J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

[festival]

Bonjour à toute,

Je suis toute nouvelle sur ce site, et c'est cet article qui m' a donné envie de m'inscrire ici. Je remercie la madmoizelle d'avoir partagé son expérience car j'y ai trouvé beaucoup de réconfort. J'aurai pratiquement écrire les mêmes mots. On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn il y a quelques mois (après 4 ans de douleurs dûes au "stress" et à je cite "des brides d'opération du à une appendicite"(en gros c'est une douleur un peu fantôme). Tout comme toi j'étais super heureuse de pouvoir mettre un nom dessus, mais j'ai vite déchanté... Là je viens de me faire opérer d'une fistule anale (en gros c'est un abcès au trou du cul) qui a failli déboucher sur une incontinence mais bon c'est pas encore gagné. j'en ai pour des mois de soins avec une infirmière qui vient tous les jours regarder la partie la plus intime de mon être, ça fait bizarre.
Comme toi je me suis coupée un peu du monde malgré moi car clairement c'est pas une maladie qui fait rêvée ou du moins bien vu par la société.
Le coup du Mc do de la vengeance je le fais avec mon chéri, je sais que c'est pas bien non plus, mais je me dis que c'est le petit bonheur avant de ré-enchainer avec ce putain de régime sans résidus (parce que bon du riz et des pâtes à chaque repas pendant plusieurs mois c'est quand même super long).
Bref tout ça pour dire que ton article m'a fait beaucoup de bien, ainsi que toutes les réponses des autres mademoizelles! eh oui, j'ai tout lu !
Merci à vous toutes

 

[SoDarkness]

@Kamisky Et le médecin qui t'as vu, il ne t'a pas proposé de faire des examens (style radio, écho ou meme colo ou fibroscopie)?
Pour ce qui est des intolérances, si tu remarques une différence en bannissant ces aliments c'est déjà un bon point.
Bon perso, je n'ai pas la maladie de Crohn (même si on y a cru avec mon doc) mais je n'ai QUE le colon irritable et c'est pas mal handicapant aussi . Je n'ai pas la chichi mais j'ai rarement des phases de constipation.
Personnellement la seule chose qui me fasse de l'effet c'est le chlorure de magnésium ou le café fort (en temps normal je ne bois pas de café). Et je comprends en ce qui concerne la fatigue, le manque d'appétit etc..

 

[SoDarkness]

@Kamisky Oui approximativement c'est similaire .. je dis approximativement car chaque personne réagi différement au colon irritable. En fait, j'ai mon transit qui travaille trop (dû au stress) et qui l'a abimé du coup ... la loose!!
Du coup, dès le 1er repas de la journée ca me travaille, parfois avec des pics ou l'estomac lourd (ou les 2 en même temps) et pas mal ou pas du tout de bile donc mauvaise digestion .. Enfin bref, je dois gérer au jour le jour mais tout ce que je sais c'est qu'il faut que j'aille au wc après mon repas (sauf en cas de constipation).
Avec le temps, j'ai été obligé de supprimer pas mal de chose de mes habitudes alimentaires : j'ai commencé par les laitages, puis les épices et les choux (irritant).. et là récemment c'est tout ce qui est bulbe -ail, oignon, poireaux, echalotes, ..- (bon ça parfois je craque mais je limite sinon vla le mal de bide le lendemain :s)
Par contre l'alcool et la cigarette .. bah c'est aléatoire. Je ne supportais plus la bière non plus mais parfois quand j'en bois une petite, ça me fait rien et la clope on va dire que c'est dernier temps moi qui était une fumeuse occasionnelle c'est transformé en fumeuse à plein temps mais ca n'a rien changé à mes douleurs.
J'ai eu tout un tas de médoc aussi mais bon je préfère gérer comme je peux sans.
Ah et surtout j'ai perdu tout appétit, je mange parce qu'il faut que je mange et parce que j'aime tel ou tel chose, mais pas parce que j'ai faim.
Et quand j'ai des crises d'irritation, je mets 1 semaine à calmer les choses donc raison de + pour que je fasse attention.
Et pour le café, perso ca me manque pas en temps normal je n'en bois pas donc pour moi café c'est juste synonyme de"vidange" (glamour quand tu nous tiens) .

