Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours

[Somebody else]

La pilule (ou toute contraception hormonale oestro-progestative) peut être une des "solutions" contre les douleurs liées au syndrome prémenstruel et à l'endométriose, en stoppant la survenue des règles (en la prenant en continu, pas d'hémorragies de privation). Voir ci par exemple : http://www.martinwinckler.com/spip.php?article69 où il parle entre autre d'endométriose, et ici http://passionmenstrues.com/2015/07/13/endometriose-interview-medecin/ .
Donc, oui, la contraception hormonale peut diminuer les douleurs liées aux cycles.
Pour ma part, il ne me semblerait pas du tout incongru d'évoquer ça (voire plus) lors d'un rendez-vous chez ton médecin, ce serait même très légitime je pense.

 

[Quetche]

Merci @Somebody else, je ne connaissais pas le site passionmenstrues, je vais avoir de la lecture! Martin Winkler j'aime beaucoup son approche.

J'avais déjà évoqué avec ma doc mon envie de retirer le DIU pour repasser à une pilule, elle n'était pas très enthousiaste et m'avais dis que je me faisais des idées quand au lien entre DIU/ arrêt des hormones, cycle menstruel et les douleurs (+ des sautes d'humeurs, la fatigue et la douleurs cumulées me rendent mauvaise comme la teigne... pas évident pour les proches ni au boulot quand t'as envie d’assommer le moindre clampin qui t'adresse la parole...). Elle m'avais dit qu'elle ne voyais pas le lien, que c’était "dans ma tête" et que j'avais surement plus de problèmes de moral que physiques, que je stigmatise. Ma ptite cervelle a bon dos, j'ai jamais été aussi heureuse qu'en ce moment! (Chéri en or+ job plaisant+ plein de projets, je vois pas ou aller chercher une déprim dans ce paysage! ) Mais je n'avais pas reparlé des douleurs pendant les rapports et les efforts ni des kystes.

J'ai téléchargé une appli pour noter mes règles ou je détaille depuis quelques mois l'arrivée des règles, les douleurs, l'intensité, les moments du cycle ou ça se déclenche... J’espère pouvoir lui montrer qu'il y a un lien, je suis pas idiote non plus et je connais mon corps, même si c'est elle qui a fait médecine...

Je trouve ça dingue dans les autres témoignages qu'autant de filles soient niées dans leur douleurs et le temps qui est pris pour agir malgré les consultations (et c'est valable pour plein d'autres maladies)

 

[keel]

Tout d'abord merci à la Madz pour ce témoignage courageux et merci à Madmoizelle de publier ce genre d'article !

Mon histoire est la suivante:
Après 10 ans de pilule j'ai décidé d'arrêter définitivement pour me réapproprier mon corps. Ca fait deux ans que j'ai arrêté et depuis j'ai eu 3 épisodes de douleurs intenses le premier jour de mes règles. La première fois que ça m'est arrivé (5h du matin, BONJOUR!) j'ai tellement eu mal qu'on m'a conduit aux urgences gynécologiques, j'étais quasi en pleurs. J'ai dû répété des dizaines de fois que je n'étais absolument pas enceinte (yavait pas de doute à avoir, et en plus ça faisait plus de 6 mois que j'avais pas eu de rapport) et ils ont quand même fait le test au cas où...J'ai eu beau répété que j'avais mal aux niveaux des ovaires, on m'a rétorqué "mais c'est pas à ce niveau là les ovaires". Puis au final on m'a dit que j'avais sans doute des problèmes de digestion et que si les douleurs persistaient j'avais qu'à revenir.

La dernière fois j'étais tellement pliée et en mode KO technique que ma collègue de boulot m'a ramené à la maison et m'a persuadé de consulter un gynéco. Réponse du gynéco quand je lui ai dit que les douleurs étaient tellement intenses qu'elles m'handicapaient une demi-journée : "mais vous savez, il y a des femmes qui ne peuvent plus travailler pendant plusieurs jours !". Il m'a juste expliqué que les douleurs étaient probablement dues à des morceaux qui au lieu de s'évacuer, remontaient par mes trompes. Point barre. VIS AVEC MA P'TITE DAME.
Est-ce qu'il y a quelque chose que je puisse faire pour y remédier ou du moins diminuer, genre du doliprane...
"Vous avez pris du paracétamol? Mais ça sert à rien haha!". Et hop ordonnance d'Antadys et débrouille toi.

