18 Avril 2012
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Coucou :ninja:
Voilà, je pose mes valises ici parce que je sens que j'ai besoin d'un peu de soutien et d'un endroit où parler avec des gens qui comprennent les difficultés des maladies chroniques ! (j'étais peut-être déjà passée il y a quelques mois je sais plus)

Alors voilà, du coup je suis atteinte d'endométriose et de symptômes qui ressemblent beaucoup à une fibromyalgie, et récemment j'ai des problèmes digestifs qui se sont déclarés (je penche soit pour un SII, soit pour de nouveaux nodules collés aux intestins, j'attends de voir le médecin).
J'avais fait un résumé (larmoyant, j'avoue) sur un autre topic :
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Je suis partie du principe que j'avais sûrement un SII (je préfère ça qu'un nouveau nodule, je préfère réfuter cette éventualité pour l'instant), du coup je me suis fait une liste alimentaire adaptée à mon régime végé, je vous la partage au cas-où elle serait utile pour d'autres ou si j'ai fais des erreurs dedans :happy:
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Et si d'autres madz ont des problèmes digestifs également, vous avez des astuces pour gérer les sortes de crampes qui prennent d'un coup ?

@adita Je viens de lire ton récit :tears: je suis contente de lire que tu vas mieux ! T'as géré <3
 
18 Avril 2012
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@dodoindo Merci de ta réponse <3 :cupidon:
Vi j'ai lu comment un diag de fibro se posait (je lis d'une manière quasi-obsessionnelle sur un sujet dès qu'il m’intéresse, donc j'ai écumé l'internet pendant des semaines \o/), et justement je me demande s'il y a des rhumato compétents dans mon secteur (je dis compétent dans le sens "qui n'est pas rouillé à force de traiter le même type de maladies depuis des années et qui prend au sérieux ce type de syndrome")... Je suis sur Chambéry :/
Ça fait vraiment environ 10 ans (depuis ma puberté à peu près) que je passe de médecin en médecin à propos de ces problèmes et aucun n'a su me répondre autre chose que "bois de l'eau", mais en même temps je n'ai vu que des généralistes...
Est-ce que ça te gênerais de me dire qu'est-ce qui a permis de poser le diagnostic chez toi (à par la douleur à la palpation des points de Yunus), quels sont les symptômes que tu as qu'à retenu le rhumato ? (si c'est trop indiscret ne réponds pas :happy: )

D'après ce que je lis les médicaments dont tu parles sont surtout conçus pour les problèmes digestifs au niveau de l'estomac ou de l’œsophage, moi c'est surtout les intestins, enfin le "bas" des intestins (je saurais pas dire comment mais je sens que ça se passe à la fin du tunnel :cretin: ), par contre c'est recommandé pour les personnes qui prennent des anti-inflammatoires, donc je pense que je vais en prendre puisque j'en consomme beaucoup en ce moment, merci beaucoup :d
 
27 Juin 2016
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Monopolis
Bonjour à toutes les Madz, c'est mon premier message sur le forum et je suis bien contente d'avoir trouvé un sujet comme celui-ci pour pouvoir partager un peu avec des gens qui peut-être, enfin, comprendront ce que je vis.

Avant tout je voulais vous dire à toutes que vous êtes super courageuses !

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Aujourd'hui je suis fatiguée de me battre, de me retrouver dans une salle d'examen, placer de l'espoir en chaque nouveau test en me disant "cette fois on va trouver", pour au final voir débarquer le médecin qui me demande à coup sûr "mais en fait, pourquoi on vous a envoyé passer cet examen", autrement dit "hey l'hypocondriaque t'as rien d'autre à faire ?"
 
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Réactions : lueure et Lunafey
28 Février 2014
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maladiesvulvaires.wordpress.com
@Lunafey
Courage pour tes problèmes de santé. C'est très, très difficile à gérer d'avoir l'impression que notre corps tombe en morceaux, ou tout du moins ne fonctionne plus correctement. Il y a un an, j'étais suicidaire à cause de la douleur et de cette impression d'avoir à me battre contre l'hydre de Lerne.

