Une étude sur l'endométriose centrée sur les hommes fait polémique

[Mymy Haegel]

@Mymy Désolée je fais ma pointilleuse, mais il y a des fautes de français dans les traductions ; dans "comment cela impacte votre vie sexuelle" (désolée j'ai plus la formule exacte en tête). Le verbe "impacter" n'existe pas en français, qqc a un impact sur qqc d'autre, le verbe adéquate est "influer" ou "affecter".

voilà pour ma contribution à cet article du reste intéressant

J'étais SÛRE qu'il existait ! Je vais corriger merci !

 

[AngelTen Richard II]

En fait le souci de cette étude c'est que ça renforce (à mes yeux) l'idée qu'à la base, dans un couple, la femme doit du sexe à l'homme, et que si elle ne lui donne pas, bin l'homme et malheureux et son malheur est légitime.
Si on s'intéresse au partenaire comme "soigneur" là je dis ok parce que le bien-être des aidants est quelque chose auquel on ne s'intéresse pas assez quelque soit la maladie. Mais le souci c'est quand ça dépasse ça, quand on passe d'étudier les soins apportés par le compagnon à ce que le compagnon n'obtient pas dans le couple à cause de la maladie. Parce qu'en fait, il n'y a rien qui soit naturellement apporté dans le couple et dont le manque est un problème, parce qu'à partir du moment où on dit "dans le couple on doit recevoir ça, ça, ça" bin ça pose le partenaire dans l'obligation de donner et c'est très problématique.

Ensuite oui, franchement cette maladie est déjà sous-médiatisée parce qu'elle est supposée ne concerner que les femmes et leur appareil génital (même si toutes les personnes qui ont cette maladie ne sont pas des femmes !), que l'appareil génital femelle est juste un des trucs les moins étudiés, qu'on nie même la douleur de l'endométriose à cause de préjugés sexistes... Franchement il y en a marre de parler des hommes, de remettre les hommes au centre. J'ai rien contre la fille qui fait ça en particulier (même si je trouve ça triste de décider de prendre du temps à s'intéresser au bien-être de personnes qui sont déjà aussi cajolées par la société) mais ça participe à un mouvement général qui me révolte, donc non désolé je trouve que cette étude ne sert à rien parce qu'en fait, on se préoccupe déjà bien assez du bien-être sexuel des hommes (et surtout des hommes hétéroscis), et on les plaint déjà bien assez de ne pas recevoir de sexe de leur partenaire féminine, donc ça suffit franchement.

 

[afé]

On est tellement habitué à voir les choses du point de vue des hommes, qu'il parait pertinent de s'interroger sur ce qu'ils ressentent quand leur compagne vit un truc typiquement féminin. Comme s'ils étaient littéralement le centre du monde, quoi. ^^'
Ça me fait penser à ces hommes qui développent les mêmes symptômes que leur femme quand elles sont enceinte. C'est un processus qui se passe entièrement sans eux (une fois le rapport sexuel passé, quoi), où ils n'ont aucun rôle à jouer et doivent rester passifs : le truc insupportable. Du coup ils compensent symboliquement, en se remettant au centre de l'attention.

 

[Dog]

Je ne sais pas trop comment expliquer clairement ma pensée, mais bien que l'endométriose n'attaque que ceux possédant les cellules le permettant, je trouve l'idée assez intéressante. J'essais de m'expliquer, la personne atteinte en chie (j' objective les choses, mais je suis assez concerné par l'idée) , clairement, et elle n'est pas seule.
L'endométriose est très peu soulignée, parce qu'elle ne concerne que les personnes atteintes, qui se voient minimiser leur douleurs, et peut-être que montrer que son impact n'est pas restreint à la personne peut lui donner un nouvel angle de perception. La jeune étudiante à débuté sur les hommes, oui, mais elle compte aussi demander aux partenaires de couple ldgt, donc son travail final ne sera pas centré QUE sur les hommes. [et personnellement, je me sens parfois coupable de voir mon compagnon presque paniquer et s'excuser tout le temps à la moindre douleur de ma part].
Je trouve ça intéressant, car ça peu justement montrer que ce n'est pas une maladie si "obscure" que ça, qu'elle touche plus qu'on ne peut le penser, et n'impacte pas seulement du point de vue de la douleur, qui se voit minimisée, voir mise en tant que fantasmagorie, mais que c'est plus que ça. Après, j'admet que baser sur la vie sexuelle, peut avoir des aspects intéressant, tout en restreignant l'étude, puisque la vie de personne atteinte, dans son atteinte, ne l'est pas qu'au niveau du sexe.

