Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
5 Mars 2014
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hello hello, je sais pas trop si je peux poster ici, dites moi si ce n'est pas approprié.

y'a deux ans j'étais bien décidé à arrêter d'avoir mal, puis j'ai eu peur donc j'ai pas fait ce qu'on me demandait (faire une écho, des prises de sang et toulebordel).
J'ai commencé à prendre de l'antadys le premier jour de mes règles dès les douleurs et ça m'allait comme ça, j'ai commencé à me dire "mouais j'ai pas SI mal que ça, ça passe" voilà.
Pour résumer j'ai jamais eu mal avant mes 18ans, je sentais même pas que j'avais mes règles, au point d'oublier de prendre des protections, puis les douleurs sont arrivées, de temps en temps, ça allait (j'ai une bonne tolérance à la douleur), puis tout le temps, mais pendant 1jour puis ça allait, puis pendant plus longtemps, de plus en plus fort au fil des années... Et maintenant à 24ans, c'est un enfer, j'ai mal avant, pendant, et après mes règles, j'ai mal après les rapports (surtout ceux après les règles) et c'est à pleurer, c'est pas une expression j'en pleure vraiment, j'ai l'impression que l'intérieur de mon ventre s'écrase sur lui même, c'est une douleur très vive sur le coup puis persistante. Les médicaments classiques tels spasfon et consort, ça fonctionne plus du tout, ça gâche ma vie, me déconcentre pour travailler (j'ai encore jamais demandé d'arrêt mais je suis pas loin), m'empêche d'avoir des activités physiques...
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Je ne sais pas ce que j'ai, le dernier médecin que j'ai vu penchait plutôt pour l'endométriose, mais j'ai pas vérifié par peur et je me disais que j'étais une chochote, que fallait que j'arrête de me chercher des problèmes... Enfin c'est encore ce que je me dis, je me demande vraiment si je suis légitime à aller voir un gynéco (je le vois le 26), si j'exagère pas un peu, si avoir mal pendant les règles c'est pas normal, si pendant les rapports c'est pas juste parce qu'on y va trop fort, et que c'est juste parce que je me focalise sur la douleur. Je ne sais plus du côté où je dois me ranger, est-ce que je peux faire partie de celles/ceux qui souffrent vraiment ? Est-ce que je fais partie des chochottes qui se cherchent des problèmes ?

J'ai peu de personne pour en parler, il y a ma sœur qui me soutiens, mais je n'ai pas beaucoup d'amiEs et mon Monsieur ne comprend pas que je souffre vraiment, donc la douleur est aussi mentale et j'ai pas du tout le moral, je déprime beaucoup.
 
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Réactions : Black Phillip
14 Septembre 2012
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@Biscottine Je te conseille vraiment de vérifier au cas où. Comme ça si tu as quelque chose ce sera pris en charge. Je pense qu'il vaut mieux faire des tests "pour rien" que passer à côté d'un problème et finir par le prendre en charge trop tard.

Perso je ne me suis jamais demandée si je pouvais avoir de l'endométriose parce que je pensais que j'avais pas suffisamment de douleurs pendant mes règles. J'ai mal pendant les rapports sexuels quand la pénétration est "profonde", mais j'ai attendu d'avoir 26 ans (soit 10 ans après le début de ma vie sexuelle et l'apparition de ce symptôme), pour en parler à une gynéco, je pensais que c'était "normal"...
Bref, hier j'ai passé une IRM pelvienne que j'attendais depuis plus d'un mois, je pensais avoir les résultats tout de suite après mais en fait non il faut attendre qu'ils les envoient au médecin et tout. J'ai réussi à accélérer le processus et du coup aujourd'hui j'attend que ma gynéco me rappelle pour me donner le résultat, je suis pendue à mon téléphone et je suis super angoissée. En plus j'ai remarqué que j'ai mal à l'ovaire gauche quand j'appuie dessus, et je sens comme une boule, je pense que j'ai un kyste ou quelque chose à l'ovaire gauche.
En plus de ça je fais pipi super souvent et j'ai peur que ce soit encore un symptôme d'un truc qui va pas dans cette zone là, j'imagine toujours le pire, j'ai trop traîné sur internet je crois.
J'ai des troubles digestifs depuis bien 6 ou 7 ans, je pense que c'est l'intestin Irritable (c'est ce que m'avait dit mon gastro), mais si il faut je vais apprendre que c'est à cause de l'endométriose, ou alors j'ai les deux en même temps je sais pas trop. Bref, gros stress. J'espère qu'au moins ce sera l'endométriose et pas un autre truc, parce que je me suis préparée psychologiquement pour l'endométriose, et puis en soit c'est pas SI grave quand on a la chance comme moi de ne pas avoir de douleurs. Le truc assez difficile c'est si je suis infertile mais bon. J'essaye de pas mettre la charrue avant les bœufs mais j'ai trop de symptômes, et je suis presque persuadée d'avoir un truc à l'ovaire gauche, uhhh.
J'espère que la gynéco ne va pas oublier de me rappeler et que je pourrais avoir les résultats aujourd'hui, je sais que l’hôpital lui a envoyé un compte rendu de l'IRM par mail tout à l'heure. J'espère qu'au moins ça va être la fin de mon attente et que je pourrais être fixée sur un truc.
Et je me dis qu'en soit il y a bien pire que l'endométriose, je me dis que c'est pas la fin du monde et qu'on peut bien vivre avec.


