@adita Je suis vraiment désolée que ça n'aille pas en ce moment, j'espère que tes médecins vont trouver rapidement de quoi te soulager 
Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@dodoindo
Bon courage à toutes pour passer les crises en cette période visiblement pas top top pour tout le monde :/
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Bon courage à toutes pour passer les crises en cette période visiblement pas top top pour tout le monde :/
@dodoindo Tu es à combien de mg le lyrica? Moi je suis à 100mg par jour mais je le prends que le soir avant j'en prenais aussi en journée mais ça me défonçait trop du coup c'est que pour le soir et patchs la journée (vu que c'est localisé). Ca marche pas mal parce que ça m'aide à dormie, ça avait été très très dur les premiers mois ce problème là parce que je dormais pas du tout (d'ailleurs j'ai fait une nuit blanche cette nuit 
moitié à cause de la douleur et moitié le mélange de médicaments je me sentais super mal même après que la douleur se soit calmée c'est bien ma veine).
Mon gastro est bien oui, mon rhumato (et mon hémato, le professeur en médecine interne et tout les autres haha) aussi
@dodoindo @elii Pour le moral oui c'est exactement ça c'est pas forcement au moment des pires douleurs, il y a des moments où je craque, ça dépends de plein de petites choses. Là par exemple ça a été vraiment dur la rechute parce que j'imaginais vraiment que le nouveau traitement faisait déjà effet et marchait bien donc grosse désillusion. Parfois je suis en rémission et je suis assez mélancolique sur tout ce qui a pu m'arriver et ce qui arrive encore, parfois j'en bave et le moral est bon, etc. Et je fête mes 10 ans de Crohn le mois prochain.
Pour ce qui est d'accepter la maladie j'ai mis une année à accpeter la maladie de Crohn mais en fait je sais que je l'acceptais que quand ça allait bien. Depuis mes gros gros soucis d'infection à CMV j'accepte plus du tout je crois. Enfin je suis plus zen, je fais la paix petit à petit ave tout ça mais c'est pas une acceptation c'est un apprivoisement, un "je vis avec" plus qu'une véritable acceptation de tout ce que mon corps peut m'infliger.
Et pour ton arrêt de travail je te comprends tellement @dodoindo J'adore mon taf aussi et c'est assez dur d'enchainer les semaines d'absence. Mes chefs sont cools, ils m'incitent à bien prendre soin de moi, je ne stresse pas tellement d'être absente et que ça me porte préjudice mais je suis surtout frustrée de pas avancer sur mes projets ni rien. Après c'est hyper important de se reposer aussi donc il faut essayer de pas trop y penser et de se concentrer sur le repos
@Aalia J'espère que tu vas trouver le traitement qui te convient et être à nouveau tranquille
@TemoriTiger Merci
Ca va toi?
Petite question pour vous les miciennes d'ailleurs, vous faites des périodes d'anorexie? Si oui vous gérez comment? Je galère un peu avec ça
Bon courage et des bisous à vous toutes
(j'envoie pas d'ondes positives mon karma est pourri en ce moment mais le coeur y est 
)
moitié à cause de la douleur et moitié le mélange de médicaments je me sentais super mal même après que la douleur se soit calmée c'est bien ma veine).Mon gastro est bien oui, mon rhumato (et mon hémato, le professeur en médecine interne et tout les autres haha) aussi
@dodoindo @elii Pour le moral oui c'est exactement ça c'est pas forcement au moment des pires douleurs, il y a des moments où je craque, ça dépends de plein de petites choses. Là par exemple ça a été vraiment dur la rechute parce que j'imaginais vraiment que le nouveau traitement faisait déjà effet et marchait bien donc grosse désillusion. Parfois je suis en rémission et je suis assez mélancolique sur tout ce qui a pu m'arriver et ce qui arrive encore, parfois j'en bave et le moral est bon, etc. Et je fête mes 10 ans de Crohn le mois prochain.
