Veille permanente Maladies

Hello @Dididu78 !
Alors perso : avant je me sens super mal d'un coup tête qui tourne faiblesse toussa. Mais ça me tombe dessus d'un seul coup hein. Pendant je sais pas trop j'ai du mal à m'en souvenir, j'ai l'impression d'être loin et d'être la pourtant mais comme si ça me concernait pas totalement, je sais que c'est pas très clair mais l'idée est la : je suis loin embourbé dans de la gelée mentale (en fait si tu timagine marcher dans de la gelée tout atour de toi c'est assez ressemblant à ce que je vis : son etouffes sensation que j étouffe moi même et que tout est lent et déformé comme quand un vinyl s arrete et qu'il ralenti avant). A peu près. Et après la sensation de se "réveiller" sans avoir vraiment dormi et aussi je suis tres fatiguée,"j atteri" et je suis un peu courbature comme si j'avais courru un semi marathon aussi sportive que je le suis (c'est à dire proche du zéro absolu).

Sinon un gros TANT MIEUX C'EST COOL pour le Keppra. Je l'avais essayé au début moi mais il me déprimait énormément (genre soudaine envie de me jeter par la fenêtre )(sans exagérer hein). Et le Lamictal me va mieux. Meme si je peux pas men passer (sinon bonjour absences!). Mais après c'est chacun son truc :d. C'est cool vraiment!

N'hésite pas à passer ici tu es la bienvenue comme vous toutes :cupidon:
 
@Matouh

Oh là là merci pour ta réponse ça fait tellement bizarre de lire quelqu'un décrire ça !!

Le vinyle qui ralentit c'est exactement ça, moi ça me fait ça : vinyle qui ralenti, tout se brouille et d'un seul coup je vois ma main (qui était normale juste avant, genre en train de me brosser les dents ou de me mettre du mascara), ma main n'est plus là où elle devait être mais elle est toute tordue et crispée (tout mon bras est crispé au maximum) et en train de se lever vers la droite ou de passer derrière mon dos avec des mouvements saccadés, et je ne peux rien faire, ni la relacher ni la bouger.
Et ensuite la pièce bascule (j'ai le temps de me dire "tiens mon lit est au sol et pas au mur d'habitude"), et je tombe mais je m'évanouis avant de toucher le sol.
Ensuite la crise (convulsions , bruits bizarres genre chat qui feule, bave et autres trucs sexy).
Je me réveille 15 min après, avec un mal de crâne hallucinant (et pareil, sensation de "réveil sans avoir dormi"). Et là pendant 24 à 48h je DORS (sauf une ou deux pauses pipi). Et j'ai l'impression de tout voir de très très loin et flou et d'énormes courbatures (mon neurologue m'a dit que tout le corps se crispe au maximum le moindre muscle pendant la crise donc ça fait des courbatures épiques)


Ce sont des sensations tellement étranges et spécifiques que ça fait du bien de savoir que d'autres personnes comprennent ce que c'est :highfive: :hello:

Lamictal je l'ai testé pendant 3 semaines mais j'ai eu des petits boutons/cloques partout donc pas fait pour moi :) Mais il paraît que pour les personnes qui le supportent c'est un des meilleurs, tu as de la chance !!

Le Keppra me déprime atrocement le matin quand j'ai pas assez dormi ; genre je phase en regardant les gens dans le métro et j'ai vraiement envie de me tuer. Heureusement je suis quelqu'un qui n'est absolument pas déprimé dans la vraie vie, au contraire, du coup mon cerveau reste en veille et me dit "Bah non ma grande il faut pas se tuer, attend un peu que ça passe c'est juste ton médicament qui fait ça" #auto-persuasion


Booooon j'ai encore écrit un roman je suis désolée mais ça fait du bien d'échanger sur ce sujet parce que mine de rien ça prend une petite place dans ma vie et je ne connais personne qui comprend vraiment !

