Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Azadora]

@Aalia ouais bah justement, ok pour se foutre gentiment de la gueule d'un.e pote qui a une petite chiasse passagère, mais là c'est carrément autre chose ! D'ailleurs je m'en veux parce qu'au début, avant son diagnostic, je me moquais gentiment d'elle en lui disant qu'il fallait y aller mollo sur les soirées d'inté..
Pour ce qui est des risques de cancer, elle m'avait expliqué qu'elle allait devoir être très vigilantes à ce niveau là si la maladie persistait (oui parce que si j'ai bien compris ce qu'elle m'a dit, il y a une minorité de personnes qui en sont atteintes qui n'auront en fait qu'une 'poussée' dans leur vie qui durera environ 2 ans, c'est bien ça ?)

 

[TemoriTiger]

@Azadora Ca dépend beaucoup des gens et c'est très aléatoire, en fait on sait jamais si ça va revenir ou quand... De toute façon, il va d'abord falloir pour elle "calmer" la 1ère crise et c'est là que les traitements peuvent être assez chiants avec des effets secondaires
Ensuite elle aura certainement un traitement de fond et un suivi pour empêcher des nouvelles crises/prolonger la période de rémission mais on peut pas être certain que ça reviendra pas... Après les périodes de rémission peuvent durer plusieurs années donc c'est déjà pas mal !

 

[Azadora]

@TemoriTiger oui elle m'avait parlé des différents traitements, avec différentes intensités, fréquences, etc. Là elle a des piqûres tous les 15 jours pour le moment et je crois que la fréquence devrait pas tarder à baisser un peu il me semble.
En tous cas merci beaucoup à vous deux d'avoir pris le temps de me répondre !

 

[leyaolita]

@Azadora en tous les cas c'est top ce que tu fais de te renseigner de ton coté, ça mettra ton amie plus a l'aise j'en suis certaine

 

[Azadora]

@leyaolita J'espère, je veux vraiment pas qu'elle se sente toute seule face à ça !

 

[Morwenna*]

Bonjour à toutes!

Je viens doucement rejoindre votre discussion...

Spoiler: 3615 my life

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Mais c'est le printemps, j'espère que le soleil nous fera du bien à toutes!

 

[Jean Michel Incognito]

Je vous rejoins. Ca fait presque deux ans que j'ai des douleurs très fortes au niveau du ventre et on vient de diagnostiquer ça comme étant une conséquence du syndrome du colon irritable avec en plus des calculs sur la vésicule.
Je suis soulagée d'avoir enfin une idée de ce que j'ai mais je suis très frustrée parce qu'on ne peut pas faire grand chose. Les chirurgiens que j'ai vu préfèrent attendre une grosse crise avant d'enlever la vésicule et pour le colon y'a pas grand chose à faire. On bosse au niveau viscéral avec mon ostéopathe, le ait d'être vegan a aussi amélioré les choses mais c'est tout.
C'est assez compliqué parce que j'ai mal tous les jours et parfois je ne peux rien faire du tout à part m'allonger et attendre que ça passe. Les gens ont du mal à comprendre, pour eux avoir mal au ventre c'est pas grand chose et au pire j'ai qu'à prendre un médicament. Sauf qu'avec la tolérance que j'ai y'a que des trucs mégas forts qui soulagent mais ils me défoncent totalement, et en plus j'évite de prendre des médicaments au maximum.

Bref c'est compliqué donc je suis contente qu'il y ait un topic spécial ici

 

[Jean Michel Incognito]

@dodoindo oui, si je fais pas trop gaffe à ce que je mange parce que la flemme/frigo vide ça devient vide intenable. Le fait de devenir vegan m'a aidé mais, si ça exclue des produits, ça ne m'epêche pas de me jeter sur des chips

J'ai rendez-vous demain avec une naturopathe, j'espère qu'elle pourra m'aider parce qu'en ce moment je gère pas trop.
Ma mère m'a demandé au téléphone si je ne serais pas "un peu hypocondriaque". Ca m'a pas mal déprimé. Je sais qu'on dirait que j'ai toujours quelque chose mais j'y peux rien. J'aimerais bien être hypocondriaque, au moins ça voudrait dire que je m'imagine des choses au lieu de souffrir véritablement.