Sans pour autant m'avancer sur le terrain de la fibromyalgie (je n'y connais pas grand chose), on retrouve souvent un système nerveux central sensibilisé chez les personnes présentant des douleurs persistantes à plusieurs endroits du corps. Pour les traiter, il y a notamment les antidépresseurs tricycliques comme l'amitriptyline pris à très très basse dose. Plus personne ne les utilise aujourd'hui comme antidépresseurs mais leur efficacité dans le cadre des douleurs chroniques est démontrée depuis un certain temps. J'en prends depuis quelques mois et je pense que ça a joué un rôle dans la diminution de la douleur.

Je souffre aussi (entre autres...) de douleurs chroniques à l'avant-bras droit mais dans mon pays, les médecins ne parlent pas vraiment de "tendinites" parce que l'inflammation jouerait apparemment un rôle moindre que ce qui était pensé auparavant. On m'a prescrit de la kiné et j'en ai trouvé un qui m'a énormément aidé avec des massages, des étirements et une rééducation via de la musculation. Mon bras reste fragile mais je n'ai absolument plus les douleurs que j'ai pu avoir pendant 1 an et demi.

En ce qui concerne les problèmes financiers occasionés par tes soucis de santé, est-ce qu'il existe par chez toi un centre de santé ? Souvent dans ces centres, le tiers payant est généralisé et tu n'as aucun frais à avancer que ce soit pour un généraliste ou un spécialiste. J'enfonce peut-être des portes ouvertes mais on sait jamais.

HS
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Réactions : adita et Lunafey
18 Avril 2012
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Bon bah voilà ça y est. Après une semaine à avoir mal (sans déconner, me réveiller ou m'endormir sans douleur est une bénédiction à ce stade) et à devoir forcer en cours sur mon bras pour écrire (non je peux pas utiliser l'ordinateur), les anti-inflammatoires ne fonctionnent plus, ça n'a pas de sens... J'ai beau en prendre, j'ai mal. J'ai suivis mon cours de physio en me disant que peut-être, mon système immunitaire avait peut-être besoin de faire le boulot tout seul et que j'aggravais les choses avec les médocs (prendre un anti-inflammatoire diminue les prostaglandines qui causent la douleur, sauf que leur rôle c'est aussi d'attirer le SI dans la zone blessée pour qu'il s'en occupe), donc j'ai aussi essayé de laisser faire. Mais ça sert à rien, ça a juste empiré et ça ne s'est toujours pas arrêté, j'ai mal tout le temps, vraiment tout le temps c'est invivable je suis au bord des larmes en continu.
Du coup tramadol hein. Ça me fait vraiment peur, j'ai pas envie d'être dépendante de ce genre de substances... Et j'ai l'impression d'être un échec du coup, de ne pas réussir à "vivre avec", et qu'après tout "la douleur n'est qu'une information"... :sad:

@Aquarella Merci pour tes conseils ! J'ai réussi à me motiver : nouvelle mutuelle (presque), rdv ophtalmo, et rdv à l'hôpital d'aix dont tu parlais @Elanore (le psychiatre du CRA m'a proposé de lui-même une lettre de recommandation pour y aller plus vite !). Ça avance malgré tout ! :d

-Édit-
Bon bah même le tramadol marche pas. C'est pas possible là y a un problème. Et ma mère qui me dit "mais pourquoi tu prends pas t'antiinflammatoire ?" alors que ça fait une semaine que je lui dis que j'en prends tous les jours sans résultat... "ah oui j'ai oublié, oh bah je peux pas t'aider, ça doit être fatiguant hein", oui c'est fatiguant "hein" et je suis un peu en train de m'énerver contre toi qui fait du bruit à côté et qui t'en fout allègrement.
 
Dernière édition :

adita

Dans le game en claquette
27 Décembre 2011
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@Lunafey :hugs:
Je sais que ça ne va pas forcement t'aider de dire ça mais dans le cadre des maladies chroniques les douleurs ne sont plus juste "une information" et c'est malheureusement tout à fait "normal" d'avoir du mal à vivre avec :erf:
Il y a des fois, parfois de longs moments, où le soutien par des médicaments est indispensable, parce que justement le corps deconne à envoyer des signaux/douleurs en continu. Il ne faut pas t'en vouloir pour ça.
Le tramadol, comme les autres médicaments, ça peut être une bonne bequille pour surmonter un moment difficile. Bien sûr ce n'est pas la panacée et des fois ça ne suffit pas, ou les effets secondaires sont trop lourd, ou une dépendance s'installe, mais parfois ça peut aussi beaucoup aider à tenir le coup.
Si tu as vraiment peur du tramadol en particulier, tu peux peut être essayé des médicaments dérivés des opiacés avant? Par exemple doliprane codéiné (à la codeine) ou lamaline (à la poudre d'opium) et izalgi (à la poudre d'opium ++). Bon après je te dis pas de tester ça comme ça sans avis médical (les deux derniers se délivrent uniquement sur ordonnance d'ailleurs) mais parfois certaines douleurs sont très bien calmées par ce type de médicaments.
Désolée ça sonne un peu comme un paragraphe "pro-médicaments", et je suis la première à detester en prendre, mais parfois on en a juste "besoin" à un moment ou autre de notre vie, pour des temps plus ou moins long, et ça veut pas dire qu'on est pas assez fort.e.s :fleur:


