A te lire, on sens que ça n'est pas simple pour toi d'en parler, mais j'aimerais toute de même te dire un grand Merci pour cet article !
Un an et demi que je me traine un syndrome du colon irritable, et je ne prétends pas connaître la douleur que tu ressens avec Crohn, mais ton article est tellement bien écrit et imagé que je me l'imagine un peu mieux.
Mon SCI fait que je te comprends sur plusieurs points : les gens qui minimisent (certains proches et le corps médical), le sentiment de honte et la difficulté d'en parler, et surtout l'état mental pas très brillant. Je suis sous anti-dépresseurs à cause de ça, alors que je me suis toujours refusée à prendre ces médicaments dont je n'ai pas une bonne image...
Comme toi au début je me suis sentie honteuse par rapport à cette maladie, je n'en parler qu'à quelques proches, parce que c'est tellement handicapant et envahissant qu'on ne pense qu'à ça, donc on a plus grand chose à évoquer que ça... Puis je me suis mise à en parler, un peu, à quelques amis d'abords, les plus proches, puis au boulot parce que je n'avais pas le choix (sortir 10 fois en une réunion de deux heures c'est un peu louche ^^) et... j'ai été agréablement surprise ! Je suis rarement rentrée dans les détails, notamment au début et avec mes collègues. Mais en fait je me suis rendue compte que beaucoup de gens connaissent directement quelqu'un affligé par une maladie ou un problème digestif, beaucoup m'ont demandé si je n'avais pas la maladie de Crohn tout en semblant avoir connaissances des souffrances engendrées par cette maladie... Et j'ai même réalisé qu'en fait on pouvait parler caca de manière bien "graphique" avec certaines personnes !
Alors peut être que j'ai été très chanceuse de ce côté, et que ce n'est pas le cas de tout le monde, alors je comprends très bien aussi qu'on ai pas envie d'en parler, qu'on ait l'impression de déranger les autres... Mais dans ton article tu le fais très bien, et je ne comprendrais jamais que des gens puissent minimiser ta douleur ou ne pas au moins la comprendre en leur expliquant comme tu le fais !
Je te comprends aussi à 1000% sur le "Pourquoi moi ?" Je me la pose encore toujours... Je ne bois pas, je ne fume pas, j'ai toujours mangé à peu près équilibré, pour finir avec une qualité de vie pas franchement terrible... Alors que je vois des gens qui abusent par tous les bouts et qui se portent comme un charme...
Un suivi psy m'a aidé de ce côté là, mais c'est long, très long avant d'accepter une maladie telle qu'elle soit quand elle est chronique. Et je crois que toutes les personnes atteintes de ce type de pathologies devraient se voir proposer ce type d'aide, sans les obliger à rien, mais au moins savoir qu'au cas où quelqu'un peut les aider et les écouter, car le mental en prend un coup et c'est quand même un moteur important pour que le corps aille mieux lui aussi.
De mon côté, je me suis quelque part lancée dans une "course" pour soulager mon mal... J'ai testé beaucoup de choses : exclusions alimentaires (suivie par une diététicienne, atteinte de Crohn elle aussi, une femme formidable, celle qui m'a le plus aidée !), acupuncture, aromathérapie, homéopathie, ostéopathie, supplémentation avec compléments alimentaires... C'est long, c'est cher, on est souvent déçu, mais dans tout ça, il y a des choses à prendre et des choses à jeter, et j'ai réussis à me stabiliser un peu.
La mademoizelle qui mentionne le régime Seignalet a déjà évoqué un élément qui m'aide aussi pas mal (le gluten et le lait c'est mortel pour mes petits intestins !), l'acupuncture aussi ne serait-ce que pour me détendre, supplémentation avec un bon multivitamines et surtout de la glutamine pour les cellules de l'intestin (un truc aussi utilisé par pas mal de personnes atteintes de Crohn avec succès, à commencer plutôt en période de rémission il me semble), et surtout étiopathie (proche de l'osthéopathie mais combinaison de manipulations musculo-squelettales ET viscérales), et comme je le disais les anti-dépresseur pour le moral (mais ils n'ont pas fait grand chose à eux seuls sur le transit - parce que non ce n'est pas QUE un problème psychosomatique ou dû au stress, études à l'appuie).
En cherchant, peut être que toi aussi tu pourras trouver de quoi te soulager un peu, en tout cas je te le souhaite de tout coeur. Merci encore pour ce témoignage qui explique très bien à ceux qui ne connaissent pas ces problèmes de quoi il en retourne, et qui permet vraiment de réfléchir sur ses propres soucis de santé (je crois que je ne me plaindrais plus de mon petit SCI
).
Courage à tout ceux et celles qui souffrent de MICI, SCI ou colopathie !
Un an et demi que je me traine un syndrome du colon irritable, et je ne prétends pas connaître la douleur que tu ressens avec Crohn, mais ton article est tellement bien écrit et imagé que je me l'imagine un peu mieux.
