Bon ça va pas trop en ce moment. Ça fait des semaines que je me dis que je vais venir en parler ici, que ça me ferait du bien, etc. Et je n'y arrivais pas. J'ai mal, TRÈS mal en ce moment. Le bas du dos et les sacro me font à nouveau souffrir, ça a été fluctuant depuis 2 semaines j'ai été arrêtée au taf et j'étais complètement arrachée entre les douleurs et le skenan, puis y'a eu du mieux j'ai repris pour 2 jours en sachant qu'un week-end de 5 jours m'attendais derrière... bah c'est dur. Même si ça va un peu mieux c'st vraiment dur j'ai du mal à marcher, les douleurs sont là etc. J'ai vu le rhumato qui avait pas l'air super convaincu j'ai l'impression une fois sur deux quand j'y vais il me dit je pense que c'est la SPA même si pour le moment les examens le révèle pas et la fois d'après il me dit qu'il pense que les douleurs articulaires du dos viennent du Crohn. Bref il sait pas et au final je m'en fiche de savoir, ça fait bien longtemps que je sais que j'aurais pas de réponses claires sur ça avant un moment et je crois que j'y suis maintenant indifférente, je veux juste que la douleur se calme. Le jour où je l'ai vu en début daprem les douleurs ça allait je boitais pas ni rien (ça s'amplifie en fin daprem et je passe des nuits nazes, cf l'heure à laquelle je rédige ce message) bref tout ça pour dire qu'il m'a demandé pourquoi je travaillais pas, que ça me ferait du bien (?). Sincèrement je kiffe mon taf je reprends toujours des que je peux j'i même repris la semaine dernière et là je me lève dans 2h pour y aller mais sur le moment j'étais tellement mal, complètement défoncés en plus et en ayant passé une nuit presque blanche à en baver de douleurs et on me demande pourquoi je travaillais pas? Je me suis dos qu'il se rendait vraiment pas compte. Pas compte à quel point les foumeirs sont fortes. Et je pense que je suis loin d'être douillette des douleurs j'en ai connu qud même quelques unes.
Bref mon traitement immunosuppresseur n'a pas l'air de fonctionner tip top, on lavais rajouté en plus des anti-tnf pour le Crohn. Donc comme j'ai un passif pas cool avec les immunosuppresseurs (qui m'ont envoyé 3 semaines en rea avec une belle infection opportuniste qui a dégénéree) le rhumato voulait les arrêter ou5les augmenter un peu pour voir. Il voulait à la base arrêter mais bon après ma semaine hyper difficile quand j'ai entendu ça ben j'ai pleuré. Si on arrête c'st quoi l'alternative? Il paraît que le Crohn se porte très bien donc il n'est pas prévu de changer le reste de mon traitement. Il paraît que prendre du skenan (morphine) c'est pas bien, etc, etc. Mais du coup on fait quoi? C'est quoi les alternatives? Du coup bah on a augmenté un peu la dose dimmunosuppresseurs et on verra dans 3 mois... 3 mois + 3 mois +3 mois + ... ça commence à faire super long pour moi.
Ma généraliste super cool et comprehensive m'a fait un courrier pour le centre anti douleurs (juste à côté de chez moi le centre en plus) les temps d'attente sont long, j'ai déjà un premier rdv pour ma neuropathie qui est calé.
Pour la neuropathie dans ma jambe gauche (causée par une bande de contention trop serrée qd j'étais en réa et qui m'a fait aussi de beaux escarres à des endroits supers douloureux du genoux, le pli et le tibia ndlr) j'ai eu aussi du mal à encaisser récemment. Au début cette neuropathie on m'a dit que ça durerait 6 mois environ. Ça fait mal, ça fait comme des décharges électriques et surtout bah ça empêche de dormir. Donc un an et demi plus tard même si au début y avait eu du mieux dans les douleurs bah maintenant ça stagne. On m'a dit que ça pouvait durer deux ans... quand j'ai revu ma généraliste le mois dernier pour renouveller mon ordonnance pour ce truc (patch + médoc) elle m'a dit que 6 mois c'était la précision optimiste, que ça pouvait durer 3, 5 ans voir même... ne jamais se remettre...
Ça a été dur d'encaisser ça, j'aurai aimé qu'on me le dise au sortir de l'hôpital...
