Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours

[Meia]

Pfff allez tant pis je vais faire dans la victimisation mais bon. Je suis sûre que ça toucherait un homme sur dix, tout le monde serait au courant, et les médecins seraient aux petits soins.  Grrrr...

Tu n'as pas tort. Je ne souffre pas de la même maladie mais pour avoir des douleurs chroniques, j'ai pu vivre ce genre de remarques du corps médical.

- les médecins français sont très mal formés sur tout ce qui est gestion de la douleur. Pour les patients hommes comme pour les femmes, il y a un problème d'écoute et de confiance du patient, une idée répandue que la douleur n'est qu'un effet secondaire et pas quelque chose à traiter au même titre que quelque chose qui met ta vie en danger - ou pire, un mal nécessaire pour aller mieux.
Cependant, j'ai l'impression que c'est en train d'évoluer dans le bon sens.

- oui, il y a bien des préjugés sexistes dans ce domaine. Beaucoup d'études montrent qu'à douleur "égale" par exemple après une même opération, on a tendance à donner des anxiolytiques ou des sédatifs aux femmes, et des antalgiques aux hommes :
http://online.wsj.com/news/articles/SB10001424052702304691904579349212319995486

http://www.forgrace.org/documents/hoffmann.pdf

(en anglais, désolée).
Ces différences dans le traitement doivent être encore pires dès que ça touche au système reproductif, et à quelque chose qui dans l'inconscient collectif est "censé" être douloureux.



En tout cas @Miaou-nerys bravo d'en parler et de participer à la sensibilisation du public à ce sujet, ça empêchera d'autres jeunes femmes de subir le même parcours de la combattante. Et bon courage, copine de bouillotte

 

[Wanderlust]

Merci de ce témoignage !
Je pense aussi en souffrir (après que quelqu'un -peut-être toi ?- en ait parlé dans les commentaires de l'article parlant de vaginisme) vu que j'ai des règles très abondantes au point que j'en ai fait une anémie l'an dernier car règles trop rapides et trop fortes, des hémorragies carrément même plusieurs années après le début des règles.

Quand au mois de Mars, mes parents ont failli m'emmener aux urgences (à ce point oui Madame, je vomissais en continu et tenais pas debout, j'arrêtais pas de pleurer en plus tellement j'avais mal) et je me suis enfin décidée à aller chez la gynéco. Comme j'ai un vaginisme (ou semblable), j'ai une phobie totale qu'on touche là mais heureusement, j'ai pas eu d'examen mais elle m'a bien écoutée et m'a donnée une pilule en continu à prendre pendant trois mois, puis je devrai la revoir si ça persiste.

Un mois après la pilule, mes règles n'ont pas changé (je dois rester au lit le premier et deuxième jour de règle comme je ne peux pas bouger, et je mange très peu voire pas) mais j'attends le prochain rendez-vous pour aborder la question ! Sinon, c'est pareil que pour toi et d'autres : bouillote, Antadys (déjà que je prends du Dafalgan/Doliprane 1000/Tramadol 200 pour des douleurs chroniques, autant vous dire que je suis à côté de mes pompes )  et chocolat !

En tout cas, "chapeau" à tes "amies" ! Les miennes ont toujours été compatissantes et il n'était pas rare que moi ou d'autres rations les cours de sport ou cours tout court à cause de nos règles, même si personne n'ose l'écrire sur les mots d'absence ^^
Les profs et le personnel médical aussi, c'est vrai à la fin, arrêtez cette condescendance et ce "Je-sais-mieux-que-toi-comment-tu-as-mal-j'ai-fait-médecine/je-suis-adulte" ._. (Surtout les mecs qui ne sauront jamais ce que ça fait. Voilà. Donc les gens en particulier les garçons qui disent "Baaah ça fait pas mal t'es qu'une chochotte lolilol !" : Ta gueule. Juste. Ta gueule . (je n'hésite plus à le dire au risque de passer pour une hystérique, j'en ai ras le frifri de leurs conneries)).

 

[Fenotte]

J'ai une réflexion bête qui me vient en tête, là.

Depuis la nuit des temps, on considère comme acquis que les règles = ça fait mal et que certaines femmes ont tellement mal qu'elles doivent rester alitées et que c'est comme ça et c'est la nature et on ne peut rien y faire à part prendre un antidouleur.

Et si ces douleurs extrêmes étaient en fait à chaque fois ou presque une endométriose non diagnostiquée?

Je veux dire, il y a tellement de jeunes filles qui souffrent atrocement lors de leurs règles mais qui ne penseront même pas à consulter parce qu'on leur a bien fait comprendre que c'était "normal" de souffrir quand on était une femme. Parallèlement, ce chiffre d'une femme sur 10 atteinte d'endométriose fait réfléchir.

