Mais mdr comment les gens vont super loin dans le jugement :rire:

L'autre on dirait qu'elle la connait personnellement, qu'elle parle de sa petite soeur qui l'agace et qu'elle sermonne. :rire:

Bref, heureusement qu'elle passera jamais ici pour lire ça, perso à sa place si je tombais sur ce genre de message me concernant ça me donnerait envie de traverser mon ordi pour foutre des baffes. :annoyed:
 
@Aska Je suis désolée si j'ai laissé entendre que tu avais dit qu'elle se prétendait parole d'évangile, ça n'était pas mon but, je faisais juste remarqué que ça n'était pas le cas (pas nécessairement en opposition à tes propos).
A mon sens et comme l'a dit @Earl j'ai du mal avec l'idée qu'une personne est responsable de son (non-)diagnostique, se renseigner soi-même n'est pas évident et peut même être contre productif (voire dangereux si tu crois de mauvaises choses). De plus, ça ne me semble pas totalement délirant de faire un minimum confiance à son médecin. Et pour le coup, je trouve plus que ça montre que le parcours médical menant au diagnostique reste très perfectible vu qu'on ne l'a pas amené plus tôt à ça. Si déjà les médecins étaient plus renseignés sur une maladie qui touche autant de personnes (même si ça n'est pas leur spécialité), ça pourrait faire avancer les choses.
 
@Aska : je trouve tes paroles pleines de jugements, c'est dommage...
Dans une autre vidéo, elle explique être allée voir un dermato jeune (au lycée ?) 1/ ce n'est pas absurde d'aller voir un dermato pour un souci d'acné comme tu sembles le sous-entendre 2/ difficile de penser de soi-même à aller voir un endocrinologue de soi-même quand on a cet âge. Quand aux gynécos, elle en a probablement vus puisqu'elle explique qu'elle a été sous pilule.
Tu ne vois pas un spécialiste avant un médecin généraliste, question de remboursement. Un médecin généraliste, quand t'es ado ne pense pas forcément à cela. En revanche quand tu es adulte et que tu sais que ce ne sont plus les hormones d'adolescent, il y a matière à chercher ailleurs. SURTOUT quand on a des cycles irréguliers avec de longues aménhorrées. C'est typique des OPK quand on cherche un peu!

Du coup au lieu de blâmer la patiente - sachant qu'elle explique ici que c'est elle qui a voulu faire plus d'analyses ! -, pourquoi ne pas prendre en compte le fait qu'elle a peut-être été aussi mal renseignée par le corps médical ? Si c'est évident que l'acné d'adulte peut être liée à ce syndrome, pourquoi ne pas remettre en question tous les médecins qu'elle a consulté depuis l'adolescence et qui ne l'ont jamais orientée là-dessus ? Venir dire qu'elle a Internet et ses abonné-e-s pour l'aider, je trouve ça un peu gros : c'est le boulot du corps médical avant tout et peut-être (je dis bien peut-être) qu'ils n'ont pas joué leur rôle.
Mal orientée sans doute.
Mais elle en parle depuis looongtemps, ça la mine et elle le dit, et je pense que quand on cherche des réponses, on a la curiosité de chercher un minimum ce que l'on a pour voir quelles sont les causes.
Il y a des articles partout sur les différentes causes.

Quand à lui reprocher de ne pas gérer son anxiété euh... comment sais-tu qu'elle ne fait rien pour travailler là-dessus ?
C'est un peu facile de venir affirmer qu'il suffit de résoudre l'anxiété, comme si c'était si simple. A fortiori quand on est une personnalité publique et que tout, absolument tout ce qu'on fait est scruté à la loupe par des gens qui se permettent de juger publiquement.
En fait je ne vois pas ce genre de propos dans mon post.
Je dis que les hormones surrénaliennes sont très sensibles au stress et provoquent l'acné et les troubles de règles, c'est donc une piste bien plus probable et intéressante à explorer que les TCA. En plus son mode de vie, sa personnalité correspond tout à fait à ce genre de cas. Donc je n'ai pas à recevoir de remarques de ce genre puisque ce n'est pas mon propos.
 
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@Ada Lovelace Il n'empêche que cela touche 1 femme sur 10, et cette stat' existe depuis des années... et pourtant depuis quelques années on nous parle d'endométriose à tout va alors que le SOPK est tout aussi important à mon sens.

