Veille permanente Maladies

Pour les médecins nous ne sommes que des porte monnaie....
J'ai vu aussi qu'il changeront la compo du levothyrox pour le rendre plus stable et élèveront le lactose par la même occasion, c'est pas grand chose mais c'est toujours ca ça de pris
 
coucou les madz
demain c'est prise de sang!
le nouveau lévothyrox ne me convient pas du tout! j'ai de nouveau tous mes symptômes de l'hypo, au même niveau qu'avant le début du traitement voire pire......
marre d'être un cobaye de labo..... j'aimerai bien être considérée comme une vraie malade
 
@Arhiyana29 :calin:

Petit râlage du soir, je suis en stage mais ça ne se passe pas bien du tout.
C'est une start-up et le rythme est infernal !
Avec ma maladie, je suis beaucoup plus lente que la moyenne des gens et du coup, je n'arrive pas à suivre la cadence.
Sauf que je n'ai pas dit que j'avais une maladie, d'habitude ça ne pause aucun problème en stage.
Mais là j'ai droit à des réflexions tous les jours : "tu es trop lente", "tu ne comprends rien".
Alors je ne sais pas quoi faire...
 
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Reactions : Black Phillip
merci @Candice452
perso je leur dirais "voilà, si je suis lente c'est pour ça ça et ça, habituellement ça ne pose pas de problèmes, mais là j'ai beau faire mon max, j'ai du mal à suivre, je sais qu'être malade n'excuse rien mais au moins vous comprenez pourquoi maintenant"
de toutes façons ni toi ni eux n'y pouvez rien, mais à eux de faire l'effort comprendre aussi
 
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Reactions : Deraio and Candice452
Oh @Candice452 !! Courage!
Je viens au nouvelles assez tard mais ça va mieux @Arhiyana29 ?
Je viens aussi parce que je suis super en colère, j'arrive pas à me concentrer sur mon travail.
Je suis en colère car je viens de recevoir mes résultats de prise de sang qui sont pas bons et ça me fout en rogne.
En fait il y a un nouveau traitement qui est sorti pour les immunodépressions qui s'appelle Hyqvia. C'est assez "révolutionnaire" car il combine l'avantage des sous-cutanés (le faire chez soi au calme et assez rapidement) avec l'avantage des intraveineuses (le faire 1 fois par mois). J'ai voulu abssooooolument tester car je navigue entre les SC et les IV sans savoir ce qui me correspond le mieux. Début de la bataille en février, j'en parle à mon immunologue qui me dit qu'il va s renseigner et me rappelle la semaine prochaine. 15 jr après, pas de nouvelles, je rappelle il est en vacances je suis un peu en rogne, bref.
Le temps de référencement du médicament (je suis la première à faire ça à Limoges hihi) de la formation des infirmières tout le bordel, je commence en mai (je précise que le médecin me disait "on va voir et commencer fin février, début mars MAXI). Autant vous dire que j'étais méga impatiente!
Je vais donc à l'hôpital pour la 1iere injection (et pose un CP pour ça) ok, 2e aussi bon ok. Je les fait enfin chez moi, le pied de perf donne un aspect lugubre dans mon salon mais tant pis je le cache le reste du temps. Je fais ça correctement, je ne me plains jamais des douleurs atroces que les produits procurent pendant 2 heures, des nausées le lendemain, de la fatigue intense qui me fait dormir 12h d'affilés mais dont je me sens encore fatiguée, des baisses de tension, de mon foi en vrac et des douleurs aux articulations. Je fais mes prises de sang.
Mon taux est en "chute libre". Il baisse tous les mois.
Pourquoi? POURQUOI??? C'est tellement injuste je fais tout bien, proprement, je fais tout ce qu'on me dit, je vois des gens arrêter pour l'été et moi je me retrouve avec ça, un taux qui baisse malgré tout (avec tout ce que cela implique) et un traitement dont je ne sais plus quoi penser!
Je suis tellement tellement tellement en colère....
 
J'ai vu qu'une Madz avait passé un coup de gueule contre le nouveau levotyrox. Je me permets aimablement de m'y joindre. :sweatdrop:

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je suis repassée à l'ancienne formule, la nouvelle a faillit me tuer malgré des taux "impécables"
je suis hyper en colère et jamais je reprendrai leur merde, quitte à aller me fournir à l'étranger!!!!!!!
 
coucou les filles.... @schizophrenia j'étais en saison en station et donc un poil coupée du monde, tu parles de quoi? sinon la saison a été catastrophique niveau santé pour ma part..... je me suis éclaté l'épaule, le dos, les poignets, le chevilles et le genou....... l'ostéopathe de la station m'a posé plein de questions et a fini de par me parler du SED, il pense fortement que je l'ai. j'ai rdv demain avec mon médecin traitant, comment je peux aborder le sujet sans qu'il me prenne pour une c****** ou qu'il ne me croit pas? l'ostéo m'a donné le questionnaire du professeur hamonet vous pensez que je peux le lui montrer?
merci les filles
 
au moins une bonne nouvelle les filles: mon MT connait le SED et est largement d'accord pour explorer plus que sérieusement cette piste, du coup j'ai une lettre pour un spécialiste du SED, et là je viens de découvrir qu'il y en a deux au CHU de Clermont! et après avoir appelé j'ai rdv le 17 juillet!!!!!! dans à peine plus de 3 mois je serai fixée!!!!!!
c'est Noël avant l'heure!!!!!!!
 
  • Big up !
Reactions : Faolán and Yzorha
Hey!
J'ai été chez la généticienne aujourd'hui, elle est adorable, très douce, explique bien et pleine d'empathie, elle a bien confirmé le diag de SEDH, m'a prescrit des vêtements compressifs, des semelles orthopédiques, un tens (En location pour le moment), du levocarnyl, du kiné pour la proprioception, plein d'examens de routine, m'a mis en ALD elle même.....
Bref je suis soulagée d'être enfin prise au sérieux et soulagée de mes douleurs
Le plus dur ça va être de faire comprendre ça aux parents (et surtout le père)... vu qu'ils ont toujours nié mes souffrances...
Et niveau boulot les tous petits en dessous de 4 ans ça va plus être possible vu que je dois éviter de porter des charges lourdes (et, avec mes bras qui lâchent, encore plus des enfants quoi....)
Pour le moment je n'ai pas de rqth, AAH ou autre, mais je compte aller voir mon conseiller pôle emploi pour faire le point sur ce qui peut être fait niveau emploi et voir par la suite une assistante sociale je pense pour les démarches rqth et autre....
Bizouuuu
 

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