Endométriose et vie quotidienne

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par Rosemary_, le 5 mars 2014.

  1. SummerBreeze

    SummerBreeze
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    @tortelette je comprends tes craintes : arrêt de la pilule, donc retour des règles et par là des possibles douleurs...
    De mon côté le spécialiste qui m'a opéré et mon gynéco m'ont tous les 2 dit qu'il n'y a pas de raisons que j'aie du mal à tomber enceinte. En théorie donc. Mais si ça prenait trop de temps, je sais que j'ai de l'endometriose et donc la prise en charge sera beaucoup plus rapide.
    Il faut voir le positif :)
    Par contre je n'ai jamais entendu que grossesse et endometriose ne faisaient pas bon ménage !
    Comme l'a dit @Mama Sara parles en peut être à un gynéco pour avoir des réponses à tes questions.
     
  2. Mama Sara

    Mama Sara
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    C'est effrayant, la vie

    @tortelette
    Oui, il existe bien des médicaments, mais j'espérais pouvoir m'en passer après l'opération. Ce n'est finalement pas le cas, dommage!
    En ce qui concerne l'hérédité: personne, ni dans ma famille, ni dans celle de mon mari n'a eu des problème pour concevoir (a vrai dire ils sont plutôt confrontés au problème inverse). Et pourtant c'est tombé sur nous. Comme quoi tout est possible! Et puis si l'endométriose est un facteur d'infertilité, ça n'en est pas forcément une cause. Tout dépend d’où sont situées tes lésions. Il y a beaucoup de filles atteintes qui sont tombées enceintes très rapidement :).

    Pour les douleurs éventuelles, n'hésites pas à réclamer une ordonnance pour un médicament. Je te souhaites que tout se passe bien :fleur:.
     
    SummerBreeze a BigUpé ce message
  3. Lunafey

    Lunafey
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    "Mon corps est celui d'une faible femme, mais j'ai le cœur et les tripes d'un roi, et d'un roi d'Angleterre !"

    Oui, au contraire même, c'est presque un traitement :cretin: ! J'ai pas les chiffres sous la main mais les rechutes d'endometriose baissent beaucoup après une grossesse, un peu comme si le corps se remettait en place grâce aux hormones de cet état (le corps est fait pour être enceinte régulièrement, pas pour avoir autant de cycles comme dans notre vie moderne, donc on arrive à des maladies de ce type liées au surplus d'oestrogènes. J'étais tombée sur plusieurs recherches du même genre sur les rates avec les cancers des mammaires, qui sont bien plus courant pour les rates qui ne sont pas fécondés pour la même raison : trop d'oestrogènes sur le long terme par rapport à ce qui est naturellement prévu. On devrait prendre la pilule en continu dès l'adolescence je pense.). A moi aussi mes chir m'ont dit qu'être enceinte dès que je le pouvais était la meilleure chose que je puisse faire pour la maladie :happy:
    (j'ai peut-être lu ça sur le topic à la base d'ailleurs)
     
    Mama Sara et SummerBreeze ont BigUpé.
  4. tortelette

    tortelette
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    Hihihi merci les filles pour votre optimisme :)
    Oui, je me suis emmêlée les pinceaux, pas endométriose/grossesse, mais rapport au fait que ça pouvait poser des problèmes de fertilité ... Bref, bon ben, y'a plus qu'à ! .... :culotte:
     
    Jukeuh et Mama Sara ont BigUpé.
  5. tortelette

    tortelette
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    Je rentre de mon rdv avec ma gynéco ! Elle m'a rassurée en disant qu'il y avait en effet des medocs pour réduire les douleurs des règles comme ceux que j'avais eu avant la pilule, mais d'autres qui font aussi bonus pour favoriser la grossesse car il y aurait dedans des bidules pour la fertilité :top:
    Et puis, comme vous le disiez ... Le plus facile pour résoudre le problème sera de tomber enceinte rapidement !
    Merci des conseils qui rassurent en tout cas ;)
     
  6. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    Quelques nouvelles. J'ai vu mon médecin en décembre pour la visite annuelle, 1 an après l'opération. (Le 1er mois, j'avais eu des douleurs atroces lors des règles, les pires de ma vie. Puis plus rien pendant 6 mois, et là ça a recommencé petit à petit, des douleurs moindres mais présentes et anormalement au dessus de la moyenne je dirais. Puis au bout d'une 10aine de mois, à nouveau des douleurs 2 fois par mois, pendant 3 jours chaque fois environ. Pas de traitement pendant 1 an, à part la pose d'un DIU progestérone "Jaydess".) Je lui ai raconté tout ça, les douleurs sont surtout niveau hanche/ovaire côté droit majoritairement, rarement côté gauche mais parfois. Il m'a fait un toucher vaginal, plus de douleurs atroces comme lors du diagnostic un an plus tôt, je ne sens rien de douloureux, c'est une victoire, car ce sont les endroits opérés, donc pas de retour de lésions à ces endroits. DIU au top, RAS. Il m'a prescrit une pillule à prendre en plus du port du DIU (pour 6 mois, 2 par jour du 5e au 25e jour afin de réduire les règles depuis 1 mois), et une IRM en espérant repérer des indices sur les images et savoir où se trouvent les éventuelles lésions. J'ai fait l'IRM ce matin. L'imagerie n'a rien donné. Le médecin avait l'air aussi déçu que moi en m'expliquant les résultats. Prochain rdv dans 1 mois chez le gynéco, je pense qu'on va partir sur un traitement (ou continuer le présent traitement) car ça m'étonnerait qu'il opère à l'aveugle. En tout cas je n'ai pas eu de règles encore et pas de douleurs ce mois ci. Voilà c'était les news ! J'espère que tout le monde va bien et se sent bien ! :fleur:
     
    Lunafey a BigUpé ce message
  7. Lunafey

    Lunafey
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    "Mon corps est celui d'une faible femme, mais j'ai le cœur et les tripes d'un roi, et d'un roi d'Angleterre !"

