J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

[SuperLilau]

Peut-être que quelqu'un en a déjà parlé mais est-ce que vous avez vu ce documentaire : "le ventre, notre deuxième cerveau" ? Vraiment super !

Je suis tombée sur cet article/podcast de France Cu sur le sujet (je suis pas sûre qu'on puisse encore accéder qq part au doc qui avait été diffusé sur Arte, qui était effectivement très intéressant).

Et oui merci à toutes pour vos explications, l'article est top et les réactions tout autant, vraiment, bravo !

 

[Nikitab]

Merci pour ton témoignage et bon courage! moi j'ai la RCH et c'est bien la galère aussi en période de poussées... heureusement c'est moins contraignant et mon entourage m'a toujours soutenue ce qu'on a est très sous-estimé mais je te jure qu'on s'y fait (bien que ce soit triste à dire), que ça s'arrange, et qu'on aura notre "revanche" un jour avec plein de bonheur !! courage à tous ceux.lles qui sont dans le même cas!

 

[Nadiejda]

Super témoignage...
On m'a également diagnostiqué de SCI, ou colopathe. C'est très dur à vivre et hyper handicapant et effectivement, c'est la honte d'annoncer ça à son entourage, peu comprenne.. J'ai un ami qui avait diagnostiqué comme moi avec le syndrome du colon irritable et finalement il s'est avéré qu'il avait lui aussi la maladie de crohn.Et depuis il va beaucoup mieux car un traitement lui convient. On nous met tous dans le même sac "c'est la colopathie" ou "c'est le stress"... Mais du coup je me demande si je ne devrais pas pousser un peu plus loin mes examens , c'est un coup j'ai crohn moi aussi :/ En tout cas, je me vois dans ton témoignage et tout ce qui t'es arrivée m'est aussi arrivée ! Comment mener une vie tranquille avec cette merde (c'est le cas de le dire..)

 

[Didoune.N]

Moi aussi je dis miSSi parce que "c" et "i" ca fait "ssi", non ? Comme dans "ceci", ou "circonférence".
Moi non plus je ne me prive de rien ! Je mange ce que je veux quand je veux. Déjà que je n'ai pas beaucoup d’appétit je vais pas en plus me restreindre ! Envoyez les cupcakes !

 

[Didoune.N]

@Inceste de Citron, non en effet aucun suivie psychologique. Quand j'ai dit à ma spécialiste que je n'allais pas bien du tout moralement, elle m'a dit :
"Ah bon ? Il s'est passé quelque chose récemment dans votre vie ?" ... NOOOON sans deeeec ? Mais qu'est ce qui se passe de terrible dans ma vie en ce moment... On se l'demande !
@Gentle lily, perso j'ai demandé aux médecins et ils n'avaient pas de solutions a me proposer.
Moi je le mets dans l'eau très très froide, ça fait passer le gout, mais bon, pas la texture...
@Lilicybulle et @Carakeddy, je vous aime

Merci encore pour tout !

 

[adita]

Moi aussi je dis miSSi parce que "c" et "i" ca fait "ssi", non ? Comme dans "ceci", ou "circonférence".
Moi non plus je ne me prive de rien ! Je mange ce que je veux quand je veux. Déjà que je n'ai pas beaucoup d’appétit je vais pas en plus me restreindre ! Envoyez les cupcakes !

Au début je prononçais miSSi mais ensuite je me suis rendue compte que les médecins prononçaient miKi, donc je m'y suis mise. La prononciation en K viendrait plutôt de "Chronique" qui se prononce Kronique.
Mais bon je me contente de dire Crohn, comme ça c'est plus simple!

Et sinon le forum manque de smiley cupcake à t'envoyer!

 

[Didoune.N]

@sis-inn, tu es en train de décrire l'histoooouuuaaar de laaa viiiiiie de ma sœur. Elle a été diagnostiqué plus jeune que moi, elle était en seconde, et tout le long de sa période scolaire elle a eu des problèmes avec les professeurs. Ils ne comprenaient pas pourquoi elle était présente le matin et disparaissait l'après-midi, ou s'absentait deux heures. Ma mère leur disait : "-mais elle est malade !
-Mais vous allez pas me faire croire qu'elle est malade ! Je l'ai vu il y a deux heures faire un foot avec ses amis ! Elle semblait plutôt bien pour une personne malade !" ...
Comme le dit @Cyanea ce ne sont pas des maladies que l'ont peut "voir." donc les gens oublient rapidement qu'on souffre. Je ne jette pas la pierre, bien sur, quand on voit une personne qui au premier regard semble aller bien, on oublie ! Il faudrait un petit drapeau avec écrit "souffrance" qu'on brandirait à chaque fois qu'on a mal, ou un truc comme un smiley chevauchant un mouton arc-en-ciel par exemple ! Ce serait plus mignon.