Et sinon ça faisait un moment que je voulais vous donner des nouvelles mais j'avoue que j'avais pas trop le courage de mettre tout ça par écrit, ça va beaucoup mieux depuis tout mes soucis de cet été, mais il reste des choses qui font que je trouve le temps bien long, et les douleurs interminables.
Donc je suis sortie fin juillet de l'hôpital et depuis il y a une infirmière qui vient tout les jours me faire des pansements au niveau de la jambe: mon passage à l'hôpital m'a ammené deux belles "brulûres" sur une de mes jambes, une au niveau du tibia et une derrière sur le pli du genou (a priori ça serait dû à une bande de contention trop serrée quand j'étais en réa). La cicatrisation devait bien se passer et au début je n'avais pas mal (mais bon j'étais sous morphine à l'hôpital :cretin:), mais ça c'était au début. Avec la morphine qui m'a dit au revoir et le fait que je me remette plus à marcher, les douleurs sont venues me dire bonjour. D'abord en me lancant de temps à autre, puis en continu.
Et ces cicatrisations qui devaient durer une quinzaine de jours durent depuis maintenant un mois et demi... :erf:
Ca ne s'est pas infecté ni rien, c'est juste très très long en fait. Au niveau du tibia au début rien n'était fait, c'est en voyant que la croute ne tombait pas qu'on a decouvert qu'il y avait de la fibrine dessous (ça a bien creusé, j'avais un joli gros trou qui est enfin en train de se resorber). Et au niveau du pli du genou il reste un endroit où il y a encore des ecoulements de lymphe. Ca fait mal en continu, je dors super mal et surtout j'ai perdu pas mal de sensations au niveau de la jambe entière avec le mollet tout engourdi et la cheville douloureuse au moindre contatct.
J'ai beau faire des empilements de coussins et m'être remise à tous les anti-douleurs que j'avais en stock (même le tramadol qui m'avait fait des misère niveau effets secondaires), rien n'y fait. Mes infirmières voulaient en avis médical du coup en voyant que ça n'avançait pas, du coup mon généraliste m'a envoyé en consultation spécialisé cica et plais du coup... j'attends mon rdv (c'est long).
Du coup ben je prends mon mal en patience (je finis toujours par m'effondrer de sommeil) et j'attends que la cicatrisation finisse, en esperant que mes douleurs dans toute la jambe soient dûes à ça et que ce n'est pas un tendon ou autre qui est touché...
C'est bête parce que ces douleurs là au final même si elles m'empêchent de dormir et de marcher correctement c'est "pas grand chose" par rapport à ce que j'ai pu endurer ces derniers mois mais je sais pas, ça m'aide pas du tout à "passer à autre chose".
Ca va mieux quand même globalement, surtout au niveau du moral par rapport aux premières semaines après ma sortie. Encaisser tout ça, les douleurs, l'amaigrissement, le fait d'avoir failli y rester, c'est assez compliqué à gérer, j'y pensais 24/24 au début, maintenant moins mais c'est toujours là (bon en même temps c'est encore assez récent comme événements et le fait d'avoir encore très mal dans la jambe et de voir une belle cicatrice du passage d'un cathéter dans mon cou à chaque fois que je me brosse les dents, ça m'aide pas j'avoue).