Et je pense moi aussi qu'il y a pas mal de maux et de problématiques typiquement féminins qui sont pris à la légère par le corps médical.

 

[Yepa]

C'est un témoignage très intéressant ! Flippant, mais intéressant... et nécessaire, je pense, car en effet, cette maladie est très peu reconnue.

Je l'ai peut-être également. Je dis "peut-être", car il y a quelques mois, suite à de nombreuses années de douleurs et quelques recherches sur internet (à force de se prendre des gros vents par les médecins), j'ai finis par tomber sur ce nom, implacable et redondant, dont je ne comprenais pas la signification : endométriose.

Excédée par mes douleurs, j'ai finis par demander à ma gynéco de faire des examens en ce sens. J'ai inventé un mytho en lui disant qu'un autre médecin m'avait conseillé de faire des analyses pour vérifier si je n'en faisais pas, car je la voyais déjà se foutre de moi si je lui disais que j'avais fait des recherches sur internet.

Elle m'a regardée d'un air très sceptique, m'a dit que si ça me rassurait, on pouvait en faire, mais que bon, elle pensait pas du tout que j'en faisais !
... Sauf qu'au fur et à mesure des examens, ceux-ci penchent de plus en plus vers ce diagnostic. 

Je me revois encore en tête à tête avec la radiologue, le regard empli de compassion, m'expliquant que j'en étais très certainement atteinte et qu'il fallait que je prévois d'être suivie etc.
Bon... J'ai encore un examen à faire, pour vérifier si un kyste que j'ai sur l'ovaire est toujours là ou pas, auquel cas, je serai définitivement diagnostiquée.
Je traine à le faire, j'ai pas vraiment envie de savoir.

J'avais commencé à prendre un traitement (qui m'a déclenché des règles hémorragiques de folie, j'ai cru que ça allait jamais s'arrêter tellement c'était l'horreur. Et gère bien la réunion que tu présentes pendant tout l'aprem, quand t'as mis le tampon le plus absorbant qu'il existe dans le commerce et que malgré ça, tu dois aller aux toilettes toutes les heures pour le changer !! ) ; et finalement, je l'ai arrêté, car en plus de me déclencher des règles diluviennes, il me créait une appétence constante. J'avais tout le temps faim. Il fallait tout le temps que je mange. Horrible. Au boulot, j'avais même parfois du mal à me concentrer tellement j'avais envie de manger !!
Quand j'ai vu que c'était un effet secondaire très fréquent et que certaines filles prenaient 20-30 kg avec ce traitement, j'ai rappelé ma gynéco pour lui dire de me trouver autre chose, mais que ça, c'était mort, ça me contraignait plus la vie que ça la facilitait... Du coup, maintenant, je ne prends plus rien !  (Et j'ai aussi prévu de changer de gynéco pour la suite des examens, comme vous l'avez compris, celle-là, je ne la recommande pas !!)


Donc j'en suis là. Je ne souffre pas autant que toi (suffisamment pour être pliée en 4 à chaque période menstruelle, et avoir envie de vomir après certains rapports à cause de la douleur, mais ça va, ça reste largement gérable). Et d'ailleurs, bizarrement, je souffrais beaucoup plus quand je prenais ma pilule que depuis que je l'ai arrêtée.

D'ailleurs, un passage de ton récit m'a interpelé. Tu dis que tu copain te masse l'épaule. Tu y ressens une douleur ?


Et @Nywoe, Antadys forever, le meilleur ami de la femme !!! 

 

[Miaou-nerys]

D'ailleurs, un passage de ton récit m'a interpelé. Tu dis que tu copain te masse l'épaule. Tu y ressens une douleur ?

Non non c'est plus un genre de soutien, parce que s'il me fait un câlin, je HURLE à la mort. Du coup il me caresse l'épaule, ou le dos. Pour rester avec moi sans me faire mal ou m'énerver (quand j'ai mal je deviens une folle furieuse. Pauvre copain )

Cela dit, il arrive que la douleur irradie dans la cuisse (surtout la gauche... ) ou dans le torse, ça ne serait pas étonnant que chez certaines filles ça atteigne l'épaule.

Quoi qu'il en soit, ne pense pas que tu souffres moins que moi, tu souffres peut-être autant ou plus. Seulement moi j'ai appris à mettre des mots sur ma souffrance, quand on ne sait pas et qu'en plus, on vous rabâche que c'est rien et que tu es chochotte, on a tendance à minimiser.

