EnjoyPhoenix annonce souffrir du syndrome des ovaires polykystiques

[Toasted_Almond]

@Ada Lovelace Il n'empêche que cela touche 1 femme sur 10, et cette stat' existe depuis des années... et pourtant depuis quelques années on nous parle d'endométriose à tout va alors que le SOPK est tout aussi important à mon sens.

Même si la personne n'est pas responsable de son non-diagnostic, qu'est-ce qui l'en empêche de chercher avec les expériences des unes et des autres en fait?
Il y a beaucoup de personnes sur des forums qui postent leur combat contre l'acné et qui découvrent via des analyses et des examens qu'elles ont en fait le SOPK, les OPK, la thyroïde, une testostérone élevée... et j'en passe...

Personnellement j'ai un déréglement hormonal héréditaire, ma mère ne m'avait rien dit mais comme j'avais 2-3 fois mes règles par an, la question hormonale a été soulevée. J'ai eu peut-être cette chance comparée à elle d'être mise sur la voie dès le début.
(Personnellement mes analyses n'ont pas été claires, j'avais les ovaires "à tendance polykystiques", donc limite limite, et un taux d'SDHA légèrement supérieur à la norme, finalement j'ai fini sous Jasmine qui n'a pas marché, puis Androcur)

@Savini Oui je m'y connais sur le sujet, ça on ne peut pas m'enlever cette prétention
Pour les baffes, si ça te chagrine tant que ça, défoule toi, bois un verre d'eau, tape un punching ball. Sous-entendre que tu frapperais une personne avec qui tu n'es pas d'accord c'est grave.

 

[Izeria]

Je trouve ça assez difficile de se rendre compte qu'il y a un problème lorsque on est atteint de SOPK, déjà parce que les contraceptifs hormonaux gomment certain des symptômes ( règle irrégulière, acnès etc.) Mais en plus même sans contraceptif quand tu est jeune adulte, les déséquilibre hormonaux, bah tu as tendance à te dire que ça va passer que ce n'est pas permanent, surtout quand les problèmes survienne après l'arrêt de la pilule. Personnellement, j'ai fait comme Enjoy Phoenix, j'ai arrêter la pilule de mon plein grès après plusieurs années sans interruption et c'est là que les problèmes ont commencés et malheureusement il m'a fallu quelques mois avant de commencer à me dire que ce n'était pas juste le contrecoup de l'arrêt de la pilule, et perso je n'avait jamais entendu parler de la SOPK alors quand j'ai reçu le diagnostique, cela a été une bonne grosse douche froide. Après tu commence à faire des recherches sur internet, parfois tu tombe sur un peu tout et n'importe quoi ( surtout de quoi te faire flipper). Je pense que psychologiquement il faut que l'idée ai du temps pour faire son chemin. Perso Je me méfie comme de la peste des contraceptif hormonaux maintenant. Parce qu'après de nombreux essai bah je supporte plus rien x). Donc je suis repasser à des méthodes "naturel" suivi de près par une Endocrinologue. En gros manger sain, bouger et perdre du poids ( il parait que les hormones on tendance à ce normaliser avec un retour à un poids normal). Je croise les doigts pour que ça suffise.
Ceci dit j'apporte tout mon soutient à Enjoy Phoenix et à toute les personnes qui sont dans le même cas de figure. Surtout renseigner vous, chez votre endocrinologue, à l'aide de livre ( par exemple "Les joies d'en bas" de deux étudiantes en médecines, il est plutôt pas mal). Mieux vous connaitrez la maladie moins vous flipperez .

 

[Hanjee]

Personnellement, je n'avais jamais entendu parlé du syndrome OPK avant de me faire diagnostiquer en 2012 à 21 ans. Comme je l'ai dit dans un post plus haut, mon symptôme principal était la pilosité importante (et des règles irrégulières mais ça ne m'inquiétait pas tant que ça). Jusque là je n'avais jamais parlé de mon problème car j'en avais honte (je pensais être une anomalie de la nature haha). Quand j'allais chez le médecin jusque là j'étais souvent accompagné de ma mère et ça me gênait d'en parler devant elle.
En école d'ingénieur j'ai eu une visite médicale obligatoire, au cours de laquelle j'ai osé en parler. La médecin m'a conseillé un endocrinologue et suite à plusieurs examens j'ai été diagnostiquée. Mais au même titre qu'on ne parlait pas de l'endométriose il y a quelques années, on ne parlait pas non plus du SOPK. Donc même en cherchant ses symptômes sur Internet, on n'est pas sûr de tomber dessus.

