Ben moi ce genre de témoignages me rend super mal à l'aise. Et j'ai l'impression que ceux qui ne le comprennent pas sont des personnes valides...autant je suis pour la parole des non concernés, autant sur le sujet du handicap, si tu n'as pas l'expérience personnelle du corps qui va pas bien, c'est difficile de comprendre nos avis.

Moi aussi j'ai le gène dit dans l'article, qui m'a donné un lupus. Le lupus a entraîné douleurs articulaires, dépression et bipolarité (et oui la forme neuro peut toucher le cerveau). Et ça fait trois ans que je lutte. Trois ans que j'entends ce putin de discours qui m'horripile. "Regarde lui c'est un athlète en fauteuil et il y arrive alors que toi tu te tiens sur tes deux jambes". "Quand on veut on peut" "suffit de le vouloir pour se sortir de sa dépression" "arrête de vivre à travers ta maladie" "moi aussi j'ai mal et pourtant je fais les choses" "tes échecs sont dues au fait que tu t'écoutes trop"

Bref vous voyez ces phrases de proches qui pensent te bouger le cul comme ils disent pour ton bien. Alors que toi tu as mal à en crever, que tu ne cesses de faire le deuil de ta vie d'avant, que tu culpabilise déjà à mort de pas bien faire les choses. Alors si des personnes handis s'en sortent tant mieux, je suis hyper heureuse pour ellr. C'est un beau pied de nez à la maladie. Mais s'il vous plaît quand ça vous arrive, ne culpabilisez pas ceux qui s'en sortent pas aussi bien. Déjà que la plupart ont déprime de pas plus faire alors là c'est le pompon teinté de validisme.

Franchement un témoignage moins culpabilisant j'aurais adoré. Ça montre qu'on peut oui (selena gomez par exemple qui a un lupus). Moi-même je tente de lutter en ayant repris mes études de médecine et tout. Mais c'est une lutte permanantes contre son corps et parfois trop faire c'est délétère. Faut apprendre à respecter ses cuillères. On a déjà un société qui nous fait sentir qu'on est des boulets, autant qu'on se sert les coudes entre nous. Qu'on s'entraide pour y arriver, sans se culpabiliser (et c'est possible). Le principal problème ici c'est la forme pas le fond.

Bref j'imagine que je lance un pavé dans la mare.
 
Carrément du même avis que les autres. Effet, je pense pas que ce n'est pas à cause de la personne qui témoigne mais la direction du témoignage. Dans ce cas tout à été dit dans les précédents commentaires.
Je rajoute que les gens valides et même handicapés mais il y a plusieurs handicap et je peux vous dire, haut et fort, que j'en ai marre que l'on compare les handicaps. C'est blessant déjà et en plus, je ne vois pas pourquoi les comparer. Pour cela je vous invite à regarder cette vidéo de Alistaire H. Paradoxe cela va vous faire un bien fou. Je vous le promets. Moi qui est concerné , je suis autiste asperger comme Alistair et c'est vrai que j'en ai marre "d'avoir moins de raisons de me plaindre que d'autres, etc... parce que c'est faux. Elle parle aussi et surtout (puisque c'est le titre de la vidéo) des gens qui pensent qu'il y a des faux handicapés partout selon des critères universelles .
Mais je fais un peu mon témoignage : Je suis autiste et moi ma plus grande impression c'est que les gens favorisent les gens en chaises roulantes que les autres types en handicap. Ce qui est malheureux parce que même dans les paraplégiques, tous n'ont pas besoin sans arrêt d'un fauteuil roulant. De plus, il y a le problème de la visibilité. Les gens croient que ce qu'ils voient alors le garçon qui ne bouge presque pas et qui fait Ecole Normal Sup est plus courageux que moi. Les gens ont tendance à être plus sensible à ceux qu'ils connaissent alors que je pense qu'il faudrait s'ouvrir plus au monde des handicapés. Pourtant, je trouve qu'il y a autant de difficulté à avoir un handicap invisible que visible. Ce n'est pas les mêmes mais ce serait bien de ne pas les ignorer ( pas que les gens mais les politiciens aussi). Au mieux, il faudrait se renseigner dessus. De plus, j'aimerais que des aides versés par l'état soient bien plus que de l'argent. Oui, je suis contente de la CAF mais vous savez, ce n'est pas l'AAH qui me paye une vie. J'aimerais plus de possibilité pour que je me sente pas complètement différente. Et je le répète, c'est toujours un combat d'étudier. Même avec de l'aide à l'école, on est très peu à avoir un diplôme dans le supérieur. Il y en a qui on pas de bac du tout alors qu'ils ont pour la plupart les capacités de l'avoir.
Cependant, il y a un point que je rejoins par rapport à la personne qui témoigne. Je reconnais que la couleur de peau peut-être une faiblesse de plus pour l'handicap. Elle est déjà pour une personne valide mais elle est aussi très encombrante pour une personne handicapé.
 