Mon SCI fait que je te comprends sur plusieurs points : les gens qui minimisent (certains proches et le corps médical), le sentiment de honte et la difficulté d'en parler, et surtout l'état mental pas très brillant. Je suis sous anti-dépresseurs à cause de ça, alors que je me suis toujours refusée à prendre ces médicaments dont je n'ai pas une bonne image...
Comme toi au début je me suis sentie honteuse par rapport à cette maladie, je n'en parler qu'à quelques proches, parce que c'est tellement handicapant et envahissant qu'on ne pense qu'à ça, donc on a plus grand chose à évoquer que ça... Puis je me suis mise à en parler, un peu, à quelques amis d'abords, les plus proches, puis au boulot parce que je n'avais pas le choix (sortir 10 fois en une réunion de deux heures c'est un peu louche ^^) et... j'ai été agréablement surprise ! Je suis rarement rentrée dans les détails, notamment au début et avec mes collègues. Mais en fait je me suis rendue compte que beaucoup de gens connaissent directement quelqu'un affligé par une maladie ou un problème digestif, beaucoup m'ont demandé si je n'avais pas la maladie de Crohn tout en semblant avoir connaissances des souffrances engendrées par cette maladie... Et j'ai même réalisé qu'en fait on pouvait parler caca de manière bien "graphique" avec certaines personnes !
Alors peut être que j'ai été très chanceuse de ce côté, et que ce n'est pas le cas de tout le monde, alors je comprends très bien aussi qu'on ai pas envie d'en parler, qu'on ait l'impression de déranger les autres... Mais dans ton article tu le fais très bien, et je ne comprendrais jamais que des gens puissent minimiser ta douleur ou ne pas au moins la comprendre en leur expliquant comme tu le fais !
Je te comprends aussi à 1000% sur le "Pourquoi moi ?" Je me la pose encore toujours... Je ne bois pas, je ne fume pas, j'ai toujours mangé à peu près équilibré, pour finir avec une qualité de vie pas franchement terrible... Alors que je vois des gens qui abusent par tous les bouts et qui se portent comme un charme...
Un suivi psy m'a aidé de ce côté là, mais c'est long, très long avant d'accepter une maladie telle qu'elle soit quand elle est chronique. Et je crois que toutes les personnes atteintes de ce type de pathologies devraient se voir proposer ce type d'aide, sans les obliger à rien, mais au moins savoir qu'au cas où quelqu'un peut les aider et les écouter, car le mental en prend un coup et c'est quand même un moteur important pour que le corps aille mieux lui aussi.
De mon côté, je me suis quelque part lancée dans une "course" pour soulager mon mal... J'ai testé beaucoup de choses : exclusions alimentaires (suivie par une diététicienne, atteinte de Crohn elle aussi, une femme formidable, celle qui m'a le plus aidée !), acupuncture, aromathérapie, homéopathie, ostéopathie, supplémentation avec compléments alimentaires... C'est long, c'est cher, on est souvent déçu, mais dans tout ça, il y a des choses à prendre et des choses à jeter, et j'ai réussis à me stabiliser un peu.
La mademoizelle qui mentionne le régime Seignalet a déjà évoqué un élément qui m'aide aussi pas mal (le gluten et le lait c'est mortel pour mes petits intestins !), l'acupuncture aussi ne serait-ce que pour me détendre, supplémentation avec un bon multivitamines et surtout de la glutamine pour les cellules de l'intestin (un truc aussi utilisé par pas mal de personnes atteintes de Crohn avec succès, à commencer plutôt en période de rémission il me semble), et surtout étiopathie (proche de l'osthéopathie mais combinaison de manipulations musculo-squelettales ET viscérales), et comme je le disais les anti-dépresseur pour le moral (mais ils n'ont pas fait grand chose à eux seuls sur le transit - parce que non ce n'est pas QUE un problème psychosomatique ou dû au stress, études à l'appuie).
En cherchant, peut être que toi aussi tu pourras trouver de quoi te soulager un peu, en tout cas je te le souhaite de tout coeur. Merci encore pour ce témoignage qui explique très bien à ceux qui ne connaissent pas ces problèmes de quoi il en retourne, et qui permet vraiment de réfléchir sur ses propres soucis de santé (je crois que je ne me plaindrais plus de mon petit SCI
).Courage à tout ceux et celles qui souffrent de MICI, SCI ou colopathie !
Si tu n'as pas encore cherché de ce côté là, fonce ! Crois-moi, ça vaut le coup. Renseigne-toi. La nature fait des miracles, et ce n'est pas une légende.
...
(coucou les gars on sait tous qu'on va au toilette parfois pour ça). Mais maintenant ça fait partie de ta vie, c'est épuisant, mais il faut continuer de vivre (olalala c'est facile à dire je sais). J'aimerai tellement te donner un peu de force pour affronter ça/ les autres/ avoir un moment de répit. En tout cas il faut en parler, il faut que les gens sachent que ça existe....
