Vivre Avec, la YoutubeuZ qui nous parle du Syndrome d’Ehlers Danlos

[Bibi Tricotin]

Pour les Madmoizelles qui doivent cohabiter avec ce salaud de SED, il va y avoir un gros truc aux Etats-Unis (un audit ou quelques chose du genre) avec différents médecins cette année. Apparemment, il va y avoir de la nouveauté. Rien qu'au niveau des types déjà, on passe des classiques 6 types à une vingtaine.

 

[MésangeBleue]

Je vais regarder tes vidéos @Margot_ dès que je peux; j'avais raté l'article en septembre merci à Mad' de l'avoir remonté.

Je ne connais pas cette maladie mais je suis très sensibilisée aux handicaps invisibles (notamment psychique car concernée...) , ça me révolte et me fait mal que les maladies qui ne se voient pas ne comptent pas, quand on souffrent mais que ça ne se voient pas on a pas droit à la compassion (bon trop de compassion c'est lourd aussi et parfois on est bien content(e) d'être considérer "normale" de pouvoir être autre chose que "malade") et à la compréhension.
Gros bisous!