J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

[Barya]

J'ai une amie qui a de gros problèmes intestinaux. On ne sait pas ce qu'elle a, elle fait un peu l'autruche. Parfois je la pousse vers un médecin. Mais je lui fous la paix les trois-quarts du temps parce que bon, c'est pas moi qui souffre.
Elle n'hésite pas à nous dire quand elle a mal au ventre, elle assume ses sorties de cours en courant et n'a pas non plus peur de nous pousser hors de chez elle quand c'est le moment. Bon je pense qu'elle est moins malade que la Mad de l'article cela dit.
On est TOUS au courant dans notre groupe de potes et on vit avec ça, on fait ce qu'on peut pour elle surtout.

C'est pas un témoignage moralisateur pour dire "roh là là mais n'importe quoi il faut en parler", je comprends que ce soit hyper complexant et pas spécialement sympa comme sujet de conversation à la pause de midi. Mais je pense que le fait qu'on soit au courant lui donne des occasions de parler et ne l'oblige pas à se justifier chaque fois qu'elle doit s'éclipser. Elle peut dire "j'ai mal au ventre" en cours (vous savez, les amphis où toutes les chaises sont collées et où il faut faire lever toute la rangée pour sortir ?), et OUI on sait ce que ça veut dire, mais en même temps je suis vachement contente qu'elle me le dise parce que j'ai l'impression de pouvoir l'aider un tout petit peu à gérer ça.
Je suppose qu'elle ne pourrait pas en parler à n'importe quels potes non plus, personne ne s'est jamais moqué d'elle, je ne crois pas lui avoir fait la morale un jour (juste des "t'as essayé de manger moins de ci ou ça", sans insister parce que là encore, ça me regarde que dans une mesure très limitée je trouve), mais en tout cas c'est possible d'avoir des proches ouverts et je crois que ça fait du bien, un peu.

Beaucoup de courage aux madz qui souffrent de ce genre de maladies complètement nulles.

 

[Lisazerty]

C'est très triste. Courage les gens qui sous estimes ta maladie ils n'arrivent juste pas à la comprendre et à en comprendre l'ampleur. Mais c'est normal que ca t'enerve.
Je te souhaite de trouver un domaine dans lequel tu réussiras à travailler ou à t'épanouir malgré tous ces soucis de santé aujourd'hui.

 

[Juladebrouille]

C'est un article vraiment très poignant, très émouvant et c'est très bien que cette Madz parle de sa maladie. On a qu'une envie c'est de l'aider à aller mieux moralement tout du moins vu que physiquement c'est clair qu'on ne peut pas faire grand chose malheureusement. Mais moralement oui on a qu'une envie petite Madz c'est de t'apporter du réconfort (rien à voir mais moi aussi j'appelle ma mère mamounette...). J'espère que tu finiras par trouver une joie de vivre malgré tes épreuves passées et à venir.

 

[crasysalamandra]

Hello,
Je ne sais pas si ça peut vous intéresser, cependant j'ai l'adresse d'une magnétiseuse qui aurait fait quelques miracles sur des patients atteints de cette maladie.. Elle est en Bretagne, rien ne coûte de l'appeler pour savoir ce qu'il en est réellement. mp si vous voulez des infos..

 

[Manitoba]

Qu'est-ce que tu m'as fait rire! (avec la fin de l'article)

J'ai la chance de ne pas être malade, mais avec ton témoignage, je vais vraiment faire attention à ne pas (en tout cas ne plus ><) minimiser les ressentis d'autrui... C'est tellement facile qu'on ne s'en rend plus compte, mais ce n'est certainement pas une excuse.

J'ai vraiment apprécié la sincérité de ton article, et en tout cas, je te trouve très forte et pleine de vie à travers celui-ci, garde ça précieusement
courage à toi et ta famille

 

[misato]

Je connaissais cette maladie de nom mais je n'avais jamais lu de témoignage sur le sujet...
Vous savez comment on peut aider ces personnes ? J'ai vu sur le site d'une association qui se bat contre cette maladie que l'on pouvait faire des dons et être bénévole. Certaines d'entre vous sont bénévoles pour cette asso ?

