EnjoyPhoenix annonce souffrir du syndrome des ovaires polykystiques

31 Juillet 2013
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Ile de France
Ce sujet est dédié aux réactions concernant ce post :

EnjoyPhoenix annonce souffrir du syndrome des ovaires polykystiques
enjoyphoenix-sopk.jpg
 

skippy01

Peau lisse partout, justice nulle-part.
16 Avril 2017
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De son côté, la plateforme nie tout lien de cause à effet entre l’inactivité des créateurs et la baisse de leurs statistiques, bien qu’elle admette prendre très au sérieux le problème de l’épuisement professionnel des vidéastes.
J'y crois pas une seconde. L'attitude de YT envers les védéastes a toujours été teintée de mépris, ce qui est logique, vu qu'à leurs yeux, ce ne sont que des produits, ça m'étonnerait qu'ils en aient soudainement quelque chose à foutre d'eux.
 
14 Mars 2014
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On m'a jamais dit que c'était une maladie auto immune non plus. Après chez moi c'est léger en terme de symptômes Prise de poids à l'arrêt de pilule (quand j'ai voulu avoir des enfants. 10 kilos en 10 mois pour le premier et 6 kilos en 6 mois pour le second. Pour la troisième j'ai fait hyper gaffe donc zéro mais c'était un combat de tous les jours) et aussi du poil aux cuisses et cycles menstruels à rallooooonge

J'ai réussi à tomber enceinte plutôt rapidement (avec traitement hormonal à chaque fois mais grossesse dès le premier mois de traitement) ...

Bref message qui sert pas à grand chose mais c'est juste pour préciser qu'on peut être plus ou moins atteinte selon les cas
 
30 Novembre 2015
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Ca faisait 5 ans que je soupçonnais fortement qu'Enjoy Phoenix avait un SOPK. Je ne comprends pas non plus pourquoi elle a tant tardé pour faire des analyses, l'acné adulte étant souvent d'origine hormonale. On en parle tellement depuis un bout de temps... ça fleurit partout sur le net.
Et encore bon, je laissais une possibilité que ce soit juste une sensibilité aux androgènes si les analyses ne donnaient rien de concret.
Eh oui le seul moyen de "résoudre" le problème c'est la pilule. Ou bien Roaccutane dont elle ne parle pas dans cette vidéo (mais elle en avait parlé il y a longtemps dans une autre et elle redoutait aussi ce traitement en raison des retours qu'elle a eu).
Maintenant dire que c'est en relation avec ses TCA, ce n'est pas impossible, mais je ne pense pas que ça influence toute une vie comme cela aussi et que ça a empiré les choses.
Perso j'ai une vie très saine, alimentation très équilibrée, pas d'excès, sport... ça ne m'a pas empêchée d'hériter de problèmes à ce niveau...
Elle est fatiguée, a beaucoup de choses à faire, puis après elle raconte qu'elle a beaucoup de voyages "cool" à faire... Je ne sais pas si elle entend par là que c'est plus cool comme rythme, mais avec une boutique à gérer à côté je ne pourrais pas en faire autant.
Bref je suis pleine d'interrogations, d'incompréhension... je trouve qu'elle traite mal des sujets en profondeur en général (j'ai tiqué aux termes "stade avancé" en parlant de SOPK, car pour moi il n'y en a pas vraiment).
 
26 Avril 2018
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Je suis contente que quelqu’un en parle, surtout que j’etizs Vachement quand on me l’à découvert (avant de découvrir d’autres choses mais however) :) je n’ai pas encore vue la vidéo mais rien que le fait de savoir qu’elle en parle avec la communauté qu’elle a qui est assez nombreuse je suis plutôt contente :)
 
13 Décembre 2014
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lesdoudouschezlescaribous.wordpress.com
@Aska Pour le coup, peut être que ça te paraît évident mais ça ne l'est pas forcément pour tout le monde et d'après ce que j'ai compris de sa vidéo, elle a toujours plutôt cherché du côté dermato des choses et elle n'a pas forcément pensé à autre chose. Avant qu'elle en parle, je ne savais même pas que l'acné pouvait être un symptôme.
Après elle a dit que peut-être ses TCA avaient déclenché la maladie et ça l'inquiétait, ça ne veut pas dire que des gens qui mènent une vie très saine ne peuvent pas la déclencher. C'est comme beaucoup de maladies après tout, mon oncle a fait un infarctus du myocarde à la quarantaine, en faisant du sport, n'ayant jamais fumé, ne buvant pas, n'ayant pas de surpoids, ça ne veut pas dire que ça ne peut pas se déclencher à cause d'un surpoids, d'une inactivité, ou d'un tabagisme quoi. Elle parle souvent de ses TCA, c'est quelque chose qui la hante pas mal j'ai l'impression, je comprends qu'elle puisse avoir cette réflexion en mode, ah merde, encore un truc à cause de ça.
Pour finir je pense que Marie n'a pas fait une vidéo SUR le SOPK mais plutôt une vidéo où elle se confiait sur son ressenti du diagnostique, ce que ça a déclenché en elle etc. Elle vient d'avoir le diagnostique, aussi bien ça fait à peine quelques semaines qu'elle connaît la maladie, elle n'a jamais prétendu être parole d'évangile sur le sujet :):):)
 