Et parce que ça serait pas marrant si j'avais "juste" des soucis de cicatrisation... Ma maladie de Crohn s'est reveillée un peu méchamment la semaine dernière :lunette: On peut dire bravo à la petite adita qui a donc cumulé un arrêt sur son temps-partiel thérapeutique :clap: J'ai eu une grosse angoisse de devoir repasser par la case hôpital et n'empêche maintenant je m'inquiète plus qu'avant quand j'ai des douleurs atroces, j'ai peur de revivre des moments comme ceux de cet été (d'un côté c'est "bien" parce que avant j'avais tendance à attendre très longtemps pour "voir si ça passe" avant d'aller à l'hôpital, c'est rarement une bonne idée).
Depuis j'ai passé une echo qui montre que la fin de mon grêle est très inflammé mais... j'ai plus trop de douleurs (c'est pas "logique" vu l'inflammation qu'il y a mais bon je vais pas m'en plaindre :shifty:) et c'est déjà ça de gagné en attendant mon rdv chez le gastro (ça aussi c'est long).

Je sais pas si ça m'a beaucoup aidée que les médecins m'aient dit avant ma sortie del'hôpital que "je leur avait causé beaucoup de soucis" et que "je leur avait fait très peur", parce que tout le long de mon hospitalisation, je crois que je n'avais pas trop réalisé tout ça en fait. Soit au début parce que pour ne pas m'inquièter on ne m'avait pas expliqué la gravité de mon état (on m'a transferée en soin continu puis en réa sans que je réalise ce que ça voulait dire), soit aussi parce que je delirais pas mal à cause de la fièvre et de la morphine.

Pour finir sur une note positive, ça va quand même beaucoup mieux, je ne pleure plus tout les soirs à cause de ça et je suis de plus en plus zen par rapport à ça (ok ça se voit peut être pas vu mon récit :lunette:).
J'ai également réussi à reprendre du poids, ça va pas aussi vite que je l'aurais voulu, il me reste encore 6kg à prendre mais ça progresse et je m'accepte mieux aussi quand je vois ma silhouette amaigrie dans une vitrine :ninja:
Depuis le début de ma maladie de Crohn j'ai toujours eu un rapport compliqué avec mon poids (surtout que ça m'a value des periodes plus ou moins longues d'anorexie physique), je ne supportais pas de me voir maigrir même de quelques petits kilos, et là à l'inverse et malgré les 12kg perdu j'ai un peu fait la paix avec ça. Idéalement j'aimerais pouvoir re-"rentrer" dans mes jeans pour cet hiver, mais j'essaye de pas trop me mettre la pression non plus.
Et ça n'a rien à voir mais un peu quand même: Avant l'hospi je me faisais tout le temps aborder dans le rue par des inconnus et il arrivait même régulièrement que des gens s'arrêtent pour me notifier que j'ai "un gros fessier" (oui des gens s'arrêtaient pour me dire ça, c'est formidable :lunette: (non)) et à ma sortie de l'hôpital j'ai été plus "tranquille" dans le sens où j'ai perdu mon gros fessier là des inconnus me souhaitaient "bon rétablissement" ou disaient tout fort à leurs potes: "faut pas lui parler, elle est malade" (formidable bis :lunette: (non plus)) . Alors autant les "bon retablissement" j'ai trouvé ça gentil et ça n'attendait rien en retour, autant ça a été compliqué ce changement avant/après dans la manière de m'aborder et ça a pas été facile au début d'entendre ça. C'est bête mais ça m'a plus marqué que mes proches qui m'ont dit que j'avais maigrie. Bon maintenant je m'accepte mieux et comme j'ai encore mes pansements/je boitille on me laisse plus tranquille qu'avant donc au final c'est tout benef 8) (oui cette reflexion est très bizarre mais n'empêche ça m'a travaillé).

J'ai aussi repris le travail en temps partiel thérapeutique et même si j'ai du mal à travailler, à rester focus sur des taches, ça m'aide à reprendre un rythme, penser à autre chose, etc (et mes supèrieurs sont trèèès compréhensifs).
C'est pas encore le top mais petit à petit j'arrive à m'y remettre et à reprendre ma vie d'avant.
Forcement ce genre de trucs ça laisse des traces et même si c'est encore la grosse poisse compliqué, j'ai envie de croire que un jour ou l'autre tout fini par s'arranger (ok ok c'est plus facile à dire aujourd'hui où ça va à peu près que quand ça va pas du tout mais bon j'ai vraiment envie d'y croire).