 

[sis-inn]

Je te remercie pour cet article. Jeune enseignante, j'ai un élève de 15 ans atteint de la maladie de Crohn. Loin de se soucier de la qualité de l'information à passer, l'établissement a simplement fait circuler un petit papier aux enseignants : "La maman de Roger-Gaston Delavillardière nous signale qu'il a la maladie de Crohn, la plupart du temps il sait gérer ses crises". Ok. Pas plus d'info sur ce qu'est la maladie de Crohn ou autre.... Je me renseigne quand même et découvre dans les grandes largeurs de ce qu'il en retourne. Mais je n'avais pas idée d'à quel point cela pouvait être handicapant voir humiliant dans la vie quotidienne. Grâce à toi, je comprends mieux pourquoi Roger-Gaston est parfois absent à mon cours (à 14h) alors qu'il était présent le matin. Je lui ai toujours permis d'aller aux toilettes dès qu'il en ressentait le besoin alors que je suis plutôt vigilante sur les allers et venues des autres élèves, mais maintenant je comprends mieux pourquoi il disparait autant de temps "juste" pour aller au toilettes.
Dans tous les cas, s'il y a une personne à qui ton article aura servi aujourd'hui c'est bien moi !
Un dernier petit message : un gros big-up pour le courage qu'il t'a fallu pour écrire cet article malgré le fait que tu n'en parle qu'à tes proches et pour endurer la maladie qui, pour l'instant, n'a pas de fin.
Tu es une vraie Mademoizelle !
Paix sur ton intestin !

 

[Zipille]

Ayant lu cet article j'ai été beaucoup touché car même si je ne souffre pas de maux de ventre au quotidien, j'imagine l'enfer que peuvent vivre les personnes qui en sont atteintes. Je leur témoigne tout mon courage pour combattre la maladie et en parler aux personnes qui leurs sont proches. J'ai du mal à comprendre comment la société peut-elle encore tant stigmatisé une pathologie qu'un individu ne peut pas contrôler.
Un grand merci à cette Madmoizelle d'avoir rompu la barrière du silence pour enfin en parler dans un témoignage bouleversant et qui peut tous nous concerner de près ou de loin.

Du courage, de la persévérance et des pensées positives même si ce n'est pas facile tous les jours de vivre avec cette maladie

 

[DvasssT]

Ton témoignage est très émouvant, d'autant plus que personnellement je ne connaissait pas bien les implications de cette maladie, je te souhaite beaucoup de courage
Cela dit, je me pose une question au niveau de la façon dont on t'a dagnostiqué. J'ai l'impression en lisant l'article que les médecins ont detecté ta maladie beaucoup plus tard que pour ta soeur. Je trouve ça bizarre comme tu avais quand même des symptômes depuis un moment qui pouvaient amener à croire que tu avais la même chose que du coup personne n'ait pensé que tu pouvais avoir la même chose (je sais pas si c'est compréhensible c'que je dis).

 

[LadyMeinas]

Témoignage très touchant.

C'est mon premier commentaire sur le forum et je tiens à réagir car ce sujet me concerne indirectement depuis plusieurs années.
Ma tante est atteinte de la maladie de crohn depuis très longtemps maintenant, et aujourd'hui elle va mieux.
Certes elle n'est pas guérie, le quotidien n'est pas rose .. mais on a pu constater une nette amélioration de son état, ce qui n'est pas négligeable au vu de l'enfer que représente cette maladie.
Il existe un "régime" alimentaire, venant il me semble du docteur Seignalet, assez contraignant mais qui s'est révélé très efficace dans mon entourage, je peux témoigner car je le suis depuis bientôt un an maintenant qui a pour but d'aider les personnes souffrant de maladies auto immunes.
Pour ma petite expérience personnelle : Je faisais des aphtes à répétition depuis l'âge de trois ans, environ une semaine par mois. Après des années à voir des médecins qui n'ont rien pu faire pour moi j'ai fini par laisser tomber. Il y a deux ans, j'ai fait une crise d'une vingtaine d'aphtes, qui n'a pas cessé pendant trois mois et demi. J'ai perdu énormement de poids et je ne dormais plus. J'ai donc été passée sous un affreux médicament, sans savoir pourquoi, qui m'a fait perdre mes cheveux + diarrhée et vomissements environ 20 fois par jour, pendant six mois. je suis sortie de ce traitement plus mal que jamais et sans solution. (fun )

