Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[leyaolita]

@diabolo menthe j'espère que tu vas bien !! Donnes nous des nouvelles des que tu peux !!!

@Endogirl woa 6 ans d'errance médicale... Moi j'en suis a 5, peut être que l'année prochaine sera la bonne haha

@Aalia tellement contente pour toi !!! Et pr ta rémission et pour ta grossesse qui s'est bien passée !!

@dodoindo oui, les gens qui disent "moi aussi je suis fatigué " ne connaissent pas la vrai fatigue ! J'aimerais tellement avoir leur fatigue mdr Tu as essayé la médecine alternative ça pourrait soulager..

 

[Endogirl]

@diabolo menthe j'espère que tu vas bien !! Donnes nous des nouvelles des que tu peux !!!

@Endogirl woa 6 ans d'errance médicale... Moi j'en suis a 5, peut être que l'année prochaine sera la bonne haha

@Aalia tellement contente pour toi !!! Et pr ta rémission et pour ta grossesse qui s'est bien passée !!

@dodoindo oui, les gens qui disent "moi aussi je suis fatigué " ne connaissent pas la vrai fatigue ! J'aimerais tellement avoir leur fatigue mdr Tu as essayé la médecine alternative ça pourrait soulager..

Oui c'est très long. J'espère que tu ne franchiras pas ce cap là et que tu seras diagnostiquée avant! J'ai pas tout lu, tu penses savoir ce que tu as ou tu es dans le flou total?

Moi c'est grâce aux témoignages sur internet que je me suis dirigée vers les bon spécialistes. C'est fou ou on doit en arriver. Courir après un diagnostic c'est fatiguant. J'imagine que tu en sais quelque chose.

Beaucoup de courage à toi

 

[leyaolita]

@Endogirl aucune idée, les vertiges pouvant venir de plus d'une centaine de causes voir plus...:/ je soupçonne un syndrome de fatigue chronique en plus par contre.

Je ne vais plus sur les forums ça m'angoisse plus qu'autre chose..(vie bousillée, 10 ans d'errance médicale etc )

 

[leyaolita]

@Miss-choou plusieurs questions : tes douleurs se situent ou ? Et par rapport à tes études comment fait tu ? Enfin, as tu des amalgames dans la bouche ?

 

[Aribeth]

@Endogirl aie l'endometriose ça a l'air pénible, je ne sais pas si c'est une maladie qui se développe ou si c'est qu'on en parle plus qu'avant. J'ai des amies qui en sont atteintes.

Quand à crohn pour passer de suspicion à certitude bah.. tu sais ce qu'il te reste à faire..

 

[diabolo menthe]

Coucou.
Je viens donner de mes nouvelles! Opération s'est bien passée, en salle de réveil c'est la première fois que je n'ai ni mal ni des nausées!! (J'étais sous morphine et sous anti nausée) je suis rentrée le soir même chez moi fatiguée mais sans douleurs! Depuis que je suis rentrée chez moi je passe mes journées à dormir... Je pense que ce sont les effets de l'anesthésie.. Dès demain il va falloir que je plannifie ma prochaine intervention de l'œil droit cette fois... C'est une opération en Suisse cette opération sera beaucoup plus lourde que la précédente... Je croise les doigts pour avoir de la morphine car en Suisse ce n'est pas gagné!!
En tous cas merci beaucoup d'avoir pris de mes nouvelles! Ça fait du bien de savoir que vous êtes là!

 

[elii]

Bonsoir à toutes,
Je me permets de pointer le bout de mon nez ici après vous avoir lues, si vous voulez bien de moi.
Je pense que ma maladie rentre dans le cadre des maladies chroniques ET chiantes, surtout en ce moment

Spoiler: ma vie (mon oeuvre)

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En tout cas, vous êtes toutes formidablement courageuses, c'est incroyable

 

[leyaolita]

@Miss-choou ceux pour combler les trous des carries, certains fybromialgiques ont constatés la disparition de leurs symptômes après avoir subit une chelation des métaux lourds et enlevé leurs amalgames.
En tous les cas c'est beau comment tu continue a te battre comme ça ! Et quel courage pour tes études !! Tu n'as pas abandonné ! Personne je me suis coupée l'herbe sous le pied toute seule : au lieu de faire droit, je suis partie direct dans une filière "facile". J'ai un bts dans le commerce maintenant et j'ai arrêté ma troisième année car je n'aie pas du tout ce domaine au final. Tout le monde est déçu de moi car on m'a toujours vouée à de grandes études :/