Merci encore pour ta réponse :fleur::fleur:
 
@Dididu78 Bonjouuur ! Perso, j'ai des sensations de décharges, régulièrement, depuis que je suis ado, qui me contractent un bref instant. Sinon, je suis épileptique idiopathique (personne ne sait d'où ça vient), mes crises viennent souvent avec la fatigue, parfois quand j'étais en période de menstruation... Je ne supporte pas l'hyperpnée, je viens de l'apprendre lors de mon EEG en faisant une sorte de crise d'angoisse.
Avant la crise, je me sens pas bien, j'ai l'impression que le côté droit de ma tête se liquéfie et j'ai des flash, une sensation de brume devant ma vue. Puis j'ai un grand vertige et je tombe. Pendant, je ne sais pas ce que je ressens car je suis systématiquement inconsciente. Après, je tremblote et reprends lentement conscience, il m'est arrivé de pleurer car je me sens humiliée et parfois sous le choc. Quelques heures plus tard, voire le lendemain, j'ai un gros mal de tête et j'ai de grosses courbatures. ^^'
Sinon, j'approuve le Keppra. J'avais commencé avec le Lamictal qui m'épuisait comme jamais je ne l'ai été, et là, je vis normalement, comme d'habitude ! J'ai aussi les sensations de déprime, mais je sais que dans mon cas, c'était notamment dû au fait que je supporte mal l'idée d'être malade et aussi parce que l'épilepsie m'expose davantage aux crises de nerfs et aux déprimes.

Je ne sais pas si ça t'aide, mais sois forte, en tous cas, tu n'es pas seule ! Big Up et coeur sur toi. :) <3

EDIT : J'ai aussi un truc chelou comme des absences, ça me fait piquer du nez pendant un moment et je suis déconnectée de ce dont on peut me dire. Le seul moyen que j'ai trouvé pour que ça passe, c'est de manger, malgré ma glycémie 100% normale.
 
Dernière édition :
  • Big up !
Reactions : Tante Clara
@Deraio Merci pour ta réponse !!

Tes crises surviennent n'importe quand ? Ou ton traitement permet de les contrôler un minimum ? Tu es sous Keppra donc si j'ai bien compris ?

Le côté du visage qui se liquéfie je vois très bien, ça me fait la même chose. Idem, je ne me souviens de rien pendant la crise, et au réveil je pleure parfois (en fait après une crise je vomis systématiquement dans les 10 minutes qui suivent mon réveil, et je déteste le vomi, donc je pense que crise + douleur + choc + vomi ça me déprime assez pour me faire pleurer).

Pourtant quand j'y réfléchis je ne me sens pas du tout humiliée par une crise, mais je pense que c'est très différent d'une personne à l'autre, surtout si ton épilepsie se manifeste par des crises sans cause évidente, ce doit être beaucoup plus dur à gérer. Dans la vie de tout les jours tu y penses beaucoup ? Tu en parle à tes amis ?
J'avais lu un bouquin là-dessus, "Une cicatrice dans la tête" (bonjour le titre déprimant mais le bouquin ne l'est pas trop haha), une femme qui raconte l'épilepsie, c'est pas mal, peut être que ça t'aiderais à mieux "apprivoiser" l'idée de l'épilepsie ?

Les absences j'en ai aussi de temps en temps (pas liées à ma glycémie même si ça me ferait une excuse pour bouffer plus :domokun:), et aussi des moments où j'ai l'impression que le temps se ralentit, j'entend tout de loin et très lent, et mes gestes me paraissent super lents aussi. C'est super bizarre mais assez marrant sur le moment. Ca disparaît au bout de 5 minutes.

Au moyen-âge on pensait que les épileptiques étaient possédés par le diable alors on les brûlait avec les sorcières, les roux et autres gens "peu recommandables", et jusqu'à la fin du 19ème siècle on leur jetais une poignée de sel quand on en croisait un dans la rue, pour conjurer le mauvais sort ! On a donc de la chance d'habiter une époque où des traitements existent (et marchent la plupart du temps) et surtout où la pire torture qu'on puisse nous infliger c'est le contact froid du gel d'EEG sur la racine de nous cheveux haha (et le retirer une fois qu'il est sec, saloperie).

Mille <3<3<3 à toutes (et tous ?) et bon courage pour dompter vos cerveaux ;)
 
@Dididu78 Avant, mes crises venaient n'importe quand. Depuis que je suis un traitement, je n'ai plus rien, et je suis d'autant plus tranquille maintenant que je suis sous Keppra.

Ah, c'est difficile, ça... Je comprends ta gêne, le corps se relâche et avec le choc, ça part vraiment en cacahuètes...