Bref, en tout cas, merci pour vos témoignages qui, bien qu'ils me fassent assez flipper, me pousse quand même à prendre rdv chez un meilleur gynéco, quitte à attendre 2 mois, au moins je saurais.

 

[BlackMamba35]

J'apporte ma modeste pierre à l'édifice pour dire qu'il est en effet important de parler de cette maladie. Je pense que le chiffre "1 femme sur 10" est sous estimé. Dans mon groupe d'amies, nous sommes 4 filles de moins de 30 ans à en être atteintes...toutes sous une forme différente, avec des symptômes différents. C'est bien le problème de cette maladie d'ailleurs, difficile de faire le lien tout de suite avec elle.

Pour ma part, même si j'ai eu des kystes bénins sur les ovaires et sur les seins quand j'étais plus jeune, on ne s'est jamais alertés, en me mettant "simplement sous pilule, ça passera". Puis il y a deux ans, j'ai commencé à avoir de gros problèmes gastriques et intestinaux. Je suis allée de médecins en spécialistes, en passant fibroscopies et consort pour qu'on me répète sans cesse que "ce n'est rien, c'est sûrement le stress". Mais je savais bien que ces douleurs n'étaient pas dues au stress, que cette fatigue constante non plus. Ce qui m'a mis la puce à l'oreille c'est qu'en complément de ça, j'ai commencé à avoir mes règles avant la fin de ma plaquette de pilule, et que ces règles étaient accompagnées de fortes douleurs abdominales et de séjours aux toilettes bien désagréables pendant plusieurs jours...

Et c'est en me renseignant sur internet que je suis tombée sur un témoignage comme celui-ci, d'une jeune femme atteinte d'endométriose au niveau des intestins. Elle décrivait mon cas et mes symptômes mot par mot...Je suis allée chez le médecin qui m'a ri au nez en disant qu'il ne fallait pas croire tout ce qu'on lisait sur internet. Puis chez la gynéco qui m'a dit que j'étais juste devenue intolérante à ma pilule et qu'il fallait la changer. Mais dans le doute, elle m'a fait passer une échographie pelvienne. Echo qui a montré que moi aussi mon utérus s'était tranquillement baladé et s'était retourné (alors qu'il était bien en place il y a quelques années quand je passais mes échos pour mes kystes...) et qui a mené à une IRM pour confirmer le diagnostic. Et comme prévu le diagnostic tombe, mes lésions d'endométriose créent des méchantes adhérences sur mon intestin, assez hautes placées, ce qui justifie tous les symptômes que je ressentais depuis 1 an et demi. Depuis combien de temps j'ai ça exactement ? impossible de le savoir. Qu'est ce qui a causé ça ? On ne sait pas me le dire. Prendre une nouvelle pilule pour tenter de calmer les douleurs ne va-t-il pas au final, aggraver la maladie ? On pense que non.
Quoi faire ? pour l'instant, j'ai 28 ans, et on me dit que mon intestin n'est pas encore assez atteint pour risquer une opération lourde. On me dit simplement que si les douleurs évoluent, si ça continue, on ira me nettoyer l'intestin, sachant que ça risque de revenir après. En bref, wait and see en étant surveillée et en prenant une ou des pilules qui diminuent les douleurs ou suppriment les règles. Je ne m'estime pas mal chanceuse, et ça fait du bien d'avoir un diagnostic de posé sur ses douleurs, mais j'ai juste peur de l'évolution des symptômes, qui sont loin d'être les plus glamours...

Au final, merci internet, merci les témoignages, merci les filles d'en parler, sinon j'en serai encore au stade du stress en sachant bien que j'ai quelque chose qui ne va pas, sans qu'on me prenne au sérieux. Il y a encore un long chemin à faire pour faire connaitre la maladie (et la justifier au près de beaucoup) mais continuons d'en parler. On ne sait jamais, ça peut toujours aider, j'en suis la preuve !