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Et pour ton arrêt de travail je te comprends tellement @dodoindo J'adore mon taf aussi et c'est assez dur d'enchainer les semaines d'absence. Mes chefs sont cools, ils m'incitent à bien prendre soin de moi, je ne stresse pas tellement d'être absente et que ça me porte préjudice mais je suis surtout frustrée de pas avancer sur mes projets ni rien. Après c'est hyper important de se reposer aussi donc il faut essayer de pas trop y penser et de se concentrer sur le repos
@Aalia J'espère que tu vas trouver le traitement qui te convient et être à nouveau tranquille
@TemoriTiger Merci
Ca va toi?Petite question pour vous les miciennes d'ailleurs, vous faites des périodes d'anorexie? Si oui vous gérez comment? Je galère un peu avec ça
Bon courage et des bisous à vous toutes
(j'envoie pas d'ondes positives mon karma est pourri en ce moment mais le coeur y est )
Dernière édition :
Salut @adita tu vas bien ? J'ai démarré un traitement uniquement pentasa à forte dose. Ça semble fonctionner et j'y repasse (au contrôle, sans anesthésie) dans un bon mois.
Pas d'anorexie pour moi. Mon appétit reste identique par contre je perds du poids sans rien faire. Là je suis à 64 kg pour 1m78 c'est vraiment typique de mon poids de poussee, pour moi c'est bas...
Beaucoup de courage à toutes.
Pas d'anorexie pour moi. Mon appétit reste identique par contre je perds du poids sans rien faire. Là je suis à 64 kg pour 1m78 c'est vraiment typique de mon poids de poussee, pour moi c'est bas...
Beaucoup de courage à toutes.
@adita
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Hey hey! Ca va chez vous?
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Bonjour ! J'évite ce topic depuis de nombreux mois. Le déni était plus facile.
J'ai deux questions, pour les personnes souffrant de la maladie de crohn ou rch, vous prenez quoi quand les douleurs deviennent intenables ? En gros là je tourne à doliprane/Spasfon. Mais ça ne soulage pas grand chose, au mieux ça me permet de dormir quelques minutes pour rattraper les insomnies dues aux douleurs.
Et, avez vous déjà remarqué une corrélation entre douleurs et cycles menstruels ? Mes docs n'ont pas l'air de trop m'écouter quand je leur dis que les douleurs empirent en période d'ovulation et de règles.
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J'ai deux questions, pour les personnes souffrant de la maladie de crohn ou rch, vous prenez quoi quand les douleurs deviennent intenables ? En gros là je tourne à doliprane/Spasfon. Mais ça ne soulage pas grand chose, au mieux ça me permet de dormir quelques minutes pour rattraper les insomnies dues aux douleurs.
Et, avez vous déjà remarqué une corrélation entre douleurs et cycles menstruels ? Mes docs n'ont pas l'air de trop m'écouter quand je leur dis que les douleurs empirent en période d'ovulation et de règles.
Je n'ai pas ta maladie mais franchement oui, mes règles augmentent mes douleurs. (surtout douleurs articulaires, dos).
Je vais peut être me présenter quand même!
J'arrive donc sur ce topic, je n'ai pas pu lire la trentaine de pages, mais j'en ai parcouru certaines… Et déjà, je me sens moins seule.
Désolée d'avance pour la longueur du message… Je n'arrive pas à faire plus court, pas tant qu'on n'a pas de nom pour la chose avec laquelle je cohabite. J'ai probablement une maladie qui touche les articulations. Mais on sait pas encore laquelle. J'ai très mal, je me suis dis que peut être vous pourriez m'aider à trouver des pistes, ou me donner des conseils sur comment gérer la douleur.
Liste de mes symptômes :
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Mon historique
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Mon quotidien, et où j'en suis depuis 2017.
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@Léodagan de Carmélide en période de règles, j'ai des douleurs proches des douleurs RCH, mais l'utérus et le rectum sont proches et collés, alors je ne sais pas trop si ça relance les douleurs liées à la RCH, ou si c'est uniquement les règles. Je prends du doliprane puisqu'on m'a déconseillé les anti-inflammatoires à cause des doses de pentasa que je prends déjà. Le doliprane agit lentement, mais longtemps.
L'autre jour, j'ai retrouvé au fond de ma boîte à médoc, un colofoam même pas périmé. J'avais l'impression d'avoir trouvé un trésor vu que c'est en rupture de stock depuis un moment.
Je m'en suis appliqué une dose : forte douleur immédiate, mais qui s'est atténué... et atténuation des symptômes dans la foulée, de façon assez évidente ! Du coup j'ai encore plus les boules qu'il soit en rupture de stock, et que je sois là à me gaver de pentasa qui est bien moins efficace.