Dernière édition :
@Lelys
Je parle des commentaires et pas du témoignage. Que la plupart des gens qui le voit comme positif sont valides.
Et ceux qu'on demande c'est qu'on nous foute la paix avec cette pression constante pour être "comme les autres". Les avancées médicales elles y sont, elles iront pas pu loin. Ya des maladies qui ne se guérissent pas (notamment les auto immunes comme le lupus). Faut apprendre à vivre avec. Parfois ça va, parfois non et c'est normal. Au niveau des aides par contre c'est clair qu'on peut mieux faire, notamment de pas laisser les femmes handis à la charge de leurs compagnons (en sachant qu'on est plus sujette aux violences conjugales et que sans fric, on peut pas partir). Franchement si la société était plus adapté, on serait bien en fait. On pourrait travailler avec ce qu'on a. Alors oui ça sert à rien d'attendre mais le principe d'une lutte c'est de faire changer les choses non ? Sinon on peut aussi parler de determinisme dans la condition d'être une femme... .

Moi je veux qu'on arrête de nous foutre la pression. On sera jamais comme les valides. Ça fait parti du game, c'est comme ça. Ça n'empêche pas que je fais des choses pour mieux vivre ma vie. Mais me rappeler sans cesse que je suis diminuée je vois pas en quoi c'est positif. Il y a une différence entre dire "même si tu as tel ou tel problème tu peux potentiellement vivre bien ta vie" que "si tu fais rien tu t'en sortiras jamais".
 

Mymy

Rédac chef de madmoiZelle
Équipe madmoiZelle
@Lelys
Je parle des commentaires et pas du témoignage. Que la plupart des gens qui le voit comme positif sont valides.
Qu'est-ce que tu en sais ? Il y a peut-être des mad non-valides qui n'ont pas spécialement envie de le préciser :dunno:

Il faut faire attention au filtre avec lequel on perçoit des propos, je trouve, sinon on en arrive à exiger des gens qu'ils dévoilent des aspects de leur vie avant de s'exprimer et je trouve ça dommage.
 
@Mymy
C'est possible effectivement. Mais dans l'ensemble c'est mon expérience de la chose sur Twitter notamment. Nos luttes sont plus difficiles à comprendre pour des personnes qui ne vivent pas la maladie au quotidien et c'est normal. Dans le même temps, ma mère est handi et tient exactement le même discours que ce témoignage, donc bien sûr que c'est possible. C'est pas forcément la majorité.

Et j'ai exprimé mon avis, qui est aussi valide que les autres. J'ai le droit d'être en désaccord avec ce qui est dit sur ce témoignage parce que je trouve que le choix des mots est culpabilisant. Et il reflète les réflexions que je me prends au quotidien et qui me font du mal. Ça veut pas dire que je fais rien pour m'en sortir ou autre.
Vous publiez un témoignage et je crois qu'on a le droit de ne pas ressentir du tout la même chose.
 

Mymy

Rédac chef de madmoiZelle
Équipe madmoiZelle
Et j'ai exprimé mon avis, qui est aussi valide que les autres. J'ai le droit d'être en désaccord avec ce qui est dit sur ce témoignage parce que je trouve que le choix des mots est culpabilisant. Et il reflète les réflexions que je me prends au quotidien et qui me font du mal. Ça veut pas dire que je fais rien pour m'en sortir ou autre.
Vous publiez un témoignage et je crois qu'on a le droit de ne pas ressentir du tout la même chose.
Je suis tout à fait d'accord là-dessus, loin de moi l'envie de te museler :fleur:

Je trouve simplement important de rappeler qu'on ne sait pas forcément ce que vivent les gens sur Internet, et que « X ne m'a pas dit être concernée par cette problématique » ne veut pas forcément dire que X n'est pas concernée !
 
Franchement si la société était plus adapté, on serait bien en fait.
Bah t vois moi je suis pas d'accord avec cette affirmation, d'ailleurs j'ai vu que tu as cité Allistair - Paradoxae et je suis pas forcement d'accord avec toutes ses vidéos.
D'ailleurs globalement le handicap c'est un champ tellement vaste que j'ai du mal avec celles et ceux qui parlent comme si les personnes handicapées avaient totets des problématiques et des opinions semblables.

