Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : Une étude sur l'endométriose centrée sur les hommes fait polémique
Une étude sur l'endométriose centrée sur les hommes fait polémique
- Initiateur de la discussion Mymy Haegel
- Date de début
A
Aconiti
Guest
Bon, je préviens tout de suite.
@Mymy ce commentaire n'est absolument pas à charge contre toi, ni contre madmoizelle, ni contre @Clemence Bodoc ou @Fab ou personne de la rédaction. Je sais que je suis très virulente mais néanmoins j'ai une réelle tendresse pour ce magazine et ce forum (nostalgie quand tu nous tiens).
Cependant, je risque de ne pas être très aimable à l'encontre de la personne produisant cette étude.
J'ai de l'endométriose. J'ai mal. Là, maintenant, quand j'écris, j'ai mal.
Je suis en pleurs depuis deux jour, mon fiancé ne sait pas ou se mettre, comme à chaque crise et fait tout pour que j'aille mieux.
Oui, ça impact notre vie de couple.
Oui ça impact nos relations sexuelles.
Oui ça impactera nos peut être futurs enfants.
Mais on va se poser deux secondes.
Mon corps. Mon propre corps. Que j'aime, avec qui j'ai une relation saine. Mon corps m'attaque. Les cellules de mon endomètre migrent, colonisent ma chaire, mes trompes, mes ovaires,peuvent remonter jusqu'à mon intestin, mes poumons, mon foie, créant kystes et lésions, abîmant, mutilant, déchirant.
La douleur me rappelle chaque fois que mon corps, mon propre corps, peut me tuer*.
C'est ça l'endométriose. C'est infiniment plus qu'un histoire de plaisir féminin ou masculin (je passerais sur l'homophobie latente de l'étude), c'est infiniment plus qu'une histoire d'enfantement, c'est notre santé, c'est nos vie qui sont en jeux putain !
Alors oui, savoir comment ça impact la vie sexuelle de mon conjoint, c'est la dernière de mes préoccupations et c'est la dernière de ses préoccupations.
Arrêtez de croire que c'est juste une histoire de baise.
@Mymy ce commentaire n'est absolument pas à charge contre toi, ni contre madmoizelle, ni contre @Clemence Bodoc ou @Fab ou personne de la rédaction. Je sais que je suis très virulente mais néanmoins j'ai une réelle tendresse pour ce magazine et ce forum (nostalgie quand tu nous tiens).
Cependant, je risque de ne pas être très aimable à l'encontre de la personne produisant cette étude.
J'ai de l'endométriose. J'ai mal. Là, maintenant, quand j'écris, j'ai mal.
Je suis en pleurs depuis deux jour, mon fiancé ne sait pas ou se mettre, comme à chaque crise et fait tout pour que j'aille mieux.
Oui, ça impact notre vie de couple.
Oui ça impact nos relations sexuelles.
Oui ça impactera nos peut être futurs enfants.
Mais on va se poser deux secondes.
Mon corps. Mon propre corps. Que j'aime, avec qui j'ai une relation saine. Mon corps m'attaque. Les cellules de mon endomètre migrent, colonisent ma chaire, mes trompes, mes ovaires,peuvent remonter jusqu'à mon intestin, mes poumons, mon foie, créant kystes et lésions, abîmant, mutilant, déchirant.
La douleur me rappelle chaque fois que mon corps, mon propre corps, peut me tuer*.
C'est ça l'endométriose. C'est infiniment plus qu'un histoire de plaisir féminin ou masculin (je passerais sur l'homophobie latente de l'étude), c'est infiniment plus qu'une histoire d'enfantement, c'est notre santé, c'est nos vie qui sont en jeux putain !
Alors oui, savoir comment ça impact la vie sexuelle de mon conjoint, c'est la dernière de mes préoccupations et c'est la dernière de ses préoccupations.
Arrêtez de croire que c'est juste une histoire de baise.