Ça fait plusieurs années que je passe mon temps à encaisser des trucs, la maladie, puis peut être une autre, puis la grave hospi à digérer, puis ça maintenant?
Je sais que je vais finir par accepter, ça date déjà eu mois dernier cette "annonce" et Après quelques semaines un peu en sous régime je sais que moralement ça va mieux par rapport à ça, je sais que je vais finir par accepter mais... Putain c'est ur quoi. En plus la semaine d'après cette annonce j'apprenais que le truc que je prends tout les soirs pour ça, et dont j'ai du augmenter les doses, bah ça se vends dans mon quartier genre X euros la plaquette de X mg. J'ai des voisins qui connaissent un peu tout ça et donc ils m'expliquent que les mecs ou eux même ils prennent ça, surtout en rétention, ils avalent une plaquette entière et ça fait passer les journées plus vite... Ça m'a complètement déprimé de savoir ça du coup, ça m'a rendue super triste pour eux et pour moi aussi.
Bref j'ai pas passé un mois de folie et c'est toujours pas la grande forme, vivement les vacances.
Bref mon traitement immunosuppresseur n'a pas l'air de fonctionner tip top, on lavais rajouté en plus des anti-tnf pour le Crohn. Donc comme j'ai un passif pas cool avec les immunosuppresseurs (qui m'ont envoyé 3 semaines en rea avec une belle infection opportuniste qui a dégénéree) le rhumato voulait les arrêter ou5les augmenter un peu pour voir. Il voulait à la base arrêter mais bon après ma semaine hyper difficile quand j'ai entendu ça ben j'ai pleuré. Si on arrête c'st quoi l'alternative? Il paraît que le Crohn se porte très bien donc il n'est pas prévu de changer le reste de mon traitement. Il paraît que prendre du skenan (morphine) c'est pas bien, etc, etc. Mais du coup on fait quoi? C'est quoi les alternatives? Du coup bah on a augmenté un peu la dose dimmunosuppresseurs et on verra dans 3 mois... 3 mois + 3 mois +3 mois + ... ça commence à faire super long pour moi.
Ma généraliste super cool et comprehensive m'a fait un courrier pour le centre anti douleurs (juste à côté de chez moi le centre en plus) les temps d'attente sont long, j'ai déjà un premier rdv pour ma neuropathie qui est calé.
Pour la neuropathie dans ma jambe gauche (causée par une bande de contention trop serrée qd j'étais en réa et qui m'a fait aussi de beaux escarres à des endroits supers douloureux du genoux, le pli et le tibia ndlr) j'ai eu aussi du mal à encaisser récemment. Au début cette neuropathie on m'a dit que ça durerait 6 mois environ. Ça fait mal, ça fait comme des décharges électriques et surtout bah ça empêche de dormir. Donc un an et demi plus tard même si au début y avait eu du mieux dans les douleurs bah maintenant ça stagne. On m'a dit que ça pouvait durer deux ans... quand j'ai revu ma généraliste le mois dernier pour renouveller mon ordonnance pour ce truc (patch + médoc) elle m'a dit que 6 mois c'était la précision optimiste, que ça pouvait durer 3, 5 ans voir même... ne jamais se remettre...
Ça a été dur d'encaisser ça, j'aurai aimé qu'on me le dise au sortir de l'hôpital...
Ça fait plusieurs années que je passe mon temps à encaisser des trucs, la maladie, puis peut être une autre, puis la grave hospi à digérer, puis ça maintenant?
Je sais que je vais finir par accepter, ça date déjà eu mois dernier cette "annonce" et Après quelques semaines un peu en sous régime je sais que moralement ça va mieux par rapport à ça, je sais que je vais finir par accepter mais... Putain c'est ur quoi. En plus la semaine d'après cette annonce j'apprenais que le truc que je prends tout les soirs pour ça, et dont j'ai du augmenter les doses, bah ça se vends dans mon quartier genre X euros la plaquette de X mg. J'ai des voisins qui connaissent un peu tout ça et donc ils m'expliquent que les mecs ou eux même ils prennent ça, surtout en rétention, ils avalent une plaquette entière et ça fait passer les journées plus vite... Ça m'a complètement déprimé de savoir ça du coup, ça m'a rendue super triste pour eux et pour moi aussi.
Bref j'ai pas passé un mois de folie et c'est toujours pas la grande forme, vivement les vacances.
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