Une étude sur l'endométriose centrée sur les hommes fait polémique

[Manea]

Tout d'abord je tiens à dire que je respecte ton point de vue. Je ne souffre pas de l’endométriose donc ce serait hypocrite de dire que je comprends ce que tu peux ressentir en voyant cette étude. Mais je ne pense pas que l'argument : "il y a des études plus urgentes ou importantes à faire" soit vraiment un bon argument. Ça me rappelle un peu les gens qui critique le féminisme en France "vous êtes des privilégiées, le harcèlement de rue (par exemple) c'est pas important comparé aux femmes excisées/mariées de forces/qui sont forcées de se voiler". Effectivement, le harcèlement de rue ou même l'inégalité des salaires est un problème moindre comparé à l'excision, mais est ce une raison pour ne rien faire contre ?
En revanche je suis totalement d'accord avec ton dernier message : s'intéresser aux problème d'un couple, ok, mais centrer l'étude sur le "bien-être sexuel", je trouve ça assez indécent.. Après je n'ai pas lu l'étude, peut-être que la chercheuse s'est également intéressée à la souffrance (de voir sa partenaire souffrir) que ressent le conjoint.

Sauf que là, l'étude se concentre sur une population déjà favorisée de base par la médecine et la société, c'est pas tout à fait le même problème.

Comme dit plus tôt, la recherche médicale s'est longtemps focalisée uniquement sur les soucis des hommes (cis) et elle a encore tendance à le faire, on est pas au même niveau que pour le harcèlement de rue ou les salaires qui touche des femmes qui sont certes privilégiées par rapport à d'autres dans le monde, mais pour lesquelles on ne fait rien ne particulier à côté

 

[Sharu]

Bonjour,
Je voudrais donc le dire ici, plusieurs milliers de recherches sont menées sur l'endométriose chaque année dans le monde entier. Comme vous je déplore que les médecins en exercice et notamment les médecins "de ville" (gynéco, médecins généralistes) ne soient pas au courant des avancées de ce champ. Sachez que plusieurs milliers de recherches portent sur la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose, sur les diagnostics, sur les traitements, ainsi que sur la sexualité, l'infertilité. Le fait de s'intéresser aux conjoints, c'est important, les recherches montrent que les femmes s'inquiètent souvent de l'impact de la maladie sur leur couple et leur sexualité de façon "élargie" (mauvaise image corporelle, perte de l'estime de soi, douleurs, infertilité, fausse couche, désir sexuel, etc.), et non bien sûr la maladie ne se limite pas à la sexualité, mais le message de ces recherches est de dire: cette maladie est grave, elle envahit de multiples domaines de la vie des femmes atteintes: la vie médicale, familiale, sociale, professionnelle, amoureuse, sexuelle. Oui certaines recherches se reposent sur des choses qui ne sont peut-être pas essentielles pour vous mais importantes pour d'autres.

Je suis thésarde, en master j'ai menée une recherche sur la façon dont les femmes atteintes de cancer parlent de la maladie à leurs enfants en bas-âges. Du détail peut-être. Ou pas ! En effet, les personnes malades portent une énorme culpabilité "d'imposer" la maladie aux autres. Pas toutes évidemment, mais souvent. Alors si on peut améliorer de petites choses, même minimes, c'est déjà bien !

A quoi cette recherche pourrait mener ? Et bien déjà à mieux comprendre le vécu des conjoints pour le mettre en lien avec celui des personnes malades. Peut-être qu'ils diront n'avoir besoin de rien et se sentir parfaitement bien ! Mais j'en doute ! Voir souffrir une personne qu'on aime c'est toujours difficile. On pourrait donc imaginer qu'ils pourraient manquer d'informations, être angoissés, ne pas savoir comment rassurer leur femme / copine / etc., avoir peur de blesser l'autre ou de faire mal, etc. on pourrait facilement aider ces hommes là alors en leur proposant des rencontres seuls avec un médecin, ou un psychologue, en leur donnant des informations qui répondent à leur question, etc. en les "aidant à mieux aider" leur conjointe. Et ça c'est forcément positif, pas pour chacune, non bien sûr mais déjà pour certaines.

Ca n'enlève rien à la frustration, à la colère d'avoir attendu longtemps un diagnostic, de se sentir considérée comme une pleurnicheuse par les médecins ou autre, bien sûr non, ça n'enlève rien au besoin d'informer toujours plus les médecins sur ces pathologies, de lutter contre le tabou autour de la gynécologie. Je le sais je le vis cette année (vestibulite), avec des médecins qui n'ont aucun soucis à dire que je m'invente des problèmes à cause du stress de la thèse.