 

[LaRousse-dtrx]

Merci pour le témoignage, et pour tous les messages !!
J'ai toujours eu des règles douloureuses, à me plier en deux, à pleurer, bouillotte ancrée sur le ventre et médicaments en mode "buffet à volonté".
Evidement, le spasfon ne fait plus effet très vite et il y a plus d'un an, j'ai pris du Antadis (le doliprane ne faisait plus effet lui aussi..).
Avec Antadis, j'étais tranquille, plus de douleurs rien, le rêve mais à 3 boites de 15 cachets en moins de 2 mois je me suis dit que j'avais un problème, une sorte de dépendance, une habitude à prendre les médicaments (et puis Antadis est vraiment une cochonnerie: AVC, et crises cardiaques en effet secondaire, merci mais non mon pote)
J'ai donc fait une "cure de désintox" de tous les médoc que je pouvais prendre (même le spasfon) pendant 3 à 4 mois, puis on m'as prescrit la pillule, 4 kilos en plus et 2 mois après, sans différences pour mes douleurs j'ai arrêté..
Je pense maintenant aller faire des examens, mais qui aller voir ?
Il y a vraiment un traitement "miracle" ?

 

[Coco.lalie]

Salut à tou-te-s,

Je ne sais pas si je souffre d'endométriose ou non, mais vos témoignages m'ont en tout cas fait beaucoup réfléchir et je pense que j'en parlerais à ma gynéco la prochaine fois. Depuis que j'ai mes règles, elles ont toujours été très douloureuses et abondantes mais, comme pour beaucoup d'entre vous, on m'a dit que c'était normal, que j'étais une chochotte à ne pas savoir supporter mes règles "comme toutes les femmes depuis la nuit des temps". Du coup, j'ai toujours tendance à minimiser la douleur, même si ça me plie en deux, même si j'en chiale dans mon lit, même si le fait de devoir bouger est une torture, etc. Et c'est encore pire quand je suis fatiguée : cette année, je prépare l'agrég et quand je dois aller en cours avec mes règles, je me retiens de vomir, j'ai hyper chaud puis froid, c'est assez horrible. Heureusement que j'ai un copain merveilleux et compréhensif, qui pose ses mains chaudes sur mon bas-ventre, qui me masse doucement, qui me fait des bouillottes, qui m'apporte des soupes au lit ...
Mais, à la lecture de vos témoignages, je commence à me poser la question ! J'ai dû arrêter la pilule (les hormones ne sont pas mes amies ... du coup, traitement à vie) et je suis passée au stérilet cuivre, donc règles très abondantes mais un peu moins douloureuses, sauf les deux premiers jours ... Et je me shoote avec Antadys/Exacyl, pour l'instant je croise les doigts ! Mais comme ma soeur a aussi des problèmes aux ovaires et que ma mère a eu des règles très douloureuses jusqu'à ses grossesses et est toujours réglée (à 51 ans), ben voilà ...

En tout cas, courage à toutes !

 

[Lis]

@SweetTattoo Je ne peux que te conseiller de changer de gynécologue. Quelqu'un.e qui ne prends pas tes douleurs au sérieux n'est pas un bon médecin. Je suis un peu catégorique, mais même si elle a raison et que "ça passera" elle a tort de te dire que c'est "normal". Non. Ce n'est pas "normal" d'avoir mal et que les médecins y trouvent une raison ou pas n'y change rien ielles doivent être à ton écoute.

 

[bblili30]

Bonjour et bon courage à toutes celles qui souffrent de cette maladie.
je souffre moi même depuis l'âge de 11 ans. Soit 18 ans.
Gyneco très gentil n'a jamais rien fait. Prenez la pilule pour mettre les ovaires au repos. C'était sa phrase fétiche !!!

Je me suis enfin décidée à changer de gyneco car je souffre. Tiraillements dos, jambes, douleur qui appui sur rectum vessie intestin ect... jamais de repos car une petite fille pleine de vie et papa a la garde qu'un week-end sur 2. Donc maman toujours active et douleurs qui augmentent !!!

Nouveau gyneco a évoqué l'endometriose donc je passe irm fin février. En attendant il m'a prescrit doliprane 1000 et ibuprofene 400 puis tramadol. Car de toute façon aucun médicaments ne me calme....

Y a t'il des femmes qui récemment ont découvert qu'elles en étaient atteinte ? Quelqu'un pour échanger ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire...

 

[lolo13cle]

Coucou les madz
Juste une petite question : ma mère est atteinte d'endometriose, on en a jamais vraiment parle toutes les deux parce que pour elle ça surtout été synonyme de souffrances physiques et psychologiques.
Seulement je me demandais s'il pouvait y avoir une composante hereditaire? Je me demandais aussi si il était possible de diagnostiquer l'endometriose par une simple échographie de l'utérus et des ovaires?
Merci d'avance pour vos réponses
Je vous souhaite beaucoup de courage, et tout ce dont vous pourriez avoir besoin d'autre pour soulager vos douleurs, concrétiser vos désirs d'enfants etc.