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J'avais vu cette histoire passer et je m'étais posée les mêmes questions avant de savoir quoi penser de cette enquête : qui la conduit, dans quel but, avec quel financement...
Du coup cet article posé et recherché me rassure ! Effectivement c'est intéressant, et vu qu'elle n'est pas financée on ne peut pas lui reprocher de "prendre de l'argent" aux études sur les malades. Il y a des études faites sur les partenaires de malades du cancer, du sida, de dépression... Alors pourquoi pas dans le cadre de l'endometriose oui, c'est toujours intéressant de savoir comment les partenaires vivent avec une conjointe malade. Ça peut servir à une meilleure compréhension entre les difficultés des deux partenaires et c'est très bien !
Parce que c'est vrai que ça nous a compliqué la vie dans mon couple.
D'un côté j'avais mal, et de l'autre côté mon homme avait un aspect de sa qualité de vie impossible (je trouvait ça pas grave avant mais il m'a dit "toi tu peux pas te passer de câlins, imagine si tu sortais avec un mec qui a mal à chaque fois que tu le prends dans tes bras" et j'ai mieux compris comment ça peut rendre malheureux, j'ai compris que c'était pas juste une histoire de frustration mais aussi un manque affectif parce que pour lui faire l'amour c'est faire l'amour). Et même si souvent je lui rappelait que c'était moi la malade, bah je devais bien me rendre compte que ça impactait sa vie à lui aussi et qu'on devait en parler. Tout comme sa dépression à impacté ma vie.
Si on reste dans le modèle "c'est moi qui suit malade alors tu te tais parce que toi c'est moins grave" on court droit à la rupture je pense. Il faut communiquer à ce sujet et trouver des solutions pour faciliter la vie de tout le monde
Après, je ne sais pas s'il y a une solution miracle pour que la qualité de vie des deux soit bonne, nous on a pas trouvé
Du coup cet article posé et recherché me rassure ! Effectivement c'est intéressant, et vu qu'elle n'est pas financée on ne peut pas lui reprocher de "prendre de l'argent" aux études sur les malades. Il y a des études faites sur les partenaires de malades du cancer, du sida, de dépression... Alors pourquoi pas dans le cadre de l'endometriose oui, c'est toujours intéressant de savoir comment les partenaires vivent avec une conjointe malade. Ça peut servir à une meilleure compréhension entre les difficultés des deux partenaires et c'est très bien !
Parce que c'est vrai que ça nous a compliqué la vie dans mon couple.
D'un côté j'avais mal, et de l'autre côté mon homme avait un aspect de sa qualité de vie impossible (je trouvait ça pas grave avant mais il m'a dit "toi tu peux pas te passer de câlins, imagine si tu sortais avec un mec qui a mal à chaque fois que tu le prends dans tes bras" et j'ai mieux compris comment ça peut rendre malheureux, j'ai compris que c'était pas juste une histoire de frustration mais aussi un manque affectif parce que pour lui faire l'amour c'est faire l'amour). Et même si souvent je lui rappelait que c'était moi la malade, bah je devais bien me rendre compte que ça impactait sa vie à lui aussi et qu'on devait en parler. Tout comme sa dépression à impacté ma vie.
Si on reste dans le modèle "c'est moi qui suit malade alors tu te tais parce que toi c'est moins grave" on court droit à la rupture je pense. Il faut communiquer à ce sujet et trouver des solutions pour faciliter la vie de tout le monde
Après, je ne sais pas s'il y a une solution miracle pour que la qualité de vie des deux soit bonne, nous on a pas trouvé
Dernière édition :
Je comprends un peu pourquoi il peut faire polémique, mais je trouve que ce genre d'études, c'est au contraire très bien. Je pense que le problème de l'endométriose est que c'est une maladie réservée au femmes, qui en plus peut prêter à confusion chez les hommes, car on est beaucoup à avoir des douleurs pendant les règles, même lorsque c'est loin d'égaler les porteuses de la maladie.