    On est d'accord qu'une douleur neuropathique ne peut pas créer de gonflement ? Parce que mon ovaire il gonfle quand j'ai mal, mon copain confirme que c'est pas moi qui imagine.
    Alors pourquoi il a rien vu à l'écho alors qu'avant on voyait très bien ? Il était trop petit ? Et si j'avais un kyste et qu'il grossissait comme avant ? Le temps que j'ai un nouveau rendez-vous il peut bien prendre encore du poids... J'en ai marre, je veux savoir pourquoi j'ai mal, je veux savoir si l'endo revient... Mais comment elle pourrait revenir alors que j'ai plus de règles ? :sad:
     
  8. Feah

    Feah
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    @Lunafey De ce que je sais non normalement la douleur neuropathique ne provoque pas de gonflement... Par contre l'inflammation environnant ton ovaire peut faire gonfler. Ca peut aussi être ton côlon qui passe par là, si t'as un colon irritable ^^
    Après l'écho, c'est super opérateur-dépendant (qui dépend de la personne qui fait l'échographie) donc un kyste pourrait passer inaperçu (ce que je ne te souhaite pas !!!).
    On a pas de traitement miracle, on connait pas les mécanismes du coup ça peut revenir même sans règle. C'est juste une tentative de contrôle. Comme on ne sait pas vraiment comment cela fonctionne les médecins font ce qu'ils peuvent...
    Ce qui est pas mal et qui m'a beaucoup aidée personnellement c'est l'ostéopathie. Il y a des ostéos spécialisés dans le périnée qui te font des touchers vaginaux et rectaux pour rééquilibrer tes ligaments, détendre tes organes. C'est pas une partie de plaisir, t'y vas pas en courant mais ça fait vraiment du bien, je me sens bien plus "détendue" qu'avant et les douleurs de fond ont diminué.
    J'espère que tu auras vite un rdv pour être fixée :)


    Pour ma part je sors enfin la tête de l'eau après une période horrible. On a changé mon traitement qui était beaucoup trop lourd pour moi, je ne le supportais plus (bouffées de chaleur, +10kg...) et ça m'a fait saigner pendant 2 semaines en continu. La douleur était si intense que j'avais du mal à me lever et à bosser. Là ça commence doucement à s'arrêter, j'ai pu reprendre mon stage, bosser mes cours.
    Je hais cette maladie. Je déteste le fait d'être malade. Je déteste le fait d'annuler tous mes rdv en dernière minute si je suis fatiguée ou si j'ai mal. Je déteste avoir le souffle coupé en pleine promenade car la douleur revient à forcer de marcher et de tirer sur des ligaments. Je déteste ne pas savoir quand la douleur va s'arrêter. Quand t'as la grippe ou une gastro, c'est chiant mais au moins tu sais que ça va passer. Là on peut juste attendre et prier saint Trita pour que ça finisse par s'arrêter. Putain.
    (désolée pour le coup de gueule mais ça fait du bien)
     
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  9. Blurp.

    Blurp.
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    .

  10. Feah

    Feah
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    Lunafey et Blurp. ont BigUpé.
  11. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    Mon gynéco ne sait plus comment m'aider car je ne supporte pas grand chose. Là j'étais sous Lutéran, pilule progestative que je prenais en double (2 par jour) pendant 25 jours / 30, en addition à mon DIU Jaydess. Plus de règles, c'était le but afin de stopper les petites lésions restantes de saigner et de s'aggraver. Mais maux de tête, sautes d'humeurs, bouffées de chaleur, et toujours des douleurs du côté de l'ovaire droit, où il n'a pas pu opérer lors de la coelioscopie, mais rien à l'IRM. Donc là il m'a dit d'arrêter la pilule, en espérant que le DIU suffira à garder les règles au repos, et pour mes douleurs lorsque c'est pas supportable et que ça dure longtemps, anti-inflammatoires. Comme c'était le traitement le plus léger ce Lutéran, et que je ne supporte jamais rien, c'était la seule chose qu'il pouvait me proposer apparemment.

    En dehors des effets secondaires de la pilule, c'est vrai que je vais mieux, comparé à avant l'opération. Mais ces douleurs de l'ovaire (enfin j'en sais rien si c'est l'ovaire, mais c'est dans la zone), me font vraiment très mal quand elles se manifestent. Parfois d'un coup éclair de douleur, quelques secondes et ça repart comme c'est venu. Parfois une douleur moins forte, sourde, mais qui dure, qui dure, 24h... Là ce sera le moment de prendre un anti-inflammatoire.

    Il m'a dit qu'il est probable qu'un jour (genre dans 10 ans ?) je nécessite une nouvelle opération, mais il est possible qu'entre temps les petites lésions se résorbent, si plus de règles pour les entretenir. Donc je croise les doigts !!

    En attendant, je me demande, devrais-je demander à congeler mes ovocytes ? Je ne sais pas si certaines se sont posées la question ou même l'ont fait ? Je voulais en parler à mon gynéco, mais j'ai oublié, super...
     
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  12. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    Ahah, bingo, le docteur m'a dit "non non, le DIU suffira, vos règles ne devraient pas réapparaître ça ira". Règles depuis hier. Douleurs +++++. Youpi. Un Biprofénid tous les 2 jours depuis 6 jours.:scream: :stressed: :mad:
     
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