J'ai la maladie de Lyme, et ça me gâche la vie

[skippy01]

@abou333 C'est effrayant ce que tu dis là, le genre de chose qui serait très drôle en parodie mais affligeant dans le réel.

Non mais comment c'est possible d'être aussi borné et d'une telle mauvaise foi ?

 

[Beamageh]

Bonjour,
moi aussi je suis édifiée sur les réactions des médecins. J'ai presque envie de demander leurs noms et dans quel hôpital ils opèrent!! Franchement! Quelle incompétence!! J'habite en Allemagne et le vaccin contre Lyme est gratuit. Il fait effet à partir de la seconde injection qui est faite 4 semaines après la première. L'autre jour, mon mari a découvert qu'il avait une tique sur le torse et hop, il est rentré à 15h du bureau pour que je la lui enlève. Donc, en effet, ne pas perdre de temps!! Le tire-tique marche très bien.
Courage à Chloé!! On pense fort à toi!

 

[b_Mea]

En effet Lyme reste hyper polémique en France dans le sens où les médecins ne croient pas qu’elle puisse être chronique. Enfin je dis croire mais c’est surtout une question économique hein on va pas se mentir.
Dans les dépistages français il faut atteindre un certain taux d’anticorps pour être reconnu malade. Et évidemment, si on ne l´atteint pas, nous ne sommes ni reconnus malades ni pris en charge.
Ça fait 6 mois et demis que je me bats pour connaître la raison de mes maux. Les médecins n’ont eu cesse de me diminuer devant mes explications de symptômes. « Vous êtes anxieuse, angoissée et vous somatisez ».
J’ai eu le droit au scanner, au fond de l’oeil, à l’ostéopathe, 3 prises de sang, des radios, des méta-bloquants et des anxiolytiques. Parce que oui, on m’a diagnostiqué dépressive.
J’ai mis du temps à intérioriser cette idée jusqu’à ce qu’une Madz me parle de Lyme.

Je suis retournée catastrophée chez mes médecins (car j’ai changé 3 fois de docteurs en 5 mois) et ils m’ont sorti « vous avez été piquée par une tique ? Non ? Bah alors voilà vous avez pas Lyme ».

De 1. 3/4 des malades ne se souviennent pas d’une piqûre/morsure

De 2. lyme est propagé par les tiques, les moustiques et les taons et bien d'autres encore (oui oui).

J’ai par la suite rencontrée une spécialiste de ma région qui m’a fait passer des bilans sanguins très précis. Et là, à ce moment je me suis confrontée aux magouilles des laboratoires français ET allemand. Test Elisa négatif avec des IGG et IGM (infections anciennes et récentes) qui ne présentaient pas des taux à 0%. Je ne parle pas du Western Blot qui affiche clairement un contact avec Borrelia tout en écrivant « négative ». Conclusion : j’ai bien des traces de la bactérie dans le sang qui expliquent mes nombreux symptômes insupportables au quotidien MAIS PAS ASSEZ pour être reconnue positive et être prise en charge ! Génial la France.

Je ne vous parle pas des sommes monstrueuses que j’ai déboursé alors que je suis une simple étudiante avec pour seules rentrées d’argent une bourse qui vient de finir et 3,75€/h en tant que stagiaire. Maintenant je vais devoir payer ces tests qui ne me reconnaissent pas malade.

Un grand merci aux associations et aux malades qui œuvrent dans l’ombre pour aider des personnes à trouver réconfort, soutien, conseils et qui redirigent vers de vrais médecins compétents.

 

[Agathe~]

Et sinon, pour ce.lles.ux que cet article vient de dégoûter à vie des randonnées et autres "balades" en campagne ou en forêt, sachez que les tiques sont aveugles et repèrent leurs hôtes à l'odeur. Allez voir du côté des huiles essentielles et du vinaigre blanc, ça les repousse sauvagement !

Bon point sur le fait qu'elles sont effectivement aveugles :-) Personnellement, j'utilise un cocktail de vinaigre blanc, HE de lavande, de géranium et de menthe poivrée. On chlingue, on te suit à la trace, mais au moins tu es un peu plus tranquille (ce n'est pas efficace à 100% mais ça en repousse déjà une bonne partie !)

 

[Membre supprimé 226135]

Ahlala ces medecins sont des breles. Ceuxla. Pas tous les medecins. Mais les symptômes sont genre évident. Dommage qu'ils n'aient pas demandé si tu étais allée à l'étranger, la maladie est assez bien cartographiée sur les zones à risque. C'est vraiment infect de se comporter comme ça devant de tels symptomes.