De fait, il est difficile pour eux de se sentir concernés.
Alors, ça fait peut-être un peu "nan, mais ils sont égoïstes, faut que ça les touche pour faire quelque chose", mais je pense que montrer que cette maladie n'a pas un impact que sur les femmes, même si c'est elles qui souffrent c'est vraiment avancer. Il est important de montrer que déjà, ce n'est pas une maladie anodine, et qu'elle a des conséquences, mais aussi que si on s'y attarde, ça sera bénéfique à tout le monde.
De fait, il est difficile pour eux de se sentir concernés.
Alors, ça fait peut-être un peu "nan, mais ils sont égoïstes, faut que ça les touche pour faire quelque chose", mais je pense que montrer que cette maladie n'a pas un impact que sur les femmes, même si c'est elles qui souffrent c'est vraiment avancer. Il est important de montrer que déjà, ce n'est pas une maladie anodine, et qu'elle a des conséquences, mais aussi que si on s'y attarde, ça sera bénéfique à tout le monde.
C'est très important de mettre en lumière l'endométriose et ses conséquences. Très important d'apprendre à faire attention aux femmes qui sont touchées par cela et faire des études pour trouver des traitements, des solutions, des accompagnements... Mais est-ce que pour autant on doit s'offusquer de faire attention aux hommes qui y sont confrontés dans leur couple ?
Je ne comprends pas ces réactions, et je pense que le combat n'est pas là. Si on veut plus d'égalité, c'est normal de s'interroger sur les conséquences pour les hommes aussi. Cette étudiante propose juste une étude pour faire un bilan, elle ne va pas proclamer que les femmes qui souffrent de cela font souffrir les hommes et donc que c'est mal....
Ce qui serait intéressant par contre ce serait de faire cette enquête par rapport au ressenti des hommes, ou des femmes aussi d'ailleurs, partenaires concernés puis de la comparer à celles des femmes qui subissent l'endométriose.
Je ne comprends pas ces réactions, et je pense que le combat n'est pas là. Si on veut plus d'égalité, c'est normal de s'interroger sur les conséquences pour les hommes aussi. Cette étudiante propose juste une étude pour faire un bilan, elle ne va pas proclamer que les femmes qui souffrent de cela font souffrir les hommes et donc que c'est mal....
Ce qui serait intéressant par contre ce serait de faire cette enquête par rapport au ressenti des hommes, ou des femmes aussi d'ailleurs, partenaires concernés puis de la comparer à celles des femmes qui subissent l'endométriose.
@Aconiti : Je suis désolée que tu sois en pleine souffrance, et ne t'inquiète pas je n'ai pas du tout pris ton commentaire comme une agression à mon égard ou à celle du magazine !
Tu pointes l'homophobie latente, tu me rappelles un oubli : Jane Keany a confirmé prévoir une autre étude centrée sur les compagnes de personnes souffrant d'endométriose. Je l'ai donc ajouté dans l'article. Merci, et courage surtout
Tu pointes l'homophobie latente, tu me rappelles un oubli : Jane Keany a confirmé prévoir une autre étude centrée sur les compagnes de personnes souffrant d'endométriose. Je l'ai donc ajouté dans l'article. Merci, et courage surtout
Je suis partagée sur la question. C'est vrai que voir comment ça impact sur la vie d'un partenaire peut-être intéressant mais le problème c'est que l'endométriose ne bénéficie pas d'une très bonne visibilité à la base, donc je trouve ça prématuré de s'inquiéter du partenaire quand on n' pas de bonne base d'étude sur la maladie en elle-même et sur la souffrance des femmes qui l'ont.