 

[celine2655]

Bonjour,
Personnellement je souffre d'endométriose à un stade précoce (peu de lésion, peu de douleurs

Malheureusement ceux qui on fait cette étude on du séché les cours de psychologie. parcequ'il sont dans le schéma
HOMME = BESOIN DE SEXE ???!!! ET BIEN NON ! Le plus dur c'est de soutenir sa compagne, et oui le sexe fait parti des choses difficile à gérer mais c'est pas ça qui l’empêche de dormir. Soutenir une personne qui souffre d'une maladie chronique est très compliqué dans une relation de couple.
Mais pourquoi ça fait si mal, cette étude ?
Parceque lorsque qu'on est atteinte d'endométriose ont culpabilise parceque on sait que l'on est pas un cadeau pour notre conjoint. Parcequ'on ne peut pas faire autrement que de lui imposé notre maladie :

1. On culpabilise parceque on est trop fatigué pour faire un tas de chose.
2. On culpabilise parcequ' on à mal a tout moment de la journée (ce qui alimente la fatigue).
3. On culpabilise parcequ'on est de mauvaise humeur, peu tolérante, peu patiente (en cause la fatigue).
4. On culpabilise parcequ'on est peut-être stérile ?
5. ET OUI On culpabilise parcequ'on ne peut le comblé sexuellement : les rapports avec pénétrations ne sont pas envisageable. parceque on ne peux pas faire l'amour quand on a l'impression de recevoir des coup de couteaux, qu'ensuite des douleurs type règles perdurent 2h après le rapport et qu'en plus de ça on à mal environ 24h.
6. On culpabilise parce qu’on se sent moins féminine, moins désirable.
7. Mais surtout on ne peut pas en parler constamment à notre conjoint, parce que ca lui donne énormément de pression, et de toujours devoir soutenir l'autre, c'est très dur,

Merci donc a cette étude de nous rappel à quel point une maladie impacte notre vie, notre couple et la vie de notre entourage.
Une étude sur comment cela impacte la vie sur l'ensemble ça, ça aurait fait avancer les choses.

 

[Locke]

Bon, d'abord, merci le forum, les réactions ici sont bien plus réfléchies que sur facebook, c'est hyper agréable. D'ailleurs @Mymy je m'interroge (c'est tout à fait à part) : quand la rédac répond aux réactions suite à un article, vous répondez plutôt à qui ? À facebook ? Au forum ? Parce que souvent, j'ai l'impression que c'est plutôt à facebook (pardon, ça me trottait dans la tête, promis, le reste de mon commentaire sera plus intéressant).

Je vais essayer d'apporter ma vision de psychologue (quand bien même je ne suis absolument pas spécialisée dans ce domaine, mais bon).

Ma première réaction a été de me dire, comme bien des personnes ici (je pense à l'intervention passionnante et très juste d' @Aconiti) que c'est déplacé de ne considérer que l'impact sur la sexualité, comme si, d'une part, l'endométriose ne posait problème qu'à ce moment précis, comme si un couple n'existait qu'à travers le sexe, comme si la femme devait du sexe à son homme et devenait, dès lors qu'elle ne peut plus fournir ni plaisir ni potentielle reproduction (l'endométriose étant l'une des premières, sinon la première, cause d'infertilité féminine, si je ne m'abuse) à son mâle. C'est peut-être mon côté féministe, mais j'ai commencé par estimer que c'est problématique de se pencher sur un cet angle là alors que la recherche n'en est encore qu'à ses balbutiements (si ça avait touché les hommes, pas de soucis que ça aurait été beaucoup plus loin, beaucoup plus vite, beaucoup plus efficacement, mais soit), et que les femmes ne sont pas soulagées pour l'instant.

