Endométriose et vie quotidienne

[Biscottine]

@Black Phillip et bien pour moi ça a été une mauvaise expérience déjà, je suis restée quand même longtemps, je me suis évanouie après puis le rdv que j'attendais tant du coup j'ai eu 0 solution, ça m'a demandé du temps et aussi de l'argent, tout ça pour être toujours au même point voir pire à cause de lutéran qui a trop d'effets secondaires sur moi en fait, et surtout j'ai compris que l'opération n'était pas ce qui allait me faire aller mieux ni ce qui allait être possible... Donc si c'était à refaire, je passerais pas mon IRM aussi tôt, j'essayerais d'autres pseudo traitement pour voir si je peux vivre ainsi (j'ai eu lutéran bien avant mon irm).

 

[Black Phillip]

@Biscottine Peut-être que tu peux demander un second avis médical ? Mais tu l'as peut-être déjà fait.

Apparemment il y a des centres particulièrement réputés pour le traitement de l'endométriose en France : celui de Rouen par exemple, avec des équipes multi-disciplinaires et qui proposent même systématiquement un accompagnement psychologique. C'est peut-être loin de chez toi ou à l'autre bout du pays, mais apparemment certaines patientes viennent de loin pour avoir une consultation.
Et il n'y a pas seulement le centre de Rouen en France il me semble, il y en a dans d'autres ville je crois (mais je suis pas sûre).
Je me dis que c'est bien d'aller dans un centre spécialisé sur l'endométriose. Moi j'hésite à y aller, même si ça va être logistiquement et financièrement compliqué, je me dis que ça peut être bien ne serais-ce que pour demander un second avis.
Je pense qu'avant d'accepter une opération si on m'en propose vraiment une, je le ferais pour ne pas regretter une éventuelle opération foirée (même si mon spécialiste a l'air super, je me dis qu'on n'est jamais assez prudent/e pour ce genre de choses).

J'aimerais aussi aller à des rencontres d'EndoFrance, mais j'ai l'impression que c'est pas fréquent, enfin là ça fait 3 jours que je leur ai envoyé un e-mail pour demander si il y a des réunions prochainement dans ma région, ou des rencontres pour avoir de l'info médicale, mais j'ai pas encore eu de réponse (cela dit peut-être qu'elles sont débordées de courrier).

Et pour le Lutéran, si il a trop d'effets secondaires on devrait te proposer une pilule différente, parce que ça peut te soulager (si tu n'as pas de contre indications aux pilules combinées etc, ou juste un autre progestatif).
Ce n'est pas normal si on te le laisse sans même essayer autre chose pour voir si ça diminue les effets secondaires, sachant qu'il n'y a pas que le Lutéran qui marche.
Et si jamais le Lutéran te déprime (apparemment c'est fréquent), j'ai lu que ça peut-être à cause d'un déficit en vitamine je sais plus quoi, B6 il me semble mais c'est à vérifier, que créent souvent les pilules de ce type. Et ça peut selon ce que j'ai lu vraiment aider de prendre du magnésium et de manger de façon à combler le définit en vitamine.

Voilà, peut-être que je te dis des banalités, mais je te souhaite bon courage pour tes douleurs, et je te souhaite de passer un bon samedi soir.
Tu as de la chance d'avoir ton copain qui est compréhensif et tout. Moi je suis célibataire et j'ai peur que personne ne m'accepte avec mes problèmes de santé, surtout si ceux-ci évoluent vers du encore moins glamour, c'est une source d'angoisse pour moi, mais quand je te lis ça me redonne espoir en l'humanité.