Je dis pas qu'il faut s'auto diagnostiquer avec wikipédia, mais c'est surtout que je fais face à une errance médicale depuis cinq ans, et résultat des courses j'ai probablement une maladie auto-immune et bientôt une biopsie. J'avais fini par trouver ce que c'était sur internet, mais je n'ai pas été prise au serieux et seul un médecin sur une dizaine a finalement pris le temps d'etudier le dossier. Sinon mes analyses étaient un peu atypiques mais, "ça va".
Comme toi cest une maladie Chronique et pas forcément visible avec des phases d'attaque plus ou moins forte. Bon courage, si tu peux t'organiser dans les périodes où ça va bien, la maladie aura moins de chance de pourrir ta vie

 

[Interlude.]

@Beamageh Il n'existe pas de "vaccin contre la maladie de Lyme". Il existe un vaccin contre l'encéphalite à tiques (qui est une arbovirose, donc un VIRUS, transmise par les tiques mais n'a aucun rapport avec le Lyme, qui est une maladie bactérienne), qui est effectivement remboursé dans certains pays d'Europe de l'Est et Centrale.
Source : https://www.pasteur.fr/fr/centre-me...onibles-au-centre-medical#encphalites--tiques
Et regarder le bulletin épidémiologique hebdomadaire sur les indications et recommandations vaccinales.

@Margaux Palace
Le diagnostic de certitude du Lyme n'est pas posé par la ponction lombaire ... Ca dépend du type d'atteinte, parfois sérologie, parfois prélèvement articulaire, en tout cas pas de PL pour tout le monde.

Concernant la polémique sur "les méchants médecins français qui ne diagnostiquent pas le Lyme" vs "les supers labos allemands", il y a un GROS problème sur la fiabilité de certains test (Avec des tests pratiqués dans certains labos allemands qui reviennent systématiquement positifs, y compris chez des sujets asymptomatiques...). Sérologie positive ne veut pas dire diagnostic de Lyme chronique, il y a dans certaines régions 1/3 de personnes avec sérologie postive sans qu'ils aient aucun symptôme de Lyme.
http://www.infectiologie.com/UserFiles/File/formation/desc/2016/desc-mit-2016-lyme.pdf

Plusieurs études canadiennes et américaines ont montré l'innefficacité d'une antibiothérapie prolongée sur les symptômes de maladies étiquetées Lyme chronique : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1505425
Par contre, de nombreux cas rapportés d'nfections à germes résistants (sélectionnées par les antibiotiques) : https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/66/wr/mm6623a3.htm?s_cid=mm6623a3_w

Conclusion : beaucoup de personnes attribuent leurs symptômes non spécifiques (fatigue chronique, douleurs musculaires ou articulaires, troubles digestifs, troubles de la concentration), au Lyme, sans qu'il soit évident qu'il en s'agisse bien d'un... Sans nier vos douleurs il faut aussi savoir se dire que la maladie n'est peut être pas celle la (et vérifier ses informations sur un site fiable !)

 

[MidoriNoHikari]

Je suis tellement choquee! Je savais pas du tout que c'etait galere a ce point!

Dans mon ecole d'inge ont etait vachement sensibilise a Lyme, en meme temps avec au moins une visite pedagogique par mois en foret ou en pleine cambrousse... Mais on nous disait bien apres chaque sortit de verifier la presence de tiques, de noter les morsures et de suivre l'evolution! Il y a aussi des "peaux a tiques", j'en chopais regulierement un voir deux mais un de mes potes de propos en a retrouver une dizaine sur lui apres une sortie.

Pour ceux qui ne connaisse pas les tiques je tiens a preciser que l'image de l'article est celle d'une bestiole qui s'est nourie goulument pendant un bout de temps. Une tique a jeun c'est beaucoup plus petit:

Spoiler: TW Photos de tiques

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Du coup les pantalons, chaussettes, bottes... ca limite la casse mais ne faites pas l'impasse sur l'inspection!

Et pour les retirer c'est pince a tique, surtout pas pince a epile (je ne suis pas sure que ca ai ete dit). Le pince a epile c'est la double peine: ca va, d'une part, stresser la bestiole qui va regurgiter et augmenter les risque de contamination, et d'autre part, risquer de detacher le corps sans la tete.

 

[fibs9]

Je voudrais, tout comme @Interlude. nuancer quelque peu le propos.
J'ai été mordue par des tiques à 4 ou 5 reprises dans ma vie, même si c'était un peu la psychose et bien j'ai retiré la bête rapidement, et surveillé l'apparition d'érythème ou de symptômes les jours suivants et à priori pas de problème. Si j'avais été chez le médecin pour des antibios à chaque fois et bien si je venais à avoir une pneumonie ou une pyélonéphrite je serai résistante aux antibiotiques couramment donnés.