Je me sens surtout humiliée par mon propre corps quand je fais des crises devant des personnes, et à des événements importants (genre un bal). Le ressenti est différent d'une personne à l'autre, en effet. Pour ma part, c'est frustrant parce que je sens que je n'ai pas le contrôle total sur mon corps et quand il lâche, je m'en veux de ne rien pouvoir faire. C'est comme si, au fond, ma tête et mon corps étaient deux entités différentes pour lesquelles j'ai eu du mal à faire la médiatrice.
Je n'y pense plus autant que lors de mon diagnostic ni de mes EEG, mais j'ai toujours cette rancœur.

J'en ai parlé avec des amis, surtout quand j'ai failli finir borgne après une crise chez moi (je me suis cognée contre un meuble et avec les convulsions, j'ai eu un traumatisme autour de mon oeil et j'ai encore des cicatrices sur ma paupière). Mais c'est très différent, parce que mes ressentis et les leurs sont différents, j'ai peur de passer pour une folle, parfois.

Le titre m'inspire bien, en soi, ça décrit bien la sensation de l'épilepsie. Merci de m'avoir donné le titre, je vais me pencher un peu plus sur ce livre. :)
Après, je cerne l'idée de l'épilepsie, dans la mesure où je comprends son fonctionnement. J'ai juste beaucoup de mal avec le reste, notamment le fait que malgré des analyses de sang, de tension, un IRM et deux EEG qui ont toujours été normaux, on ne puisse pas m'expliquer d'où vient l'épilepsie dans mon cas. C'est comme si quelque chose n'allait pas chez moi, dans mon corps ou mon esprit, mais c'est impossible de mettre la main dessus.

J'ai à peu près la même chose que toi, pour les absences (je ne peux pas les mesurer réellement, mais je pense qu'elles doivent durer 5 à 15 minutes), mais je décrirais plus ça comme un moment où j'entends tout, mais ne comprends rien, je suis incapable de réfléchir pour comprendre et ne me rappelle de (edit : quasi) rien après avoir eu ma phase de "baisse de tension inexpliquée".

Il y a aussi le sympathique passage du 20e siècle, et plus précisément des guerres mondiales...
On a certes la chance de vivre dans une époque avec des traitements, malgré ce maudit casque et cette foutue crème à la pierre ponce (le coiffeur m'a limite décapé le crâne avec un masque conçu pour se débarrasser de cette m....), mais il reste encore des choses à changer, notamment le regard de la société sur les épileptiques (sur le marché de l'emploi, paraît-il que ce n'est pas trop la joie).

Mille <3 à toi aussi et merci d'échanger ici ! N'hésite pas à revenir. :)
 
@Deraio
Ca fait combien de temps que tu n'as plus fait de crise du coup ? Le médicament contrôle complètement tes crises c'est super ça !

Je saisis ce que tu veux dire quand tu dis "humiliée par ton propre corps" ; j'imagine à peine ce que ça doit être de faire une crise en public (les miennes ne surviennent que le matin donc pour l'instant seuls mes parents et ma grande soeur m'ont vus), et le regard des gens quand tu reprend connaissance (qui vient s'ajouter à l'état catastrophique dans lequel te laisse la crise haha et qui se suffit à lui-même je trouve) ce doit être terrible.

Pour ma part, c'est frustrant parce que je sens que je n'ai pas le contrôle total sur mon corps et quand il lâche, je m'en veux de ne rien pouvoir faire. C'est comme si, au fond, ma tête et mon corps étaient deux entités différentes pour lesquelles j'ai eu du mal à faire la médiatrice.
*

Là-dessus je comprend très bien, le fait de ne pas avoir le contrôle de son corps c'est quelque chose de très très flippant puisque inconsciemment si il y a bien une chose dont on a toujours le contrôle c'est notre corps... Attention je parle là du fait de contrôler mécaniquement le corps (au sens où pendant une crise on sait/on sent/le corps se souvient qu'il a bougé mais sans que ce soit notre esprit qui le lui ait ordonné) et non le fait de contrôler son corps face à des maladies (plutôt d'un point de vue psychologique donc, je ne sais pas si c'est très clair), mais j'ai l'impression que malheureusement dans ton cas on parle de ces deux types de contrôles...

Si tu connais assez/que tu aimes bien ton neurologue/médecin tu peux peut-être lui parler de ce sentiment d'humiliation ? Peut-être qu'il/elle saura trouver les mots pour essayer de t'apaiser/aider ?