@Aconiti : 
@Lunafey @SoChanie @Libélud : je pense que ce qui pose problème, c'est surtout que cette étude est menée alors que, contrairement au cancer, au sida et à pas mal d'autres maladies, l'endométriose est un sujet dont on ne parle pas ou très peu, qui prend des années à diagnostiquer parce que les médecins sont peu renseignés. On a commencé à en parler que très récemment et beaucoup de personnes qui en souffrent l'ignorent totalement et pensent qu'elles ont juste des règles un peu douloureuses et qu'elles s'écoutent trop.
Mener une étude sur l'impact sur le conjoint et donner à ces derniers des méthodes pour mieux réagir : super ! Mais pourquoi faire ça avant de s'intéresser vraiment à fond au premier.e.s impacté.e.s, à savoir les personnes qui ont un utérus et la maladie ?
Ajoutons à ça que la médecine, dans l'ensemble de son histoire, est une discipline profondément sexiste (et que c'est encore le cas de la recherche médicale actuelle), et il est tout à fait compréhensible et normal que ça énerve.
Si demain un.e scientifique découvre une nouvelle maladie qui touche 10% de la population quel que soit les parties génitales, il est probable que les premières recherches ne vont pas être sur l'impact sur le conjoint (et que les essais pour les médocs ne seront menés que sur des souris mâles parce que les femelles c'est fatiguant, ça a des taux d'hormones qui changent et qui peuvent avoir un impact sur l'efficacité de la molécule (oh, wait...), mais je digresse) et il apparait donc comme énervant et injuste qu'on fasse les recherches en rapport avec les hommes (parce qu'hétéro-centrisme et cis-sexisme bonjour) avant de connaitre bien la maladie et son impact sur les personnes qui en souffrent
Le fait de mener des études sur les conjoints n'est pas remis en question en soi, c'est très bien, mais est-ce que c'était vraiment le plus urgent et le plus important à faire sur cette maladie ? Non, probablement pas non.
@Lunafey @SoChanie @Libélud : je pense que ce qui pose problème, c'est surtout que cette étude est menée alors que, contrairement au cancer, au sida et à pas mal d'autres maladies, l'endométriose est un sujet dont on ne parle pas ou très peu, qui prend des années à diagnostiquer parce que les médecins sont peu renseignés. On a commencé à en parler que très récemment et beaucoup de personnes qui en souffrent l'ignorent totalement et pensent qu'elles ont juste des règles un peu douloureuses et qu'elles s'écoutent trop.
Mener une étude sur l'impact sur le conjoint et donner à ces derniers des méthodes pour mieux réagir : super ! Mais pourquoi faire ça avant de s'intéresser vraiment à fond au premier.e.s impacté.e.s, à savoir les personnes qui ont un utérus et la maladie ?
Ajoutons à ça que la médecine, dans l'ensemble de son histoire, est une discipline profondément sexiste (et que c'est encore le cas de la recherche médicale actuelle), et il est tout à fait compréhensible et normal que ça énerve.
Si demain un.e scientifique découvre une nouvelle maladie qui touche 10% de la population quel que soit les parties génitales, il est probable que les premières recherches ne vont pas être sur l'impact sur le conjoint (et que les essais pour les médocs ne seront menés que sur des souris mâles parce que les femelles c'est fatiguant, ça a des taux d'hormones qui changent et qui peuvent avoir un impact sur l'efficacité de la molécule (oh, wait...), mais je digresse) et il apparait donc comme énervant et injuste qu'on fasse les recherches en rapport avec les hommes (parce qu'hétéro-centrisme et cis-sexisme bonjour) avant de connaitre bien la maladie et son impact sur les personnes qui en souffrent
Le fait de mener des études sur les conjoints n'est pas remis en question en soi, c'est très bien, mais est-ce que c'était vraiment le plus urgent et le plus important à faire sur cette maladie ? Non, probablement pas non.
Faut vraiment arrêter de faire parler les hommes.
Vraiment.
Vraiment.
