Salut! je ne suis pas atteinte de cette maladie même si je la connais par des amis. Par contre je suis atteinte d'une autre maladie grave qui te crée des p*****de douleur de m**** qui te rend irascible (qui ne l'est pas quand il souffre) a révolutionner ma vie mis en charpie mes espoirs. Alors oui je crois que je te comprends au moins un peu. Je n'ai rien à te dire parceque courage ça ne sert à rien, que te félicité d'avoir témoigné serait redondant... je suis juste avec toi.
J'ai 20 ans et la maladie de Crohn
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Chère Madz courageuse, tu ressemble tellement à ma petite sœur chérie, que je ne peux m’empêcher de t'adresser ces mots : Tu portes ta maladie, ce n'est pas ta maladie qui te porte. Et elle lourde, elle est cruelle, mais elle n'est pas toi, et elle n'éteindra jamais ta lumière. Tu as la force de nous faire rire, toujours : Tu reste Toi. Des châteaux de sable, tu en feras d'autres, des plus dingues, des plus fous, des incroyables, des fragiles peut-être, des qui ne ressemblent à aucun autre. Et tant pis s'ils sont éphémères, je te donnerai les miens. Je suis fière de toi et de la femme que tu es devenue.
Un témoignage très émouvant !! Je te trouve très courageuse ! 
Je ne suis pas atteinte par la maladie de Crohn, je ne connaissais pas cette maladie et je te remercie d'en avoir parlé. Et non je ne pense pas que ce soit honteux d'en parler. Il faut arrêter d'avoir cette vision taboue dès qu'on parle de maladie ! En parler c'est se libérer d'un poids !! C'est important de le faire !
Je me reconnais beaucoup à travers ton témoignage parce que j'ai été diagnostiquée cet été avec une maladie pas trop connue pour laquelle il n'existe pas de traitement curatif. C'est un peu difficile au quotidien entre les douleurs, les baisses de moral ... mais j'essaye de positiver ! C'est un peu dur entre les proches qui minimisent ta douleur et les médecins qui ne connaissent pas vraiment la maladie et qui ne peuvent rien faire ...
Du coup il m'arrive aussi de m'interroger "pourquoi il a fallu que ça tombe sur moi, alors que je n'ai que 22 ans ..." Je ne sais pas si ça disparaîtra, si je suis condamnée à vivre avec. J'essaye de ne pas y penser parce que ça ne fait qu'accentuer mes symptômes. C'est pour ça que j'en resterais là dans mon commentaire et que je n'irais pas plus loin. Je n'ai pas envie d'y penser. Je me force à ne pas penser à mes douleurs qui ne sont pas très intenses mais qui m'accompagnent toute la journée.
Mais bon j'essaye de relativiser, de déstresser et ça va déjà mieux Il y a des jours où je me lève et ô miracle aucunes douleurs
Ne perdons pas espoir, continuons à vivre si on pense à ce qu'on endure au quotidien, on risque de déprimer et de penser au pire ... plus facile à dire qu'à faire j'en conviens mais il faut essayer !"
Ma mère a été d'une grande aide (je la remercie du fond du coeur
) elle a su trouver les mots justes pour me rassurer, m'aider à relativiser. J'ai 2 jambes, 2 bras ... et j'avance !
Je ne suis pas atteinte par la maladie de Crohn, je ne connaissais pas cette maladie et je te remercie d'en avoir parlé. Et non je ne pense pas que ce soit honteux d'en parler. Il faut arrêter d'avoir cette vision taboue dès qu'on parle de maladie ! En parler c'est se libérer d'un poids !! C'est important de le faire !
Je me reconnais beaucoup à travers ton témoignage parce que j'ai été diagnostiquée cet été avec une maladie pas trop connue pour laquelle il n'existe pas de traitement curatif. C'est un peu difficile au quotidien entre les douleurs, les baisses de moral ... mais j'essaye de positiver ! C'est un peu dur entre les proches qui minimisent ta douleur et les médecins qui ne connaissent pas vraiment la maladie et qui ne peuvent rien faire ...