 

[PieMaker]

@Savini haha mais tellement ! Je trouve ça super bizarre de discuter des gens, de leur vie, de leurs choix, comme si on les connaissait alors qu'on ne connait d'eux que ce qu'ils partagent - des fragments de leur vie. Je ne vois pas l'intérêt de débattre de si elle fait les choses bien ou mal puisque de toutes façons elle ne lira jamais ces messages (et j'espère pour elle qu'elle ne les lira pas.).

Cela doit être ultra fatigant dès qu'on ouvre la bouche de voir le moindre mot et analysé sous tous ses angles pour voir là où elle s'est planté, là où elle a foiré. Quel stress horrible... ah bah si on évitait de faire ça elle serait sûrement un peu moins mal et stressée non ?

On vit dans une société où pas mal de problèmes de femme sont tabous, ou mal connus. Je connaissais vaguement ce syndrome mais j'ai 29 ans, à son âge pas sûre que j'aurais su ce que c'était. Donc je trouve ça courageux d'oser parler de ce problème de santé qu'elle aurait pu garder privé.

Je vois des commentaires relativement durs et méchants sur facebook, encore une fois parce qu'elle est "connue" elle ne mérite ni bienveillance ni empathie, je trouve ce genre de réaction complètement inutiles mais surtout ça ne donne pas envie de s'exprimer parce que - spoiler alert - y a toujours pire ailleurs.

 

[Nastja]

@Izeria
Est-ce qu'il y a des manières de déceler un SOPK quand on est sous pilule? Genre un truc qui devrait mettre la puce à l'oreille?

 

[Karolyna]

Personnellement, je n'avais jamais entendu parlé du syndrome OPK avant de me faire diagnostiquer en 2012 à 21 ans. Comme je l'ai dit dans un post plus haut, mon symptôme principal était la pilosité importante (et des règles irrégulières mais ça ne m'inquiétait pas tant que ça). Jusque là je n'avais jamais parlé de mon problème car j'en avais honte (je pensais être une anomalie de la nature haha). Quand j'allais chez le médecin jusque là j'étais souvent accompagné de ma mère et ça me gênait d'en parler devant elle.
En école d'ingénieur j'ai eu une visite médicale obligatoire, au cours de laquelle j'ai osé en parler. La médecin m'a conseillé un endocrinologue et suite à plusieurs examens j'ai été diagnostiquée. Mais au même titre qu'on ne parlait pas de l'endométriose il y a quelques années, on ne parlait pas non plus du SOPK. Donc même en cherchant ses symptômes sur Internet, on n'est pas sûr de tomber dessus.

Et le SPOK on n’en parle pas temps que ça, encore aujourd’hui et c’est dommage je trouve, ils parlent beaucoup de l’endometriose (Et c’est génial qu’ils en parlent autant, pour libérer la parole, que ça soit moins tabou) et il faudrait parler autant du SOPK, c’est tout aussi important d’en parler!

 

[Mounlek]

Je ne pense pas que Enjoy Phœnix passe par ici mais pour celles(eux) qui souffrent du syndrome des ovaires (micro)polykystiques .

J’ai été dans cette situation.

Et j’en suis sortie sans prendre la pillule mais en consommant des aliments riches en œstrogènes types : les œufs.
Ça paraît fou je sais... je suis passée en un an et demi de 29 micro kystes à un seul (examen fait le mois dernier).
J’ai beaucoup moins de soucis d’acnes.

C’est une maladie auto-immune, souvent lié au problème thyroïdien. (J’ai hashimoto)

Je conseille à quiconque aillant ses soucis d’en parler avec un-e endocrinologue et non un-e gynécologue souvent largué concernant les maladies auto-immunes.

Ton message m'interpelle car je suis SOPK depuis toujours, et on m'a aussi découvert Hashimoto il y a quelques années, or à l'époque quand j'ai demandé à ma gynécologue et à mon ebdocrionologue si ces deux pathologies avaient un lien, ils m'ont dit tous les deux que pas du tout, et que c'était un pur hasard que j'ai les deux. C'est un médecin qui t'a dit que c'était lié ?