La résistance aux antibiotiques est prise très au sérieux en France ( et bcp moins chez certains de nos voisins européens). En cinquante ans seulement deux nouvelles classes d'antibiotiques on été mises sur le marché, tandis que les germes continuent de développer des résistances!
Pour finir et en rassurer certains, un ami à été mordu et s'en est rendu compte tardivement, apparition de fièvre et d'un erythème migrant, il a eu ses deux semaines d'antibiotiques et aujourd'hui n'a plus aucun symptôme.

J'espère que l'on va progresser encore sur le diagnostic de cette maladie, car il semble que la proportion de tiques potentiellement contaminants soit en augmentation, et bien sûr il est insupportable quand on souffre d'être dans l'errance diagnostique.

 

[Cocoeau]

@fibs9 Juste mes cours de bio qui parlent, c'est pas les humains qui deviennent résistants aux antibios (tu a écris "je serai résistante aux antibiotiques couramment donnés") mais bien les bactéries. Ce qui compte, ce n'est pas les antibiotiques que TU as pu prendre mais ceux auquels la bactérie a pu être exposée auparavant. Et certes l'abus d'antibios humains a été une des causes de l'apparition de résistances, mais c'est aussi beaucoup lié aux antibios donnés aux animaux d'élevages (parce qu'ils sont trop serrés pour ne pas choper toutes les saletés qui trainent)... Donc que tu ailles chez le médecin ou non ne change pas grand chose...

 

[Interlude.]

@Cocoeau Hmm pas vraiment.
La majeure partie des résistances bactériennes qui nous embêtent à ce jour, ce sont les patients qui ont été exposés beaucoup aux antibiotiques ou à plein de ligne d'antibio différents.
Il y a effectivement eu quelques cas rapportés d'infections sévères à bactéries multi résistantes "d'emblée" (chez des patients qui n'avaient jamais reçu d'antibio), principalement aux US ou en asie.
Mais actuellement en France c'est surtout pour les patients fragiles qui ont justement reçu beaucoup de traitements ...

En gros on a un "portage" chronique de bactéries qui constituent la flore, qui sont habituellement non pathogènes. Avec des antibiotiques certaines de ces bactéries développent des résistances aux antibiotiques, et si elles deviennent pathogènes (=déclenchent des symptômes, la résistance aux antibiotiques n'est pas liée à la virulence) elles deviennent plus dures à traiter.

 

[staz]

Bon post, Interlude.
Par contre, avant de cracher sans vergogne sur les médecins qu'elle a rencontrés, de verser -en gros- dans le bon premier degré dans lequel on se trouve, à chaud, en lisant un témoignage : un témoignage est tout sauf objectif et factuel, il rapporte tous les événements à travers une subjectivité. Il convient de prendre de la distance, les biais sont nombreux (interprétation, anxiété de la narratrice...)
Par ailleurs, le Lyme chronique ne fait pas l'unanimité, loin de là, dans le milieu médical. Guess why ? Parce qu'on ne sait pas (encore) le diagnostiquer s'il existe et on ne sait pas le traiter. Les médecins ne se complaisent pas dans la méchanceté et l'ignorance, faut arrêter avec ça, c'est chiant à la fin. Avant de savoir, ben on cherche. Ben là, pour le Lyme chronique, on sait pas. Donc on cherche. Gardez le bashing médical derrière vos dents ou faites notre boulot si vous êtes pas contentes.

 

[Plume de canard]

Je suis tout a fait d'accord avec staz et Interlude.
Cet article dans slate résume assez bien la situation : http://www.slate.fr/story/165002/sa...e-en-charge-polemique-spilf-academie-medecine
Notamment, la pression des associations de patients de la maladie de Lyme qui veulent des antibiotiques des qu'ils suggèrent aux médecins que leurs symptômes qu'ils ont depuis longtemps sont évidement au Lyme ... et que ça conduit a des recommandations HAS, de traitement de la maladie de Lyme sans preuve scientifique fiable et validée.

Les résistances des bactéries aux antibiotiques est un enjeu de santé publique et est principalement lié à la prise répétée d'antibiotique par l'humain et aux hospitalisations répétées. Un effort est fait en France pour limiter ce problème en isolant en chambre individuelle lors des hospitalisations les patients à risque et surtout de limiter la prescription d'antibiotique, mais en Allemagne par exemple, les patients sont bombardés d'antibio et ils ont beaucoup de bactéries multi résistantes (BMR).
En pratique, si on a une BMR, une pneumonie pourra être traitée avec des antibiotiques équivalent à une bombe atomique ( avec une injection à plus de 50 euros...) et que la prochaine pneumonie on aura plus grand chose à proposer. Et que les labo sont plutôt réticents et lents à developper des nouveaux antibiotiques.
Donc faut pas demander des antiobio dès qu'on a une bronchite ou un rhume. Les antibiotiques c'est pas automatique !!