Du coup il m'arrive aussi de m'interroger "pourquoi il a fallu que ça tombe sur moi, alors que je n'ai que 22 ans ..." Je ne sais pas si ça disparaîtra, si je suis condamnée à vivre avec. J'essaye de ne pas y penser parce que ça ne fait qu'accentuer mes symptômes. C'est pour ça que j'en resterais là dans mon commentaire et que je n'irais pas plus loin. Je n'ai pas envie d'y penser. Je me force à ne pas penser à mes douleurs qui ne sont pas très intenses mais qui m'accompagnent toute la journée.
Mais bon j'essaye de relativiser, de déstresser et ça va déjà mieux
Il y a des jours où je me lève et ô miracle aucunes douleurs Ne perdons pas espoir, continuons à vivre si on pense à ce qu'on endure au quotidien, on risque de déprimer et de penser au pire ... plus facile à dire qu'à faire j'en conviens mais il faut essayer !"
Ma mère a été d'une grande aide (je la remercie du fond du coeur
) elle a su trouver les mots justes pour me rassurer, m'aider à relativiser. J'ai 2 jambes, 2 bras ... et j'avance !
Ce témoignage est vraiment vraiment bien écrit.
Tout mon soutien à la Madz et bravo à elle pour son courage immense
Tout mon soutien à la Madz et bravo à elle pour son courage immense
Tu sais , ma fille est atteinte de la même maladie que toi, je pense a elle en te lisant.
tu es formidable, et nous avons tous besoin de personnes comme toi.
Tu as perdu tes beaux châteaux de sable mais tu as allumé mille étoiles, il y a de la lumière en toi et nous en profitons tous.
merci pour ce témoignage
tu es formidable, et nous avons tous besoin de personnes comme toi.
Tu as perdu tes beaux châteaux de sable mais tu as allumé mille étoiles, il y a de la lumière en toi et nous en profitons tous.
merci pour ce témoignage
bravo pour ton témoignage j'imagine que ça n'a pas dû être facile de sortir ce que tu avais sur le coeur, je te souhaite plein de courage, et puis d'après ce que j'ai compris tu as déjà eu une rémission étant enfant/ado alors pourquoi pas une deuxième pour une adulte épanouie. même il y a pas mal d'inconvénients au quotidien je pense que tu peux réussir à créer une vie agréable, et la médecine va progresser on y croit! c'est un peu cucul comme message mais en gros je voulais te dire que je te soutiens de tout mon coeur!
Heureusement que l'auteure dit bien que parmi les gens, les pires, pour elle, ce sont ceux qui "connaissent la maladie" et y vont tous de leurs petites remarques et conseils, on aurait pu avoir dans les comms de cet article des gens n'ayant pas eux-mêmes de MICI voulant refourguer "conseiller" leur régime miracle ou leurs plantes non moins miracles 
Oh, wait...
Trève de troll, ma soeur jumelle est atteinte de la maladie de Crohn (avec pas la même histoire mais un certain nombre de choses en commun), et parmi les choses difficiles à vivre pour elle (médicales ou non) il y a les "conseils" de ce genre (exaspérants), par des gens qui n'y connaissent dans le fond rien, n'ont jamais mis un pied à l'AFA, mais bon, ça part d'une bonne intention, c'est un conseil, alors ça va (NON).
Oh, wait...
Trève de troll, ma soeur jumelle est atteinte de la maladie de Crohn (avec pas la même histoire mais un certain nombre de choses en commun), et parmi les choses difficiles à vivre pour elle (médicales ou non) il y a les "conseils" de ce genre (exaspérants), par des gens qui n'y connaissent dans le fond rien, n'ont jamais mis un pied à l'AFA, mais bon, ça part d'une bonne intention, c'est un conseil, alors ça va (NON).
Un des plus beaux témoignages sur Madmoizelle... Merci
Salut,
Je n'ai pas pris le temps de lire tous les commentaires et je le ferai à l'occasion mais je voudrai réagir à ton article pour la raison toute simple que j'ai moi-même la maladie de Crohn.