Je viens de réaliser que je n'ai pas expliqué pourquoi je me posais ces questions, la deuxième surtout qui a son importance : mon médecin généraliste m'a au cours des 5 dernières années fait passer : 2 échographies ovariennes, 2 échographies rénales.. raisons : douleurs inexpliquées mais très violentes dans le bas du ventre ou les reins. Les médecins cherchaient plutôt des kystes et/ou des signes d'infection mais n'ont jamais rien trouvé (on m'a dit que c'était intestinal alorrs que bien que ça m'arrive des fois, en l'occurrence à ce moment donné transit normal).
Est ce qu'a ce moment là s'il y avait une des signes d'endometriose ils l'auraient vu sur les échos ?

Outre c'est fois là, ils m'arrive souvent d'avoir tres mal dans ces zones là (par exemple aujourd'hui, la douleur dans bas du ventre et rein gauche m'empeche presque de respirer) = j'ovule aujourd'hui.. comme a priori beaucoup de filles j'ai des règles très abondantes (1er jour de mes règles = besoin de changer de serviettes toutes les 2 heures max.) douloureuses (y a une douleur lancinante, puis des fois comme l'impression qu'on me tord les trompes pour les essorer! À tel point que ça fini par me tirer sur le bas du dos mais surtout dans le creu de la hanche, je peux plus lever la jambe).. ect.

 

[lolo13cle]

Merci @Shadowsofthenight pour ta réponse. J'en parlerai donc à ma généraliste la prochaine fois que je la vois alors. Si c'était visible à l'échographie alors ça ne servait à rien que j'en parle avec elle étant donné que j'en ai déjà passé 2, mais si ce n'est pas le cas alors ça vaut peut être la peine que j'évoque mon pb avec elle.

 

[Oxytane]

Bonjour tout le monde,

Alors je viens rajouter ma part et puis je suis là aussi pour vider mon sac.

Grâce à la sensibilisation grandissante, je suis tombée sur un témoignage, puis deux, puis trois, et au fur et à mesure je me suis reconnue dans les ressentis et symptômes. Je me suis alors beaucoup renseignée, allant sur endofrance et endomind, lisant des forums, des témoignages, des reportages...

Quand j'ai commencée à être réglée, grosses douleurs ventre et bas du dos (mais comme on sait, c'est normal..). A 19 ans, j'ai commencé à prendre la pilule et ce pendant 8 ans. Il y a 4-5 mois, n'ayant plus de partenaires et me disant que ça ne ferait pas de mal à mon corps d'arrêter les hormones, j'ai décidé de stopper ma pilule. Au fur et à mesure des cycles, j'ai compris ce que c'était que vraiment douiller (au point de ne pas pouvoir bouger de mon lit pendant plusieurs minutes à certains moments). Les douleurs au bas du dos sont revenues également. J'ai questionné ma mère et elle m'a confirmé qu'avant de tomber enceinte c'était pareil (des douleurs à être pliée en deux) et que c'était le cas pour ma grand-mère également.
Au cours des dernières années, légères constipations et diarrhées, qui se sont atténuées (j'ai un régime végétalien depuis presque un an, il parait que ça joue), rectorragies, et puis fatigue (j'ai l'impression de pas savoir ce que c'est que d'être absolument en pleine forme).
Il y a un et demi j'ai commencé à ressentir des douleurs après orgasme (avec partenaire ou en solo, il ne s'agit pas de la pénétration mais bien de l'après), des douleurs comme si j'allais avoir mes règles sans que ce soit le cas. Pas systématiques mais de façon suffisamment récurrente.
Je ressens les douleurs plusieurs jours avant les règles et même après, et récemment j'ai également des saignements en dehors de la période. Des douleurs sourdes, sensations de pesanteur, crampes, ce dernier mois ça a été quasi quotidien.
Donc au vu des nombreux témoignages, il y a quand même énormément de similitudes..

Malgré mon appréhension et mes mauvaises expériences avec les gynécos par le passé, (le dernier que j'ai consulté il y a 4 ans à la suite d'une énième infection urinaire dont les douleurs m'avaient conduites aux urgences, m'avait fait une écho vaginale et avait conclu qu'il n'y avait rien, (en gros, je m'imaginais des choses)) j'ai décidé de prendre rdv.