@elii j'ai aussi le moment "anniversaire" de ma maladie, précisément le 20 décembre 2010 au soir. Ou comment une vie peut basculer définitivement en quelques secondes... Ça on le sait, on l'a vécu !
Je décrirais mon moral depuis 5 ans comme ceci :
Gens normaux. MOI
Moral Au top =. iMPOSSIBLE
Moral normal = LE SAINT GRAAL
Moral en berne = MON MORAL NORMAL
= MON 36 ieme DESSOUS
C'est comme ci j'avais des haut et des bas mais que dans la partie négative de la vie mdrr
Pour le rapport au corps.. Ce n'est pas que je hais mon corps.. C'est plus que je n'ai plus peur de la mort car je me dit que ce que je vis ne sera pas éternel, qu'il y a une fin.

Et puis LA question fatidique : QUE SERiONS NOUS DEVENUES SANS TOUT ÇA ?

Eh bien personnellement je ne pense sincèrement pas que j'aurais été une meilleure personne. Différente c'est sur, mais pas meilleure. Pour voir le bon côté des choses, j'ai appris à prendre énormément de recul. A essayer de profiter plus de la vie. Je sais maintenant à quel point la santé est précieuse. Et je m'écoute plus aussi.

@diabolo menthe trop contente que cette opération se soit bien passée !

 

[leyaolita]

@dodoindo oui il y a pleins de jours comme ça j'ai envie de ne pas me dire " aller lève toi sois courageuse" pas par flemme mais par Fatigue.

Repose toi bien aujourd'hui, sans trop culpabiliser si possible

 

[leyaolita]

@dodoindo rectification faite désolée ^^

@Miss-choou une chelation c'est en gros le fait d'enlever les métaux lourds de ton corps. Moi aussi mon bac je l'ai eu alors que j'avais été absente la moitié de la 1iere et les 3/4 de la terminale.
Et @dodoindo moi aussi je suis au régime sans gluten ni lactose et pourtant j'aime manger !! On s'y habitue petit a petit bon j'avoue qu'un jour par semaine je m'autorise un peu de gluten et surtout je culpabilise pas si il m'arrive très très rarement d'en manger les autres jours. Je suis aussi sans sucre raffiné, donc moi qui avait l'habitude de mon kinder bueno a 16h ça change pas mal haha.

Par contre question : faites vous du sport ? Moi j'en faisais 3x par sem depuis 1 an et demi mais j'ai arrêté quand ça a empiré, ducoup mes jambes c'est vraiment la cara je sais pas quoi faire :/

 

[leyaolita]

@Miss-choou Ta recette des macarons. TOUT DE SUITE ( s'il te plait ^^)
Mmmm perso je cuisine pas trop, c'est ma mère qui s'en charge et elle a pas trop le temps donc c'est légumes, fruits, riz. Mais j'apprécie beaucoup plus qu'avant leurs goûts

C'est quoi le qi jong ? On peut se raffermir avec ça ?

@dodoindo donc moi j'ai arrêté ma Licence pro car je la trouvais pipée haha j'ai un BTS et là je ne fais que garder des enfants de 16h30 à 18h30. Donc rien quoi ( même si c'est pas du gâteau). Je voulais passer le permis le reste du temps mais je trouve ça bête de passer le permis de conduire alors que j'ai des vertiges :,(
Je suis complètement perdue niveau boulot/études, ne sais pas ce que j'aime/faire quelque chose que je peux assumer avc des vertiges.

 

[leyaolita]

@Miss-choou merci pour la recette ! Et je vais me renseigner pr des cours près de chez moi tu m'as remotivée pour le permis, peut être qu'il me servira un jour...

@dodoindo eh bin tu as de la "chance" que ton médecin accepté de te faire le test pour lyme ! Beaucoup ne veulent pas entendre parler de cette maladie.
Surtout fait le western blott car le ELISA peut faire beaucoup de faux négatifs.