 

[Quetche]

Spoiler

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L'isolement et l'incompréhension des autres dans cette (ces, cf spoil) maladie est vraiment pénible. Je regrette énormément l’absence de proposition de suivi psychologique face à ce genre de maladies handicapantes "qui ne se voient pas" (sans fauteuil, prothèse... "accessoires" visibles qui montrent le handicap et l'inscrivent socialement). C'est déjà dur de ne pas avoir d'adolescence normale, mais après quand tu sais que la maladie va conditionner ta vie, c'est vraiment hard psychologiquement.

Un calin tout plein d'amitié et de bienveillance à toutes les madz qui en ont besoin!
(et des bisous magiques, comme pour les gosses, parce que, bah... ils sont magiques! )

 

[duduche]

Bravo pour ce témoignage. Une membre de ma famille est aussi atteinte de la maladie de Crohn. On en parle peu, mais suffisamment pour savoir qu'en période de crise c'est l'horreur. Dans ces moments là elle ne sort plus de chez elle. Mais dans les moments d’accalmie j'ai l'impression que ça va plutôt bien, elle a la pêche, elle mange de tout, elle boit, elle vit. Même si il arrive de temps en temps d'avoir des missions de recherche de toilettes tout de suite et maintenant.
Y'a quelque chose que me choque dans tous les témoignages, c'est les réactions des gens autour. Genre "tu en fais trop. c'est à cause du stress. etc..." Mais merde alors. Pourquoi on minimise toujours les maladies ? Et pourquoi si on est malade, c'est de notre faute (ici ce serait le stress. Si tu as un cancer c'est parce que tu fumes trop, ou que tu mange mal. Un problème au cœur, c'est parce que tu ne fais pas assez de sport). C'est gavant à la fin. Quand on est malade, c'est déjà assez difficile comme ça, si en plus on rajoute par dessus la culpabilité ou la honte c'est horrible.
Alors j'espère que cette madmoizelle arrivera à trouver des oreilles pour l'écouter se plaindre. Mais aussi pour l'écouter rire. Et puis je lui souhaite de réussir à trouver un équilibre et de mener une belle vie! Et viens parler caca tant que tu veux/tu en as besoin!!

 

[Pepette'sLover]

Je suis révoltée!!
C'est une CATASTROPHE la manière dont les médecins "soignent" le crohn!! Mon père est malade depuis tout jeune, avant même que je naisse. Heureusement il n'a jamais accepté les merdes des doc (qui avaient mis des années avant de mettre un nom sur sa maladie!)
Quand t'as une inflammation et que ton corps est affaibli tu ne dois pas t'amuser à l'acidifier avec des médocs!!! Encore moins retirer ce qui "pose problème"!!!

Bon, pour la solution, mon papa mangeait du riz au beurre, sans sel, et beaucoup de smecta et ne buvait que de l'eau (beaucoup, pour compenser les pertes via les diarrhées). Quand la crise commence à se calmer un peu, il ajoute des jus de légumes crus frais (attention à bien enlever les fibres) qu'il fait un peu fermenter 1 ou 2 jours à température ambiante dans une bouteille fermée, sans air. Les jus lactofermentés permettent d'alcaliniser, et donc apaiser l'inflammation, et aussi de remettre des bonnes bactéries dans les intestins (vu que dans le crohn il y a des carences au niveau de la flore bactérienne des intestins). La lactofermentation permet aussi une prédigestion du jus de légumes par les bactéries. Le but, c'est de mettre son appareil digestif en vacances, tout en l'aidant à se retaper.
Ça fonctionne très bien, depuis ma naissance, son crohn est "latent", c'est à dire que les docs veulent pas dire qu'il est guérit, mais qu'il n'a absolument aucun symptômes, sauf des crises de temps en temps qu'il soigne comme ça en 1 ou 2 mois. Sinon il peut manger normalement (bon sauf certains aliments, genre les lentilles, les flageolets, les choux de bruxelles...)

