Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours
- Initiateur de la discussion Miaou-nerys
- Date de début
Hello tout le monde,
Tout d’abord je voudrais envoyer tout mon courage et beaucoup d’ondes positives à toutes celles qui souffrent de cette maladie ainsi qu’à toutes celles qui sont encore dans l’attente d’un diagnostic et qui souffrent sans pouvoir mettre de mots sur leurs maux.
Mon histoire rejoint un peu celles déjà racontées sur ce post. J’ai 25 ans, j’ai eu mes règles en milieu de sixième. Les premières crises de douleur sont apparues à la fin de mon année de troisième. Mes parents m’ont emmenée voir une gyneco quelques temps après car j’ai la sœur de ma mère qui est atteinte d’endométriose. La gyneco n’a rien vu à l’echographie endo vaginale et du coup on a cru que tout allait bien. J’ai continué ma petite vie avec l’idée que c’était normal de souffrir le martyre le premier jour de ses règles. Les années passent, je re consulte une gynécologue pour un frottis et je lui explique également mes douleurs. Elle ne voit rien non plus à l’echographie (endo vaginale) et m’assure que tout roule, que mes ovaires vont très bien et que mon utérus a une épaisseur normale. Honnêtement, j’étais soulagée mais il y avait quand même cette petite voix au fond de moi qui me disait que tout n’était peut-être pas si normal que ça...D’autant plus que je « connaissais » l’endometriose par ma tatie (qui était d’ailleurs la seule à me comprendre et ça ça m’a mis la puce à l’oreille). J’ai quand même décidé de faire confiance et de continuer mon chemin jusqu’à il y a quelques temps où j’ai pris rendez-vous avec un gyneco spécialiste de l’endometriose. J’y allais parce que j’espérais que lui allait m’enlever cette idée de la tête. Si un spécialiste me disait que je n’avais rien, alors là je pouvais vraiment avoir confiance et tourner la page.
Sauf que pas tout. Il m’a examinée et suspecte que je suis atteinte d’endometriose pelvienne et sur l’ovaire gauche. J’ai aussi de l’adenomyose (endométriose à l’interieur de l’uterus). Il voulait me mettre sous traitement hormonal mais comme je lui ai dit que j’avais un projet bébé, il m’a dit d’essayer naturellement et de voir ce que ça donnait. Je dois également passer un IRM dans un mois pour mieux voir les lésions, leurs localisations et connaître le stade de la maladie. Je vous avoue que j’étais effondrée par un tel diagnostic parce que j’etais dans l’incompréhension la plus totale : je connaissais la maladie, j’avais consulté à plusieurs reprises et on était quand même passé à coté. Soit certains gyneco sont totalement incompétents et pas assez formés pour lire une echographie, soit les lésions étaient trop minimes avant et donc difficiles à voir... Toujours est il que j’espère que la maladie ne s’est pas trop étendue pour que je réussisse à avoir mon bébé naturellement. J’ai espoir.
Au delà de mon témoignage, je voulais aussi dire que je pense que les statistiques de femmes atteintes sont sous évaluées. Comme c’est une maladie que l’on connaît très peu (même si elle sort de l’ombre ces dernières années) il y a peu d’etudes qui sont menées. Ce n’est que mon avis, mais je crois aussi qu’il faut rester vigilant. Les chirurgiens ont toujours voulu enlever l’utérus de ma tatie qui a refusé à chaque fois. Au final, elle a 46 ans aujourd’hui, toujours avec son utérus et elle ne souffre plus grâce à son traitement médical.
Et pour terminer, j’aimerais tellement qu’un jour on arrête de dire « c’est une maladie begnigne ». Encore une fois, tout dépend de l’atteinte mais c’est loin d’être une maladie anodine. Elle nous pousse à faire des choix qui sont lourds de conséquences sur nos vies autant sur le plan émotionnel et psychologique que physique.
Tout d’abord je voudrais envoyer tout mon courage et beaucoup d’ondes positives à toutes celles qui souffrent de cette maladie ainsi qu’à toutes celles qui sont encore dans l’attente d’un diagnostic et qui souffrent sans pouvoir mettre de mots sur leurs maux.
Mon histoire rejoint un peu celles déjà racontées sur ce post. J’ai 25 ans, j’ai eu mes règles en milieu de sixième. Les premières crises de douleur sont apparues à la fin de mon année de troisième. Mes parents m’ont emmenée voir une gyneco quelques temps après car j’ai la sœur de ma mère qui est atteinte d’endométriose. La gyneco n’a rien vu à l’echographie endo vaginale et du coup on a cru que tout allait bien. J’ai continué ma petite vie avec l’idée que c’était normal de souffrir le martyre le premier jour de ses règles. Les années passent, je re consulte une gynécologue pour un frottis et je lui explique également mes douleurs. Elle ne voit rien non plus à l’echographie (endo vaginale) et m’assure que tout roule, que mes ovaires vont très bien et que mon utérus a une épaisseur normale. Honnêtement, j’étais soulagée mais il y avait quand même cette petite voix au fond de moi qui me disait que tout n’était peut-être pas si normal que ça...D’autant plus que je « connaissais » l’endometriose par ma tatie (qui était d’ailleurs la seule à me comprendre et ça ça m’a mis la puce à l’oreille). J’ai quand même décidé de faire confiance et de continuer mon chemin jusqu’à il y a quelques temps où j’ai pris rendez-vous avec un gyneco spécialiste de l’endometriose. J’y allais parce que j’espérais que lui allait m’enlever cette idée de la tête. Si un spécialiste me disait que je n’avais rien, alors là je pouvais vraiment avoir confiance et tourner la page.
Sauf que pas tout. Il m’a examinée et suspecte que je suis atteinte d’endometriose pelvienne et sur l’ovaire gauche. J’ai aussi de l’adenomyose (endométriose à l’interieur de l’uterus). Il voulait me mettre sous traitement hormonal mais comme je lui ai dit que j’avais un projet bébé, il m’a dit d’essayer naturellement et de voir ce que ça donnait. Je dois également passer un IRM dans un mois pour mieux voir les lésions, leurs localisations et connaître le stade de la maladie. Je vous avoue que j’étais effondrée par un tel diagnostic parce que j’etais dans l’incompréhension la plus totale : je connaissais la maladie, j’avais consulté à plusieurs reprises et on était quand même passé à coté. Soit certains gyneco sont totalement incompétents et pas assez formés pour lire une echographie, soit les lésions étaient trop minimes avant et donc difficiles à voir... Toujours est il que j’espère que la maladie ne s’est pas trop étendue pour que je réussisse à avoir mon bébé naturellement. J’ai espoir.
Au delà de mon témoignage, je voulais aussi dire que je pense que les statistiques de femmes atteintes sont sous évaluées. Comme c’est une maladie que l’on connaît très peu (même si elle sort de l’ombre ces dernières années) il y a peu d’etudes qui sont menées. Ce n’est que mon avis, mais je crois aussi qu’il faut rester vigilant. Les chirurgiens ont toujours voulu enlever l’utérus de ma tatie qui a refusé à chaque fois. Au final, elle a 46 ans aujourd’hui, toujours avec son utérus et elle ne souffre plus grâce à son traitement médical.
Et pour terminer, j’aimerais tellement qu’un jour on arrête de dire « c’est une maladie begnigne ». Encore une fois, tout dépend de l’atteinte mais c’est loin d’être une maladie anodine. Elle nous pousse à faire des choix qui sont lourds de conséquences sur nos vies autant sur le plan émotionnel et psychologique que physique.