Quand je commence à m'énerver sérieusement contre l'épilepsie (quand je tremble tellement que je casse des objets ou quand je titube en me cognant dans les murs le matin ou quand j'ai un sale mal de crâne) je me répète que ce n'est qu'un petit problème de câbles, d'isolation électrique et de courts-circuits, et que ça ne m'empêchera pas de vivre !

D'ailleurs, au cours d'une crise d'épilepsie, par définition (pour les non-initiés qui liraient mes romans jusqu'au bout, une crise d'épilepsie en gros c'est tout le cerveau qui court-circuite, et donc des impulsions électriques dans tout le cerveau en vrac) c'est tout le cerveau qui "s'allume" et c'est excellent pour la santé ! Un peu comme un grand nettoyage de printemps ou une bonne séance d'étirements pour les neurones. Et ça stimule le QI. On est plutôt chanceuses finalement !

Et Jules César, Molière, Newton, Napoléon et Flaubert étaient épileptiques, tous des gars (plus ou moins) sympas mais en tout cas pas trop cons :d:d (Tu vois Jamie, c'est ça l'épilepsie ! Ah merci Fred je comprend mieux maintenant !)

La vision des épileptiques sur le marché du travail vient surtout du fait que les gens sont mal informés je pense ! Il y a tellement de formes et de degrés d'épilepsie différents, alors que tout le monde pense que c'est la même maladie pour tout le monde (=L'Exorciste, les clous rouillés en moins)... Mais c'est vrai que c'est très souvent une question qu'on se pose je pense ; à qui doit-on le dire/ne pas le dire pour avoir de la compréhension/du soutien ou au contraire pour éviter les a priori et garder un boulot...

Merci pour ta réponse, j'espère que ça t'aide un peu de discuter de ça avec nous autres.
Un petit conseil pour la fin :

Que faire quand on trouve un épileptique en crise ?

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@Deraio et @Caroline_S

Salut les copines épileptiques ! Vous avez l'honneur de faire l'objet de mon premier post ever sur le forum Madmoizelle vous vous rendez compte ? :joy:

On m'a diagnostiqué une épilepsie myoclonique (ça veut dire avec mouvements incontrôlés) juvénile (parce que c'est une forme qui apparaît vers 15 ans) en 2010 ! ou EMJ pour les intimes !


Alors queskécé ça ?:hesite::hesite::hesite:

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Me voilà sur ce forum pour vous poser une question à vous, épileptiques : est-ce que vous voudriez bien essayer de me décrire ce que vous ressentez avant-pendant-après la crise ? C'est bizarre comme question mais ce sont des sensations tellement étranges/horribles/flippantes/chelou etc que j'aimerais bien pouvoir (enfin) en parler avec des gens qui savent ce que c'est !!!
Et parler de ça en général parce que je ne connais personne qui soit sensible au sujet - je veux dire, je peux en parler à mon entourage mais c'est différent

Des millions de bisous de soutien aux madz malades :cupidon::cupidon::cupidon::cupidon::cupidon::cupidon:

Ah que coucou toi ! @Dididu78 ! Désolée,je vais pas beaucoup sur le forum en ce moment du coup je viens a peine de voir ton post !

Moi 'jai une épilepsie Idiopathique, myoclonique, généralisée ET juvénile. Toussa. Mes crises ont apparues sans qu'on en connaisse réellement la raison. On a d'abord cru que c'était a cause d'un pb de calcium mais en fait... non. Et on a apeine découvert maintenant, depuis qques mois, que j'ai cette épilepsie... Enfin bref, mon cas est compliqué...
Alors avant toute chose je tiens à te dire que, je viens de découvrir quelque chose avec ton post : JE SUIS PAS LA SEULE A AVOIR TOTALEMENT OUBLIE DES ANNEES DE MA VIE A CAUSE DU DEPAKINE !!!!!!!!!!! Parce que oui,j'avais commencé avec la dépakine pendant longtemps et effectivement y a pleins d'episodes de ma vie dont je me souviens vraiment pas c'est ouf.. Mais depuis que je suis sous Keppra, tout va mieuuuuuux , lalalala , je fais plus de crises !

