Le jour où j’ai cru que ma vie était finie… et que j’ai tout recommencé

[Horion]

@Lelys
Je parle des commentaires et pas du témoignage. Que la plupart des gens qui le voit comme positif sont valides.
Et ceux qu'on demande c'est qu'on nous foute la paix avec cette pression constante pour être "comme les autres". Les avancées médicales elles y sont, elles iront pas pu loin. Ya des maladies qui ne se guérissent pas (notamment les auto immunes comme le lupus). Faut apprendre à vivre avec. Parfois ça va, parfois non et c'est normal. Au niveau des aides par contre c'est clair qu'on peut mieux faire, notamment de pas laisser les femmes handis à la charge de leurs compagnons (en sachant qu'on est plus sujette aux violences conjugales et que sans fric, on peut pas partir). Franchement si la société était plus adapté, on serait bien en fait. On pourrait travailler avec ce qu'on a. Alors oui ça sert à rien d'attendre mais le principe d'une lutte c'est de faire changer les choses non ? Sinon on peut aussi parler de determinisme dans la condition d'être une femme... .

Moi je veux qu'on arrête de nous foutre la pression. On sera jamais comme les valides. Ça fait parti du game, c'est comme ça. Ça n'empêche pas que je fais des choses pour mieux vivre ma vie. Mais me rappeler sans cesse que je suis diminuée je vois pas en quoi c'est positif. Il y a une différence entre dire "même si tu as tel ou tel problème tu peux potentiellement vivre bien ta vie" que "si tu fais rien tu t'en sortiras jamais".

 

[Mymy Haegel]

@Lelys
Je parle des commentaires et pas du témoignage. Que la plupart des gens qui le voit comme positif sont valides.

Qu'est-ce que tu en sais ? Il y a peut-être des mad non-valides qui n'ont pas spécialement envie de le préciser

Il faut faire attention au filtre avec lequel on perçoit des propos, je trouve, sinon on en arrive à exiger des gens qu'ils dévoilent des aspects de leur vie avant de s'exprimer et je trouve ça dommage.

 

[Horion]

@Mymy
C'est possible effectivement. Mais dans l'ensemble c'est mon expérience de la chose sur Twitter notamment. Nos luttes sont plus difficiles à comprendre pour des personnes qui ne vivent pas la maladie au quotidien et c'est normal. Dans le même temps, ma mère est handi et tient exactement le même discours que ce témoignage, donc bien sûr que c'est possible. C'est pas forcément la majorité.

Et j'ai exprimé mon avis, qui est aussi valide que les autres. J'ai le droit d'être en désaccord avec ce qui est dit sur ce témoignage parce que je trouve que le choix des mots est culpabilisant. Et il reflète les réflexions que je me prends au quotidien et qui me font du mal. Ça veut pas dire que je fais rien pour m'en sortir ou autre.
Vous publiez un témoignage et je crois qu'on a le droit de ne pas ressentir du tout la même chose.

 

[Mymy Haegel]

Et j'ai exprimé mon avis, qui est aussi valide que les autres. J'ai le droit d'être en désaccord avec ce qui est dit sur ce témoignage parce que je trouve que le choix des mots est culpabilisant. Et il reflète les réflexions que je me prends au quotidien et qui me font du mal. Ça veut pas dire que je fais rien pour m'en sortir ou autre.
Vous publiez un témoignage et je crois qu'on a le droit de ne pas ressentir du tout la même chose.

Je suis tout à fait d'accord là-dessus, loin de moi l'envie de te museler

Je trouve simplement important de rappeler qu'on ne sait pas forcément ce que vivent les gens sur Internet, et que « X ne m'a pas dit être concernée par cette problématique » ne veut pas forcément dire que X n'est pas concernée !

 

[adita]

Franchement si la société était plus adapté, on serait bien en fait.

Bah t vois moi je suis pas d'accord avec cette affirmation, d'ailleurs j'ai vu que tu as cité Allistair - Paradoxae et je suis pas forcement d'accord avec toutes ses vidéos.
D'ailleurs globalement le handicap c'est un champ tellement vaste que j'ai du mal avec celles et ceux qui parlent comme si les personnes handicapées avaient totets des problématiques et des opinions semblables.

