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@Spiroulette desolee je vois juste ton message maintenant. J'ai fait tous les tests possibles et imaginables et tous les voyants sont au vert, sur le papier je suis la personne la plus en forme et la moins carencée au monde ! Le rhumato m'a diagnostiqué la semaine derniere. Apres j'attend encore les resultats de l'IRM car j'ai quelque chose au niveau de la nuque qui me fait hyper mal mais ce sont deux choses differentes meme si ca n'aide pas.
Salut !
J'ai une question pour celles et ceux atteints du syndrome d'ehlers danlos : est-ce qu'il y a dans tous les cas une preuve visible au niveau de l'échographie cardiaque ?
Il me semble que nous sommes nombreuses sur ce topic à ne pas avoir été / à ne pas être prises en compte par les professionnels de la santé. Je trouve cela tellement difficile à vivre : à la souffrance s'ajoute le fait de ne pas être reconnu.e.s, pour ma part, j'ai souvent l'impression que ce que je vis est minimisé.
Pour tout dire, j'en suis arrivée au stade où je demande à mon homme de m'accompagner à tous mes rdv médicaux : quand il est là et qu'il dit que ça ne va pas, que c'est invivable, je suis plus facilement entendue.
@Knihaaa pour moi c'est un soulagement : j'avais raison et ce n'était pas dans ma tête. Enfin je trouve toujours le moyen de me dire que si, que j'ai influencé le diagnostic et que du coup c'est pas très sérieux. J'en suis même venu a m'interroger sur la véracité de la fybromyalgie, mais bon au moins c'est officiel. Je ne veux pas prendre de traitement, il n'y a rien qui fonctionne de toutes facons. Le seul truc que j'aurais aimé c'est avoir un emploi du temps professionnel aménagé car c'est dur physiquement, mais ca n'est pas possible pour le moment, je suis en CDD, je ne peux pas me permettre de risquer quoi que ce soit. Financierement ca devient compliqué d'appeler malade et puis ca ne fait pas sérieux. Quand je suis trop fatiguée ou que j'ai mal partout je demande parfois des jours de congé mais on me les refuse souvent car je les demande au dernier moment (mais je ne décide pas en avance de quand je vais avoir mal ou etre fatiguée, mais de toutes facons si je disais la vraie raison on ne me croirait pas).
Bref la journée va etre dure mais on m'a refuse un jour de congé aujourd'hui donc je dois attendre 17h30 pour aller me coucher (VIVEMENT).
Même chose ! En vrai, un des trucs qui m'ont aidés à me décider à aller voir un médecin, ça a été les douleurs articulaires : c'est quand même par très fréquent comme symptôme psychique !
Comme ça faisait longtemps que je n'avais pas posté, voici où j'en suis niveau traitement de la douleur, si ça peut aider pour les douleurs de type fibromyalgiques. Je prends également tout conseil qui me permettrait d'améliorer mes douleurs.
Merci de parler de votre quotidien, de vos ressentis et vos démarches avec les médecins. Je pense spécialement aux personnes qui parlent du SED parce que je me pose pas mal de questions sur le sujet mais je n'ai pas trouvé d'interlocuteur dans les médecins qui se penche sur la question. Et comme on teste d'autres techniques, que j'ai appris que c'était important d'être patiente et concentrée sur la méthode en cours, je force pas plus l'idée -mais je reste attentive aux témoignages.
Et @Knihaaa moi aussi je demande souvent à mon conjoint de m'accompagner la première fois que je vois un médecin. Plutôt pour être certaine d'avoir quelqu'un qui me soutient à côté de moi, de ne pas me faire bouffer par les médecins (parce que j'ai déclenché une peur avec les mauvaises expériences que j'ai eu...). Puis surtout il vient souvent compléter mes dires parce que j'ai une grande tendance à minimiser mes douleurs -puisque j'y suis habituée et que l'handicap que j'ai aujourd'hui me parait confortable comparé à certaines périodes, que déjà je minimisais parce que je m'estimais chanceuse de pas avoir "pire"- et que ça me joue des tours dans la prise en charge.
Même chose ! 