Ceci étant, si je réfléchis un tout petit peu et que je me souviens qu eje suis psychologue (au chômage, donc j'ai tendance à oublier que j'ai ce titre quand je viens de passer des heures sur les réseaux pro, mais c'est une autre problématique), je me souviens aussi que le rôle des proches dans la maladie (et pas seulement la maladie psychologique) est absolument central dans le vécu des malades. Les proches remplissent un rôle de care, qui correspond à plus que du simple soin (on n'a pas de mot en français) : il s'agit du soin, oui, mais aussi de l'accompagnement, du loisir, du repos, de la douceur, de l'implication, de l'engagement, qui font que le.la malade se sent soutenue et peut se concentrer plus facilement sur sa propre guérison (ou du moins sur son repos, ses traitements, son tâtonnement parfois aussi à la recherche d'un traitement efficace).
Du coup, outre l'aspect sexuel, comprendre ce que vivent les compagnes et compagnons de femmes atteintes d'endométriose peut être très important pour les aider à accompagner leur compagne, pour les aider. Ça peut paraître bien peu de choses, mais étant données les douleurs causées par l'endométriose, l'état que cela peut avoir sur la santé psychologique, c'est important que les proches soient, à minima prévenus, voire formés, et qu'ils sachent comment se comporter, quels écueils éviter absolument, et quels outils ils ont à leur disposition pour agir au quotidien.

Je regrette du coup qu'il s'agisse de parler uniquement des hommes, comme si toutes les femmes atteintes d'endométriose étaient hétérosexuelles ou même en couple, mais dans l'idée, je pense qu'il ne faut pas rejeter cette idée sans y penser un peu plus en avant. Pour une équipe médicale, et s'il y'a un suivi psychologique, travailler avec la famille/les proches est toujours un outil précieux, alors... Pourquoi pas ?

 

[FeeNomene]

Bonjour,

Déjà je m'excuse sincèrement, je n'ai pas pris le temps de lire tous vos témoignages, j'en suis désolée, j'avoue que les thématiques ici sont bien plus intéressants que le débat sur Facebook. Quoi qu'il en soit, que vous soyez concernées de près ou de loin, je vous envoie une énorme dose de courage et de love, même si ce n'est pas grand chose Merci d'oser parler de cette maladie !

@Mymy , merci d'avoir abordé cette polémique, je n'étais pas au courant et ça m'a bouleversé car je trouve ça très injuste de laisser ce ressenti aux femmes atteintes qui se sentiraient "abandonnées" ou "déconsidérées" par les chercheurs. Je voudrais juste dire un petit mot sur le débat sur Facebook, qui j'imagine se retrouve un peu ici, je trouve que l'article manque un peu de rassurer les femmes sur le fait que de nombreuses études sont menées dans ce champ de recherche (j'ai donné plein d'exemples sur un commentaire, vous me retrouverez facilement ).

Je voudrais donc le dire ici, plusieurs milliers de recherches sont menées sur l'endométriose chaque année dans le monde entier. Comme vous je déplore que les médecins en exercice et notamment les médecins "de ville" (gynéco, médecins généralistes) ne soient pas au courant des avancées de ce champ. Sachez que plusieurs milliers de recherches portent sur la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose, sur les diagnostics, sur les traitements, ainsi que sur la sexualité, l'infertilité. Le fait de s'intéresser aux conjoints, c'est important, les recherches montrent que les femmes s'inquiètent souvent de l'impact de la maladie sur leur couple et leur sexualité de façon "élargie" (mauvaise image corporelle, perte de l'estime de soi, douleurs, infertilité, fausse couche, désir sexuel, etc.), et non bien sûr la maladie ne se limite pas à la sexualité, mais le message de ces recherches est de dire: cette maladie est grave, elle envahit de multiples domaines de la vie des femmes atteintes: la vie médicale, familiale, sociale, professionnelle, amoureuse, sexuelle. Oui certaines recherches se reposent sur des choses qui ne sont peut-être pas essentielles pour vous mais importantes pour d'autres.

Je suis thésarde, en master j'ai menée une recherche sur la façon dont les femmes atteintes de cancer parlent de la maladie à leurs enfants en bas-âges. Du détail peut-être. Ou pas ! En effet, les personnes malades portent une énorme culpabilité "d'imposer" la maladie aux autres. Pas toutes évidemment, mais souvent. Alors si on peut améliorer de petites choses, même minimes, c'est déjà bien !

A quoi cette recherche pourrait mener ? Et bien déjà à mieux comprendre le vécu des conjoints pour le mettre en lien avec celui des personnes malades. Peut-être qu'ils diront n'avoir besoin de rien et se sentir parfaitement bien ! Mais j'en doute ! Voir souffrir une personne qu'on aime c'est toujours difficile. On pourrait donc imaginer qu'ils pourraient manquer d'informations, être angoissés, ne pas savoir comment rassurer leur femme / copine / etc., avoir peur de blesser l'autre ou de faire mal, etc. on pourrait facilement aider ces hommes là alors en leur proposant des rencontres seuls avec un médecin, ou un psychologue, en leur donnant des informations qui répondent à leur question, etc. en les "aidant à mieux aider" leur conjointe. Et ça c'est forcément positif, pas pour chacune, non bien sûr mais déjà pour certaines.