Bref ce post est beaucoup trop long et part dans tout les sens, mais j'avais quand même envie d'en parler :ninja:
 
Dernière édition :
28 Février 2014
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maladiesvulvaires.wordpress.com
@Lunafey
Tout d'abord, je compatis sincèrement... Câlin, si tu veux :calin:
Est-ce que tu as zéro amélioration avec le Tramadol ? Si ça ne marche pas, peut-être qu'il faut se tourner vers une autre catégorie de médicaments, et pour ça la médecine de la douleur est vraiment très bien placée + recherche de la cause. Si le Tramadol ne marche que très partiellement, peut-être voir avec ton médecin pour augmenter la dose ? En attendant de trouver le pourquoi du comment.

Si je peux me permettre, la douleur n'est pas qu'une information comme une autre, elle est aussi une expérience intrinsèquement émotionelle, surtout dans le cadre de douleurs persistantes. Tu dis que tu n'arrives pas à vivre avec, mais prendre des médicaments antalgiques vu le niveau de douleur et de détresse qu'on lit dans ton message, ce n'est pas un échec, c'est naturel et compréhensible.

Je sais que quand on a horriblement mal depuis très longtemps, les paroles des autres peuvent parfois être à côté de la plaque ou sembler insensibles ou encore elles peuvent renforcer le sentiment de solitude - j'espère que ce n'est pas le cas ici.

---
De mon côté, ça va plutôt pas mal, ma foi :lunette: (aaah je déteste dire ça de peur de me foutre la poisse ! Ca revient tellement vite ces saloperies, et après on a l'air bien conne :goth:). Enfin, ça va mieux, beaucoup mieux. Ca faisait presque un an que j'étais de manière intermittente sous cortico sans qu'il n'y ait d'amélioration réelle, je ne pensais pas que cette énième cure pouvait faire une différence. J'avais tort. Ca fait maintenant 2 bons mois que je me sens sensiblement mieux.

Je suis hyper fière d'avoir très progressivement augmenté mon activité physique - là j'en suis par semaine, à 2 fois 30 mn de nage + 2 fois 45 minutes de renforcement musculaire. Je vais ajouter un cours de yoga dès que possible.

En fait, le principal problème, c'est que même si objectivement je vais mieux, je suis encore traumatisée par le souvenir de la douleur :erf: C'est pas une exagération, je n'arrive pas à toucher la zone concernée sans avoir l'impression que je vais m'évanouir de terreur, tant la douleur était insoutenable, et ce de manière imprévisible pendant 2 ans. Je me mets inconsciemment à bloquer ma respiration, à contracter hyper fort tous mes muscles jusque dans la mâchoire... Après, mon amélioration est toute neuve, je pense aussi que ça peut s'améliorer avec le temps. Mais c'est moche de constater à quel point j'ai été mal et aussi longtemps.
 
5 Août 2014
3 581
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J'en ai marre de pas aller mieux, non seulement j'ai pas réussi à baisser ma dose de cortisone mais en plus je vais de moins en moins bien, alors que je serais plutôt censée aller mieux... J'ai eu un gros coup de pas bien hier, je me suis reposée, c'est passé mais j'ai hyper mal dormi et du coup je suis complètement à plat aujourd'hui... J'ai limite hâte de passer à la coloscopie pour que mon médecin puisse enfin me proposer autre chose que cette m***e de cortisone comme traitement... Après j'ai encore peur d'un nouveau traitement, que ça ne marche pas, que j'ai des effets secondaires... Peur de ne pas aller mieux rapidement, peur que ça influe sur le reste de ma vie (c'est déjà le cas mais pour l'instant j'arrive à peu près à gérer...)
J'suis tout le temps crevée, j'en ai marre !
 
18 Août 2016
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Bonsoir,
Je ne savais pas réellement dans quelle section poster ceci mais j'aimerai bien savoir si d'autre Madz ressentent ce que je vais décire:erf:
Voila, a chaque fois que je vais en cours le même schéma se répète...je dois lutter pour ne pas dormir. Je vous vois rire :cretin:. Mais vraiment, c'est plus fort que moi, il peut y avoir un bruit d'enfer, et même si je suis en train d'ecrire, que j'essaie de bouger. C'est plus fort que moi, et je pars quasiment de suite dans un début de rêve.
Genre je dois vraiment lutter de toute mes forces.
Et pourtant, quand je me lève le matin je suis en pleine forme, le temps du trajet ça va aussi. Puis une fois que je suis assise la ça devient difficile et ça dure en plus...
et ça en devient difficile à vivre :sad: Je sais plus quoi faire.
 

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