J'ai la maladie de Lyme, et ça me gâche la vie

7 Mars 2018
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Strasbourg
L'article est super interessant et tellement représentatif du corps médical francais qui refuse clairement de consiférer la maladie de Lyme comme elle devrait l'être.
Ma soeur l'a eu a un stade très avancé. J'ai du l'emmener plusieurs fois aux urgences car elle etait dans un état d'extrème souffrance et on la laissait dans un coin ou on la traitait de folle. Jusqu'à ce qu'elle soit paralysée et qu'on la prenne enfin au sérieux. Après une semaine en soin intensif avec antibiotique costaud elle pouvait enfin parler. Elle a ensuite été en maison de repos car elle eprouvait toujours des difficultés à ce déplacer. Après 3 mois elle est rentrée chez elle puis a repris le travail en mi-temps thérapeutique. Tout ca grace à des medecins compétants et documentés sur le sujet (chose rare alors même que nous sommes en Alsace dans une region bourrée de tiques. La première crise c'était en 2011, on a jamais vu de bestiole sur elle, peut-etre cachée dans ses cheveux, on ne saura jamais, aujourd'hui elle souffre toujours de fatigue et de problèmes de transit. Elle est en contact avec une personne qui pratique la medecine alternative et ca lui fait vraiment du bien. Je souhaite plein de courage à cette Madz car le chemin de la guérison est long et semé de gens qui prennent les malades pour des fous.
 
19 Juin 2014
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J'en ai entendu parler pour la première fois il y a quelques années, dans une entrevue. Une femme disait qu'elle avait dû carrément s'autodiagnostiquer avec Internet et chercher jusqu'aux États-Unis pour trouver des médecins pouvant poser un vrai diagnostic. C'est au Québec, et pendant très longtemps, on se disait (et c'est encore le cas pour bien des gens) que la maladie de Lyme est une maladie du sud... ça s'attrape aux États-Unis voyez-vous, parce qu'ici il fait trop froid pour les types de tiques porteuses... voyez-vous... C'est ce que les médecins chez nous répondaient. Sauf qu'avec les changements climatiques, ben ouais, les tiques ça migre et il figurez-vous qu'elles n'en ont rien à battre des douanes.

Et depuis, j'ai lu des articles, vu des reportages et je n'arrête pas de me dire que si moi qui ne suis pas médecin en a entendu parler, et a entendu parler des controverses par rapport aux médecins qui nient carrément les symptômes de leurs patients sous prétexte que « y a pas de maladie de Lyme au Nord de la frontière », et si j'ai aussi vu les résultats scientifiques montrant que oui, les tiques porteuses de la maladie sont de plus en plus présentes au Canada, ben merde, je ne comprend pas pourquoi les médecins ne prennent pas cette maladie plus au sérieux !

Justement un documentaire sur la maladie que j'ai vu montrait qu'aux États-Unis aussi, alors que la maladie est normalement plus connue là-bas que chez moi, les gens ont du mal à se faire diagnostiquer et à obtenir des soins, parce que les médecins ne s'entendent pas sur les traitements à donner. Il en est de même au Canada, une médecin risquait carrément de se faire radier parce qu'elle continuait un traitement qui fonctionnait auprès de ses patients atteints de Lyme, parce que le collège des médecins avait décidé que non, ce traitement n'était pas le bon et qu'elle devait le cesser, alors que ses patients allaient mieux et continuaient d'aller mieux. Et encore aux États-Unis, une femme qui a eu la maladie et du mal à obtenir diagnostic et traitement avait remarqué que son chien se grattait beaucoup à un endroit et en l'examinant, elle a trouvé une tique dans sa chaire. Elle a emmené son chien et la tique chez le veto, et ils ont dit tout de go « on va lui donner un traitement contre la maladie de Lyme », surprise, la femme a demandé s'ils ne devaient pas faire des tests avant et ils ont dit que la maladie était trop difficile à diagnostiquer et que comme il fallait la traiter le plus tôt possible pour éviter qu'elle ne devienne chronique qu'ils préféraient donner le traitement tout de suite en prévention. Résultat : le chien va bien, madame souffre encore.
 