Ca n'enlève rien à la frustration, à la colère d'avoir attendu longtemps un diagnostic, de se sentir considérée comme une pleurnicheuse par les médecins ou autre, bien sûr non, ça n'enlève rien au besoin d'informer toujours plus les médecins sur ces pathologies, de lutter contre le tabou autour de la gynécologie. Je le sais je le vis cette année (vestibulite), avec des médecins qui n'ont aucun soucis à dire que je m'invente des problèmes à cause du stress de la thèse.

Mais sachez que les chercheurs pensent à vous, et chacun essaye juste d'apporter sa micro-brique au mur de connaissances dont on a besoin pour accompagner au mieux les femmes atteintes, leur conjoint, leur famille, etc. dans tous les aspects possibles de leur vie, chacun avec sa spécialité: médecine, philo, socio, anthropo, etc.

Si vous avez des questions sur ces recherches, ce qu'elles peuvent apporter, n'hésitez pas, c'est mon métier, même si je travaille dans le champ du cancer.

Encore une fois, plein de courage à toutes

 

[Aconiti]

Et puis, si je peux en rajouter une couche (oui je cogite) quand je vois autour de moi les personnes atteintes d'endométriose (qui pour le coup sont toutes lesbiennes, déso) la première considération de leurs chéries c'est "comment je fais avec sa douleur" elles sont toutes (mon chéri y comprit) dans l'objectif de la minimisation de la douleur, de la distraction ou de soulager un max leur chéries en faisant les corvées (bon chez moi l'endo frappe sys.té.ma.ti.que.ment quand je fais le ménage, mon utérus est un vil complice du patriarcat si vous voulez mon avis). Et, pour le coup, ça m'intéresserait si l'étude se penchait la dessus, sur l'impuissance de l'aidant face à la douleur et son impact sur le couple (ce qui ne justifie toujours pas à mes yeux que tu abandonne quelqu'un"parce qu'il/elle est malade, sans blague).

(bon mon échantillon de 3 personnes n'est pas des plus représentatif non plus hein)

 

[TrustMe I'm a (al)chemist]

Ce qui me fait tiquer c'est le titre de l'étude : utiliser le terme "sexual wellbeing" est problématique et très limitant.
Peut-être avec un titre plus "ouvert" sur l'impact de la maladie sur tous les aspects d'une relation amoureuse aurait permis une "meilleure compréhension" de la démarche de l'étude... sauf si cela ne se consacre que sur l'aspect sexualité, ce qui serait vraiment dommage et surtout n'apporterait qu'une vision très parcellaire de l'impact de la maladie sur le couple. (Je ne sais pas si c'est blessant de formuler cela comme cela, dites-moi ).
Quelque chose comme ça aurait été sans doute mieux :
"Does your partner have endometriosis? Does it impact on your sexual, romantic and couple life ?"

Je n'ai pas cette maladie (pour info), j'aurais tendance à être du même avis que @Locke sur l'intérêt de cette étude.

Dans l'idéal, on s'occuperait de tout : les causes, la recherche d'un traitement, la prise en charge et les conséquences... d'une maladie sans rien mettre en priorité parce que tout est important pour permettre au mieux la guérison au pire soulager et/ou maintenir un certain niveau de bien-être. Mais ce n'est pas vraiment le cas...

Courage à toutes celles et ceux qui présentent cette maladie.

 

[Mymy Haegel]

D'ailleurs @Mymy je m'interroge (c'est tout à fait à part) : quand la rédac répond aux réactions suite à un article, vous répondez plutôt à qui ? À facebook ? Au forum ? Parce que souvent, j'ai l'impression que c'est plutôt à facebook (pardon, ça me trottait dans la tête, promis, le reste de mon commentaire sera plus intéressant).

Il n'y a pas vraiment de règle, par exemple hier j'ai surtout liké des commentaires Facebook ou dit des petits mots genre « merci », et j'ai posté un long message concernant mon voyage au Japon sur le forum.