Edit : J'ai eu mes résultats d'IRM et j'ai une endométriose au niveau des ligaments de l'utérus et je sais plus où d'autre près de l'utérus, genre derrière à la jonction avec le système digestif je crois, et j'ai aussi de l'adénomyose :tears: :goth:
Par contre selon ma gynéco mes ovaires sont normaux et les autres organes aussi. J'ai pris RDV avec un spécialiste le 10 janvier (pas de date avant...) Ma gynéco m'a dit qu'ils feront p-e une coloscopie pour vérifier si j'ai pas de l’endomètre dans le système digestif mais pas forcément, elle m'a aussi dit que j'ai pas besoin de me faire opérer normalement comme j'ai pas de symptômes qui m'invalident au quotidien.
Elle pense que mon intestin irritable est un truc distinct de l'endométriose.

Bref, voilà. Je m'y attendais. Sur le moment j'étais soulagée d'être enfin fixée sur ce que j'ai. Heureuse d'avoir un truc bénin et pas une maladie plus grave.
Mais là quelques heures après j'ai un peu le contre coup, je me dis que quand même l'adénomyose + l'endométriose ça rend pas le terrain hyper favorable pour y mettre un embryon. Je connais pas le stade de la maladie (et je le saurai pas avant Janvier). Et apparemment l'adénomyose ça rend la nidification du fœtus difficile, augmente les risques de fausse couche, d'avortement et tout.
Donc là je réalise encore pas trop, mais j'essaye d'envisager que peut-être que je ne pourrais jamais avoir d'enfant biologique, voire jamais d'enfant du tout vu la difficulté des procédures d'adoption etc, et puis aussi je suis pas sûre pour l'instant de vouloir adopter. C'est un peu déprimant parce qu'avoir un enfant c'est un truc qui me tient à cœur.
Mais j'essaye de me rappeler que plein de meufs ont vaincu des trucs bien plus difficiles que ça, genre des cancers etc, et que finalement avoir un enfant c'est pas primordial.

Là j'essaye de pas trop me focaliser sur mes sensations parce que sinon je psychote. Genre là j'ai mal au bas du dos et j'imagine plein de trucs genre des atteintes de la colonne vertébrale des problèmes de reins bla bla. Je crois que je suis un peu hypocondriaque.
:erf:
 
Dernière édition :
31 Octobre 2014
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@Oriane- J'ai vu ton message un peu trop tard. J'espère que ton opération s'est bien déroulée, repose-toi bien :fleur:

@Black Phillip Je sais que la nouvelle est dure à encaisser même si au fond on espérait être diagnostiquée. On a à peu près le même parcours, après une IRM à 26 ans, on m'a diagnostiqué une endométriose profonde (au niveau des LUS aussi) et une adénomyose ! Lors des dernières consultations avec ma gynéco, elle m'a un peu alertée sur mon âge (j'ai 28 ans) en me disant qu'après 30 ans ce serait compliqué avec la maladie. Qu'il fallait faire des tests de fertilité avec mon compagnon et que si les tests étaient mauvais de passer direct par la case FIV. Elle refuse de m'opérer car l'opération est lourde et vu la localisation de mon endométriose il y a un risque d'incontinence ... :erf:. Mais tout ça ne reste que des "peut être que", je garde espoir car beaucoup de femmes ont quand même pu avoir un enfant malgré la maladie !

Concernant ton mal de dos, je te conseille de voir un osthéo (d'ailleurs quand on a une endo c'est conseillé d'en voir un). J'ai souvent des maux de dos et mon osthéo m'a dit que ça avait un lien avec l'endo. Tout comme mes soucis digestifs. Finalement tout est un peu lié.