Même si la personne n'est pas responsable de son non-diagnostic, qu'est-ce qui l'en empêche de chercher avec les expériences des unes et des autres en fait?
Il y a beaucoup de personnes sur des forums qui postent leur combat contre l'acné et qui découvrent via des analyses et des examens qu'elles ont en fait le SOPK, les OPK, la thyroïde, une testostérone élevée... et j'en passe...

Personnellement j'ai un déréglement hormonal héréditaire, ma mère ne m'avait rien dit mais comme j'avais 2-3 fois mes règles par an, la question hormonale a été soulevée. J'ai eu peut-être cette chance comparée à elle d'être mise sur la voie dès le début.
(Personnellement mes analyses n'ont pas été claires, j'avais les ovaires "à tendance polykystiques", donc limite limite, et un taux d'SDHA légèrement supérieur à la norme, finalement j'ai fini sous Jasmine qui n'a pas marché, puis Androcur)

@Savini Oui je m'y connais sur le sujet, ça on ne peut pas m'enlever cette prétention ;)
Pour les baffes, si ça te chagrine tant que ça, défoule toi, bois un verre d'eau, tape un punching ball. Sous-entendre que tu frapperais une personne avec qui tu n'es pas d'accord c'est grave.
 
Je trouve ça assez difficile de se rendre compte qu'il y a un problème lorsque on est atteint de SOPK, déjà parce que les contraceptifs hormonaux gomment certain des symptômes ( règle irrégulière, acnès etc.) Mais en plus même sans contraceptif quand tu est jeune adulte, les déséquilibre hormonaux, bah tu as tendance à te dire que ça va passer que ce n'est pas permanent, surtout quand les problèmes survienne après l'arrêt de la pilule. Personnellement, j'ai fait comme Enjoy Phoenix, j'ai arrêter la pilule de mon plein grès après plusieurs années sans interruption et c'est là que les problèmes ont commencés et malheureusement il m'a fallu quelques mois avant de commencer à me dire que ce n'était pas juste le contrecoup de l'arrêt de la pilule, et perso je n'avait jamais entendu parler de la SOPK alors quand j'ai reçu le diagnostique, cela a été une bonne grosse douche froide. Après tu commence à faire des recherches sur internet, parfois tu tombe sur un peu tout et n'importe quoi ( surtout de quoi te faire flipper). Je pense que psychologiquement il faut que l'idée ai du temps pour faire son chemin. Perso Je me méfie comme de la peste des contraceptif hormonaux maintenant. Parce qu'après de nombreux essai bah je supporte plus rien x). Donc je suis repasser à des méthodes "naturel" suivi de près par une Endocrinologue. En gros manger sain, bouger et perdre du poids ( il parait que les hormones on tendance à ce normaliser avec un retour à un poids normal). Je croise les doigts pour que ça suffise.
Ceci dit j'apporte tout mon soutient à Enjoy Phoenix et à toute les personnes qui sont dans le même cas de figure. Surtout renseigner vous, chez votre endocrinologue, à l'aide de livre ( par exemple "Les joies d'en bas" de deux étudiantes en médecines, il est plutôt pas mal). Mieux vous connaitrez la maladie moins vous flipperez :). <3
 
@Aska juste pour infos parce que je suis globalement d'accord avec toi
Il y a deux spécialistes pour lesquels il y a pas besoin de passer par le medecin gé pour se faire rembourser : dermato et gyneco :happy:
(l'horreur sinon si tu veux juste te faire cramer une verrue si il fallait passer par le med gé :halp:)
Attention, pour voir un dermato et être remboursé il faut d'abord passer par un généraliste !
Ce sont les ophtalmo, les gyneco, les stomato (pour acte léger) et les psychiatre (entre 16 et 25 ans) qui sont accessibles directement sans passage par un généraliste.
 
Personnellement, je n'avais jamais entendu parlé du syndrome OPK avant de me faire diagnostiquer en 2012 à 21 ans. Comme je l'ai dit dans un post plus haut, mon symptôme principal était la pilosité importante (et des règles irrégulières mais ça ne m'inquiétait pas tant que ça). Jusque là je n'avais jamais parlé de mon problème car j'en avais honte (je pensais être une anomalie de la nature haha). Quand j'allais chez le médecin jusque là j'étais souvent accompagné de ma mère et ça me gênait d'en parler devant elle.
En école d'ingénieur j'ai eu une visite médicale obligatoire, au cours de laquelle j'ai osé en parler. La médecin m'a conseillé un endocrinologue et suite à plusieurs examens j'ai été diagnostiquée. Mais au même titre qu'on ne parlait pas de l'endométriose il y a quelques années, on ne parlait pas non plus du SOPK. Donc même en cherchant ses symptômes sur Internet, on n'est pas sûr de tomber dessus.
 