Je vois très souvent ce discour dans les milieux militants, que si la socitété n'était pas validiste, si tout était adapté, on serait bien. Bah c'est pas forcement vrai pour tout le monde. C'est pas vrai pour moi. Et pour le coup je trouve les discours militants très éloignés des discours qu'on peut entendre dans certaines assos ou groupes de malades, en tout cas ce que je connais (sur 3 sujets différents ndlr). Bien sûr que ça nous blesse les gens cons et pas compréhensifs, bien sûr que c'est la galère, mais c'est pas forcement ça le plus important, ça dépe,d vraiment des pathos, des handicaps, et même à patho égale des formes, des parcours de vie etc.
Quand j'entends que le plus important pour un malade c'est pas de guérir mais de vivre de manière adapté je me dis que c'est quand même loin de l'envie de beaucoup de monde, ça reste très militant comme discours et d'un côté tant mieux ça montre d'une certaines manière qu'on pourrait avoir une prise sur ce qui nous arrive.

Pour prendre l'exemple d'une maladie "connue", comment on peut dire à un malade de Crohn par exemple qui a 50 fois aux toilettes par jour? que le souci c'est pas sa maladie c'est l'adaptation de la société? oui bien sûr avec des toilettes accessibles partout ça serait bien mais... bah ça fait pas tout (je vous laisse imaginer ce que c'est de vivre comme ça, même chez soi dans son confort bah c'est hard).
Y'a plein de malades leur focus quotidien c'est les soins, les traitements et aussi l'espoir d'une guérison. C'est très varié on a pas tous les mêmes aspirations.

Pour parler de mon cas perso:

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

 

[Horion]

@adita
Je suis globalement d'accord avec ton discours. Et d'ailleurs je ne suis pas vraiment d'accord avec la vision de Allistair par rapport au handicap.
Moi si je pouvais guérir là de suite, je signe et je reprends ma vie d'avant. Ça c'est un discours que j'entends plus de la part de certains troubles (comme l'autisme) qui est handicapant au quotidien. Mais perso qui est des douleurs h24, si je pouvais les supprimer, c'est avec joie.

En fait je me rends compte que mon message était pas subjectif et un peu dur dans les mots. C'est parce qu'actuellement on me reproche tous les jours de pas faire assez, que je me complais dans mon état, que je suis pas motivée. Alors que c'est pas vrai du tout. Je suis dépassée car c'est clair mais je mets en place des choses pour reprendre le travail et les études. À mi-temps. Mais quand tu as deux ans d'arrêts maladies derrière toi c'est pas simple. J'ai quand même repris des études et je suis retournée au travail quelques temps. Avant de m'arrêter à nouveau à cause des douleurs. Le handicap je considère ça comme un combat au quotidien.

Disons que si la société était mieux adaptée pour moi, ça me permettrait peut-être de pouvoir obtenir un poste d'infirmière qui va avec mon handicap et au mi mi-temps. Aux femmes qui sont en couple de pouvoir avoir l'AAH et pouvoir partir si elles en ont besoin. Ce genre de choses.

En fait c'est les injonctions et les mots culpabilisants que je peux plus entendre. C'est personnel, ça me touche trop. Ça me renvoie en permanence à mes échecs et ce que mes proches (enfin ma mère pour être exact) me dit au quotidien. Alors qu'en fait j'en ai fais des choses et je peux être fière.

 

[adita]

@HellaSlytherin Ah mais je suis d'accord que la société a enormement de choses à faire encore niveau handicap (pensions et AAH, accèssibilité, travail vraiment adaptés, etc). C'est juste que pour moi ça ne fait pas tout, et pour beaucoup de monde aussi.
Mais comme je disais le discours militant permet surement de reprendre un peu de "contrôle" sur la maladie/le handicap.

Je comprends très bien ta situation et moi aussi je considère ça comme un combat. C'est toujours compliqué de voir ce genre de message "quand on veut on peut" qui nous renvoie à nos propres échecs (et encore comme je le disais perso j'ai réussi à accomplir des trucs quand même mais c'est dur et ça restera forcement limité). Ce genre de discours de motivation il est vraiment à double tranchant oui. Tu peux être très fière de toi, j'espère que tes projets pourront se concrétiser