Bon courage en tout cas à toutes celles qui soupçonnent d'être malade, celles qui viennent de le découvrir et celles qui font tous les jours avec :calin:
 
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Réactions : Black Phillip
28 Novembre 2015
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Salut à toutes,
Hier je suis allée voir ma gynéco sous les conseils de mon medecin traitant car
, je cite « c’est pas normal d’avoir mal comme ça pendant ses règles », sauf que j’ai TOUJOURS eu mal donc pour moi c’est « normal ». Elle pense fortement à de l’endométriose et m’a dit que ce n’est pas normal d’avoir mal en dehors des règles(durant la periode d’ovulation principalement (même si je n’ai plus d’ovulation avec la pilule)) le mois dernier je suis allée aux urgences tant j’avais mal. Donc echo pelvienne et teste urinaire et si on ne voit rien, une IRM pelvien. Et elle m’a parlé de mon intestin aussi mais je n’ai pas compris pourquoi il est sensible ?
Pis elle m’a donné autre chose que de l’antadys qui n’a jamais marché...elle m’a donné du lamaline. Ca mets du temps à faire effet, ca ne fait pas effet longtemps MAIS au moins ça attenue un peu la douleur!
Et elle n’a pas pris le temps de m´expliquer ce qu’etait l’endométriose :dunno:

Je suis larguée :ko:
 
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Réactions : Black Phillip
14 Septembre 2012
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@Oiseau L'endomètre c'est la muqueuse à l'intérieur de l'utérus, tous les mois quand on a ses règles et qu'on est "normale" (pas d'endométriose), l'endomètre qui ne sert à rien puisqu'il n'y a pas de grossesse est expulsé avec le sang menstruel.
Quand on a l'endométriose par contre, par on ne sait quel sort démoniaque, au moment des règles il y a de l'endomètre qui décide de faire un trajet WTF et qui part dans le ventre au lieu d'être expulsé normalement. Du coup il peut se retrouver sur l'utérus, à l'intérieur du muscle de l'utérus (adénomyose), ou dans le colon, sur la vessie etc (plus rarement).
ça fait que ça fait mal, et qu'à chaque fois qu'on a nos règles ça recommence et ça s'accumule.

Les problèmes éventuels que ça peut causer : douleurs, douleurs pendant les rapports sexuels (soit ponctuellement lorsque la pénétration est très profonde et touche le col de l'utérus si on a de l'endomètre dessus par exemple, soit tout le temps, mais je sais plus pour quelle raison), troubles digestifs, mal de dos / douleurs aux lombaires, parfois infertilité / difficulté à tomber enceinte, risques de fausse couche x2 SI on a de l'adénomyose (c'est plus rare mais moi j'en ai par exemple).
Mais il faut savoir que certaines femmes ne rencontreront absolument aucun problème pour avoir des enfants ou pendant la grossesse malgré l'endométriose, en fait on ne peut pas savoir avant d'avoir essayé.

Les solutions : suivi gynécologique, prise de progestatif en continu pour stopper les règles et diminuer voire stopper les douleurs, opération chirurgicale pour détruire les foyers de l'endométriose si les symptômes sont trop invalidants et/ou si c'est nécessaire pour obtenir une grossesse.
SI infertilité : opération, PMA, adoption
+ selon moi : - faire du sport ça aide à avoir moins mal,
- faire des étirements et du gainage tous les jours si on a mal au dos, ça diminue voire supprime le mal de dos,
- depuis que je ne mets plus de tampons pendant mes règles, mes règles sont BEAUCOUP moins douloureuses et désagréables,
- voir un gastroentérologue si problèmes digestifs
- NE PAS lire des trucs sur internet (à part sur Madmoizelle:innocent:), parce que sinon ça fait angoisser pour rien.

Bien se rappeler que c'est bénin et que ça ne met pas la vie en danger, se rappeler qu'il y a des solutions pour tous les problèmes que ça peut causer : si on veut des enfants et si on a des problèmes d'infertilité (ce qui n'est pas du tout systématique) il y a des moyens d'en avoir, si on a mal il y a des solutions pour diminuer ou stopper la douleur, c'est bénin.

Courage à toi, pour l'instant on n'est pas sûr/e/s que ce soit ça.

Et l'endométriose peut créer des problèmes digestifs, d'où peut-être le fait qu'elle t'aies parlé de ton intestin "sensible".
Mais il faut aussi savoir que le syndrome de l'intestin irritable (que j'ai aussi), à une symptomatologie proche de l'endométriose, je te conseille d'aller voir un gastroentérologue si tu as des problèmes digestifs ou des doutes.
Pas de panique en tout cas le SII est bénin aussi.
 