Mais sachez que les chercheurs pensent à vous, et chacun essaye juste d'apporter sa micro-brique au mur de connaissances dont on a besoin pour accompagner au mieux les femmes atteintes, leur conjoint, leur famille, etc. dans tous les aspects possibles de leur vie, chacun avec sa spécialité: médecine, philo, socio, anthropo, etc.

Si vous avez des questions sur ces recherches, ce qu'elles peuvent apporter, n'hésitez pas, c'est mon métier, même si je travaille dans le champ du cancer.

Encore une fois, plein de courage à toutes

Tout est dit, merci

Je trouve cependant un tantinet dérangeant que dans une communauté supposément ouverte sur les questions de sexe, genre, et préférence sexuelle, on trouve autant de commentaires sexistes envers les hommes, ou qui trouvent indécent de s'intéresser au bien-être sexuel d'un couple, ou s'offusquent si on parle d'hétéros sans parler d'homos (en l'occurrence ici, à tort). C'est un peu triste.

 

[Manea]

@Sharu : heu... En quoi c'est sexiste de faire remarquer qu'ils ne sont pas concernés et de considérer que la satisfaction sexuelle de quelqu'un est moins importante que la santé et la souffrance d'une autre personne ?

Quand au fait que la médecine s'intéresse plus au problème de santé du corps masculin qu'à celui du corps féminin, ce sont des faits avérés, donc je ne vois pas non plus en quoi le faire remarquer est sexiste (et je rappelle au passage que le sexisme anti-homme n'existe pas, article et topic de discussion à ce sujet ici )

Ce qui aurait été sexiste, ça aurait été de sortir une bonne quantité de clichés sur pourquoi les mecs sont accros au sexe et peuvent pas se retenir et autres trucs du même acabit et j'ai pas vraiment l'impression que ça soit le cas là, on aurait même plutôt tendance à critiquer ce mode de pensée (plus véhiculé par le titre de la recherche que par nous donc... Qui est sexiste dans le cas présent ?)

 

[Luth]

Merci pour le débat, les filles, c'est très instructif, au point que je n'ai pas grand-chose à ajouter.
Bon, je vais quand même remettre une couche de "pourquoi est-ce que ça doit tourner autour de la vie sexuelle ?!", pour la forme. C'est super intéressant, comme idée d'étude, parce qu'il est évidemment très difficile pour les proches d'une personne malade de faire avec, et que c'est important de leur donner la parole et de les soutenir... Mais faire passer la vie sexuelle (et surtout le point de vue du bien-portant sur le sujet) en premier ne me plaît pas trop. Après, je suis asexuelle, donc est-ce que j'arrive à prendre mesure de la portée de la question, ce n'est pas dit.
J'en profite quand même pour apporter mon soutien moral à toutes les Madz atteintes d'endométriose qui passeront par là, on ne vous en donnera jamais trop

 

[FeeNomene]

Je voulais juste insister sur une petite chose, la notion de "sexuel well-being" ne renvoie pas exactement à l'idée de "bien-être sexuel" et donc ne renvoie pas seulement au désir / plaisir. On peut y inclure la peur de blesser l'autre qui peut dans ce type de situation être assez compliqué: comment bien faire pour aider ma partenaire à se sentir mieux ? comment éviter de lui faire ressentir de la douleur.

