Endométriose et vie quotidienne

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par Rosemary_, le 5 mars 2014.

  1. happykali

    happykali
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    Pi pou pi pou pi pou pi pou

    Hello a toutes!

    J'ai une petite question. Je vais devoir être opérée pour un nodule d'endométriose situé près du colon et j'aurais voulu savoir, déjà, si l'une d'entre vous avait déjà été opérée dans cette zone là? Mon gynéco ma dit que c'était une opération un peu délicate.

    Et aussi si quelqu'un sait plus ou moins combien de temps je vais devoir rester à l'hopital? Je vais me faire opèrer dans une autre ville que celle ou j'habite et je déprime d'avance d'être loin de mes repères...

    J'ai déjà été opérée mais seulement pour des kystes aux ovaires (ils ont profité de l'opération pour enlevé des adhérences et tutti quanti), et je suis restée 3 jours à l'hopital (4 la 2e fois). Mais j'ai jamais été opérée pour un nodule...

    Merci d'avance! Bisous bisous
     
  2. Mam'zelle_Ally

    Mam'zelle_Ally
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    Photoshopeuse

    Bonjour à toutes, je me permet de poster ici car j'ai quelques questions. Je ne vous demande pas de poser un diagnostic mais je m'interroge sur certains symptômes de la maladie qui pourrait correspondre, je m'explique :
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    En tout plein de courage à toute et merci pour vos réponses :)
     
  3. SummerBreeze

    SummerBreeze
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    @Mam'zelle_Ally : Si tu as un peu parcouru ce topic sur l'endometriose, tu as du lire qu'il y a autant de symptômes que de femme. Et que l'intensité des douleurs n'a pas de corrélation avec la gravité de la maladie. Par exemple il est tout à fait possible de n'avoir aucune douleur mais une endometriose à un stade avancé qui se découvrirait lors d examens dans un contexte de difficulté à concevoir.

    Il est donc très difficile de te dire si oui ou non les symptômes que tu décris sont en lien avec l'endometriose.
    Je te conseillerais de prendre rdv avec un gynéco, voire un spécialiste de cette maladie pour en savoir plus.

    N'hésite pas si tu as d'autres questions :fleur:
     
    Lunafey a BigUpé ce message
  4. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    @Cagliary : Pareil que les autres, mes douleurs pendant les rapports étaient très aigues, d'un coup BAM HIIIII OUTCH ! Comme si tu t'enfonces un baton dans le bide mais en pire j'imagine vu l'endroit. Ah je sais ! Quand tu te cognes le petit doigt de pied dans le pied du lit ou de la table, tu sais ? Ben ça fait pareil comme douleur mais dans le vagin ! Youpi :d J'avais un mouvement de recul quand ça arrivait, du genre je retire le phalus en reculant, mince la tete de lit est là ! mdr

    @happykali : Je n'ai pas été opérée du colon (et je croise les doigts pour que ça n'arrive pas), peut-être d'autres ont posté à ce sujet dans les messages précédents du topic, je t'invite à chercher (fonction recherche ciblée sur le topic) ou à relire les messages dans l'ordre chronologique :) Bon courage en tout cas, ça n'a pas l'air facile tout ça !

    @Mam'zelle_Ally Je rejoins ce que @SummerBreeze t'as écrit, mais j'ajoute que ça y ressemble déjà fortement ce que tu décris. Dans de nombreux cas on retrouve tous ces symptomes. Je dis ça, je dis rien ! Dans tous les cas, va voir un gynéco, énumère lui tout ce que tu ressens, puis dis-lui que tu as l'impression que ça pourrait être de l'endométriose. Tu verras bien ce qu'elle/il dit. Le gynéco te fera certainement un toucher vaginal pour tâter les zones et déterminer s'il y en a des douloureuses. Puis te fera une échographie (ou ordonnance pour la faire faire). Puis peut être IRM. En général ça se passe comme ça. S'il n'y a pas de toucher ou autres examens, ou si le médecin ne te prend pas au sérieu, va voir un spécialiste de l'endo, si tu n'as aucune idée de comment trouver un spécialiste ou s'il n'y en a pas listés près de chez toi, va voir un autre gynéco de toute façon, car beaucoup réagissent différemment (certains connaissent tout de meme bien l'endo, certains se documenteraient puis te recontacteraient, d'autres te guiderait vers un confrère, etc).
     
