12 Octobre 2005
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lille
@dodoindo C'est chouette que ton médecin ait prolongé l'arrêt, l'important c'est de se reposer avant tout.
Et la codéine, sur moi, ça fonctionne pas mal. Je croise les doigts pour que ça te soit bénéfique aussi (même si parfois ça shoote un peu, mais je pense que ça, c'est un moindre mal quand on peut ne pas souffrir :) )

Je rebondis sur le sujet de la vie professionnelle: j'ai toujours essayé de poursuivre mes études et de travailler, avec plus ou moins de réussite. J'ai découvert ma maladie après 2 ans de prépa, donc autant dire que je n'étais pas au top physiquement et psychologiquement. J'ai pris un an de break à ce moment là, je travaillais juste 10h/semaine et j'avais arrêté la fac. J'ai repris mes études l'année suivante, et j'ai mis 2 ans à obtenir ma L3 parce que les traitements (injections d'immuno-supresseurs) me fatiguaient énormément.
J'ai réussi à obtenir mon Master normalement, surtout grâce à mon entourage et à mon conjoint de l'époque me soutenaient beaucoup sur toutes les tâches annexes.
J'ai commencé à travailler l'année suivante dans une structure qui m'exploitait complètement, mais je ne voulais absolument pas lâcher mon job parce que je sais que je déprime complètement quand je suis inactive. Ca a fini à l'hôpital, deux fois, du coup arrêt forcé pendant un mois et quelques. Ma médecin a été géniale, m'a expliqué que m'arrêter de travailler ne faisait pas de moi une personne "faible", et que "nul n'est irremplaçable" (je me le rappelle régulièrement quand je m'investis trop ou que j'ai peur de dire non parce que je suis trop crevée).
Depuis, je travaille presque normalement dans un domaine pourtant plutôt physique, où je dois rester debout assez souvent. Et étonnamment, ça passe mieux qu'assise derrière un bureau. J'ai aussi la chance d'avoir des collègues en or qui ne me laisseront jamais porter une lourde charge ou s'arrangent pour que je puisse me reposer (à moi la sieste en salle de pause le midi, indispensable pour tenir le coup quand on fait des nuits en gruyère comme moi).
Mais je sais que ça passe parce que j'aime follement mon boulot, que j'ai toujours été une pile électrique, et qu'entre deux contrats, je peux me reposer. Je sais aussi que ça changera sûrement dans les prochaines années, alors j'en profite à fond :)

Et même si parfois c'est difficile, je sais que la maladie m'a poussée à faire des choix, à me demander ce que je voulais vraiment et surtout à PROFITER à fond de chaque moment. Je pense qu'être malade, ça fait mûrir et ça nous pousse à nous recentrer sur nos besoins / envies.

Bref, j'ai encore beaucoup trop écrit.
Merci à toutes pour ce topic, ça remonte quand même sacrément le moral! :)
 
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Réactions : Miss-choou
3 Septembre 2012
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@Margot_ je suis allée sur ta chaîne et vu plusieurs de tes vidéos je trouve que tu es porteuse d'espoir, merci pour ton partage.
Édit: je viens de voir ta vidéo sur le maquillage et pareil : plus je vais mal, plus je me maquille. Ducoup ça donne un truc genre " woaw qu'est ce que t'as bonne mine !" Moi luttant contre vertiges et fatigue " merci beaucoup" avec un grand sourire. C'est assez paradoxale mais je me suis rendue compte que si je ne reflétais pas de la vie quoi, si je suis pale etc je serais moins entourée. Et continuer à vivre comme ça sans être entourée, c'est le soussaïde.

@elii tellement contente pour toi profite profite ! Quand l'entourage t'aide et est compréhensif c'est le meilleur :puppyeyes:
 
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Réactions : Margot_ et elii
12 Octobre 2005
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lille
@leyaolita Tu as raison, c'est primordial l'entourage. J'ai la "chance" d'avoir un père atteint de la même maladie, et une maman en or qui, depuis presque 30 ans, fait tout pour l'aider. Du coup je sais que quand j'ai un coup dur je peux l'appeler, même si c'est pour me rassurer ou m'emmener à l'hôpital à 3h du matin, parce qu'elle comprend sans que j'ai besoin de lui expliquer. Et je vis avec ma petite soeur qui a toujours connu ça aussi, donc elle ne râle pas quand je reste au lit toute la journée et que je chouine :)
Pour la vie de couple ça a toujours été un peu plus compliqué, et je suis bien contente d'avoir une vie de célibataire en ce moment, pour ne pas peser sur quelqu'un quand ça ne va pas.