Il ne faut pas croire sur parole tout ce que disent les médecins, loin de là, surtout pour ce genre de pathologies qu'ils ne comprennent pas encore :/

En espérant que vous me lirez, bonne chance dans la guérison, et courage!

 

[adita]

@Pepette'sLover Mais du coup sans médicaments comment tu fais si ton "régime" ne fonctionne pas? (c'est une vraie question hein, pas du troll).

Parce que le riz et le Smecta ça peut être bien (et encore) mis c'est pas forcement ça qui va calmer une colite hémorragique, une fissure anale ou des douleurs articulaires (ou une occlusion).
Lors d'une de mes crises (où j'avais fait une mignonnette colite hémorragique), au bout d'un moment mon corps avait décidé lui-même de mettre "au repos" mon appareil digestif, vu que je vomissais tout ce que j'ingérais... Ben ça ne m'a pas empêché de continuer à avoir des douleurs qui me clouaient par terre et d'aller environ 48 fois aux toilettes dans la journée (vu que je n'avalais plus rien je me vidais de mon sang, c'était choupi).
Dans ces cas là on fait quoi du coup, on attends que ça passe?

Je suis heureuse de savoir que ce régime marche très bien pour ton père, par contre vu la variété des symptômes dans les maladies de Crohn et les RCH je ne suis pas sure que tes bons conseils puissent être adaptées à toutes.

Edit: J'ai pas compris quand tu dis que son Crohn est guéri mais qu'il fait des crises de temps en temps, enfin vu que c'est une maladie chronique qui se manifeste par poussées, si il fait des crises de temps en temps c'est qu'il est pas guéri non?

 

[Lelesse]

J'ai souri en voyant l'article en une de madmoizelle aujourd'hui, parce que depuis hier, je peux pas me rendre à mon stage. J'ai un gros coup de fatigue, dès que je me lève pouf j'ai des vertiges. Alors pour prendre le train, le métro puis 10 min de marche toute seule, ca craint..
Je vais faire une coloscopie dans deux semaines, pour des douleurs au ventre depuis plus de 6 mois, avec d'autres charmants symptomes.
Je suis anémiée et facilement fatiguée depuis plus d'un an, je me demande donc si j'ai pas ça depuis plus longtemps, de plus sachant que pendant le collège (il y a 7-8 ans donc, oh le coup de vieux..) j'avais des urgences toilettes le matin... Ce qui aggravait mes angoisses..
La ça devient invivable, comme certaines madmoizelles et amis de madmoizelles, j'ai du rater des journées de cours car malade, et j'ai eu des problèmes avec l'administration de l'IUT, et je justifiais ça par le stress et ma phobie scolaire il y a encore quelques mois, alors que je passais juste la journée à aller au toilettes, je mettais ça sur le dos du stress.
Mais la avec mon DUT touchant à sa fin et les vacances d'avril, où le stress n'était pas présent mais les douleurs si, on s'est dit avec mes parents que c'était autre chose. Donc RDV avec gastro entérologue (un vrai spécialiste, un peu froid brrr mais efficace dans son domaine), il m'a prescrit une prise de sang et ding ding ding! plein d'étoiles partout, vitamine B9 "dans les chaussettes" comme il dit, signes d'inflammation, j'ai gagné la coloscopie.

Le régime et la potion magique à prendre avant l'examen m'angoisse un peu... Mais j'aurai peut-être enfin une réponse à ces douleurs, une réponse rassurante, qu'on peut guérir à court terme.

Merci pour ce témoignage, je me suis lu à certains moments, honte de se plaindre, moral dans les baskets etc..
Tu es très courageuse de partager ta situation, et lire tous ces commentaires, savoir qu'on est pas seule (même si j'aurai aimé que personne ne souffre de tous ces problèmes intertinaux..), c'est top.