    #304 Jukeuh, 27 avril 2017
    Dernière édition: 27 avril 2017
  5. soraya14

    soraya14
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    Black Phillip a BigUpé ce message
  6. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

  7. Eternally

    Eternally
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    «Tu ne traverseras jamais l’océan si tu as peur de perdre de vue le rivage» – Christophe Colomb

  8. Vpommes

    Vpommes
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    Bonjour, je débarque seulement sur ce sujet car tout ça est tout nouveau pour moi ! J'ai lu tous les posts depuis l'ouverture du sujet, et je dois dire que je suis assez surprise des différences de traitements !

    J'ai 26 ans, et en décembre j'ai décidé d'arrêter la pilule, car après presque 10 ans, ça n'allait plus du tout, j'ai essayé au moins 8 pilules différentes, et la dernière, en continu, a fonctionné 10 mois, pour ensuite me donner des effets secondaires insupportables, comme les autres. Alors stop, plus de pilules ! Je voulais me faire poser un stérilet en cuivre, mais suite à des rebondissements dans mon couple ( je t'aime je t'aime plus) le projet a été reporté. Et tant mieux finalement. Depuis l'arrêt de la pilule, mes cycles sont très réguliers, mais à chaque fois que j'ai mes règles, les douleurs sont terribles. Une fois, j'ai vomis de douleur toute une journée, une autre j'ai du aller aux urgences pour qu'ils calment ma douleur ... Etc. J'avais déja eu sous pilule il y a quelques années de grosses douleurs, aléatoires, et assez rares.

    Mais depuis quelques mois, pour aller au toilette pendant mes règles, j'en suis à souffrir tellement, à hurler de douleur limite, avec l'impression que mes intestins se déchirent ... Sympa.

    Du coup j'ai décidé d'aller voir une gynéco, car avant, mon medecin traitant s'occupait de mes frottis et de ma contraception. Elle m'a vu, elle m'a fait une écho et n'a rien trouvé, et m'a dit d'aller faire une IRM pour éliminer l'endométriose. Pour elle, ce n'était pas ça.


    J'étais plutôt rassurée de savoir qu'elle ne pensait pas que c'était ça. Et pourtant, après tout le sympathique procédé pour une IRM pelvienne ( l'horreur), le diagnostic est tombé, endométriose profonde etc etc en langage scientifique à n'y rien comprendre. J'étais en larmes, en panique.

    J'ai réussi à avoir un RDV chez ma gynéco assez rapidement ( moins de deux semaines) car j'ai exigé de la voir rapidement, même si la secretaire m'avait proposé un RDV dans plus d'un mois. J'y suis donc allée aujourd'hui. Elle a été très bien, m'a énormément rassuré.

    Elle dit que mon endométriose est avancée, mais qu'elle ne touche que le derrière de l'utérus, en contact avec mes intestins donc. Mes ovaires et tout le reste sont intacts. Je lui ai dit que j'avais peur de ne pas réussir à avoir d'enfants, surtout que ce n'est pas au programme car je vais me séparer de mon compagnon. Elle m'a dit de ne pas me stresser à ce propos, que l'on verra le moment venu et que beaucoup de ses patientes n'ont jamais eu de problèmes malgré l'endométriose. Bon, d'accord, j'arrête de paniquer.

    Elle savait que je ne supporte pas la plupart des pilules que j'ai essayé, alors on a trouvé un compromis. Plutot que de me donner des hautes doses d'hormones, elle veut me poser un DIU hormonal, Jaydess je crois, pour un dosage local on va dire. Je suis assez rassurée, car les doses sont bien moins élevées que pour des pilules ou des traitements hormonaux pour l'endométriose. Elle doit me le poser d'ici deux semaines et me revoir deux mois après pour voir si je le supporte. Sinon, elle me mettra en ménopause artificielle et ça me fait très peur, ça a l'air d'être très très lourd.