J'ai été diagnostiqué en 2005 donc ça fait maintenant 9 ans que je vis avec et depuis 4 ans je vis quand même plutôt bien avec, plus précisément depuis le 16 mai 2010, le jour où je me suis faite opérée.
Je suis impressionnée-triste que tu vives si mal ta maladie et que tu parles en parles si peu. Au début j'ai été comme toi, je n'en parlais pas pour ne pas devenir la fille malade mais en septembre 2007, après avoir énormément maigri car très mal dans ma peau, j'ai fait une crise et j'ai fait 2.5 semaines d'hôpital. Je redoublais ma première et certains m'ont demandé si j'étais anorexique (38kg pour 1m64, ça peut s'imaginer) et il y avait mes amis, alors je leur ai expliqué ce qu'il se passait.
Depuis je parle très facilement de ma maladie pour une raison toute bête : si je dois aller aux WC, je ne peux pas attendre et ce n'est pas que je suis incontinente mais ma vie est comme ça maintenant. Une fois, je n'en ai pas parlé à mon employeur et j'ai eu un problème un jour : je faisais de l'animation avec des maternelles, on était au lac et je suis partie même s'il fallait s'occuper des enfants qui sortaient de l'eau. Oui c'est "crade" mais maintenant je ne suis plus gênée vis-à-vis de ça car je devrai faire avec.
Tu parles aussi de régimes, à part le sans résidu pendant ma grosse crise et après mon opération, je n'en ai jamais faits. Je suis opérée depuis 4 ans et ma vie a changé : avant, mon intestin était tellement malade qu'on durcissait de plus en plus les traitements, maintenant j'ai mon cachet d'immurel à prendre chaque jour (si je l'oublie ce n'est pas grave) et voilà. Des prises de sang à faire mais n'était plus dans mon Grenoble natal, je suis en train de faire la passation de médecin, puis comme on le dit : quand ça va bien, on pense moins à être sérieux.
Pour terminer (car après dodo
), le seul problème que je peux avoir maintenant, ce sont des crises de panique quand je suis loin de WC mais je commence à connaître les lieux où je peux aller, puis sinon les cafés et rares sont ceux qui m'en refusent l'accès même si je n'ai pas consommé. Le dernier gastro que je suis allée voir m'a parlé du questran je crois, apparemment ça pourrait me les faire passer mais à voir ...
PS : je connais un excellent gastro au CHU de Grenoble : le professeur Bonaz !!
Je n'ai pas pris le temps de lire tous les commentaires et je le ferai à l'occasion mais je voudrai réagir à ton article pour la raison toute simple que j'ai moi-même la maladie de Crohn.
J'ai été diagnostiqué en 2005 donc ça fait maintenant 9 ans que je vis avec et depuis 4 ans je vis quand même plutôt bien avec, plus précisément depuis le 16 mai 2010, le jour où je me suis faite opérée.
Je suis impressionnée-triste que tu vives si mal ta maladie et que tu parles en parles si peu. Au début j'ai été comme toi, je n'en parlais pas pour ne pas devenir la fille malade mais en septembre 2007, après avoir énormément maigri car très mal dans ma peau, j'ai fait une crise et j'ai fait 2.5 semaines d'hôpital. Je redoublais ma première et certains m'ont demandé si j'étais anorexique (38kg pour 1m64, ça peut s'imaginer) et il y avait mes amis, alors je leur ai expliqué ce qu'il se passait.
Depuis je parle très facilement de ma maladie pour une raison toute bête : si je dois aller aux WC, je ne peux pas attendre et ce n'est pas que je suis incontinente mais ma vie est comme ça maintenant. Une fois, je n'en ai pas parlé à mon employeur et j'ai eu un problème un jour : je faisais de l'animation avec des maternelles, on était au lac et je suis partie même s'il fallait s'occuper des enfants qui sortaient de l'eau. Oui c'est "crade" mais maintenant je ne suis plus gênée vis-à-vis de ça car je devrai faire avec.