Je vois très souvent ce discour dans les milieux militants, que si la socitété n'était pas validiste, si tout était adapté, on serait bien. Bah c'est pas forcement vrai pour tout le monde. C'est pas vrai pour moi. Et pour le coup je trouve les discours militants très éloignés des discours qu'on peut entendre dans certaines assos ou groupes de malades, en tout cas ce que je connais (sur 3 sujets différents ndlr). Bien sûr que ça nous blesse les gens cons et pas compréhensifs, bien sûr que c'est la galère, mais c'est pas forcement ça le plus important, ça dépe,d vraiment des pathos, des handicaps, et même à patho égale des formes, des parcours de vie etc.
Quand j'entends que le plus important pour un malade c'est pas de guérir mais de vivre de manière adapté je me dis que c'est quand même loin de l'envie de beaucoup de monde, ça reste très militant comme discours et d'un côté tant mieux ça montre d'une certaines manière qu'on pourrait avoir une prise sur ce qui nous arrive.

Pour prendre l'exemple d'une maladie "connue", comment on peut dire à un malade de Crohn par exemple qui a 50 fois aux toilettes par jour? que le souci c'est pas sa maladie c'est l'adaptation de la société? oui bien sûr avec des toilettes accessibles partout ça serait bien mais... bah ça fait pas tout (je vous laisse imaginer ce que c'est de vivre comme ça, même chez soi dans son confort bah c'est hard).
Y'a plein de malades leur focus quotidien c'est les soins, les traitements et aussi l'espoir d'une guérison. C'est très varié on a pas tous les mêmes aspirations.

Pour parler de mon cas perso:
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@adita
Je suis globalement d'accord avec ton discours. Et d'ailleurs je ne suis pas vraiment d'accord avec la vision de Allistair par rapport au handicap.
Moi si je pouvais guérir là de suite, je signe et je reprends ma vie d'avant. Ça c'est un discours que j'entends plus de la part de certains troubles (comme l'autisme) qui est handicapant au quotidien. Mais perso qui est des douleurs h24, si je pouvais les supprimer, c'est avec joie.

En fait je me rends compte que mon message était pas subjectif et un peu dur dans les mots. C'est parce qu'actuellement on me reproche tous les jours de pas faire assez, que je me complais dans mon état, que je suis pas motivée. Alors que c'est pas vrai du tout. Je suis dépassée car c'est clair mais je mets en place des choses pour reprendre le travail et les études. À mi-temps. Mais quand tu as deux ans d'arrêts maladies derrière toi c'est pas simple. J'ai quand même repris des études et je suis retournée au travail quelques temps. Avant de m'arrêter à nouveau à cause des douleurs. Le handicap je considère ça comme un combat au quotidien.

Disons que si la société était mieux adaptée pour moi, ça me permettrait peut-être de pouvoir obtenir un poste d'infirmière qui va avec mon handicap et au mi mi-temps. Aux femmes qui sont en couple de pouvoir avoir l'AAH et pouvoir partir si elles en ont besoin. Ce genre de choses.

En fait c'est les injonctions et les mots culpabilisants que je peux plus entendre. C'est personnel, ça me touche trop. Ça me renvoie en permanence à mes échecs et ce que mes proches (enfin ma mère pour être exact) me dit au quotidien. Alors qu'en fait j'en ai fais des choses et je peux être fière.
 
  • Big up !
Reactions : Cornélie and adita
@HellaSlytherin Ah mais je suis d'accord que la société a enormement de choses à faire encore niveau handicap (pensions et AAH, accèssibilité, travail vraiment adaptés, etc). C'est juste que pour moi ça ne fait pas tout, et pour beaucoup de monde aussi.
Mais comme je disais le discours militant permet surement de reprendre un peu de "contrôle" sur la maladie/le handicap.

Je comprends très bien ta situation et moi aussi je considère ça comme un combat. C'est toujours compliqué de voir ce genre de message "quand on veut on peut" qui nous renvoie à nos propres échecs (et encore comme je le disais perso j'ai réussi à accomplir des trucs quand même mais c'est dur et ça restera forcement limité). Ce genre de discours de motivation il est vraiment à double tranchant oui. Tu peux être très fière de toi, j'espère que tes projets pourront se concrétiser :hugs:
 

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