    En tout cas, je me sens un peu mieux, de voir qu'elle a respecté mon problème par rapport aux pilules et aux dosages hormonaux trop importants. Pour le reste, j'attends de voir comment je supporte le stérilet avant de paniquer. Si certaines d'entre vous ont eu ce genre de "traitement", pouvez vous m'en parler ?

    Merci à toutes de poster sur ce forum et de partager tout ça, c'est bien de savoir qu'on n'est pas toute seule à galérer !
     
  9. Shadowsofthenight

    Shadowsofthenight
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    je suis de retour mais pas pour vous jouer un mauvais tour

    @Vpommes Alors, je ne sais pas encore si je suis atteint•e d'endométriose ou non même si il y a des fortes probabilités que ce soit ça.
    Par contre, on m'a posé le DIU Jaydess pour mes douleurs de règles entre autres.
    Alors, pour moi, pas d'amélioration et même empirement de la douleur mais après, ça dépend de chacun•e donc peut être que toi, ça t'aidera.
     
  10. Make a wish

    Make a wish
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    .
    Ambassadrice de Ville

    @Vpommes Il s'est passé quoi pour ton IRM ? Je dois en passer une la semaine prochaine et ton témoignage m'inquiète. Je viens d'aller regarder sur internet et ca parle de spasfon en intra veineuse et de gel dans le rectum / vagin. Je m'attendais pas du tout à tout ca :tears:
    Si d'autres madz ont des retours d'expérience sur l'IRM pelvienne je suis preneuse.
     
  11. Vpommes

    Vpommes
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    @Shadowsofthenight ah d'accord, je verrais bien oui, après honnêtement je suis prête à souffrir tous les mois si au moins ca empeche le developpement de cette saloperie, je serais mal quelques jours mais si ca marche, pourquoi pas. Ma douleur pour l'instant je la gere, comparé à ce que j'ai pu lire sur ce post. Pas au point d'aller travailler mais bon. On verra !

    @Make a wish disons que l'IRM en elle même c'est de la.rigolade, mais la préparation est bien lourde. Je n'etais pas au courant. J'ai du me.faire un lavement rectal la veille de l'examen, un le matin avant. Deja bien moche. Et ensuite arrivée là bas, on te file trois seringues enormes pleines de gel et on te dit " vous en mettez deux dans le rectum et une dans le vagin, je reviens vous voir dans 5 minutes" ... Alors t'es bien contente quand tu peux rentrer chez toi et te poser. Je me sentais pas bien après tout ca, je me sentais sale. Après faut se dire que c'est un examen et puis voila, ce n'est pas agréable, juste un mauvais moment à passer...
     
  12. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    Whoooaa, pour mon IRM on m'a rien fait de tout ça (ni injection de gel, ni lavements), je suis choquée, je me suis juste pointée, ils avaient prescrit une(des) piqûre(s) (antihistaminique et une teinture je crois ou un calmant, je ne me souviens plus), qu'ils n'ont pas eu besoin de faire (aucun des deux), et c'est tout en fait... j'ai juste eu à m'allonger dans l'appareil... Je suis passée à côté d'un truc bien chiant on dirait ! Ah mais maintenant que j'y pense, mes clichés étaient plus ciblés sur la droite, vu que c'était l'année qui a suivi l'intervention, et je n'avais pas eu d'IRM pour l'opération vu qu'il n'y avait pas besoin de vérifier ainsi étant donné les douleurs lors du toucher.
    Merci pour ton témoignage Vpommes en tout cas !
    Je porte Jaydess depuis mon intervention il y a 1 an, et ça ne m'a pas vraiment aidé, mais disons que c'est une contraception qui ne me fait pas de mal en tout cas vu ses taux et qui n'est pas prise de tête comme des pilules.
    La gynéco ne t'a pas parlé d'intervention chirurgicale ? C'est étonnant, car Jaydess n'est pas un traitement, et ne stoppe pas les règles. C'est juste un contraceptif léger en terme d'hormones finalement. Mon gynéco m'a mis ça aussi car je ne supporte aucun traitements hormonal, en espérant que les règles restent stoppée, mais non bien entendu, elles sont bien revenues. Et les symptômes réapparaissent, mais légèrement plus ciblés. La peur de pisser est de retour, youpi les douleurs de la miction... Vivement le rdv dans 1 mois ! -_-
     
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