 

[adita]

@Morwenna* J'ai une amie qui a la spondylarthrite (un peu galère à écrire ! ;-) ) Tu as quel âge ? Normalement, il y a un examen qui permet de l'attester. Après, je ne sais pas si c'est visible tout de suite ou s'il faut attendre un certain degré... Je t'envoie aussi plein de courage. Apparemment, il y a des périodes où les douleurs sont moins là, j'espère que tu auras des périodes comme ça, le plus possible !!

Selon l'avancée de la maladie ça ne se voit pas forcement sur les radios non. Si la maladie en est à ses débuts il peut n'y avoir rien sur les radios, et pourtant la maladie est bien là.
Mes médecins ont eu une suspicion de spondylarthrite et le rhumato en est arrivé à la conclusion que soit c'est le tout début de la maladie, soit ce n'est pas ça et que les douleurs viendraient de ma maladie de Crohn. Même avec les examens négatifs il a pas pu me garantir à 100% que ce n'était pas une spondylarthrite, juste que si s'en est une, elle n'est pas à un stade avancé.
Courage @Morwenna* Au moins maintenant que le diagnostic est posé tu vas j'espère avoir un peu de répits grâce aux traitements.

Je traverse une mauvaise période en ce moment, c'est pas la grosse catastrophe niveau santé mais les médecins, le changement de traitement et tout ce que ça implique (fatigue, effets secondaires), ça a beaucoup joué sur mon moral. Je crois que je reviendrais vous en parler

 

[TemoriTiger]

J'suis dèg... ça allait mieux après un gros passage à vide avec l'arrêt de la cortisone (merci le guarana !) et là ces derniers jours c'est de nouveau pas top, bon beaucoup de voiture, du stress, bouffer n'importe comment je sais que ça aide pas mais là quand même...

Spoiler: Vie de mes intestins

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J'espère qu'en me calmant, en retrouvant un rythme et une alimentation normale ça va aller mieux mais j'suis pas rassurée...

 

[adita]

@dodoindo J'avais dit sur la page précédente que je traversais une mauvaise passe, il y a eu pas mal de nouveau, en mauvais et un peu en mieux.
Je participe pas trop sur ce sujet, j'était plus sur le topic des situations de handicap/veille validisme (rapport à tous les soucis que peuvent rencontrer mes proches), mais je pense que ça a plus sa place ici

D'habitude quand je parle de ma maladie c'est plus avec du "recul", enfin j'en parle quand de l'eau a un peu coulée sous les ponts, pour essayer d'être détachée par rapport à tout ça, mais là je crois que j'ai besoin d'extérioriser un peu tout ça
Attention c'est un peu long parce que ça fait plus d'un an que ça trâine et que j'ai l'impression que ça n'en finit pas

Spoiler

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Voilà désolé pour ce super long post, je sais aussi que je ne suis pas la plus à plaindre ni rien, mais je crois que j'avais vraiment besoin d'extérioriser

 

[leyaolita]

@adita ici, c'est pour s'exprimer sur la maladie, ne t'inquiète pas de ton pavé !! Ton gastro mais quel débile ! Les médecins qui servent à rien de par leur caractère je crois qu'on en a tous croisés mais quand même ! C'est comme si tu n'avais jamais fait la séance précédente c'est bizarre !

En tous les cas tu es très courageuse je trouve quand on te lis, et quand on lit d'autres témoignages, on se rend compte à quel point l'humain peut supporter beaucoup de choses..

Viens t'exprimer ici des que tu en as besoin et surtout hésité pas a changer de médecin ! Si ton gastro t'angoisse plus qu'autre chose cherche en un autre avec qui tu seras à l'aise. Ça sera déjà ça de moins pour ton moral

Bisous