Pour vous donner une petite idée, sur le champ du cancer que je connais mieux, la question de la sexualité est un vrai tabou en cancérologie, même lorsqu'on parle de cancers touchant la zone génitale. On en parle un peu pour les cancers touchant les plus jeunes (impact des chimios sur la fertilité), pour les cancers de la prostate (troubles érectiles) et pour les cancers gynécos (infertilité, etc.). Pourtant un cancer c'est bien plus que ça: sécheresse vaginale liée à la chimio, perte de libido, changement de l'image corporelle, etc. et ça c'est même si on ne touche pas à la sphère gynéco. Les femmes que j'ai rencontré lors de mon dernier atelier avec des patientes ont beaucoup abordé ces questions de sexualité: douleurs lors des rapports, perte de désir, peur de montrer son corps devant l'autre surtout lorsqu'il y a des séquelles visibles (cicatrices, mastectomie, poche à stomie, porte à cath pour la chimio, etc.). Je ne dis pas que c'est plus important que de guérir les cancers, loin de là, je ne dis pas que ces femmes ou leurs partenaires n'ont que ça à penser et que ça passe avant le diagnostic, la guérison ou quoi, ni que la qualité de vie sexuelle du conjoint est plus importante que la guérison de la patiente. Je dis juste que ça fait partie de la vie de ces couples, certains conjoints participant à ce type d'étude diront qu'ils se fichent de la sexualité, d'autres diront qu'ils le vivent très bien, d'autres diront que ce n'est pas toujours facile de concilier désir sexuel et peur de faire mal. En aucun cas une étude de ce type cherche à dire que les femmes devraient culpabiliser de ne pas souhaiter avoir de rapport quelle que soit la raison ou qu'elles seraient redevables de ces rapports. L'idée est juste de dire: voyons si les partenaires rencontrent également des difficultés et si c'est le cas, voyons comment organiser une prise en charge du couple et non seulement de la personne atteinte de la maladie. Pour moi ça fonctionnerait exactement de la même façon si on souhaitait s'intéresser aux partenaires d'hommes atteints de troubles érectiles, de cancer de la prostate, ou autre pathologies impactant entre autres la vie sexuelle.

Comme je l'ai dit, bien sûr c'est une petite chose par rapport à d'autres qui peuvent sembler plus prioritaires. Mais c'est important, ça participe aux connaissances et on a besoin de ça ! On a besoin de savoir quels sont les enjeux à tous les niveaux pour adapter au mieux la prise en charge à chaque patiente. Si un couple ne considère pas la sexualité comme quelque chose de problématique, alors tant mieux, si au contraire l'un ou l'autre ou les deux le vit / vivent mal, alors on peut proposer une aide adaptée.

Enfin concernant les financements de la recherche, je vous rappelle qu'on peut compter juste sur la base de données Sciences Direct plusieurs dizaines de milliers d'articles sur l'endométriose, et oui pour avoir des financements on doit proposer de nouvelles études sur cette pathologie, même si elles semblent moins importantes que d'autres. Ca permet de maintenir une dynamique autour de cette pathologie et c'est essentiel.
Je rappelle à titre d'exemple que depuis l'épidémie du VIH des chercheurs s'acharnent à trouver de meilleurs traitements, à améliorer la prévention, etc. mais heureusement on n'attend pas d'avoir un vaccin pour s'interroger sur les aspects sociaux / familiaux / professionnels / sexuels du VIH !!! Sinon depuis plusieurs dizaines d'années, on n'aurait rien fait pour améliorer la qualité de vie, lutter contre les discriminations des séropositifs, lutter contre le burn out des soignants face à l'épidémie, améliorer la communication entre les malades et leurs proches sur la maladie, permettre une meilleure connaissance des risques liées à certaines pratiques à risques, aider les personnes à vivre une sexualité plus épanouie malgré la maladie, et j'en passe, en attendant qu'un chercheur trouve un vaccin miracle, et ça serait quand même dommage d'avoir attendu tout ce temps, alors qu'on peut faire tant de choses pour améliorer la vie des gens, même à un petit niveau, en attendant des remèdes miracles...

 

[Ana-Esperanza]

J'aimerais réagir rapidement sans trop étayer (c'est la nuit) mais je trouve l'argument de "y a plus urgent comme étude" invalide.

Je suis d'accord avec tout ce que vous dites sur le fait qu'on ne parle que de la sexualité, je suis profondément d'accord avec vos échanges.

Par contre, je vois pas comment on peut reprocher à quelqu'un de s'intéresser à l'angle du sujet sur lequel elle a des compétences. En l'occurrence la fille qui fait l'étude a décidé de s'intéresser à l'endométriose, elle s'avère être philosophe ou psychologue, pas médecin. Elle aurait pas pu faire avancer la recherche autrement. Elle fait partie de ceux qui s'y intéressent, je vois pas comment on peut lui reprocher de ne pas être chercheuse en génétique par exemple. Chacun apporte selon ses compétences et chacun apporte sa pierre. Ce seront les médecins qui s'intéresseront aux vaccins/traitements/prévention...

Non ?

 

[Skapri]

Je suis atteinte d'endométriose et cette étude ne me choque pas du tout. Pour moi personnellement, la sexualité est très importante et, entre autres choses, je suis intéressée de savoir quel impact ma maladie a sur ma vie sexuelle et sur la satisfaction sexuelle de mon mari.