Alors avant ma crise ça dépend. Parfois j'ai la main qui se lève toute seule , toujours vers le coté droit, ou bien je vois tout flou (c'était le cas pour ma première crise que j'ai fait sur un vélo... heureusement personne m'a écrasé quoi..), et après boum.
Et après la crise perso, je suis suuuuuuuuuuper fatiguée, à peine si je peux encore marcher... Je me sens comme a coté de la plaque, sortie d'un autre monde c'est un truc de dingue j'ai l'impression de revenir de l'espace :hello:

Et puis j'ai aussi eu des myoclonies tout court , ou j'avais seulement des muscles qui bougeaient tout seul, sans que je tombe dans les pommes.. et quand j'ai eu ça j'avais la sensation que mon cerveau se compressait, que j'allais imploser .... C'est atroce, je souhaiterais ça a personne c'est horrible..

Mes crises sont dues aussi a la fatigue, et j'en ai une fois eu avec mon copain a cause d'un orgasme... C'est ma dernière en date, et c'était ma plus forte, et mon copain voyait une crise pour la première fois,je vous laisse imaginer la panique a bord...

Bref voila ...
:)
 
Bonjour bonjour ♥

J'ai aussi une maladie chronique, un Syndrome d'Ehlers Danlos qui est provoqué par un défaut dans le collagène, et a plein de symptômes sympas comme une fatigue très présente, de grosses douleurs, une hyperlaxité, une peau fragile, de l'hyperacousie et des tas d'autres trucs...
C'est pas trop facile par fois, mais j'ai l'impression que je suis beaucoup plus blasée à ce niveau (blasée dans le bon sens) depuis que j'ai créé mon blog puis ma chaîne Youtube pour en parler.

Si ça vous intéresse, j'ai lancé un appel à témoignage pour les personnes avec une maladie chronique ici :)
tiens c'est sympa une SED! mais en plus ma famille ne me croit pas (vive le soutient, je me bats assez avec les médecins pour être reconnue) je suis asthmatique, au point où j'ai quand même réussi à me faire une hernie à l'estomac à force de tousser, du coup régime strict sans aucune acidité (donc en gros sans goût) et mardi je vais faire une fibro gastrique (ça promet des lésions à gogo vu la qualité de nos muqueuses déjà au départ...) et j'ai ashimoto (en gros mes anticorps sont tellement cons qu'ils me bouffent la thyroïde)
donc entre tous les traitements c'est le gros bordel, je me faits des entorses à gogo (j'ai banni les compensés que j'aimais tant), je me bloque le dos pour rien, ça fait depuis noël que je suis plus ou moins en crise d'asthme/infection permanente (je sors de 15 jours d'hosto) donc cortisone antibios et aérosols qui bouffent les muqueuses (j'ai des trous dans les joues alors je vous laisse imaginer l'état du reste), donc l'hernie hyatale qui m'empêche de dormir couchée et me force à me gaver d'oméoprazole et de gaviscon pour pas m’évanouir de douleur (ça a manqué arriver pas plus tard que lundi a cause de cette saleté de test de souffle en cabine, deux infirmières ont dût me soutenir jusqu'à ma chambre), et du coup avec tout ça le dosage dé lévothyrox qui fait le yoyo et donc mon humeur générale aussi (grosse fatigue au départ à cause du sed, accentuée par le fait de dormir assise, les médocs et la thyroïde qui fait nawak)
je sens que ça va être joyeux mardi à la fibroscopie, le gastro entérologue va être content en voyant les dégâts je pense....

en tous cas ta vidéo @Margot_ elle fait vraiment écho pour moi car entre le boulot et les parents c'est folklorique XD
mes parents m'ont toujours refusé mon droit d'avoir mal justement parce qu'il y a pire (ma belle mère a une fibromyalgie, ce qui n'a strictement rien à voir), donc en gros "ouais t'as mal mais c'est pas la fin du monde y'en a qui ont plus mal alors tais toi"
surtout quand ils me harcèlent pour que j'aille par exemple faire des ménages pour gagner ma vie, mais ils ne se rendent pas compte que simplement faire le ménage me tue le dos et les bras, rien que faire la vaisselle nous fait mal au dos, franchement je ne me sens pas capable de faire ça toute la journée XD
et au boulot (je suis pionne) on met carrément en doute mon asthme, j'ai deux collègues qui me soutiennent et ils me rapporte ce qu'on dit dans mon dos, c'est... risible! non franchement ça me fait rire tellement c'est pitoyable comme tentative pour me décrédibiliser (sans assumer pour autant sinon c'est pas drôle), m'enfin bon à la fin de l'année scolaire je les verrai plus XD (peut être même avant si je dois me faire opérer de l'estomac en urgence XD)

ayah le roman! promis la prochaine fois je tente de faire plus court XD
 

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