Je fais une coloscopie courte sans anesthésie dans 2 semaines, on verra bien l'étendue des dégâts.
L'autre jour, j'ai retrouvé au fond de ma boîte à médoc, un colofoam même pas périmé. J'avais l'impression d'avoir trouvé un trésor vu que c'est en rupture de stock depuis un moment.
Je m'en suis appliqué une dose : forte douleur immédiate, mais qui s'est atténué... et atténuation des symptômes dans la foulée, de façon assez évidente ! Du coup j'ai encore plus les boules qu'il soit en rupture de stock, et que je sois là à me gaver de pentasa qui est bien moins efficace.
Je fais une coloscopie courte sans anesthésie dans 2 semaines, on verra bien l'étendue des dégâts.
Je n'ai pas pris le temps de lire le topique en entier, mais je me demandais si quelqu'un par ici aurait une hypothyroïdie ?
On est en train de me diagnostiquer ça, on ne sait pas bien encore si c'est une maladie chronique qui nécessiterait un traitement à vie ou si ce serait un soucis clinique qui nécessiterait une intervention chirurgical. Bref, ça me fait un peu peur d'apprendre soudain que je suis malade ...
Ça coïncide avec des symptômes qui traînent depuis cinq ans : prise de poids, déprime, fatigue ... Alors d'une certaine façon c'est un peu un soulagement de me dire que tout ça, ma tristesse, ma difficulté à me bouger, à faire quoi que ce soit, ma petite dépression comme l'appelle mon psy, a une cause clinique. Une cause clinique qui se soigne à priori.
D'ailleurs on me l'a diagnostiquée lors d'examens sanguins "au cas où" en parallèle d'un début de suivi psy. Ça fait deux semaines. J'attend de nouveaux résultats sanguins, et j'ai une échographie programmée la semaine prochaine.
Le médical m'angoisse beaucoup en général. J'ai toujours eu très peur d'être malade. Ce diagnostique tombe un peu comme un couperet. J'ai très peur, même si tout le monde me dit que c'est certainement très bénin. L'idée de prendre un traitement toute ma vie me fait peur, bêtement. L'idée d'être malade en fait, tout court.
Mais j'étais si mal depuis cinq ans, sans jamais envisager un problème dans mon corps, que cette explication soudaine fait du bien. Tout ça n'était pas que dans ma tête d'une certaine façon. J'espère que ça me fera du bien quand on me soignera.
Bref, me voilà soudain tout à ma place ici.
Ça me ferait plaisir d'échanger avec quelqu'un qui aurait peut-être traversé à peu près le même parcours médical que moi.
On est en train de me diagnostiquer ça, on ne sait pas bien encore si c'est une maladie chronique qui nécessiterait un traitement à vie ou si ce serait un soucis clinique qui nécessiterait une intervention chirurgical. Bref, ça me fait un peu peur d'apprendre soudain que je suis malade ...
Ça coïncide avec des symptômes qui traînent depuis cinq ans : prise de poids, déprime, fatigue ... Alors d'une certaine façon c'est un peu un soulagement de me dire que tout ça, ma tristesse, ma difficulté à me bouger, à faire quoi que ce soit, ma petite dépression comme l'appelle mon psy, a une cause clinique. Une cause clinique qui se soigne à priori.
D'ailleurs on me l'a diagnostiquée lors d'examens sanguins "au cas où" en parallèle d'un début de suivi psy. Ça fait deux semaines. J'attend de nouveaux résultats sanguins, et j'ai une échographie programmée la semaine prochaine.
Le médical m'angoisse beaucoup en général. J'ai toujours eu très peur d'être malade. Ce diagnostique tombe un peu comme un couperet. J'ai très peur, même si tout le monde me dit que c'est certainement très bénin. L'idée de prendre un traitement toute ma vie me fait peur, bêtement. L'idée d'être malade en fait, tout court.
Mais j'étais si mal depuis cinq ans, sans jamais envisager un problème dans mon corps, que cette explication soudaine fait du bien. Tout ça n'était pas que dans ma tête d'une certaine façon. J'espère que ça me fera du bien quand on me soignera.
Bref, me voilà soudain tout à ma place ici.
Ça me ferait plaisir d'échanger avec quelqu'un qui aurait peut-être traversé à peu près le même parcours médical que moi.