 

[Ahri]

Article vraiment très intéressant, je suis contente d'en apprendre plus cette maladie, par contre par mon expérience personnelle :

Spoiler

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[Mellyflue]

Je n'ai pas Crohn, mais une maladie orpheline qui fonctionne aussi par poussée... Et qui a aussi tendance à abîmer mes intestins. Quand je lis que tu envies les autres, les gens qui ne sont pas malades de vivre normalement, tu n'imagines même pas à quel point je te comprends. Eux, ils peuvent passer des nuits courtes sans que ce soit gênant, ils peuvent manger ce qu'ils veulent, ils n'ont pas à se demander où sont les toilettes les plus proches sur le trajet, ils peuvent sortir, boire, s'amuser, voyager... Sans se poser (trop) de questions. Je les envies tellement.

 

[Wiraity]

Hey, perso j'ai été diagnostiquée lorsque j'avais 7 ans *joie*
Et merci pour cet article, la tête que j'ai du faire lorsque j'ai lu le tire
Concernant la honte c'est juste horrible lorsque tu es en soirée, chez ton copain ou même justement au lycée et qu'il y a d'autres gens à côté des toilettes pendant que toi tu agonises tout en produisant des bruits similaires aux entrailles de l'enfer et que des gens t'entendent donc c'est encore plus stressant et tu souffres encore plus, ce cercle vicieux
Et il y a ces gens (infirmière du lycée, cpe, etc...) qui malgré tout les justificatifs et "preuves" (Alors que concernant le domaine médicale je suis censée ne rien avoir à justifier et certainement pas en détail quoi ) qui te font des réflexions plus que déplacées sur cette "comédie"
Puis en période de crise, le corps qui change c'est pas forcément super agréable et cool pour sa confiance en soi, perdre genre 6kg en 1 semaine et ainsi de suite... puis en reprendre 2 fois plus grace à la cortisone en suite et avoir l'air d'un hamster avec des ÉNORMES joues et ensuite dégonflée après la cortisone etc... CA C'EST JUSTE TROP CHIANT comment tu veux réussir à bien t'accepter si ton corps change EN PERMANENCE Déjà que l'adolescence c'est pas vraiment simple, acceptation de soi parlant, avec Crohn en plus c'est juste horriblement difficile en plus il y a toujours l'angoisse de devoir être opérée, ou avant les coloscopies de se réveiller avec une stomie ou tout autre merde dans le cas ou le gatro aurait fait une erreur et tout ça c'est aussi méga stressant donc ça n'arrange rien à la maladie

 

[Pepette'sLover]

adita
Son "régime" a toujours fonctionné
Quand t'as du sang dans les selles, c'est que t'as une plaie ou une inflammation qui saigne. Une fissure, idem, c'est une plaie. Pour guérir une plaie, il faut laisser le corps la guérir, ou prendre un pansement gastrique (le smecta en est un, vive le sain smecta), ou dans les cas plus graves, se faire poser une petite agrafe gastrique pour refermer la plaie (un peu comme des points de sutures, mais dans le bidou).

Après dans les grosses crises très douloureuses, ça aide bien de prendre des antispasmodiques pour calmer les spasmes, mais en dernier recours psk c'est acidifiant. Tu vas pas t'amuser à rajouter des acides sur un milieu déjà tellement acide que sa fait des trous...

Quand je dis que son crohn est guérit, comme je l'expliquais, je veux dire qu'il n'a aucun symptôme. Mais comme c'est une maladie "à vie", les docs qu'elle est latente

Je poste très rarement, je ne me suis pas amusée à écrire ici pour rien : le sujet du crohn me touche énormément et continue à me toucher aujourd'hui, car je sais que mon père peut rechuter du jour au lendemain si il ne fait pas attention à ce qu'il mange. Donc je pense que c'est important ,quand je lis les horreurs que les médecins font, de
partager le vécu de mon père. Parce que ça fonctionne très bien, et il a échappé à la chirurgie.

Gros bisous compassion, fleurs et pailletes! Ganbatte!