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Réactions : sweetonic et Jukeuh
28 Novembre 2015
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Merci pour ta réponse super complète!
Je ne savais pas que le sport aidait! Pour moi c'était totalement le contraire et au moment des règles je suis plutôt du genre à comater sur mon lit/canapé avec une bouillotte, la télé ou l'ordi et le copain haha.
Mais sinon ce qu'elle m'a donné comme médicament, ça marche plutôt bien car hier j'ai pu aller faire une bowling! Le problème c'est que ça met du temps à être efficace et ce n'est pas efficace longtemps. Pourtant c'est assez fort, alors ça m'énerve un peu que même ça, ça ai du mal à agir!
Et je ne savais pas que l'endométriose pouvait causer des douleurs durant les rapports car j'ai mal lorsque ça va ''trop loin'' et j'ai toujours pensé que c'était ''à cause'' de mon copain qui allait trop loin et que ça faisait ça à tout le monde :hesite:!
Je suis vraiment très mal renseignée!
Mais la gynéco m'a bien dit que c'était bénin par contre, elle a bien insisté dessus!
Et quant à l'intestin sensible je n'ai aucun problème digestif donc c'est pour ça que je me posais la question:dunno:

En tout cas, merci encore @Black Phillip :fleur:
 
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Réactions : Black Phillip
28 Septembre 2011
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Mulhouse
Salut les endogirls,
Post-op coelioscopie + 2 ans bientôt, endométriose péritonéale, une lésion sur la partie haute de la paroi recto-vaginale jusqu'au cul de sac de Douglas et une dizaine d'autres sur les ligaments larges de l'uterus + adémonyose dont col touché, je me fais mon petit bilan... Mon traitement "miracle" (disons le seul qui fonctionne sur moi parmi ceux que j'ai testé) NuvaRing (anneau vaginal contenant progestatif et estrogène). Plus ou peu de douleurs, rarement (2-3 fois dans l'année écoulée et petites douleurs en comparaison). Règles courtes. Par contre un retour des diarrhées (glam!) depuis quelques mois et toujours zéro libido (peut être psychologique, mon pauvre mari pète un plomb). D'ailleurs, parmi vous, y en a qui ont ce problème de libido ? Pas envie de sexe, mais alors pas du tout, genre je préfère allez faire mes comptes ou faire le ménage que de m'envoyer en l'air ? Ça me travaille beaucoup ça aussi... et j'ai peur que ça mette mon couple en danger. Il comprend, on en a souvent parlé, mais je me sens tellement coupable ! Y a-t-il des madz qui passent par là ? :sweatdrop: :stressed:
 
6 Janvier 2015
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Bonjour les endogirls !
J'ai des petites questions... J'ai des problèmes de santé assez sympathiques depuis quelques mois : envie pipi tout le temps, douleur pendant l'orgasme et quand mon copain "va trop loin", gonflement anal, maux de dos et j'en passe. Pour tout ça, ma gynéco et un médecin radiologue que j'ai vu aujourd'hui pour mon dos commencent à me parler d'endométriose. Mes problèmes ont commencé par une vive douleur dans le bas ventre, comme une brûlure, qui a duré quelques jours (et qui m'ont conduite aux urgences parce que ça faisait vraiment mal). C'était hors règles je précise et depuis je n'ai plus de douleurs particulières à cet endroit là. J'ai aussi une sensation de lésion au niveau de ce que je localiserais vers l'utérus/le périnée... comme un peu l'impression d'avoir un tampon mal mis mais plus haut. Est ce que l'endométriose peut provoquer ce genre de sensation ? Est ce que quand vous parlez de douleur, ça ressemble à une brûlure assez horrible au bas ventre ? J'ai arrêté ma pilule il y a deux mois, je découvre quelques douleurs pendant mes règles, mais rien de bien méchant... Ne serais-je pas censée être pliée en deux pendant ces quelques jours ?
Désolée pour ces questions, je me sens un peu perdue (pas inquiète, parce qu'en j'en ai tellement marre de ne pas savoir ce que j'ai que je serais presque contente de ce diagnostique qui arrêterait de me faire tourner en rond). Merci d'avance pour vos réponse :fleur:
 
16 Juin 2014
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Les hôpitaux universitaires de Genève recherchent des patientes souffrant d'endométriose pour la réalisation d'une étude.
"Au moyen d’un questionnaire en ligne, l’étude ENDOFERT a pour objectif d’évaluer les besoins relatifs au désir d’enfant, au projet de grossesse et à la préservation de la fertilité des femmes souffrant d’endométriose." Si vous souhaitez vous inscrire c'est ici
 

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