Endométriose et vie quotidienne

[Enesque]

@Jinko

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Edit : Il y a beaucoup d'informations et de permanences dans la France au sujet de l'endométriose sur le site EndoFrance. J'ai appris plein de choses. Je n'avais jamais voulu trop me renseigner avant car je faisais un peu l'autruche ET j'ai tendance à être en panique totale rapidement.

 

[Jinko]

@Enesque

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[Black Phillip]

Est-ce que vous avez des douleurs / sensations de tiraillement localisées à un seul endroit ?
Moi c'est sur une petite zone qui pourrait correspondre à l'emplacement de mon ligament utéro sacré gauche sur lequel j'ai un gros nodule d'endométriose, mais je ne suis pas sûre que ce soit le nodule qui provoque ça et pas un autre truc que j'aurais dans cette même région de mon ventre (ovaire gauche, sigmoïde ? Je ne sais pas).

Je ressens une douleur légère à cet endroit là quand je tousse par exemple, c'est comme si ça tirait à cet endroit là sous l'effet de la contraction quand je tousse, et aussi selon mes mouvements ou ma position ça tire. (Par exemple si je fais la planche en gainage ça tire...) C'est toujours à ce même endroit que selon mes gestes je sens que ça tire sur quelque chose (peut-être sur le nodule ?)

Je m'inquiète un peu parce que j'ai l'impression que cette sensation a augmenté dernièrement, même si c'est surtout présent quand je suis enflée / ballonnée, et je me demande si c'est l'endométriose si on peut ressentir ça sur un nodule par exemple.

Parce qu'on dit toujours que les douleurs d'endométriose sont des douleurs de règles, et / ou musculaires, et / ou mal de dos / dyspareunies... mais on ne parle pas du type de sensation que je ressens ici, genre un tiraillement sur un point précis. Et je me demande si ça a un lien du coup.

Je ne vois pas encore le spécialiste pour mon suivi donc je pose la question ici en attendant, au cas où quelqu'un avec de l'endo aurait déjà ressenti ça.

 

[Black Phillip]

@Ploue C'est une adhérence non ? Quand deux organes sont collés. J'ai une adhérence entre mon ligament utéro-sacré / mon utérus et mon sigmoïde (une partie du colon), on l'avait vu l'an dernier à l'IRM, les deux (utérus et sigmoïde) sont collés.
Je me demandais si c'était ça qui pouvait donner cette sensation de tiraillement que j'ai. Je pense que ça pourrait être ça, ou alors autre chose dans le coin qui serait collé à mon utérus. Je demanderai au spécialiste.
Merci pour ta réponse, j'ai l'impression que ça peut effectivement être un problème d'organes collés les uns au autres, et quand je bouge ça tire dessus.

J'ai peur de faire du sport qui soit trop intensif et qui tire trop dessus, et j'ai peur de prendre un coup là où j'ai les lésions si je fais un sport de combat par exemple (j'aimerais faire du krav maga), j'ai peur de tout arracher , je me demande si c'est dangereux.

@Lowell Je prends du Lutéran en continu également mais ça c'est amplifié depuis. Pourtant le médecin dit que j'ai "une nette réaction au traitement hormonal". ça me rassure de savoir que je ne suis pas la seule en tout cas. J'ai eu peur que ce soit un nouveau problème qui n'ait pas de lien avec l'endo.

 

[Thad Paï]

Je ne suis pas diagnostiquée (et finalement je n'ai pas eu le temps de prendre un rdv chez un autre gynéco et je passe mon écho la semaine prochaine) mais je m'interrogeais justement sur un pincement/petite douleur qui a commencé il y a deux mois seulement. Je l'identifie vers l'ovaire droit, toujours au même endroit, c'est une sorte de pincement plus ou moins fort (aujourd'hui ça m'a fait carrément mal) que je sens parfois quand je passe de la position assise à debout. Ça me fait mal plusieurs fois sur plusieurs jours d'affilée, toujours suite au même mouvement, et ensuite ça passe.
@Black Phillip Ça te le fait systématiquement quand tu fais un des mouvements qui le provoquent ou c'est par périodes ?