Pour celles qui ont besoin de soutien et de gens qui comprennent, les assos de gens atteints de la même chose que vous peuvent être d'un grand soutien aussi, je trouve :)
 
3 Septembre 2012
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@elii ah oui c'est pour ça que je reste célibataire je veux pas peser sur quelqu'un :/
J'ai pas d'assos vu qu'on sait pas ce que j'ai :/

Ma mère est une crème je ne sais pas ce que je serais devenue sans elle :cupidon:
 
3 Septembre 2012
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@dodoindo moi ils ne comprennent pas du tout. Ils me disent "mais tes vertiges c'est rien tu peux très bien vivre normalement avec " . Mais Oui. Je tiens pas debout mais je peux vivre normalement. Haha
 
20 Janvier 2016
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Perso au niveau des amis ça a fait le tri tout seul... Comme j'étais pas dispo quand ça leur chantait, et bien elles se sont éloignées (bah oui quoi, un mal de ventre ça cloue pas au lit pendant des jours... :slap:)

Et puis maintenant celles qui sont restées proches ne comprennent plus forcément non plus. Enfin vous voyez, même en expliquant les choses certains pensent qu'on dramatise, que ça n'arrive qu'aux autres et que ce n'est pas possible que l'on soit touchée. Ca me tue car ils ne peuvent pas s'imaginer le calvaire au quotidien et te font la gueule quand tu refuses de sortir boire un verre :non:.
Bref, je sais pas si c'est mon entourage qui est spécial et qui réfléchit pas trop ou si c'est pareil chez vous
 
20 Janvier 2016
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@Miss-choou Ouais ils cherchent pas à comprendre et pense avoir la science en eux car ils ont lu 2 lignes du truc sur internet :facepalm: tu vois le genre
C'est sur qu'avec des gens qui ont eu aussi des soucis ça doit être plus facile et tu dois surement te sentir soutenue, avec les ''normaux'' comme tu dis (haha) ils sont dans leur monde de "tout va bien".
Hahaha oui les bouchés c'est une ''race'' en voie de surdéveloppement il me semble hahah :yawn:
 
20 Janvier 2016
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@Miss-choou Je te jure que j'envie ta ''bande d'éclopé''
Ah bha tu vois j'ai appris quelque chose avec l'explication que tu viens de donner :) Pour qu'ils connaissent on devrait pouvoir échanger nos vies 1 semaine, peut-être qu'ils arrêteraient de juger à tout va après ça.

T'façon, pour supporter de vivre avec des trucs comme ça, bah on est des warriors :supermad:(bon on a pas le choix tu me diras haha mais ça n'empêche qu'il y en a, avec un mal de tête se voient déjà aux soins intensifs)
 
20 Janvier 2016
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@Miss-choou Hahaha je m'imagine certains avec les douleurs et les dérivés de morphine qui font pas un effet formidable :frotte:Je suis sadique hahah mais ils me soulent tellement!

J'espère que j'aurai cette chance! On verra bien :puppyeyes: Et puis bon, il y a le clan des Madz éclopées, ça compte aussi :loveeyes:
 
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Réactions : Miss-choou
3 Septembre 2012
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@Miss-choou pareil pr le sans gluten et sans lait et aussi ceux qui comprennent pas du tout la chronicité ! " mais t'as encore tes vertiges?" Looool ça fait 5 ans que je les aient et c'est tout le temps là haha
 
20 Janvier 2016
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Oh les filles faut que je vous raconte un truc mais je veux le mettre en spoiler et je sais pas comment on fait :scream: vous pouvez m'expliquer svp ? :puppyeyes:
 
20 Janvier 2016
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Voilà mon coup de gueule. Non mais on est d'accord, elle a abusé? Ou c'est moi qui me formalise?

@dodoindo merci pour l'explication :puppyeyes:
 
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