J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

14 Février 2014
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@festival roh bah que te souhaiter .. A part bon courage!! C'est pas évident surtout avec ton copain . mais je pense que depuis le temps, vous avez dû en parler et il est resté donc ca prouve qu'il ne veut pas partir et t'aider dans ces épreuves!
:fleur::calin:
 
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Réactions : festival
22 Octobre 2015
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@SoDarkness merci! En effet, on a en a pas mal discuter et a priori il compte bien resté! ça va mieux, fallait le temps que je digère la nouvelle. bon courage aux autres madz qui doivent bien galérer aussi
 
20 Mai 2016
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Bonjour, tombée par hasard sur ce témoignage, je me suis inscrite illico sur ce site juste pour dire MERCI à la demoiselle qui a écrit! Atteinte d'un crohn aussi, de découverte récente et rapidement diagnostiqué (j'ai eu de la chance de ce côté là apparemment!).Je me sens tellement incomprise par mon entourage, ma famille comme mes amis, que j'ai ressenti un énorme soulagement en vous lisant, juste pouvoir me dire " je ne suis pas seule, et ce que je ressent qui en se voit pas, quelqu'un d'autre le vit aussi".. Je suis bien moins atteinte, mais la fatigue est tellement présente qu'il en devient difficile de vivre normalement! arrêt maladie depuis plusieurs mois car boulot pénible, et maman de 2 ados, pour eux, oui je suis fatiguée mais bon,je suis à la maison donc j'ai que ça à faire de me reposer, alors maman doit faire taxi, gateaux pour l'école, etc etc..tout le monde minimise ma maladie, et moi, ben je culpabilise d'être malade! un comble.... bref, je me sens moins seule grâce à vous, alors encore une fois, merci, et bon courage :)
 
19 Mai 2015
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Dublin
Bonsoir les Madz,

Je n'ai pas été diagnostiquée comme souffrant de Crohn ou de RCH, mais ça fait déjà quelques temps que mes médecins s'interrogent et comme ma tante a cette maladie, il est possible que moi aussi. Au début, mon docteur disait que c'était nerveux, mais les diarrhées arrivent de plus en plus fréquemment et durent de plus en plus longtemps.

Depuis plusieurs mois, je me vide régulièrement, plusieurs fois par jour. J'ai l'impression d'être en mode "survie", à savoir "est-ce que je vais réussir à aller 10 fois aux toilettes dans la journée sans que mes collègues me grillent ?", "est-ce que tel aliment va passer ?". C'est pénible, stressant, douloureux ...

Je voulais savoir quels examens vous avaient permis d'être diagnostiqué*e*s et comment vous viviez votre maladie au quotidien. Est-ce que vous en parlez au boulot ? Comment annoncer la nouvelle et assumer le regard des autres ? Comment faites-vous en cas de crises ? Que manger ou boire ? Quels médicaments prendre pour soulager la douleur ?

Je suis complètement perdue avec tout ce que je lis sur internet. J'ai l'impression de n'avoir aucune réponse à ce qui se passe dans mon corps depuis quelques années et j'ai peur ... D'un côté je voudrais savoir ce que j'ai, mais de l'autre, j'appréhende la réponse.

Merci d'avance pour vos témoignages et votre aide !
 
8 Novembre 2015
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Y'a quelque chose que me choque dans tous les témoignages, c'est les réactions des gens autour. Genre "tu en fais trop. c'est à cause du stress. etc..." Mais merde alors. Pourquoi on minimise toujours les maladies ? Et pourquoi si on est malade, c'est de notre faute (ici ce serait le stress. Si tu as un cancer c'est parce que tu fumes trop, ou que tu mange mal. Un problème au cœur, c'est parce que tu ne fais pas assez de sport)

Salut :) Tu as posé la question il y a quelques mois mais bon, ta question m'a fait réfléchir et amener une réponse. Peut-être connais tu le biais cognitif appelé "la croyance en un monde juste" ? J'ai découvert ça dans un super article sur le victim blaming "https://dansmontiroir.wordpress.com...mon-chat-apres-lui-avoir-marche-sur-la-queue/" Quel est le rapport ?
En pensant que les malades sont responsables de leur état par leurs actes et comportements, la personne en bonne santé peut se dire que ça ne lui arrivera pas puisqu'elle ne fait pas comme le malade (oula, je ne sais pas si je suis claire...).
C'est totalement inconscient, mais ça permet de se dire que ça ne nous arrivera pas.
(un des commentaires:)
"Je pense que c’est pour toutes ces raisons que nous avons tendance à blâmer la victime :
1/ Se rassurer en se disant que ça n’arrivera pas,
2/ Eviter de trop s’impliquer et laisser la personne gérer son propre problème."

Chaque fois qu'on communique avec quelqu'un, on "réveille" quelque chose en lui. L'exemple que je rencontre le plus c'est lorsque je dis que je suis végé (et je suis convaincue que c'est arrivé à tou.te.s les végé), la personne en face de moi va me parler d'elle en se défendant "oh tu sais, je ne mange pas bcp de viande"/"je n'achète ma viande que chez un petit producteur"/"oh moi je ne pourrai pas" .
Bref, tout ça pour dire, en parlant de ta maladie, il y a de grands risques que la personne en face se mette l'espace d'un instant à ta place, se disant que ça pourrait lui arriver, et va mettre en place un système de défense pour penser que non, finalement, ça ne pourra pas lui arriver car c'est toi le.la fautif.ve dans ta maladie.

Désolée, je ne sais pas si je suis claire, je fais bcp d'efforts pour exprimer mes pensées, mais c'est pas mon fort ^^.
Peut être tout ce que je dis c'est n'importe nawak, mais peut être pas...
 
18 Juin 2015
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Paris
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En terme de remède, il y a maintenant la greffe fécale qui semble prometteuse.
Pour toutes celles qui sont venues témoigner et qui en sont atteintes, est-ce qu'on vous l'a déjà proposé? Sinon, êtes-vous prêtes? Pour ma part, je suis prête à donner mes selles :)
 

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