Je voulais rebondir depuis un moment sur ce sujet mais je ne sais pas si c'est approprié car je ne suis plus CF mais j'ai trouvé vos derniers propos validiste, et vu qu'on est sur un forum féministe et que certains sont intersectionels, je me disais que c'était intéressant que je partage ma vision.
Je suis atteinte de handicap (lupus et polyarthrite) qui sont des pathos auto immunes donc possiblement transmissibles mais rien n'est prouvé de ce coté là (contrairement à certaines maladies où on est sûr). On sait pas s'il y a un gène en cause ou juste un terrain qui favorise le développement de ces maladies (l'hypothèse plus en faveur actuellement). Le lupus ou la poly c'est un peu le même principe que la sclérose en plaque (ça touche pas les mêmes choses, la SEP touche la moelle épinière, le lupus les organes, la peau et les articulations, la poly surtout les articulations). Ça se développe en poussées et ça nécessite un traitement à vie qui diminue l'immunité pour éviter que ton propre corps t'attaque. D'ailleurs les traitements des pathos auto immunes sont sensiblement les mêmes (avec des variantes en fonction du stade de la maladie). C'est pareil pour la maladie de Crohn aussi.
Les médecins ont remarqué que pendant la grossesse, ces pathos là se mettent en sommeil. Par contre il y a souvent un retour de poussée assez fort après. Et il y a des risques en fonction des pathos pendant la grossesse. Pour le lupus par exemple j'ai un risque de fausse couche accrue (parce que mon sang est plus épais que la moyenne et que souvent l'embryon se fixe mal), de pre ecclampsie également et de diabète gestationnel (parce que le lupus touche parfois les reins et que les miens sont surveillés). C'est pas top on entend.
Pour ce qui est du traitement, certains sont autorisés pendant la grossesse pour éviter une grosse poussée et n'ont pas d'impact sur l'embryon (c'est mon cas). Mes anti douleurs peuvent par contre avoir un impact (risque d'accoutumance du bébé à la naissance et donc d'un traitement pour lui quelques mois pour pas être en manque, à cause de la codéine). Mais si la maladie est bien en sommeil j'en aurais pas besoin.
Je trouvais déjà important de décrire tout cela pour que vous compreniez que ces maladies sont invalidantes et nécessitent un suivi, mais ça vous l'aviez bien compris.
Là où je trouve vos propos validiste (et un peu eugéniste) c'est quand vous dîtes que l'on ne devrait pas vouloir engendrer. Car les risques sont grands pour nous et le futur bébé (je parle de bébé pour le cas d'une grossesse qu'on veut mener à terme sinon j'utilise plus souvent embryon ou alien
), mais qu'aussi on risque de transmettre ça.
C'est sur que sur le cas de la transmission il y a un débat à avoir, surtout dans le cas de maladies qui entraînent forcément un décès précoces. Est-ce éthique d'interdire cela ? De l'autoriser ? Où fixer des règles et comment ? Est-ce moral pour les futurs parents ?
Tout ça c'est énormément de questions que je me suis posées et que je me pose encore. Je pense que la plupart des personnes malades se la posent aussi, déjà parce qu'elles sont posées par les médecins qui nous suivent et aussi parce qu'on veut pas transmettre des douleurs à nos futurs gosses. Je pense qu'il est important dans ce cas là d'écouter ses médecins.
Ce que je trouve validiste c'est de dire ou de penser que des personnes malades ne devraient pas se reproduire. Pourquoi nous on y aurait pas droit ? Oui on a plus de difficultés de base mais des personnes saines peuvent en avoir aussi. Déjà qu'on a beaucoup d'injonctions liées à nos pathos pour la plupart invisibles, je trouve ça injuste qu'on nous juge en cas de grossesse. Perso on a décidé (fin surtout je car ça concerne ma santé) que l'on voulait un seul gamin. En tant que couple plutôt CF à la base, on y a énormément réfléchi sur le pourquoi. Et c'est sûrement pas par peur de rester seuls. C'est plutôt pour l'envie de transmettre à quelqu'un qui va grandir à nos côtés. De partager des moments à trois. Sans s'oublier nous-mêmes. Or de questions qu'on soit aussi esclave. C'est un engagement sur le long terme, ça boulverse un duo. Mais notre vision de la vie fait que ça nous plaira. Oui clairement mon mec va plus s'investir que moi à cause de ma maladie (et ma future meuf parce que j'ai découvert que j'étais plutôt lesbienne au final mais je suis bien dans mon couple et mon mec est plutôt asexuel donc ça nous convient, juste que si un jour ça va plus les mecs c'est finit).
Oui je vais devoir arrêter une partie de mon traitement l'année prochaine, avoir une grossesse surveillait ++ (moi qui souhaite accoucher plutôt nature ça me saoule), et ça va être une galère.
Et je suis complètement d'accord avec vous que c'est un projet qui se réfléchit de base, encore plus dans le cadre d'une maladie. Et que les gens font des gosses sans avoir ces réflexions (et que notre passé de CF fait qu'on les a eu justement et que chaque couple ou autre schéma de relation devrait se les poser car faire des gosses parce que la société c'est immature). Mais s'il vous plaît ne juger pas non plus durement les personnes malades qui veulent ce cap là. Parce qu'on a déjà assez d'injonctions et qu'on a le droit de vouloir ça. Ça reste validiste.
enfin si elle pense que ça vie sera meilleure avec un enfant et des douleurs de dingue, de plus pouvoir marcher et en prime de risquer que le gosse en question vive la même chose parce que c'est héréditaire bah grand bien lui fasse
mais je ne comprendrais jamais de préférer empirer sa santé pour un enfant
