Y a-t-il des diabétiques ?

[Thihaly]

@Vlan. Si tu supportes bien le tegaderm ça marche niquel pour le capteur. Il faut vérifier tous les jours qu'il se décolle pas. Perso, il est un peu limite le premier jour et ensuite il est hyper difficile à enlever, je m'arrache la peau. Et ça dépend du capteur aussi.

@-June- Il suffit que tu l'accroche dans une porte, aussi.... Ça me paraît dangereux de partir loin de chez soi sans un lecteur de secours, tu le fais jamais ?

 

[-June-]

@Thihaly ben j'en ai qu'un seul de lecteur à la base, la avec le capteur ça m'en fait deux mais à terme je n'aurais plus de prescription pour mon lecteur classique si j'ai bien tout compris au bazar. Et non je n'avais pas de lecteur de secours avant. Ceci dit je suis diabétique que depuis décembre dernier, c'est la première fois que je pars loin (enfin hors France quoi) depuis le diagnostic ^^
Mais du coup tu as toujours eu 2 lecteurs ?

 

[Thihaly]

@-June- Ah oui je vois ! Ben vu qu'on le change souvent et que mon frère est diabétique aussi, on en a toujours plusieurs à la maison, mais c'est vrai que c'est pas ton cas du coup !
Tu sais que tu as droit à des bandelettes pour faire une glycémie capillaire avec le freestyle ? Au cas où il se décollerait.
C'est vrai que moi ça me paraît impensable de partir sans un backup parce que c'est hyper galère si ça tombait en panne, mais plein de gens doivent le faire... Mais si tu as la possibilité de le faire, c'est quand même plus rassurant je trouve.

 

[Vlan.]

Je n'ai toujours eu qu'un lecteur également (jamais tombé en panne, mais one touch me l'a changé une fois sur leur demande) ! Mais avec le freestyle, du coup, ça en fait deux puisqu'il peut aussi lire des dextros en mettant des bandelettes. (Par ailleurs, ça me fait penser que je n'ai tjs pas eu les bandelettes pour l'acétone... pendant 5 ans, je n'ai jamais fait un test d'acétone, donc bon je devrais survivre -mais c'est pas bien, ne me tapez pas!)
Donc @-June- ça te fait potentiellement deux lecteurs avec toi (petite chanceuse de partir en Norvège!).
Ca fait du matériel à trimballer, c'est fou, j'ai une petite caisse qui n'est pas assez grande rien que pour mon diabète sous pompe...

@Thihaly on m'a donné du tergaderm à la pharmacie, pour mettre AU DESSUS du capteur (et non en dessous car je n'ai pas fait de réaction allergique), ça rend le tout encore plus voyant, non ? Mais je m'en fiche, au pire on pourra croire que j'ai un pansement. Je pense reposer le nouveau jeudi pour avoir une journée de scan avant le départ en vacances. J'aurai un autre capteur avec moi au cas où, mais si il ne tient pas longtemps, je ferai des dextros.

 

[Thihaly]

@Vlan. Tu n'as même pas de bandelettes urinaires ?
Oui à mettre dessus, pour l'empêcher de se barrer haha. Vaut mieux mettre un petit carré de compresse au niveau du capteur pour pas tout arracher en enlevant le tegaderm, par contre. Là pour le coup ça ressemblera à un pansement. Mais si tu gardes le capteur des années, les gens se rendront bien compte que tu as quelque chose, qu'est-ce que ça peut faire ? (C'est une vraie question :x vu que moi je m'en fous totalement, je me demande pourquoi vous ça vous gêne, par exemple).
Et puis bientôt il y aura le retour des manches longues !

 

[-June-]

@Thihaly oui c'est vrai qu'on a droit aux bandelettes ! mais en quantités limitées du coup ! je prendrai mon autre lecteur de toute façon, mais bon c'est l'aspectdu capteur qui me fait peur, la pénurie et le fait qu'on soit limités en quantités, j'ai l'angoisse dem anquer
C'est intéressant ce que tu dis sur l'aspect visible, je sais pas pourquoi ça me gêne...Je parle librement du diabète si j'en ai l'occasion et je m'en fiche un peu (je fais mes dextros au restau, en public, je m'en fous total, les piqures d'insuline pareil, j'ai pas à avoir honte de tout ça) mais le côté du capteur ben c'est que même quelqu'un qui ne me connait pas peut savoir qu'il y a quelque chose qui cloche. Et cet aspect me dérange un peu, je suis diabétique et je le vis bien tant mieux, mais pour moi la santé relève de la vie privée et intime malgré tout, on choisit de la montrer (par ex au restau comme je disais avant) ou pas, la j'ai pas d'autre choix que ça se voie.
Je sais pas c'est peut être moi qui ait encore un cap à passer, mais je suis de nature assez secrète alors ça m'agace qu'on puisse savoir quelque chose de moi à mon insu (ouais je suis un peu psycho je crois) et puis j'ai un métier tel que j'ai pas envie de montrer quoi que ce soit d'intime ou qui pourrait, dans la tête des gens, être une faiblesse (alors que non, mais bon, je vois bien le changement de regard de certaines personnes quand elles apprennent pour ldiabète)

Bref tout ceci est compliqué et décousu ^^

@Vlan. ah oui j'avais pas pensé à la logistique pompe en plus, ça commence à faire du matos à trimballer moi je pars à moto en norvège du coup va falloir que je sacrifie un bouquin au profit du diabète je crois !

 

[Vlan.]