 

[zoliecherry]

@Izeria
Est-ce qu'il y a des manières de déceler un SOPK quand on est sous pilule? Genre un truc qui devrait mettre la puce à l'oreille?

Je me permets de répondre car j'ai un sopk, ça me semble compliqué à détecter sous pilule ... On a découvert le mien quand j'ai décidé d’arrêter la pilule et que j'ai constaté que mes règles ne revenaient pas ... Il y a éventuellement l'acné qui peut être un indicateur, une pilosité prononcée..
Personnellement je suis allée voir une gynéco pour mon aménorrhée + ma pilosité que je trouvais excessive (mais d'après ma gynéco elle est tout à fait normale, d'autant plus que je suis très très brune bref) + mon acné (légère) qui durait malgré les 24 ans passés ... Bon j'avais effectué des recherches de mon côté et j'avais ma petite idée derrière la tête, l’échographie a confirmé mon auto-diagnostic et celui de ma gynéco.
Si tu as un doute demande une écho à ta gynéco; autant le savoir ...
Du coup j'ai repris une pilule continue (alors que je l'avais arrêté et c'était un souhait de ma part ...), donc je n'ai plus du tout de règles, et elle a réglé mon problème d'acné (même si elle était très légère et pas comparable à l'acné d'Enjoy Phoenix qui la complexe énormément...) .. Donc je vis très bien avec mon sopk, la seule chose qui m’embête c'est la possible difficulté à tomber enceinte ...

 

[Superbrocolis]

Par rapport à son SOPK qui aurait été créé par ses TCA: ça me semble logique effectivement, dans la mesure où le stress induit par les TCA peuvent effectivement dérégler les hormones et mener au SOPK... Mais ce que ses médecins ont oublié de lui dire, c'est que le SOPK peut être déclenché après l'arrêt de la pilule ! alors, je ne sais pas quelle pilule elle prenait (il me semble que ce sont surtout celles de 3ème génération qui provoquent des SOPK à l'arrêt), mais je trouve que c'est franchement fort de café de la faire culpabiliser pour ça, en lui disant que c'est de "sa" faute, alors que s'il le faut c'est cette foutue pilule qui a tout déréglé! ça me fait bouillir de rage pour être honnête. Après l'avantage c'est qu'à présent elle connaît la cause de son acné (qui est très difficile à trouver quand on se réfère à des dermatos qui observent notre peau en 5 min chrono et se contentent de nous pondre une ordonnance avec antibios, crèmes abrasives et "roaccutane si pas de résultats dans 3 mois"). Maintenant elle sait qu'elle a le SOPK et de plus en plus de femmes témoignent sur Internet pour montrer que OUI, c'est possible de s'en sortir naturellement; pas de guérir, mais d'agir sur les symptômes (retrouver des règles régulières, juguler l'acné, et même tomber enceinte naturellement). Par contre, ça demande un changement de vie radical: changement d'alimentation, travail sur le stress, relâcher les émotions... ça prend du temps, c'est parfois douloureux et surtout il faut faire son "deuil" de sa vie d'avant (ce qui peut être décourageant au départ même si on se sent mieux après). Donc oui, elle va probablement devoir revoir son rythme de vie, entre les vidéos, la boutique et ses voyages.. Mais d'un autre côté c'est une belle opportunité pour elle de prendre soin d'elle avant de céder à la pression ou pire faire un burn out. J'espère qu'elle réussira à le voir sous cet angle là

@ParasitA j'ai aussi Hashimoto mais pas de SOPK. J'ai aussi radicalement changé mon style de vie (enfin, surtout l'alimentation - ça prend plus de temps pour la gestion du stress...) depuis environ 1 an et je suis suivie par une naturo. Mes symptômes d'hypothyroïdie ont disparu, en revanche pour les anticorps... Ils continuent de fluctuer de ouf. Alors c'est vrai que j'ai eu une vie assez mouvementée l'année dernière mais j'ai une question pour toi: As-tu réussi à vraiment agir sur tes anticorps ? Et si oui comment ?