Dernière édition :

skippy01

Peau lisse partout, justice nulle-part.
16 Avril 2017
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@abou333 C'est effrayant ce que tu dis là, le genre de chose qui serait très drôle en parodie mais affligeant dans le réel.

Non mais comment c'est possible d'être aussi borné et d'une telle mauvaise foi ? :mur:
 
14 Novembre 2016
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Bonjour,
moi aussi je suis édifiée sur les réactions des médecins. J'ai presque envie de demander leurs noms et dans quel hôpital ils opèrent!! Franchement! Quelle incompétence!! J'habite en Allemagne et le vaccin contre Lyme est gratuit. Il fait effet à partir de la seconde injection qui est faite 4 semaines après la première. L'autre jour, mon mari a découvert qu'il avait une tique sur le torse et hop, il est rentré à 15h du bureau pour que je la lui enlève. Donc, en effet, ne pas perdre de temps!! Le tire-tique marche très bien.
Courage à Chloé!! <3 On pense fort à toi!
 
5 Mai 2014
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Nancy
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En effet Lyme reste hyper polémique en France dans le sens où les médecins ne croient pas qu’elle puisse être chronique. Enfin je dis croire mais c’est surtout une question économique hein on va pas se mentir.
Dans les dépistages français il faut atteindre un certain taux d’anticorps pour être reconnu malade. Et évidemment, si on ne l´atteint pas, nous ne sommes ni reconnus malades ni pris en charge.
Ça fait 6 mois et demis que je me bats pour connaître la raison de mes maux. Les médecins n’ont eu cesse de me diminuer devant mes explications de symptômes. « Vous êtes anxieuse, angoissée et vous somatisez ».
J’ai eu le droit au scanner, au fond de l’oeil, à l’ostéopathe, 3 prises de sang, des radios, des méta-bloquants et des anxiolytiques. Parce que oui, on m’a diagnostiqué dépressive.
J’ai mis du temps à intérioriser cette idée jusqu’à ce qu’une Madz me parle de Lyme.

Je suis retournée catastrophée chez mes médecins (car j’ai changé 3 fois de docteurs en 5 mois) et ils m’ont sorti « vous avez été piquée par une tique ? Non ? Bah alors voilà vous avez pas Lyme ».

De 1. 3/4 des malades ne se souviennent pas d’une piqûre/morsure

De 2. lyme est propagé par les tiques, les moustiques et les taons et bien d'autres encore (oui oui).

J’ai par la suite rencontrée une spécialiste de ma région qui m’a fait passer des bilans sanguins très précis. Et là, à ce moment je me suis confrontée aux magouilles des laboratoires français ET allemand. Test Elisa négatif avec des IGG et IGM (infections anciennes et récentes) qui ne présentaient pas des taux à 0%. Je ne parle pas du Western Blot qui affiche clairement un contact avec Borrelia tout en écrivant « négative ». Conclusion : j’ai bien des traces de la bactérie dans le sang qui expliquent mes nombreux symptômes insupportables au quotidien MAIS PAS ASSEZ pour être reconnue positive et être prise en charge ! Génial la France.

Je ne vous parle pas des sommes monstrueuses que j’ai déboursé alors que je suis une simple étudiante avec pour seules rentrées d’argent une bourse qui vient de finir et 3,75€/h en tant que stagiaire. Maintenant je vais devoir payer ces tests qui ne me reconnaissent pas malade.

Un grand merci aux associations et aux malades qui œuvrent dans l’ombre pour aider des personnes à trouver réconfort, soutien, conseils et qui redirigent vers de vrais médecins compétents.
 
Dernière édition :
31 Janvier 2012
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Ny-Ålesund
Et sinon, pour ce.lles.ux que cet article vient de dégoûter à vie des randonnées et autres "balades" en campagne ou en forêt, sachez que les tiques sont aveugles et repèrent leurs hôtes à l'odeur. Allez voir du côté des huiles essentielles et du vinaigre blanc, ça les repousse sauvagement !

