C'est le Purple Day, une journée de sensibilisation à l'épilepsie — Témoignage

[orkidoclaste]

@Poupoulpe : par "aura" c'est une espèce de...halo de lumière, un peu comme une ombre lumineuse (oula je ne suis pas claire ^^), sans pour autant être agressive, comme une veilleuse quoi.
Pour mon traitement, en fait ce qui s'est passé, c'est que j'ai pris la décision et après consultation avec un radiologue passionné par les maladies de ce genre (épilepsie, Alzeimer, crises d'angoisse, etc) on s'est rendu compte lui et moi que ce sont des crises d'angoisse que je fais mais sous forme de crises d'épilepsie généralisée. Ce qui explique donc mes intolérances aux différents traitements qu'on m'a passé, c'est tout simplement parce que ce n'est pas une véritable crise d'épilepsie... Ca y ressemble mais c'est différent ! En tout cas, j'ai bien vu la différence quand j'ai arrêté, une patate d'enfer, je revivais. Je ne m'étais jamais sentie aussi vivante. Une véritable renaissance.
Après, bien sur, arrêter son traitement n'est pas bien vu, surtout par le corps médical, qui renie absolument que les crises d'angoisse peuvent s'apparenter à de l'épilepsie. Pour eux, ce n'est pas possible . J'ai du batailler pour prendre cette décision car bien sur, je dois faire gaffe surtout à mon sommeil. Ca m'est arrivé de me retrouver aux urgences justement à cause de mon manque de sommeil suite à une crise d'épilepsie après mon arrêt de traitement : et là, je ne te raconte pas le discours des urgentistes "Oh mais mademoiselle, vous savez, c'est pas bien de pas prendre son médicament pour l'épilepsie...Patati, patata...". Et quand tu veux t'expliquer, ils te refoutent une dose de Valium pour te zombifier encore plus. C'est un vrai combat. Mais j'assume ce choix d'avoir arrêter mon traitement, sinon je n'aurai pas pu continuer mes études, vu les effets secondaires dévastateurs que mes traitements m'infligeaient ; une véritable zombification, une lutte permanente avec le sommeil pour rester éveillée. C'est la cause principale de mon choix.

 

[orkidoclaste]

@SallyVonHolle j'étais sous dépakine chrono, 200mg matin et soir. Puis augmentation 500mg matin et soir. Ensuite cela a déclenché une hypothyroïdie (un souci avec ma thyroïde j'ai pas tout compris --') suite à cette augmentation, chose que le neurologue a réfuté complètement, contrairement à mon médecin. J'étais déja en mode fatigue constante et lutte permanente contre le sommeil. Le neuro a réaugmenté (oh mais quelle logiique...) et je suis alors passée en dépakine chrono 500mg x2 matin et soir, soit 4x500mg. Hardcore, bonjour je suis un zombie. Et en plus, c'était l'année de ma première. Mes résultats étant corrects, bien en dessous de mes capacités, j'ai alors décidé d'aller voir ailleurs, fait l'historique de mes premières crises et me suis rendu compte de l'évènement déclencheur de ces crises, à savoir le décès de ma grand-mère maternelle que j'aimais plus que tout. C'est à partir de cette découverte que j'ai pu identifier ces crises, non pas comme de l'épilepsie mais plutot comme de l'angoisse. En arrivant à la fac, j'ai refais quelques crises et un autre neuro m'a mis sous Lamictal. J'ai tenu une journée : je ne supportais pas la dose enfant. C'est à partir de là que j'ai décidé de tout arrêter. Et de mieux gérer mon sommeil, car le manque me fait criser.

 

[SallyVonHolle]

@orkidoclaste moi j'étais sous Depakine Chrono 500 2/jour au début, maintenant 1/2 tous les 3 jours (surtout histoire d'arrêter tranquillou). J'ai jamais eu de problèmes à part des cheveux et ongles fragilisés, et avec la pilule combinée (adaptée au traitement) j'avais grave pris du poids. Là en 5/6 mois et l'arrêt de ma pilule et la baisse de mon traitement j'ai perdu plus de 6kg et j'ai vachement dégonflée, c'est dingue. C'est vraiment de la merde ces trucs. Avec le lamictal, j'ai commencé à avoir des taches sur les jambes en 2006, comme des bleus, et ça montait de plus en plus. Si j'avais pas arrêté le traitement avant que ça arrive à la poitrine j'aurai fait une embolie pulmonaire. Sympa le truc sensé te soigner !

 

[orkidoclaste]

@SallyVonHolle Ohlalala... C'est vraiment la misère ! C'est à se demander si ils testent bien les médicaments...