J'ai fait la rencontre d'une naturopathe recommandée par ma gynéco pour une raison toute autre : reprendre un mode de vie plus sain. Et elle a changé ma vie. (non je n'en fait pas trop, c'est presque à ce point!)
Après seulement quelques minutes avec elle, à lui expliquer mon alimentation, mes soucis de santé etc, elle m'a expliqué que je souffrais d'hyper perméabilité intestinale, mes intestins donc ne filtrent pas les aliments comme ils le devraient, créant ainsi des ulcères, cause des aphtes et de nombreux maux de ventre.

Elle m'a donc laissé avec une liste (trèèès longue liste.... ) d'aliments à supprimer temporairement: les aliments acides, et acidifiants.
En vrac, pour moi ça a été le gluten, le lait, la viande, les agrumes et fruits rouge, le chocolat... etc.
A côté de ça j'ai fait une prise de sang pour connaitre mes intolérances alimentaires (et il y en a beaucoup!) je ne réintroduirais pas ces aliments là.

J'ai en parallèle rencontré un médecin qui s'est spécialisé dans l'acupuncture (et qui, je l'ai appris plus tard, reçois énormément de personnes atteintes de crohn et je le cite : "c'est pour des gens comme eux que j'ai décidé de faire ce métier" ) Il a écouté mon histoire, m'a conseillé de faire la fameuse prise de sang qui concernait les intolérances (hop c'était déjà fait!) et m'a préscrit quelques compléments alimentaires pour aider l'intestin à se remettre (entre autre)

Le résultat pour moi, après trois mois de régime : un miracle. Il m'arrive encore de faire deux ou trois aphtes quand je mange à nouveau "mal" mais je suis gourmande alors c'est parfois difficile je n'ai plus mal au ventre, et mon énergie est revenue (ou plutôt apparue..) Aujourd'hui après un an la situation s'améliore encore.

J'ai également une cousine atteinte de sclérose en plaque, qui ne suis plus de traitement lourd et ne fais plus de crise depuis presque deux ans maintenant.
Ma tante a démarré il y a quelques mois et se sent déjà bien plus en forme, pareil pour ma grand mère atteinte de sclérodermie (et oui ici c'est toute la famille )

Je précise aussi que je suis un dérivé du régime Seignalet, beaucoup moins contraignant.

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les madz atteintes de maladie auto immunes, qui rendent le quotidien très difficiles et sont incomprises car méconnues de beaucoup. J'espère que ce petit témoignage pourra en aider quelques unes Je suis disponible si vous souhaitez en savoir plus

 

[BE_S]

Merci beaucoup pour ce témoignage.
Je me suis reconnue dans quelques passages de ce texte. Je souffre de maux de ventre depuis maintenant trois ans, avec des phases plus douloureuses que d'autres. Les médecins n'ont jamais posé de diagnostic, à part que ça doit être dû au stress.
Je travaille donc sur mon stress, mais les maux de ventre ne disparaissent que rarement.
Je ne connaissais pas cette maladie, et je pense qu'on devrait effectivement un peu plus en parler.
Au vu de la description des symptômes de la maladie de Crohn, je ne pense pas que j'en souffre, car les douleurs sont moins fortes que ce que tu décris.

En tout cas, je te trouve très courageuse, et je sais ce que c'est de vouloir se convaincre que l'on a rien et d'avoir honte de tous les désagréments liés aux problèmes intestinaux.
Alors tiens bon ! Au vu des commentaires en réaction à cet article, j'ai même envie de dire : tenez bon ! Et même Tenons bon ! Car visiblement, ce n'est pas parce que l'on de parle pas de ce type de maladie, que cela n'existe pas.
J'ai encore envie de croire que la science peut faire des progrès dans ces domaines-là, mais en attendant, je sais à quel point c'est difficile (même si mes douleurs ne sont pas comparables bien sur).

Alors courage à toutes et à tous ! Et profitez de la vie malgré tout, parce que vous le méritez amplement.

 

[Laetitis]

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