Bon point sur le fait qu'elles sont effectivement aveugles :-) Personnellement, j'utilise un cocktail de vinaigre blanc, HE de lavande, de géranium et de menthe poivrée. On chlingue, on te suit à la trace, mais au moins tu es un peu plus tranquille (ce n'est pas efficace à 100% mais ça en repousse déjà une bonne partie !)
 
M

Membre supprimé 226135

Guest
Ahlala ces medecins sont des breles. Ceuxla. Pas tous les medecins. Mais les symptômes sont genre évident. Dommage qu'ils n'aient pas demandé si tu étais allée à l'étranger, la maladie est assez bien cartographiée sur les zones à risque. C'est vraiment infect de se comporter comme ça devant de tels symptomes.

Je dis pas qu'il faut s'auto diagnostiquer avec wikipédia, mais c'est surtout que je fais face à une errance médicale depuis cinq ans, et résultat des courses j'ai probablement une maladie auto-immune et bientôt une biopsie. J'avais fini par trouver ce que c'était sur internet, mais je n'ai pas été prise au serieux et seul un médecin sur une dizaine a finalement pris le temps d'etudier le dossier. Sinon mes analyses étaient un peu atypiques mais, "ça va".
Comme toi cest une maladie Chronique et pas forcément visible avec des phases d'attaque plus ou moins forte. Bon courage, si tu peux t'organiser dans les périodes où ça va bien, la maladie aura moins de chance de pourrir ta vie
 
17 Janvier 2009
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St-Maur
@Beamageh Il n'existe pas de "vaccin contre la maladie de Lyme". Il existe un vaccin contre l'encéphalite à tiques (qui est une arbovirose, donc un VIRUS, transmise par les tiques mais n'a aucun rapport avec le Lyme, qui est une maladie bactérienne), qui est effectivement remboursé dans certains pays d'Europe de l'Est et Centrale.
Source : https://www.pasteur.fr/fr/centre-me...onibles-au-centre-medical#encphalites--tiques
Et regarder le bulletin épidémiologique hebdomadaire sur les indications et recommandations vaccinales.

@Margaux Palace
Le diagnostic de certitude du Lyme n'est pas posé par la ponction lombaire ... Ca dépend du type d'atteinte, parfois sérologie, parfois prélèvement articulaire, en tout cas pas de PL pour tout le monde.

Concernant la polémique sur "les méchants médecins français qui ne diagnostiquent pas le Lyme" vs "les supers labos allemands", il y a un GROS problème sur la fiabilité de certains test (Avec des tests pratiqués dans certains labos allemands qui reviennent systématiquement positifs, y compris chez des sujets asymptomatiques...). Sérologie positive ne veut pas dire diagnostic de Lyme chronique, il y a dans certaines régions 1/3 de personnes avec sérologie postive sans qu'ils aient aucun symptôme de Lyme.
http://www.infectiologie.com/UserFiles/File/formation/desc/2016/desc-mit-2016-lyme.pdf

Plusieurs études canadiennes et américaines ont montré l'innefficacité d'une antibiothérapie prolongée sur les symptômes de maladies étiquetées Lyme chronique : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1505425
Par contre, de nombreux cas rapportés d'nfections à germes résistants (sélectionnées par les antibiotiques) : https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/66/wr/mm6623a3.htm?s_cid=mm6623a3_w

Conclusion : beaucoup de personnes attribuent leurs symptômes non spécifiques (fatigue chronique, douleurs musculaires ou articulaires, troubles digestifs, troubles de la concentration), au Lyme, sans qu'il soit évident qu'il en s'agisse bien d'un... Sans nier vos douleurs il faut aussi savoir se dire que la maladie n'est peut être pas celle la (et vérifier ses informations sur un site fiable !)
 
25 Juin 2016
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Londres
Je suis tellement choquee! Je savais pas du tout que c'etait galere a ce point!