30 Novembre 2015
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@Ada Lovelace
Je ne sais pas où j'ai dit qu'elle se prétendait parole d'évangile, pour moi elle se renseigne peu d'elle-même (comme d'habitude) et ne fait pas les choses de la bonne manière.
Quand on a une acné adulte (surtout l'énorme indice pour elle c'est qu'elle n'en avait quasiment pas à l'adolescence), sur internet on cible très rapidement les SOPK entre autres.
Quand on fait un parcours de santé correctement, on voit un médecin généraliste qui doit diriger de prime abord vers un endocrinologue, ou un gynéco avant de voir un dermatologue en derniers recours. Il donne généralement des analyses de débrouillage à faire. Ensuite le spécialiste tel que l'endocrino approfondira les analyses avec des échographies et des analyses plus poussées pour diagnostiquer le vrai problème.
Un dermatologue, n'agira que sur la surface de l'iceberg. Le problème de fond non. Ou du moins il traitera seulement les cas où les analyses sont dans la norme et qu'il n'y a pas d'autres causes d'acné ou de solutions connues (comme la sensibilité naturelle aux androgènes).
Elle a eu des milliers d'abonnées pour témoigner, se donner une idée de son "mal", des traitements, des chemins médicaux à emprunter, ... ben j'ai l'impression que sa gestion des choses est un vaste bordel et qu'en plus de ce que j'entends dans sa vidéo, elle reste au conditionnel, donc même pas sûre.
Quant aux TCA qui auraient pu causer cela, déjà je lève le sourcil... elle qui est stressée, toujours à droite et à gauche... quand on sait que les hormones produites par les ovaires (surrénaliennes) sont très sensibles en cas de stress ... pourquoi déjà ne pas se tourner vers la gestion de ses émotions et de son anxiété qui pèsent sûrement plus dans la balance que ses TCA...? A moins que son médecin a voulu la culpabiliser, que sais-je...
Perso je pige pas.
 
13 Juillet 2011
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Pontault-Combault
Je suis également SOPK donc j'ai foncé voir la vidéo quand j'ai vu l'article sur Mad.
Personnellement j'ai vécu le diagnostic comme un soulagement, car il mettait un nom sur mes problèmes de pilosité. Avant ça je pensais juste être une anomalie ! Malgré tout je peux comprendre qu'elle soit si bouleversée par le diagnostic, surtout si elle craint de se l'être déclenché par elle-même via les TCA.
 
26 Avril 2012
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Bourg en Bresse
@Aska : je trouve tes paroles pleines de jugements, c'est dommage...
Dans une autre vidéo, elle explique être allée voir un dermato jeune (au lycée ?) 1/ ce n'est pas absurde d'aller voir un dermato pour un souci d'acné comme tu sembles le sous-entendre 2/ difficile de penser de soi-même à aller voir un endocrinologue de soi-même quand on a cet âge. Quand aux gynécos, elle en a probablement vus puisqu'elle explique qu'elle a été sous pilule.

Du coup au lieu de blâmer la patiente - sachant qu'elle explique ici que c'est elle qui a voulu faire plus d'analyses ! -, pourquoi ne pas prendre en compte le fait qu'elle a peut-être été aussi mal renseignée par le corps médical ? Si c'est évident que l'acné d'adulte peut être liée à ce syndrome, pourquoi ne pas remettre en question tous les médecins qu'elle a consulté depuis l'adolescence et qui ne l'ont jamais orientée là-dessus ? Venir dire qu'elle a Internet et ses abonné-e-s pour l'aider, je trouve ça un peu gros : c'est le boulot du corps médical avant tout et peut-être (je dis bien peut-être) qu'ils n'ont pas joué leur rôle.