 

[orkidoclaste]

En tout cas les Madz, je sais pas pour vous, mais ça fait du bien d'en parler avec des gens qui savent ce qu'on vit avec cette maladie, ce greemlings. Ce n'est pas simple à en parler, souvent tabou, parfois on est considérée comme folles, droguées et j'en passe. Cet article et ce témoignage est une très bonne idée et nous donne l'occasion de nous exprimer. Un énorme merci à @Luniiie

 

[Ereshkigal]

Spoiler: Pavé

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Merci pour l'article, j'ai appris BEAUCOUP de choses, sur les risques, j'ai reconnu pas mal de choses (ma mère a failli perdre un doigt en insistant pour que je n'avale pas ma langue...), et franchement courage pour ton ami @Luniiie moi je le trouve vraiment courageux, il se laisse pas faire, il a tout fait pour bosser dans la médecine et ça me redonne un peu d'espoir. Je ne savais pas qu'il y avait autant de métiers "interdits" mais si on a le droit de ne pas avertir son employeur alors bah je ferais de même. De toute façon pour ton ami c'est plus difficile que pour moi, lui ça arrive en mode vicieux. Moi je sais que ça surgit au réveil, je peux anticiper. Plein de love et de courage, je souhaite que ça aille mieux pour lui comme ça va mieux pour moi

 

[orkidoclaste]

Moi aussi j'ignorai qu'il y a avait la Purple Day. Mais bizarrement on en parle même pas en France...

 

[Euphie31]

Cet article me touche également. Je ne suis plus épileptique depuis le collège, mais ça m'interpelle toujours quand j'entends parler d'épilepsie.

Je n'ai jamais eu de grosses crises, j'avais ce qu'on appelle "le petit mal" quand j'étais en primaire ; j'avais des absences. C'est venu d'un coup et aucuns médecins ne pouvaient dire à parents ce que j'avais. Ça m'arrivais très souvent, en classe, pendant les cours de danse et chez moi (d'ailleurs, sur une cassette du gala de danse, on me voit m'arrêter d'un coup et repartir quelques secondes après). Moi j'ignorais que j'avais ces absences, je ne remarquais rien. A part peut-être la douleur quand mon maître me mettait une baffe pour me "réveiller".

Il a fallu un petit moment avant de savoir ce que j'avais, une de mes tantes avait vu un reportage à la télévision sur l'épilepsie ; elle s'est empressée d'appeler ma mère pour lui en parler. C'est comme ça qu'on a fini par aller voir un neurologue.

Je n'ai pratiquement aucuns souvenirs de mon enfance, les premiers forts souvenirs que j'ai remontent à ma troisième au collège. Mais bizarrement je me souviens bien des visites chez le neurologue ainsi que des tests qu'il me faisait passer.

J'ai été sous Dépakine jusqu'à mon entrée au collège, ma mère me mettait les comprimés dans de la compotes et maintenant je déteste réellement les compotes. Maintenant je suis guérie, mais je garde des souvenirs amères de cette période.

 

[orkidoclaste]

@Poupoulpe oui, pour la dépakine ca a de gros effets sur les effets sur les enfants, apparement tu as huit chances sur dix (si je me rappelle ce que le neuro qui m'a foutu sous lamictal et ah oui sous anti-dépresseur ) que tes gosses aient un retard mental. C'est chouette hein ? Surtout que les neuros ne te préviennent pas...ou rarement. Mais le lamictal est aussi utilisé pour soigner les bipolaires et dépressifs entre autre... Rassurant.

 

[orkidoclaste]

@Euphie31 tu as été directement sous Dépakine ? Ces absences sont arrivées sans raison ? Et tu ne faisais que des absences ? Je me pose la question car parfois ca "mute" en crise..

 

[orkidoclaste]

@Poupoulpe oui c'est vraiment l'optique "on teste progressivement".. C'est bien que tu ai trouvé un neuro super sympa garde le bien !

 

[Euphie31]

@orkidoclaste : Oui j'ai été directement sous Dépakine, je me souviens juste qu'à la longue le neurologue diminuait le traitement. Je me rappelle que ma mère cassait le comprimé pour ne mettre que la moitié dans la compote. Les absences sont arrivées d'un coup pendant mon CE2, sans raisons apparentes. Et sinon, oui je ne faisais que des absences. Je me dis que j'ai eu "de la chance" de n'avoir que des absences, mais ça a foutu en l'air ma scolarité car je ne pouvais pas me souvenir de mes leçons et j'ai dû redoubler mon CM1. Ça me colle encore à la peau, car j'ai des lacunes maintenant qui sont dû, je le sais, au fait que je ne pouvais retenir les leçons.

J'ai un peu honte de le lire, mais on apprend l'heure en primaire. Aujourd'hui je suis tétanisée devant une horloge avec des aiguilles, car je n'arrivais pas à apprendre l'heure au primaire et à présent je n'ai pas envie car (c'est un peu bête à dire) ça me fait un peu peur.