Disons que sur Facebook je suis là en tant que madmoiZelle, je ne suis pas identifiée comme Mymy donc je réponds plus largement, je ne vais pas rentrer dans un débat en écrivant mes idées perso sous l'étiquette « madmoiZelle » alors qu'ici c'est bien visible que c'est moi qui parle. Parfois j'utilise le compte de ma page Mymy madmoiZelle pour répondre aux gens qui m'interrogent directement (ou me clashent )

Sur le forum je lis les commentaires mais je laisse généralement le débat se faire, je réagis assez rarement sauf quand on me poke sur de la modération ou des précisions factuelles (comme un peu plus haut ici). Je suis un peu vaccinée contre les débats sur Internet, j'adore les lire mais pas y participer !

Et puis ici l'article est vraiment factuel, car c'était important pour moi de connaître votre avis sur la question. Donc je ne vais pas aller m'étaler sur mon opinion personnelle dans les commentaires. J'ai trop de boulot pour ça

 

[Manea]

Ce qui me fait tiquer c'est le titre de l'étude : utiliser le terme "sexual wellbeing" est problématique et très limitant.
Peut-être avec un titre plus "ouvert" sur l'impact de la maladie sur tous les aspects d'une relation amoureuse aurait permis une "meilleure compréhension" de la démarche de l'étude... sauf si cela ne se consacre que sur l'aspect sexualité, ce qui serait vraiment dommage et surtout n'apporterait qu'une vision très parcellaire de l'impact de la maladie sur le couple. (Je ne sais pas si c'est blessant de formuler cela comme cela, dites-moi ).
Quelque chose comme ça aurait été sans doute mieux :
"Does your partner have endometriosis? Does it impact on your sexual, romantic and couple life ?"

Je n'ai pas cette maladie (pour info), j'aurais tendance à être du même avis que @Locke sur l'intérêt de cette étude.

Dans l'idéal, on s'occuperait de tout : les causes, la recherche d'un traitement, la prise en charge et les conséquences... d'une maladie sans rien mettre en priorité parce que tout est important pour permettre au mieux la guérison au pire soulager et/ou maintenir un certain niveau de bien-être. Mais ce n'est pas vraiment le cas...

Courage à toutes celles et ceux qui présentent cette maladie.

Je suis tout à fait d'accord. En elle-même, les études sur le vécu des conjoints sur la maladies sont importantes car elles permettent de mieux savoir comme réagir/ aider sans se détruire moralement

Spoiler: perso - pas citer - si réponse là dessus, en spoiler SVP

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Mais là, on s'intéresse qu'à la partie "bien-être sexuel" (trad littérale) et ça m'embête... Je veux dire, Ok, ça peut être important mais c'est peut être pas la priorité non ? Je pense que je serais également choquée par une étude type "le bien être sexuel des hommes dont la femme a un cancer/ une dépression/ alzheimer/ le syndrome d'Ehlers Danlos/ un diabète de type 2/ le HIV/ whatever" parce que ça me semble assez minime en fait.
Prendre en compte tous les aspects (supporter la souffrance, adapter son quotidien en fonction de que l'autre peut faire ou pas, se protéger sans abandonner l'autre, tout ça) est essentiel, se focaliser sur le sexe envoie un message que je juge problématique :/

 

[yuyunaâ]

Le fait de mener des études sur les conjoints n'est pas remis en question en soi, c'est très bien, mais est-ce que c'était vraiment le plus urgent et le plus important à faire sur cette maladie ? Non, probablement pas non.

Tout d'abord je tiens à dire que je respecte ton point de vue. Je ne souffre pas de l’endométriose donc ce serait hypocrite de dire que je comprends ce que tu peux ressentir en voyant cette étude. Mais je ne pense pas que l'argument : "il y a des études plus urgentes ou importantes à faire" soit vraiment un bon argument. Ça me rappelle un peu les gens qui critiquent le féminisme en France "vous êtes des privilégiées, le harcèlement de rue (par exemple) c'est pas important comparé aux femmes excisées/mariées de forces/qui sont forcées de se voiler". Effectivement, le harcèlement de rue ou même l'inégalité des salaires est un problème moindre comparé à l'excision, mais est ce une raison pour ne rien faire contre ?
En revanche je suis totalement d'accord avec ton dernier message : s'intéresser aux problème d'un couple, ok, mais centrer l'étude sur le "bien-être sexuel", je trouve ça assez indécent.. Après je n'ai pas lu l'étude, peut-être que la chercheuse s'est également intéressée à la souffrance (de voir sa partenaire souffrir) que ressent le conjoint.