@Savini haha mais tellement ! Je trouve ça super bizarre de discuter des gens, de leur vie, de leurs choix, comme si on les connaissait alors qu'on ne connait d'eux que ce qu'ils partagent - des fragments de leur vie. Je ne vois pas l'intérêt de débattre de si elle fait les choses bien ou mal puisque de toutes façons elle ne lira jamais ces messages (et j'espère pour elle qu'elle ne les lira pas.).

Cela doit être ultra fatigant dès qu'on ouvre la bouche de voir le moindre mot et analysé sous tous ses angles pour voir là où elle s'est planté, là où elle a foiré. Quel stress horrible... ah bah si on évitait de faire ça elle serait sûrement un peu moins mal et stressée non ?

On vit dans une société où pas mal de problèmes de femme sont tabous, ou mal connus. Je connaissais vaguement ce syndrome mais j'ai 29 ans, à son âge pas sûre que j'aurais su ce que c'était. Donc je trouve ça courageux d'oser parler de ce problème de santé qu'elle aurait pu garder privé.

Je vois des commentaires relativement durs et méchants sur facebook, encore une fois parce qu'elle est "connue" elle ne mérite ni bienveillance ni empathie, je trouve ce genre de réaction complètement inutiles mais surtout ça ne donne pas envie de s'exprimer parce que - spoiler alert - y a toujours pire ailleurs.
 
Personnellement, je n'avais jamais entendu parlé du syndrome OPK avant de me faire diagnostiquer en 2012 à 21 ans. Comme je l'ai dit dans un post plus haut, mon symptôme principal était la pilosité importante (et des règles irrégulières mais ça ne m'inquiétait pas tant que ça). Jusque là je n'avais jamais parlé de mon problème car j'en avais honte (je pensais être une anomalie de la nature haha). Quand j'allais chez le médecin jusque là j'étais souvent accompagné de ma mère et ça me gênait d'en parler devant elle.
En école d'ingénieur j'ai eu une visite médicale obligatoire, au cours de laquelle j'ai osé en parler. La médecin m'a conseillé un endocrinologue et suite à plusieurs examens j'ai été diagnostiquée. Mais au même titre qu'on ne parlait pas de l'endométriose il y a quelques années, on ne parlait pas non plus du SOPK. Donc même en cherchant ses symptômes sur Internet, on n'est pas sûr de tomber dessus.
Et le SPOK on n’en parle pas temps que ça, encore aujourd’hui et c’est dommage je trouve, ils parlent beaucoup de l’endometriose (Et c’est génial qu’ils en parlent autant, pour libérer la parole, que ça soit moins tabou) et il faudrait parler autant du SOPK, c’est tout aussi important d’en parler!
 
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Je ne pense pas que Enjoy Phœnix passe par ici mais pour celles(eux) qui souffrent du syndrome des ovaires (micro)polykystiques .

J’ai été dans cette situation.

Et j’en suis sortie sans prendre la pillule mais en consommant des aliments riches en œstrogènes types : les œufs.
Ça paraît fou je sais... je suis passée en un an et demi de 29 micro kystes à un seul (examen fait le mois dernier).
J’ai beaucoup moins de soucis d’acnes.

C’est une maladie auto-immune, souvent lié au problème thyroïdien. (J’ai hashimoto)

Je conseille à quiconque aillant ses soucis d’en parler avec un-e endocrinologue et non un-e gynécologue souvent largué concernant les maladies auto-immunes.
Ton message m'interpelle car je suis SOPK depuis toujours, et on m'a aussi découvert Hashimoto il y a quelques années, or à l'époque quand j'ai demandé à ma gynécologue et à mon ebdocrionologue si ces deux pathologies avaient un lien, ils m'ont dit tous les deux que pas du tout, et que c'était un pur hasard que j'ai les deux. C'est un médecin qui t'a dit que c'était lié ?
 
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