Tu parles aussi de régimes, à part le sans résidu pendant ma grosse crise et après mon opération, je n'en ai jamais faits. Je suis opérée depuis 4 ans et ma vie a changé : avant, mon intestin était tellement malade qu'on durcissait de plus en plus les traitements, maintenant j'ai mon cachet d'immurel à prendre chaque jour (si je l'oublie ce n'est pas grave) et voilà. Des prises de sang à faire mais n'était plus dans mon Grenoble natal, je suis en train de faire la passation de médecin, puis comme on le dit : quand ça va bien, on pense moins à être sérieux.
Pour terminer (car après dodo
), le seul problème que je peux avoir maintenant, ce sont des crises de panique quand je suis loin de WC mais je commence à connaître les lieux où je peux aller, puis sinon les cafés et rares sont ceux qui m'en refusent l'accès même si je n'ai pas consommé. Le dernier gastro que je suis allée voir m'a parlé du questran je crois, apparemment ça pourrait me les faire passer mais à voir ...PS : je connais un excellent gastro au CHU de Grenoble : le professeur Bonaz !!
Heureusement que l'auteure dit bien que parmi les gens, les pires, pour elle, ce sont ceux qui "connaissent la maladie" et y vont tous de leurs petites remarques et conseils, on aurait pu avoir dans les comms de cet article des gens n'ayant pas eux-mêmes de MICI voulantrefourguer"conseiller" leur régime miracle ou leurs plantes non moins miracles
Oh, wait...
Trève de troll, ma soeur jumelle est atteinte de la maladie de Crohn (avec pas la même histoire mais un certain nombre de choses en commun), et parmi les choses difficiles à vivre pour elle (médicales ou non) il y a les "conseils" de ce genre (exaspérants), par des gens qui n'y connaissent dans le fond rien, n'ont jamais mis un pied à l'AFA, mais bon, ça part d'une bonne intention, c'est un conseil, alors ça va (NON).
Haha c'est tellement vrai
"Les tisanes c'est miracle!!!" ... oui alors c'est pas parce-que ça fonctionne pour une allergie que ça marche pour mon Crohn, vu que même les traitements les + agressifs n'y font rien ... bon après, ça part pas d'une mauvaise intention et il est vrai que les médecines parallèles aident énormément, il ne faut pas le nier ... mais bon ;-) Le pire que j'ai lu c'était sur un forum dédié à la maladie ou un débile a jugé bon de balancer en majuscule plusieurs messages disant que le Crohn n'existait pas, que c'était en fait une allergie au lactose et que le lobby des producteurs de lait était de mèche avec les médecins pour pas qu'on sache que le lait c'est le DIABLE!! Ce qui est complètement faux malgré les idées reçues car les pays dont les populations boivent à peine du lait/consomment des produits laitiers ont le même nombre de cas de Crohn ... et c'était surtout très insultant pour tous les malades qui morflent.
Bonjour,
J'interviens peu ici, mais après avoir lu ton témoignage je voulais juste te faire part de mon soutien et de mon admiration. Tu dis ne pas vouloir passer pour une fille qui se plaint tout le temps, mais ce n'est pas du tout ce qui transparaît de ton témoignage, c'est plutôt ta force de caractère face à la maladie. Tu peux être très, très fière de toi, et j'espère que venir témoigner ici t'apportera un peu de soulagement et d'apaisement.
Bon courage à toi Madmoizelle
J'interviens peu ici, mais après avoir lu ton témoignage je voulais juste te faire part de mon soutien et de mon admiration. Tu dis ne pas vouloir passer pour une fille qui se plaint tout le temps, mais ce n'est pas du tout ce qui transparaît de ton témoignage, c'est plutôt ta force de caractère face à la maladie. Tu peux être très, très fière de toi, et j'espère que venir témoigner ici t'apportera un peu de soulagement et d'apaisement.
Bon courage à toi Madmoizelle
Ton témoignage force le respect et fait relativiser nos petits bobos ... Merci pour cet article qui révèle une maladie bien plus dure que ce que l'on pourrait penser et que tu affrontes et nous livre avec beaucoup de courage. 
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