 

[Biscottine]

@Black Phillip

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[Mariko90]

@Black Phillip Alors pour te répondre, oui, j'ai une endométriose pelvienne profonde, et je crois bien que j'ai les mêmes termes que toi : sous péritonéale. En tout cas, j'ai des lésions dans le péritoine, ça je suis sûre. Il faut que je vérifie sur le compte rendu d'IRM. J'ai aussi un nodule sur le L.U.S droit. Par contre, au niveau de l'opération, je ne peux pas (pour l'instant) te répondre. Je dois voir un gynéco spécialisé dans une quinzaine de jours. Je lui poserai la question, car je ne sais pas si je dois me faire opérer pour enlever ce nodule ou non. Est-ce que c'est risqué à cet endroit, etc.
Pareil, ma vessie n'est pas touchée, mais j'ai des périodes où je vais souvent faire pipi quand même.
La nuit ça me réveille trop tôt (genre 6h du mat faut que j'aille faire pipi :/ déjà quand t'as galéré à t'endormir et que tu as du mal à te rendormir c'est relouu). Je compatis x1000 et j'espère que ça va s'atténuer pour toi.
Peut-être qu'un urologue pourrait t'aider, ou carrément aller dans un centre spécialisé. Mais vu que t'en parlais, tu es peut-être déjà allée ?

Moi aussi je songe de plus en plus à aller à une rencontre Endofrance. Je crois que ça pourrait me faire du bien de parler à d'autres personnes qui ont de l'endo. Je suis sur la région de Rennes, il faut que je vérifie ce qui s'y déroule prochainement.

Et sinon si ça peut te redonner encore un peu d'espoir en l'humanité, mon copain est aussi très compréhensif. Il l'était déjà quand je ne savais pas que c'était de l'endo. D'ailleurs, il est content que je poste sur ce forum (il n'y va pas, mais je lui ai dit que je parlais de l'endo avec d'autres madz, et il trouve ça cool parce qu'apparemment ça m'a aidé). Au début, j'étais très paumée et quand j'ai des coups de moins bien, c'est chouette de pouvoir en parler librement ici. Et y'a beaucoup de gens sympas

des bisous et bon courage !!

 

[Ephémérides]

@Black Phillip J'ai également une endométriose profonde, sous péritonéale. Je sais que mon L.U.S est particulièrement touché et je crois que j'en ai aussi dans le cul de Douglas. Il faudrait également que je regarde de nouveau le bilan de mon IRM.
En tout cas, quand j'avais vu un chef de chirurgie spécialisé de l'endo à Paris, il y a deux ans, il avait dit qu'en cas d'opération, il pourrait me retirer tout mon L.U.S et que cela ne poserait pas de souci apparemment et qu'on pouvait bien vivre sans.
En revanche, une nouvelle gynéco (car j'ai déménagé depuis) a été plus réticente concernant l'opération. Je l'ai vue il y a 5 mois environ. Elle me l'a déconseillé car elle expliquait que l'opération était lourde et qu'il y avait des risques d'incontinence. Selon elle, je dois envisager l'opération quand je souhaiterais avoir un enfant. L'opération provoquera un pic de fertilité et j'aurai alors 6 mois pour essayer de concevoir.

Concernant l'état de fatigue dont parlait une autre Madz précédemment, j'ai souvent lu que c'était un effet de l'endo. Je sais que je me sens presque toujours assez fatiguée. Je fais des nuits de 9h (mais mon sommeil est agité et je me réveille au moins une fois par nuit pour aller au toilette), et pourtant je me sens quand même fatiguée le matin. Je l'avais déjà dit auparavant, mais lors des périodes de douleurs ou de grosse crise, je suis même incapable de me lever du lit, même plusieurs heures après la crise, tant je suis épuisée.

Bon courage à toutes

 

[sweetonic]

@Black Phillip

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[Black Phillip]

@sweetonic

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[sweetonic]

@Black Phillip

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[Biscottine]

@Black Phillip

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Edit

Spoiler: Rdv gynéco

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[Mariko90]

@Black Phillip oui je suis d’accord avec @Biscottine, tu dis que c’est un rdv médical important et que c’est pas possible de le décaler. Ils vont comprendre si c’est juste pour une fois. Ne t’inquiète pas, c’est ta santé qui est prioritaire !
Gros bisous

 

[Mariko90]

Bonjour, je viens donner des nouvelles, car j'ai eu mon rdv avec le spécialiste.
Bon j'ai beaucoup attendu, il a l'air overbooké. J'étais très stressée.

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[Biscottine]

@Mariko90
C'est cool quand même comme rendez-vous ! Tu es allée où ?

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