 

[Black Phillip]

@Thad Paï je l'ai eu pendant 3 ou 4 jours dernièrement quand j'étais très gonflée, puis c'est parti. Si j'appuie sur cet endroit du ventre ça va me faire un peu mal, ça c'est permanent et ça dure depuis au moins 2 ans, par contre si je n'y touche pas à certaines périodes je ne sens rien malgré la toux / les mouvements que je peux faire, et à d'autres périodes (surtout quand je suis gonflée comme si j'étais enceinte, ce qui arrive environ 15 ou 20 jours dans le mois) là je sens le tiraillement.

 

[Chazou]

Bonjour

Je voudrais me faire dépister pour l'endométriose parce que mon spm et mzs règles sont de moins en moins gérables et j'ai l'impression que mes symptômes correspondent quand même beaucoup à ceux de l'endométriose... Il faut obligatoirement passer par gynécologue/sage femme ou médecin traitant ça suffit ?
Courage à touxes !

 

[Esmé.]

@Chazou Le test qui va te donner le plus de certitudes, c'est malheureusement l'IRM. Je ne sais pas si un.e médecin traitant.e peut la prescrire, par contre...

Courage !

 

[Jinko]

@Chazou Les sages-femmes ne sont pas formés à reconnaître / traiter l'Endométriose, ce n'est pas leur spécialité (par contre pour du suivis gynéco "classique" c'est très bien, iels sont très à l'écoute). Mais ce n'est pas forcément le cas de tous les gynécologues, donc tu peux soit tenter ta chance avec n'importe qui (en ne minimisant pas tes douleurs); soit tu peut demander directement à EndoFrance de te conseiller un vrai spécialiste prés de chez toi ! Les délais sont longs pour avoir des rendez-vous donc je te conseille cette dernière solution (perso j'ai erré de gynécologues incompétents en gynécologues incompétents en me disant "la prochaine fois on m'écouteras vraiment" ou "je suis trop douillette, ça va passer tout seul", résultat c'est la cata aujourd'hui (et je ne suis toujours pas diagnostiquée, je souffre et je ne sais même pas ce qui cloche vraiment chez moi )... Hâte d'avoir mon rdv !).

 

[Chazou]

@Watou @Jinko Merci pour vos réponses ! Je vais envoyer un message à EndoFrance ça sera plus simple

 

[Thad Paï]

Bon, bah j’ai eu mon écho, comme prévu il n’y a rien mais la dame m’a dit dès le début que pour ces douleurs c’est une IRM qu’il fallait faire, et l’a donc écrit dans le compte-rendu. Au moins je pourrai enfin savoir si je souffre pour quelque chose ou pour rien

 

[Ombe5814]

Bonjour

Je suis nouvelle par ici, et je vais aller voir un spécialiste pour une IRM. J'ai contacté EndoFrance et j'attends qu'elles me donnent un nom dans ma région...

D'un côté je me dis que c'est rien, que je suis douillette, de l'autre... Je n'ai pas de douleurs lors des rapports sexuels, j'en avais il y a trois ans avant de prendre la pilule (Desogestrel 75mg). Par contre, lors de mes règles, j'ai des crampes tellement violentes que mes jambes lâchent, à la fois pelviennes et lombaires. J'ai des nausées, mes intestins se vident tout seuls, parfois je dois rater le travail. Elles durent souvent entre 8 et 12 jours, et sont très irrégulières. Plus ça va, plus j'ai mal.

Par contre, elles ne sont pas abondantes, je n'ai pas mal lors des rapports, et si ça se trouve, je suis juste douillette, je sais pas... J'ai peur d'avoir une endométriose, je ne sais pas quoi en penser. C'est mon fiancé qui m'a parlé de cette maladie pour la première fois. Une amie à lui en est atteinte et mon état lors de mes règles lui faisait penser à ça.

Qu'en pensez-vous ? Vous aviez des symptômes similaires ?