Je tiens à préciser que je suis très loin d'être une hypocondriaque, je déteste aller voir les docteurs et j'y vais quand je suis vraiment obligée, genre mourante, parce que ça me rebute et que donc passer pour une malade imaginaire m'insupporte. Même si à force de lectures je suis presque persuadée que ce soit ça, je me suis efforcée de ne pas psychoter et d'attendre un verdict professionnel.
Ce matin, rdv avec un gynéco que je ne connais pas et dont on m'avait dit qu'il était pourtant bien. J'ai eu l'impression de passer à la chaine sans qu'on se soucie vraiment de moi. Quand je lui ai mentionné que j'avais trouvé beaucoup de rapprochements avec l'endométriose, j'ai vu un mouvement léger de son visage que j'ai interprété comme un "allez, mais bien sur, le truc à la mode, la meuf regarde des trucs sur internet et se convainc toute seule qu'elle est malade.." Il m'a examinée, m'a dit qu'à l'écho tout semblait normal. "Et mes douleurs alors ?" "Oh ça doit être intestinal". J'ai un peu insisté (rare pour moi) en mentionnant que la majorité des témoignages que j'avais trouvé, l'endo n'avait pas été visible à l'écho. il m'a prescrit une IRM mais il semblait pas convaincu, je lui ai posé la question "Vous avez l'air d'avoir cette idée en tête, alors vous allez la faire pour vous rassurer.."
Il m'a même pas posé les questions sur la constipation/les saignements/autres douleurs, j'ai même pas pu lui parler de tous mes symptômes...

Bref, j'ai été écoeurée de ne pas être prise au sérieux encore une fois, de passer pour une malade imaginaire, "allez va, va faire joujou à ton IRM si ça te fait plaisir, moi je suis payé de toutes façons"...
Rdv dans 3 semaines, je serai enfin fixée et j'espère pouvoir enfin savoir d'où viennent toutes ces douleurs que j'ai tues, ignorées et banalisées jusqu'à présent.

 

[Freehug]

Il y a un vrai souci avec la gynécologie en France. Pourtant je comprends parfaitement bien qu'un médecin est un être humain faillible lui aussi, hein, que c'est pas une science exacte, que parfois les patients abusent aussi (je ne parle pas des cas de malveillance médicale, hein, juste de ceux qui se trompent, ne savent pas, ont l'air peu concerné). Mais sur cette spécialité, on trouve quand même beaucoup trop de praticiens absolument pas à jour qui :

- sortent encore des infos erronées vieilles de plusieurs décennies ("pas de stérilet pour les nullipares")
- refusent d'accomplir des gestes simples ("non, je fais pas les implants moi" dixit tous les gygys de ma ville pourtant loin d'être un désert médical)
- ne connaissent pas ou peu des maladies qui touchent beaucoup de femmes
- partent du principe qu'avoir mal que ce soit pendant les règles, les rapports ou la consultation ou n'importe quand est normal si c'est dans la zone génitale/utérine, c'est tout à fait normal

Je sais pas, depuis quand c'est normal d'avoir des douleurs chroniques inexpliquées ? Je veux dire, je me doute bien que ça PEUT être psychologique, que les patients qui se font des idées et psychotent devant doctissimo sont légion aussi. Mais il faut prendre le temps de vérifier, non ? Au cas où ?

En plus, qu'un généraliste soit débordé et/ou manque d'infos pointues sur telle ou telle pathologie, ça me semble normal (HS mais y a un problème avec la médecine en général sur ce premier point, il faut absolument plus de médecins). Mais un gynécologue pas informé sur l'endométriose...? Qui n'est pas une maladie rare, mais qui est très incapacitante et peut rendre stérile ? Sur laquelle de plus en plus de patientes sont informées ? Notamment grâce à une campagne d'affichage pour sensibiliser ?

À quel moment t'es médecin et tu te dis "boaf, je m'en fous et je vais même pas vérifier, vous vous faites des idées, 40€ svp " ?

Juste comme ça, y a ce généraliste-écrivain, Baptiste Beaulieu, qui parle de son boulot dans son blog Alors voilà. Il a eu à traiter le cas d'une patiente, la petite trentaine, qui faisait des micro-infarctus tous les mois. Son endométriose endommageait son cœur. Vous imaginez son espérance de vie si elle n'avait pas été diagnostiquée ?