 

[Nastja]

@Mounlek
J'ai entendu aussi que l'hypothyroïdie pouvait provoquer des symptômes d'ovaires polykystiques. En gros, avoir une hypothyroïdie ça bousille tout (de l'acidité dans l'estomac, aux intestins, etc.)
La résistance à l'insuline peut-être un facteur aggravant et beaucoup de femmes se tournent vers une alimentation pauvre en glucides (d'ailleurs l'alimentation pauvre en glucides peut aider dans les symptômes d'hypothyroïdie et d'OPK indépendamment).

@zoliecherry
Tu dis que l'acné et la pilosité peut être un indicateur mais avec ou sans pilule?
J'essaye toujours de me rassurer en me disant que ma pilule n'est pas la plus chargée en œstrogènes du marché et que même comme ça j'ai zéro acné et pas de problème spécial de pilosité.
En fait on ne peut me faire passer aucun diagnostic tant que je n'arrêterai pas la pilule. Et je ne compte l'arrêter que le jour où je souhaiterai tomber enceinte parce que pour l'instant elle ne me provoque aucun effet secondaire.

@Superbrocolis
La pilule ne dérègle rien du tout. Elle met en pause tes ovaires et si ceux-ci sont en dysfonctionnement total ça te permet de 1. les préserver en les mettant au repos 2. t'éviter les désagréments qui vont avec le SOPK (que ce soit l'acné ou les douleurs dans le bas ventre au niveau des ovaires) 3. ne t'empêche pas de faire du sport, de gérer l'anxiété et l'alimentation à côté 4. peut-être te protéger d'un cancer dans cette zone (je ne sais plus de quel cancer la pilule protège)
Le tout naturel a ses avantages et ses inconvénients... l'inconvénient principal étant le manque de projection concernant les résultats (rien ne m'assure que je vais me soigner) et surtout le temps que ça prend. Entre temps la personne souffre et "rate" les plus belles années de sa vie alors qu'elle aurait pu prendre un comprimé qui l'aurait soulagée immédiatement.

Franchement ne culpabilisez pas de prendre cette "saleté" de pilule comme les gens aiment bien l'appeler (personne n'ira dire cette saleté de "Levothyrox" ni cette saleté de "metformine", on attaque la pilule gratuitement parce que c'est un truc pour femmes?) parce que c'est peut-être la seule vraie solution entre temps.

 

[zoliecherry]

@Nastja alors j'avais de l'acné + une assez forte (selon moi, c'est toujours délicat car c'est très subjectif) pilosité même sous pilule. J'ai arrêté la pilule assez longtemps (ça se compte en année) et rien n'a changé : toujours de l'acné, la pilosité, aucune règles .. C’est ce qui m'a poussé à consulter.
Si tu n'as aucun de ces deux "problèmes" je pense que tu n'as pas lieu de t’inquiéter ... Le jour où tu souhaiteras tomber enceinte, tu pourras aller voir une gynéco pour te rassurer.

Honnêtement quand mon sopk a été détecté ma gynéco a vraiment été rassurante, en m'expliquant qu'on allait régler mon acné, supprimer mes règles qui de toute façon venaient une fois tous les 8 mois, et m'a rassuré sur le fait que lorsque j'aurais un désir d'enfant, je serai suivie et entourée afin de faciliter le + possible la chose. Elle m'a dit bien que ça n'était pas la peine de m’inquiéter et me miner pour un syndrome qui de toute façon n'affectait pas ma vie pour le moment.

 

[Hanjee]

@Nastja Elle m'a dit bien que ça n'était pas la peine de m’inquiéter et me miner pour un syndrome qui de toute façon n'affectait pas ma vie pour le moment.

C'est exactement l'état d'esprit que j'essaye d'ailleurs vis à vis du SOPK. Mes règles irrégulières ont été réglées avec la pilule (que j'ai l'impression de tolérer bien), j'accepte beaucoup mieux ma pilosité depuis le diagnostic et je me suis fait en partie épiler au laser (ça n'a pas fonctionné partout mais ça satisfait quand même). Je m'inquiète parfois d'une éventuelle stérilité, mais pour l'instant je ne suis même pas sûre de vouloir des enfants. Je m'en inquiéterai s'il y a raison de s'inquiéter en temps venu ! Au moins je sais que le risque existe, ça m'évitera d'aller chercher trop loin si jamais je n'arrive pas à procréer !