Quand à lui reprocher de ne pas gérer son anxiété euh... comment sais-tu qu'elle ne fait rien pour travailler là-dessus ? Surtout qu'elle a l'air de prendre ses TCA au sérieux et commence à s'en libérer (selon elle), donc rien ne nous permet d'affirmer qu'elle n'a pas un suivi psy ?
C'est un peu facile de venir affirmer qu'il suffit de résoudre l'anxiété, comme si c'était si simple. A fortiori quand on est une personnalité publique et que tout, absolument tout ce qu'on fait est scruté à la loupe par des gens qui se permettent de juger publiquement.
 
25 Juillet 2018
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Mais mdr comment les gens vont super loin dans le jugement :rire:

L'autre on dirait qu'elle la connait personnellement, qu'elle parle de sa petite soeur qui l'agace et qu'elle sermonne. :rire:

Bref, heureusement qu'elle passera jamais ici pour lire ça, perso à sa place si je tombais sur ce genre de message me concernant ça me donnerait envie de traverser mon ordi pour foutre des baffes. :annoyed:
 
13 Décembre 2014
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lesdoudouschezlescaribous.wordpress.com
@Aska Je suis désolée si j'ai laissé entendre que tu avais dit qu'elle se prétendait parole d'évangile, ça n'était pas mon but, je faisais juste remarqué que ça n'était pas le cas (pas nécessairement en opposition à tes propos).
A mon sens et comme l'a dit @Earl j'ai du mal avec l'idée qu'une personne est responsable de son (non-)diagnostique, se renseigner soi-même n'est pas évident et peut même être contre productif (voire dangereux si tu crois de mauvaises choses). De plus, ça ne me semble pas totalement délirant de faire un minimum confiance à son médecin. Et pour le coup, je trouve plus que ça montre que le parcours médical menant au diagnostique reste très perfectible vu qu'on ne l'a pas amené plus tôt à ça. Si déjà les médecins étaient plus renseignés sur une maladie qui touche autant de personnes (même si ça n'est pas leur spécialité), ça pourrait faire avancer les choses.
 
30 Novembre 2015
3 271
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@Aska : je trouve tes paroles pleines de jugements, c'est dommage...
Dans une autre vidéo, elle explique être allée voir un dermato jeune (au lycée ?) 1/ ce n'est pas absurde d'aller voir un dermato pour un souci d'acné comme tu sembles le sous-entendre 2/ difficile de penser de soi-même à aller voir un endocrinologue de soi-même quand on a cet âge. Quand aux gynécos, elle en a probablement vus puisqu'elle explique qu'elle a été sous pilule.
Tu ne vois pas un spécialiste avant un médecin généraliste, question de remboursement. Un médecin généraliste, quand t'es ado ne pense pas forcément à cela. En revanche quand tu es adulte et que tu sais que ce ne sont plus les hormones d'adolescent, il y a matière à chercher ailleurs. SURTOUT quand on a des cycles irréguliers avec de longues aménhorrées. C'est typique des OPK quand on cherche un peu!

Du coup au lieu de blâmer la patiente - sachant qu'elle explique ici que c'est elle qui a voulu faire plus d'analyses ! -, pourquoi ne pas prendre en compte le fait qu'elle a peut-être été aussi mal renseignée par le corps médical ? Si c'est évident que l'acné d'adulte peut être liée à ce syndrome, pourquoi ne pas remettre en question tous les médecins qu'elle a consulté depuis l'adolescence et qui ne l'ont jamais orientée là-dessus ? Venir dire qu'elle a Internet et ses abonné-e-s pour l'aider, je trouve ça un peu gros : c'est le boulot du corps médical avant tout et peut-être (je dis bien peut-être) qu'ils n'ont pas joué leur rôle.
Mal orientée sans doute.
Mais elle en parle depuis looongtemps, ça la mine et elle le dit, et je pense que quand on cherche des réponses, on a la curiosité de chercher un minimum ce que l'on a pour voir quelles sont les causes.
Il y a des articles partout sur les différentes causes.

Quand à lui reprocher de ne pas gérer son anxiété euh... comment sais-tu qu'elle ne fait rien pour travailler là-dessus ?
C'est un peu facile de venir affirmer qu'il suffit de résoudre l'anxiété, comme si c'était si simple. A fortiori quand on est une personnalité publique et que tout, absolument tout ce qu'on fait est scruté à la loupe par des gens qui se permettent de juger publiquement.
En fait je ne vois pas ce genre de propos dans mon post.
Je dis que les hormones surrénaliennes sont très sensibles au stress et provoquent l'acné et les troubles de règles, c'est donc une piste bien plus probable et intéressante à explorer que les TCA. En plus son mode de vie, sa personnalité correspond tout à fait à ce genre de cas. Donc je n'ai pas à recevoir de remarques de ce genre puisque ce n'est pas mon propos.
 
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