Spoiler

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Bien sûr ce n'est pas le plus important et il y a bien d'autres choses à prendre en compte, mais n'empêche que pour moi, et j'imagine que je ne suis pas la seule, c'est une préoccupation. Alors non seulement je trouve ça logique, mais même je suis bien contente, que des gens se penchent sur la question.

 

[Wecanbeheroes]

Tout d'abord je tiens à préciser que le commentaire suivant n'a pas pour objet le fait de nier la souffrance des personnes atteintes d'endométriose, il semble évident à la lecture des commentaires des personnes concernées que cette pathologie affecte leur quotidien dans sa globalité et de manière non négligeable.
J'aimerais simplement relever certains points par rapport aux critiques qui ont pu être faites sur cette étude (sachant que ce n'est pas le fait de critiquer une démarche en soi qui me pose problème, apporter des éclairages ou de possibles manques est souvent intéressant, quelque soit le sujet).
En premier lieu, et comme cela a déjà été souligné par plusieurs personnes, on parle ici d'une étude de philosophie réalisée dans un cadre universitaire et non financée, le problème de hiérarchisation des fonds alloués à la recherche des traitements ou moyens d'améliorer la vie des personnes atteintes ne se pose donc a priori pas (je rejoins ici l'avis de
@Lunafey pour qui cette étude aurait été problématique sil elle avait été réalisée par "des diplômés du secteur médical et paramédical" notamment).). Ensuite, ce même cadre universitaire impose des contraintes et nous ne disposons que du simple titre de l'étude, or, la définition d'un sujet et d'une problématique se font rarement seul(e), parfois l'enseignant référent peut trouver que ton sujet est trop large et te demander de le recentrer, te conseiller telle formulation plutôt que telle autre etc. Il faut donc garder en tête que le titre présenté ici est alors le résultat entre la démarche souhaitée par l'étudiante en question et les contraintes (de format, de formulation etc.) qui pèsent sur elle et je pense que cela mérite d'être noté. Par ailleurs, les résultats de l'étude ne sont pas encore connus donc établir des projections à base de "cela sous-entend que l'un des partenaires - la femme - doit du sexe à l'autre" est une extrapolation. Comme l'a fait remarquer @FeeNomene peut-être que lors de l'étude, l'importance des autres aspects de l'endométriose affectant la vie de couple en dehors de la sexualité sera abordée par les personnes interrogées et que l'étudiante le prendra en compte ou peut-être pas car il s'agit d'une étude portant sur la sexualité et qu'elle ne souhaitera pas (ou ne pourra pas) s'éloigner de son sujet d'origine ou intégrer ces éléments d'une façon qu'elle trouvera cohérente. Il s'agit de philosophie et je ne connais pas les méthodes utilisées par les philosophes pour conduire une étude (ni même s'il y en a) mais je vais prendre l'exemple de la sociologie parce que c'est mon domaine d'étude et lorsque l'on définit un sujet, la problématique et le plan sont amenés à évoluer au fur et à mesure de la réalisation des entretiens, sans parler des conclusions qui ne peuvent pas être connues à l'avance et qui ne résident pas uniquement en une synthèse de propos rapportés type "tant de personnes ont dit ceci, tant d'autres cela" mais sont bien le résultat d'une analyse de ces mêmes propos mis en perspective avec les représentations que peuvent avoir les enquêtés, le contexte dans lequel ils évoluent etc., en clair le fait qu'il s'agisse d'une étude de philosophie, dans un cadre universitaire peut nous laisser supposer qu'il ne s'agira pas d'une enquête d'opinion dont les résultats se limiteront à "10 personnes sur 15 dont la partenaire est atteinte d'endométriose déclarent que cela affecte leur bien-être sexuel".

Sur les questions relatives au "bien-fondé" de cette étude, je pars du principe que toute réalité mérite d'être étudiée et qu'en matière de recherche universitaire et de production de connaissance "pure" il n'y a pas de sujets plus ou moins nobles que d'autres (du moment qu'ils sont réalisés en fonctions des standards académiques ou/et scientifqques recconnus par la discipline concernée et bien qu'à titre personnel l'on puisse tout à fait trouver tel sujet plus intéressant ou important qu'un autre) or, la sexualité des couples dont une des personnes est atteinte d'endométriose (ou d'une autre pathologie d'ailleurs comme le cancer avec lequel certaines madz ont fait un parallèle) est une réalité et à ce tire, son étude doit être possible sans que cela ne soit considéré comme un "sous-sujet" en tant que tel...
Concernant les critiques portant sur le fait même de s'inquiéter de l'entourage au lieu des premières personnes concernées j'aimerais rappeler que s'intéresser à une réalité ne revient pas automatiquement à en nier une autre ou à la considérer comme moins importante, c'est une autre perspective, un autre angle d'analyse.
Une étude de ce type me parait également intéressante à différents niveaux, elle permet d'aborder le point de vue du/de la partenaire face à quelqu'un en situation de souffrance, rôle apparemment non-négligeable comme l'a très bien fait remarquer @FeeNomene (merci pour tes éclairages !) mais également parce qu'elle peut même s'avérer utile pour les personnes touchées --> je m'explique

