fonds dédiés comprennent un financement de 2,7 millions d?euros (dont 0,8 million d?euros à moins d?un an et 1,9 million d?euros
à plus d?un an) destiné à l?implantation d?une unité de bioproduction ;
■ le fonds de développement de la myologie est destiné à favoriser le lancement d?actions de grande ampleur contribuant au développement puis à la pérennité de la myologie,
comme par exemple la création d?une fondation ;
■ les services régionaux qui ont pour mission d?accompagner les personnes malades et leur famille et de les aider à faire face aux différentes étapes de la maladie.​

 

[Pantoufle]

Moi je crois franchement que ça ne marcherait pas. Avant j'ai demandé à mes parents les causes pour lesquelles ils seraient prêts à donner, celles qui les touchent le plus : ma mère a répondu "Action contre la faim", mon père "Le Téléthon" et moi ce serait pour les sans-abris et les malades du Sida. Je crois que chacun a une cause qui lui tient plus à coeur qu'une autre, et ça doit être troublant de ne pas savoir pour quelle cause on a donné (même si bien entendu c'est pas un concours de la pire maladie ou de la pire souffrance).

En y repensant, peut être que si le Téléthon regroupait plusieurs associations mais que le donneur aurait le choix entre préciser pour quelle association (voire quelles) il veut donner ou que son don soit partagé entre toutes, ça fonctionnerait mieux. Mais je pense quand même que beaucoup de gens donnent pour donner au Téléthon, sans vraiment regarder pour quoi ils donnent (contrairement à quand on donne à d'autres asso où on est forcément confronté à ce dont il s'agit, ou alors on fait une démarche propre pour donner). Je vais sans doute paraître stupide mais je ne savais pas que le Téléthon se concentrait uniquement sur les myopathies avant que Pierre Bergé lance sa polémique, ça aura au moins servi à une personne . J'étais persuadé qu'une pléïade d'asso bénéficiaient du Téléthon (c'est quand même un "marathon" télévisuel, ça me paraissait énorme), d'où ma déception ...

 

[Lamina]

( Désolée de me répéter mais je trouve ça important)
Les fonds du téléthon ne servent pas uniquement aux myopathes. Je ne suis pas sure qu'il y ait plusieurs assos différentes, mais en tout cas, ça s'intéresse à beaucoup de maladies génétiques en matière de recherche. Parce qu'il y a des centaines de maladies génétiques auxquelles on ne pense pas vraiment, plus ou moins visibles, plus ou moins graves, certaines dont on meurt et d'autres avec lesquelles on mourra . Ce que je veux dire c'est qu'en fait, ça aide beaucoup plus de personnes qu'on ne pourrait le croire.
( et maintenant je me tais parce que je vais finir par passer pour une activiste)

Tu ne passes pas pour une activiste lol mais de ce que j'ai compris moi c'est que ses fonds servent essentiellement aux myopathies , MAIS que la thérapie génique s'interesse aux génes et du coup aide les trés nombreuses maladies génétique .
Par contre pour moi , je trouve dommage , que l'on ne s'interesse pas à des maladies plus répandues que les myopathies , et auquel la recherche ne s'interesse pas ( faute de moyen ou faute de toucher une population importante ) je parle par exemple du paludisme , ou d'une maladie génétique comme la drépanocytose ( qui touche uniquement les populations noirs ) .

Edit : D'ailleur je pense que ce que Pierre Bergé condamne c'est cette focalisation sur les myopathies , enfin bref je vous renvoi a un article en premiére page du Canard qui pose bien la question et le probléme : http://www.lecanardenchaine.fr/une4648.html c'est assez flou mais je peut le scanner pour celles que ça interesse.

 

[Ancien membre]

Cette polémique me laisse un peu perplexe...
D'un côté je vois les attaques de Pierre Bergé comme un coup de pub sachant que le Telethon commence le 5,de plus j'ai l'impression de voir en quelque sorte un petit garçon,jaloux de voir que l'on s'intéresse plus au meilleur de la classe qu'à lui....sur ce point sa réaction est complètement déplacée et stupide,car s'il voulait attirer l'attention sur le Sidaction et bien c'est raté!

"Ils ont trop d'argent,ils achètent des immeubles" déclare Pierre Bergé
la par contre je me pose des questions,même s'il parait que les finances de l'AFM sont vérifiées,il y a quelques petites choses qui m'interpelle
L'organisatrice du Telethon,Laurence Thiennot-Herment à rétorqué,que les 70% des fonds récoltés lors de l'émission étaient destinés à la recherche,oui ok mais on est quand même en droit de se demander ou passent les 30% nan?

Pour finir je dirais que la presse à fait de cette polémique un énorme paquet,car ce n'est pas la première fois que l'AFM est prise pour cible elle a notamment été prise pour cible,par l'Église catholique,certaines associations concurrentes ainsi que par des membre de la communauté scientifique.

 

[bettinky]

Je ne comprends pas qu'une personne qui soit impliquée dans une association comme le Sidaction puisse en "casser" une autre. Je ne suis pas naïve et je comprends bien qu'il puisse y avoir une forme de concurrence entre les différentes associations, chacune voulant recevoir le maximum de dons pour sa cause, mais je trouve ça déloyal de balancer une polémique avec des propos totalement infondés (comment Pierre Bergé pourrait connaître l'attribution de l'argent du Téléthon dans tel ou tel domaine ?) à quelques jours du Téléthon.
Au sujet de la très forte médiatisation autour du Téléthon, je crois qu'au delà de l'appel aux dons, il y a aussi la volonté de faire prendre conscience aux gens des difficultés rencontrées par les personnes malades et leur entourage (regards portés sur les gens malades, problèmes d'accessibilité à certains lieux pour des personnes en fauteuil roulant...). Ca passe forcément par des reportages qui nous font entrer dans l'intimité d'une famille, et même si ça peut mettre mal à l'aise, je ne vois pas trop comment faire autrement...

 

[Nadja__]

La journée mondiale de lutte contre le Sida à la télé : triste constat.

Et je trouve la remarque de Sophie Davant dans son émission, profondément conne : "Aujourd'hui c'est aussi la Journée mondiale de lutte contre le Sida et je suis bonne copine ... j'aurais pu ne pas en parler". Putain ça fait vraiment concours de gosses, ils oublient qu'il y a des malades derrière ?