Bonjour les Madz!
Ça fait un moment que je pense à ouvrir ce genre de veille permanente : pour les personnes qui ont une maladie chronique et qui ont envie de venir en parler ici, vider leur sac et raconter leur quotidien!
Parce que même si on vit tous les jours avec parfois c'est pas très facile... par rapport aux traitements et (surtout) à la bêtise des gens!
Bon je commence : j'ai un déficit immunitaire commun variable (DICV de son petit nom). En gros j'ai pas de défenses immunitaires donc je choppe n'importe quoi et la grippe (et autres joyeusetés) sont des menaces pour moi. J'ai un traitement (que je trouve un peu lourd) avec des perfusions toutes les 3 semaines.
MAIS ce qui m'ennuie surtout c'est le regard des gens.... Beaucoup n'ont pas envie de comprendre (je suis étudiante en école de commerce et les gens ne comprenne pas que je puisse être absente pour les travaux de groupe, traitement ou pas!). Je ne cherche pas de la pitié, juste qu'on ne trouve pas ça "abusé" que je ne sois pas là parce que j'ai une perfusion à faire ou que le dernier traitement m'ait refilé une méningite aseptique.
Et il y a quelques jours j'ai fait une très grosse allergie qui ma quasiment brûlée le visage (des petites traces rouges sur tout le visage ==> niveau de sexyness ++). Et depuis les gens refusent de me faire la bise de peur d'attraper ça (même si j'explique que c'est qu'une allergie) . Certains ont également arrêté de me dire "bonjour" le matin et j'ai appris que c'était parce que j'étais "bizarre" et une "sécheuse".
Et aujourd'hui ça blesse d'en être à ce point et de devoir expliquer que non ce n'est pas contagieux et que personne ne choppera un déficit immunitaire en me saluant ou en me transmettant les cours (promis le déficit ne se choppe pas via les cahiers de compta! ).
Et encore j'ai pas fait de crises d'épilepsie devant eux (oui parce que je suis épileptique en plus).
Je vous invite donc à venir en parler, vous défouler même, partager quoi!
Ça fait un moment que je pense à ouvrir ce genre de veille permanente : pour les personnes qui ont une maladie chronique et qui ont envie de venir en parler ici, vider leur sac et raconter leur quotidien!
Parce que même si on vit tous les jours avec parfois c'est pas très facile... par rapport aux traitements et (surtout) à la bêtise des gens!
Bon je commence : j'ai un déficit immunitaire commun variable (DICV de son petit nom). En gros j'ai pas de défenses immunitaires donc je choppe n'importe quoi et la grippe (et autres joyeusetés) sont des menaces pour moi. J'ai un traitement (que je trouve un peu lourd) avec des perfusions toutes les 3 semaines.
MAIS ce qui m'ennuie surtout c'est le regard des gens.... Beaucoup n'ont pas envie de comprendre (je suis étudiante en école de commerce et les gens ne comprenne pas que je puisse être absente pour les travaux de groupe, traitement ou pas!). Je ne cherche pas de la pitié, juste qu'on ne trouve pas ça "abusé" que je ne sois pas là parce que j'ai une perfusion à faire ou que le dernier traitement m'ait refilé une méningite aseptique.
Et il y a quelques jours j'ai fait une très grosse allergie qui ma quasiment brûlée le visage (des petites traces rouges sur tout le visage ==> niveau de sexyness ++). Et depuis les gens refusent de me faire la bise de peur d'attraper ça (même si j'explique que c'est qu'une allergie) . Certains ont également arrêté de me dire "bonjour" le matin et j'ai appris que c'était parce que j'étais "bizarre" et une "sécheuse".
Et aujourd'hui ça blesse d'en être à ce point et de devoir expliquer que non ce n'est pas contagieux et que personne ne choppera un déficit immunitaire en me saluant ou en me transmettant les cours (promis le déficit ne se choppe pas via les cahiers de compta! ).
Et encore j'ai pas fait de crises d'épilepsie devant eux (oui parce que je suis épileptique en plus).
Je vous invite donc à venir en parler, vous défouler même, partager quoi!