@Thihaly Non pas de bandelettes urinaires je n'en ai jamais eu. (ça s'achète sans ordonnance ?)
@-June- haha oui en moto, va falloir sacrifier qqchose pour laisser de la place au matériel^^
Et idem, le regard me "gêne" davantage par rapport à mon métier, même si je sais que ça se passera bien dès lors que j'aurai expliqué pourquoi je porte tout ça sur moi. C'est voyant, ça appelle l'oeil... Mais c'est tellement un confort pour moi, que je passe tout de même au-dessus. Et ça permettra peut-être à la maladie d'être plus voyante au regard de la société, car ça reste quand même une maladie très mal connue !
@Thihaly à quel âge as-tu appris ton diabète ? @-June- et moi l'avons appris très tard (si je ne me trompe pas, après notre vingtaine, en entrant dans la vie active), peut-être que ça influence notre perception ?

 

[-June-]

@Vlan. moi j'ai des bandelettes urinaires, mon diabéto me les as prescrites, c'est bien pratique (même si j'ai du m'en servir une fois mais bon !) ceci dit, avec le freestyle j'ai cru comprendre qu'il lisait les bandelettes d'acétone (avec le sang) ?
Et oui je l'ai appris tard, j'ai 28 ans (j'en avais 27 quand je l'ai appris en décembre dernier) et je pense que oui ça influe la perception ceci dit une bonne amie a moi est diabétique depuis l'enfance et se "cache" un peu aussi, je ne l'avais jamais vue faire un dextro ou faire son insuline avant que j'apprenne pour son diabète plusieurs mois après notre rencontre, et elle n'en parle pas du tout (mais on en a beaucoup discuté quand j'ai été diagnostiquée et elle a été une aide précieuse).
Mais je trouve ça bien que tu sois totalement décomplexée par rapport à ça @Thihaly et @Vlan. a raison en un sens parler de la maladie ce serait une bonne chose (surtout du DT1 qui est assez peu connu au final, les gens pensent direct au DT2 j'ai l'impression)

 

[Thihaly]

@Vlan. Oui ça peut s'avoir sans ordonnance je pense, mais l'ordonnance c'est quand même cool pour être remboursée.

J'avais 16 ans, et j'en ai pris plein la gueule au lycée donc je sais ce que ça fait d'être regardée différemment à cause du diabète, mais je sais que c'est pas moi le problème donc bon. Je dis pas ça comme un jugement hein, c'est juste que ça me rend un peu triste pour vous que vous craigniez que ça se voit, quand déjà on en chie avec les aiguilles et les hypers/hypos haha. J'espère juste qu'un jour ça vous embêtera plus du tout, vu que c'est pour toute la vie . Mais j'ai l'impression que les adultes ont quand même moins de mal avec ce genre de choses que les ados. Au lycée j'avais droit à des regards, des réflexions, des moues de dégoût, limite (et même des insultes), alors que depuis que j'y suis plus et que donc je côtoie plus d'adultes que d'ados, je n'ai jamais eu AUCUNE remarque de ce genre. Les gens s'en fichent, ou alors ils sont curieux, mais ils ne sont pas méchants et ne me méprisent pas, ne me voient pas comme faible, ni rien. J'aurais plus peur qu'on me voit faire une grosse hypo qui me fait voir des étoiles et suer comme pas possible, que de laisser entrevoir mon capteur, par exemple, parce que ben...c'est mon intimité, pour le coup, comme disait @-June-, un peu comme vomir en public haha

 

[Vlan.]

@-June- c'est bien que tu aies pu discuter avec une amie de la maladie ; je pense que ça m'a manqué il y a quelques années, mais je m'en suis bien sortie tout de même
@Thihaly je suis désolée que tu aies pu avoir autant de moqueries/insultes au lycée... Ce n'est pas l'âge tendre A l'âge adulte, nous avons davantage conscience des difficultés de la vie, nous avons un autre rapport aux maladies du fait des expériences de chacun (alors qu'à l'adolescence, on recherche la plupart du temps à être dans une norme, et les différences peuvent faire peur.. même une maladie). J'ai toujours dit que c'était une chance que le diabète me tombe sur le nez à mes 23 ans, même si ça n'a pas été facile tous les jours : sortie de la croissance, autonome... il y a des avantages, si l'on peut dire ça comme ça...

J'irai voir en pharmacie pour les bandelettes acétone (avec freestyle si ils les ont reçues, sinon je débourserai 6 ou 7 euros si il le faut pour des bandelettes urinaires)
J'aimerais énormément que le diabète de type 1 soit plus connu. Il est fatiguant de toujours l'expliquer.

 

[Vlan.]

Une petite question avant que j'ai le temps de raconter mes ressentis sur mon (presque) premier mois avec le freestyle et la pompe.

Avez-vous une différence de glycémie entre le freestyle et vos dextros ?
J'ai changé de freestyle hier soir (car l'autre s'est décollé après 12 jours de pose + tergaderm) et il y a jusqu'à 20 de différence. (exemple : 89 au doigt, 70 au freestyle). C'était pareil avec l'autre, mais ça allait dans le "bon sens" (dextro toujours plus basse que le freestyle). Ca vous le fait ?
J'avoue qu'entre le fait qu'il ne tienne pas bien et ces différences, je ne suis pas encore pleinement emballée.
Vous êtes peut-être encore en vacances

 

[Thihaly]

@Vlan. Coucou ! Oui il lui faut un peu de temps pour donner des glycémies qui se rapprochent le plus de la glycémie capillaire. Sachant que la glycémie dans le liquide interstitiel a environ 10min de retard sur la glycémie capillaire de toute façon. Genre si tu t'es resucrée tu verras peut-être plus vite l'effet au doigt qu'au capteur. Mais l'écart ne doit pas rester énorme (après un ou deux jours grand max) sinon c'est qu'il y a un souci. Ce que tu peux faire c'est poser ton nouveau capteur quelques heures avant la fin du dernier (donc sans l'activer), ce sera toujours des heures de glycémies fausses en moins !