Spoiler: Vie perso ne pas citer

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Enfin, certaines critiques se concentrent sur le ressenti a priori forcément et uniquement négatif (le manque de sexe, la culpabilité de ne pas pouvoir "satisfaire" son ou sa partenaire) qui risquerait de ressortir d'une telle étude mais il se peut également que des éléments "positifs" soient mis en avant (le fait qu'il existe du positif dans une situation négative n'est pas une invitation à "légitimer" en soi la situation négative, j'ajoute juste ce point pour rappeler qu'étudier l'impact d'une situation de souffrance ne veut pas nécessairement dire que l'on peut prévoir à l'avance que ce qui ressortira de l'étude aura uniquement trait à des angoisses ou de la frustration bien qu'il se peut que ce soit également le cas, je fais simplement ici une supposition à des fins démonstratives) --> je m'explique bis

Spoiler: Vie perso ne pas citer

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Un dernier petit point sur la notion critiquée de "bien-être sexuel" que ce soit sémantiquement ou parce que l'on parle de celui du/de la partenaire et non de celui de la personne concernée, je respecte les critiques qui ont été émises, j'ajouterais simplement qu'à titre personnel c'est un terme que je trouve relativement englobant (il peut inclure la sexualité directement en tant qu'acte mais aussi tout ce qui participe au fait de se sentir bien sur le plan sexuel) et par ailleurs je trouve que le fait de se soucier mutuellement du bien-être sexuel de son/sa partenaire est quelque chose de particulièrement sain dans une relation bienveillante et constitue selon moi l'exact opposé de l'égoïsme sexuel. J'ajouterais également que bien que les notions de personne en souffrance et partenaire de personne en souffrance aient été cloisonnées ici, il est possible de passer un jour de l'une à l'autre de ces deux positions et tout ce qui peut aider à une meilleure compréhension mutuelle est a mon sens bienvenu :

Spoiler: Vie perso ne pas citer

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Je m'excuse par avance si certains passages venaient à heurter des personnes, ce n'était aucunement l'objectif, je reste ouverte à la discussion et je m'excuse également pour la longueur plus qu'excessive de ce commentaire.

 

[Polaire]

@Mymy y a une faute là : sexuelle
"d’en allouer à la santé sexuel des "
et merci pour cet article, je ne suis pas vraiment concernée mais c'est quand même vachement intéressant de voir les questions que ça pose

 

[EndlessRain]

Je ne souffre pas d'endométriose, mais expliquez moi cette merde :

"On peut facilement mal interpréter la maladie comme étant un problème de femme, mais je pense que c’est un problème de couple", se défend l'étudiante à l'origine de la recherche.

(citation d'un article sur un autre journal)

Mais elle a problème là, c'est pas possible autrement de dire des ânneries pareilles.

 

[EndlessRain]

@Tante Clara Mouais, je le comprends pas comme ça, pourtant j'ai lu les post avant, mais je trouve vraiment que sur cette déclaration elle met vraiment de coté la femme individuelle, genre "pense à ton pauvre homme ohlala sa vie sexuelle est nul le pauvre tu le vosi avec mon étude" et pas vraiment une dynamique. Mais bon, ce n'est que mon avis, elle s'exprime peut etre mal. Mais merci pour ton point de vue c'est bien d'avoir un éclairage !

 

[Ana-Esperanza]

@Scail ben oui et en plus, pour les femmes célibataires, c'est pas une maladie de femme ? Ce sera une vraie maladie quand il y aura un homme à côté ?
C'est pas vain de se faire l'avocat du diable dans ces cas là. Ça montre bien qu'on a le réflexe de penser que c'est normal de faire tourner la maladie de la femme autour de son homme alors que c'est absolument pas logique. Rien n'empêche de faire cette étude, mais en utilisant les mots qu'il faut !