@Manea Je suis atteinte d'endométriose donc je sais tout ça 
Si ça avait été une étude avec un financement et faite par des diplômés du secteur médical ou paramédical j'aurais peut-être eu le même raisonnement que toi, sauf que c'est "une enquête d'étudiante en philosophie non financée par l'établissement", donc à mes yeux ça n'a rien de comparable, on parle pas vraiment de l'avancée de la recherche là, c'est juste un travail étudiant comme un TER (et d'ailleurs je me demande pourquoi une enquête d'étudiante s'est retrouvée médiatisée à ce point, perso mon ter il est pas dans les journaux haha)
Si ça avait été une étude avec un financement et faite par des diplômés du secteur médical ou paramédical j'aurais peut-être eu le même raisonnement que toi, sauf que c'est "une enquête d'étudiante en philosophie non financée par l'établissement", donc à mes yeux ça n'a rien de comparable, on parle pas vraiment de l'avancée de la recherche là, c'est juste un travail étudiant comme un TER
(et d'ailleurs je me demande pourquoi une enquête d'étudiante s'est retrouvée médiatisée à ce point, perso mon ter il est pas dans les journaux haha)
A
Aconiti
Guest
@Lunafey
Moi ça me gène qu'on ramène ça au sexe. Alors c'est surement parce que je n'ai pas beaucoup d'envies sexuelles à la base (j'aime le sexe, juste.... si j'en fait pas c'est pas grave, et comme j'ai mal si je fais l'amour c'est la spirale du "pas grave" infinie, tmtc).
C'est "moins pire" parce que c'est la petite recherche d'une étudiante en philo mais ça m’énerve quand même parce que je peux pas m'empêcher d'y voir une habitude de raisonnement endométriose-> utérus -> sexe alors qu'on sait toi et moi que ça va plus loin que ça.
Et je pense que l'hyper médiatisation du truc accentue mon énervement.
Moi ça me gène qu'on ramène ça au sexe. Alors c'est surement parce que je n'ai pas beaucoup d'envies sexuelles à la base (j'aime le sexe, juste.... si j'en fait pas c'est pas grave, et comme j'ai mal si je fais l'amour c'est la spirale du "pas grave" infinie, tmtc).
C'est "moins pire" parce que c'est la petite recherche d'une étudiante en philo mais ça m’énerve quand même parce que je peux pas m'empêcher d'y voir une habitude de raisonnement endométriose-> utérus -> sexe alors qu'on sait toi et moi que ça va plus loin que ça.
Et je pense que l'hyper médiatisation du truc accentue mon énervement.
Je pense qu'en fait, le problème premier de l'endométriose, ça s'arrête au fait que ce soit une maladie douloureuse qui ne touche que les femmes. Et comme les femmes sont des chochottes, des petites natures qui exagèrent tout, ça explique le total manque de considération pour ce maladie, le manque de fonds alloués et le manque d'information : on en est tout juste à se rendre compte que oui, il y a bien un problème, et que non ce n'est pas juste une histoire de petite sensibilité de femmes, c'est chaud quand même.
Mais dans le fond, je ne sais pas si c'est un problème que les hommes ne se sentent pas concernés. Est-ce que les non-diabétiques se sentent concernés par le diabète ? J'en doute. Pourtant, on alloue des fonds pour le diabète : la recherche, les solutions, etc. Ceux qu'il faut intéresser à l'endométriose, ce ne sont pas les hommes qui auront du coup " peur " de tomber sur une partenaire atteinte d'endométriose qui ne saurait satisfaire leurs désirs sexuels ; ce sont les chercheurs, les médecins et l'industrie pharmaceutique, c'est eux qui peuvent faire avancer les choses. Je pense que pour attirer l'attention sur une cause, tout bruit est bon à prendre, mais est-ce qu'on ne pourrait pas se concentrer d'abord sur la parole des malades et l'impact que ça a sur leur vie quotidienne avant de demander à toute tierce personne ce qu'elle pense de cette maladie ?
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