Dans mon ecole d'inge ont etait vachement sensibilise a Lyme, en meme temps avec au moins une visite pedagogique par mois en foret ou en pleine cambrousse... Mais on nous disait bien apres chaque sortit de verifier la presence de tiques, de noter les morsures et de suivre l'evolution! Il y a aussi des "peaux a tiques", j'en chopais regulierement un voir deux mais un de mes potes de propos en a retrouver une dizaine sur lui apres une sortie.

Pour ceux qui ne connaisse pas les tiques je tiens a preciser que l'image de l'article est celle d'une bestiole qui s'est nourie goulument pendant un bout de temps. Une tique a jeun c'est beaucoup plus petit:
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Du coup les pantalons, chaussettes, bottes... ca limite la casse mais ne faites pas l'impasse sur l'inspection!

Et pour les retirer c'est pince a tique, surtout pas pince a epile (je ne suis pas sure que ca ai ete dit). Le pince a epile c'est la double peine: ca va, d'une part, stresser la bestiole qui va regurgiter et augmenter les risque de contamination, et d'autre part, risquer de detacher le corps sans la tete.
 
19 Novembre 2015
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Je voudrais, tout comme @Interlude. nuancer quelque peu le propos.
J'ai été mordue par des tiques à 4 ou 5 reprises dans ma vie, même si c'était un peu la psychose et bien j'ai retiré la bête rapidement, et surveillé l'apparition d'érythème ou de symptômes les jours suivants et à priori pas de problème. Si j'avais été chez le médecin pour des antibios à chaque fois et bien si je venais à avoir une pneumonie ou une pyélonéphrite je serai résistante aux antibiotiques couramment donnés.

La résistance aux antibiotiques est prise très au sérieux en France ( et bcp moins chez certains de nos voisins européens). En cinquante ans seulement deux nouvelles classes d'antibiotiques on été mises sur le marché, tandis que les germes continuent de développer des résistances!
Pour finir et en rassurer certains, un ami à été mordu et s'en est rendu compte tardivement, apparition de fièvre et d'un erythème migrant, il a eu ses deux semaines d'antibiotiques et aujourd'hui n'a plus aucun symptôme.

J'espère que l'on va progresser encore sur le diagnostic de cette maladie, car il semble que la proportion de tiques potentiellement contaminants soit en augmentation, et bien sûr il est insupportable quand on souffre d'être dans l'errance diagnostique.
 
29 Août 2013
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Lyon
@fibs9 Juste mes cours de bio qui parlent, c'est pas les humains qui deviennent résistants aux antibios (tu a écris "je serai résistante aux antibiotiques couramment donnés") mais bien les bactéries. Ce qui compte, ce n'est pas les antibiotiques que TU as pu prendre mais ceux auquels la bactérie a pu être exposée auparavant. Et certes l'abus d'antibios humains a été une des causes de l'apparition de résistances, mais c'est aussi beaucoup lié aux antibios donnés aux animaux d'élevages (parce qu'ils sont trop serrés pour ne pas choper toutes les saletés qui trainent)... Donc que tu ailles chez le médecin ou non ne change pas grand chose...
 
17 Janvier 2009
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St-Maur
@Cocoeau Hmm pas vraiment.
La majeure partie des résistances bactériennes qui nous embêtent à ce jour, ce sont les patients qui ont été exposés beaucoup aux antibiotiques ou à plein de ligne d'antibio différents.
Il y a effectivement eu quelques cas rapportés d'infections sévères à bactéries multi résistantes "d'emblée" (chez des patients qui n'avaient jamais reçu d'antibio), principalement aux US ou en asie.
Mais actuellement en France c'est surtout pour les patients fragiles qui ont justement reçu beaucoup de traitements ...

En gros on a un "portage" chronique de bactéries qui constituent la flore, qui sont habituellement non pathogènes. Avec des antibiotiques certaines de ces bactéries développent des résistances aux antibiotiques, et si elles deviennent pathogènes (=déclenchent des symptômes, la résistance aux antibiotiques n'est pas liée à la virulence) elles deviennent plus dures à traiter.
 

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