Je sais plus qui en a parlé, mais en effet, oui, les effets secondaires des médicaments putain ! Excusez ma vulgarité mais quand on lit "effets secondaires : diarrhées, maux d'estomac, nausées" Donc en fait je prends des médicaments, pour ne plus avoir mal au ventre mais qui ont pour effets de faire mal au ventre. Mais oùùùùù va le moonde ? <- Imurel.

 

[cleym56]

Je n'ai rien de tout ça, mais j'ai déjà connu quelqu'un qui souffrait de cette maladie, sans vraiment savoir de quoi il en retournait (sujet assez tabou et plutôt intime en effet).
Ton article est vraiment bien écrit et fait réfléchir quand à l'importance que cela prend dans la vie des malades. Ca m'a vraiment touchée.
Je te souhaite de faire ce qu'il te rendra heureuse dans ta vie, de t'entourer de personnes qui t'aiment et qui te soutiennent. Tu as l'air d'être une vraie battante, alors plein de courage !!

 

[Aribeth]

Je réclame cet article depuis un bail et j'étais passée à côté ! J'ai trouvé le lien madmoizelle sur le site de l'AFA
Ton témoignage est très important et touchant. Tu as l'air d'avoir une forme avancée de Crohn. Comme tu le dis si bien les symptômes ne sont pas "classes" et pourtant horriblement invivables. D'ailleurs les gens ne connaissant pas cette maladie commencent par rire quand on leur explique.
Je suis sans doute trop optimiste mais je pense qu'on finira par comprendre les origines (parce que "auto-immune" bon, c'est juste un mot pour dire qu'on comprend pas d'où vient le problème) des MICI, après tout on ne les diagnostique que depuis peu car c'est lié aux progrès récents du matériel d'imagerie médicale. Et qu'on saura enfin les soigner ou au moins la plupart des cas.

 

[Aribeth]

Et sinon à Cochin ils disent "MIKI"
la référence quoi

 

[camm_v]

Je suis tombée par hasard sur cet article et.. Oh mon dieu quelqu'un qui vit et qui pense comme moi..
Bon qui vit non, puisque ma maladie n'est pas au même stade, mais psychologiquement c'est très similaire.
Récemment j'ai dû supporter des critiques "d'amis" me disant que je ne vivais plus que par ça, que j'exagèrais "c'est pas si difficile à vivre" et j'en passe. Ce témoignage me permet donc de voir que ces personnes sont comme les autres au final : égoïstes et inconscientes de ce qu'elles peuvent dire.
Courage aux autres personnes qui sont dans les mêmes cas, il ne faut pas baisser les bras..

 

[RomaneSvz]

Insomnies, une fois de plus... Je me suis dis que c'était le bon moment pour poster un petit mot sur le forum. J'ai une rch, diagnostiquée en octobre 2013. La gastro-entérologue qui me l'a découvert après 8 mois de doutes m'a mit sous cortisone et pentasa. Ça a été efficace. Jusqu'en septembre dernier... Depuis, je suis de nouveau en crise. J'ai perdu 18 kilos entre octobre et décembre, je vomissais absolument tout ce que je mangeais et je passais ma vie aux toilettes (24 selles en une journée, ça commence à faire beaucoup...). Heureusement, ma gastro m'a hospitalisée en décembre, et là, j'ai cessé de vomir et mon poids s'est stabilisé. J'ai aussi changer de traitement, je suis actuellement sous imurel et j'ai des perfusions de remsima toutes les huit semaines...
Niveau maladie, malgré tout ce temps, ce n'est pas encore ça. Il m'arrive encore de me tordre de douleurs. Mais je pense que le pire, c'est tout ce qui en a dévoilé. A cause de ça, j'ai un taux d'hémoglobine extrêmement faible, malgré les transfusions que j'ai pu avoir. Je suis également anémiée, ce qui entraîne une énorme fatigue (coucou les 18 heures de sommeil d'affilée). Et dernière nouveauté: l'épanchement pleural dû au fait que c'est une maladie auto-immune... Rajout de morphine au traitement, histoire de supporter les douleurs thoraciques du coup...

Je comprends complètement ce que les madZ atteintes de MICI vivent, puisque c'est maintenant mon quotidien depuis un an... Et je voulais leur dire qu'elles forcent mon admiration. J'étais a deux doigts de baisser les bras, mais tous les témoignages m'apportent une lueur d'espoir et une bouffée d'air frais. Merci a vous toutes