@Fenotte Je pense que tu as raison ! Même si des études évoquent des raisons écologiques pour expliquer la hausse des endométrioses. En tout cas, je pense que l'âge supposé des "endogirls" est aussi dû à cette censure de la douleur féminine. On pensait que c'était les femmes de 30, 4à ans qui étaient atteintes parce qu'elles consultaient quand elles n'arrivaient pas à avoir d'enfants, et non quand elles avaient mal. Du coup c'était plus tard. Et aujourd'hui (heureusement !! ) les filles consultent parce qu'elles ont mal, donc dès l'adolescence... Avant, c'était tellement tabou de parler d'une douleur "que toutes les femmes ont" que quand elles consultaient, il était trop tard... Espérons que les choses vont bouger vite. C'est en bonne voie et je suis confiante

 

[Pouponou]

Attention les filles. Effectivement, la fréquence de l'endométriose chez les femmes est plus élevée qu'on ne le penserait et beaucoup ne sont pas diagnostiquées. À toutes celles-là (diagnostiquées ou non), j'adresse mes plus chaleureuses pensées de soutien.

Ce qui m'amène là, c'est l'amalgame qu'on peut être tenté de faire entre ménorragie et endométriose. Avoir des règles abondantes et des douleurs peut être une conséquence de l'endométriose (pas de chance), mais il peut y avoir d'autres raisons pour lesquelles vos règles sont abondantes/douloureuses.

Ce peut être, par exemple, que vous avez des problèmes de coagulation : maladie de Willebrand (1% de la population en souffre, ce qui est, l'air de rien, beaucoup, et encore trop peu sont diagnostiqués), déficit en facteur de coagulation (comme une part conséquente des femmes porteuses de l'hémophilie (c'est mon cas, je n'ai que 20% de facteur VIII)).

Quand j'ai eu mes règles, au début, les flux étaient modérés, les douleurs quasi inexistantes. La périodicité, aléatoire. Très aléatoire. J'ai toujours refusé la pilule parce que j'évite autant que possible d'avaler des médicaments quand ce n'est pas essentiel, et l'idée d'avaler des hormones quotidiennement... Pas pour moi.

Avec le temps, ça a augmenté, augmenté... douleurs et flux. La périodicité était toujours fluctuante. Des douleurs à n'en plus dormir, à avoir l'impression d'être un poisson hors de l'eau, se tordant dans un sens et dans l'autre sans repos, sans solution. J'en vomissais, ça affectait aussi mon transit.
Au début, j'étais sous antadys. J'en prenais et j'en redemandais sans réfléchir. Prescrit par mon gynéco. Ça coupe la douleur, ça change pas le flux, et c'est pas vraiment une solution pérenne.
Mon hématologue, lui, m'a prescrit de l'acide tranexamique (commercialisé en Europe sous le nom d'Exacyl). Grosso-modo, ça laisse plus de temps au sang pour coaguler (le caillot ne s'auto-détruit pas au bout de quelques minutes (l'acide bloque la fibrinolyse)).
Voilà pour le flux.

Pour la douleur, ô surprise... Lassée de devoir retourner chez le médecin pour une ordonnance d'Antadys tous les deux mois, je m'auto-médicais à base de paracétamol et paracétamol codéiné (attention : si vous êtes dans le cas où vous avez un trouble de la coagulation, l'ibuprofène causera plus de douleurs qu'il n'en soignera... j'ai pas cru mon médecin, j'en ai été pour mes frais ) et je dormais couchée sur ma bouillotte, pour avoir chaud, chaud, chaud.

Et puis je suis devenue végétalienne (grâce à un témoignage lu sur Madmoizelle portant principalement sur le bénéfice hormonal de ce régime) et en quelques mois, non seulement mon cycle s'est régulé tout seul (comme une horloge), mais les douleurs ont presque disparu. Je dois toujours prendre de l'Exacyl pour réguler mon flux, mais le paracétamol, il me suffit désormais de 2 fois 1g le premier jour, et ça roule tout seul.

Elles étaient principalement dues, donc, à un déséquilibre hormonal (c'est pour ça que certains médecins prescrivent la pilule aux filles qui ont trop mal, pour tenter de réguler hormonalement, mais une régulation médicamenteuse me semble une fausse bonne idée). Changer de régime alimentaire m'a mise en paix avec mon utérus

Alors... Ne cédez pas tout de suite aux alarmes de l'endométriose : c'est une explication de douleurs menstruelles parmi d'autres (les troubles de la coagulation ou les dérèglements hormonaux en étant, et d'autres encore doivent exister). Écoutez votre corps, parlez-en à votre gynéco, explorez les pistes qui se présentent à vous (par exemple, l'estragon, en application locale par huile essentielle ou en tisane, ça peut soulager les douleurs menstruelles ; la sauge sclarée aussi, mais à éviter si le flux est abondant, parce qu'il y a un risque qu'elle l'augmente).

 

[Caldrana]

Bonjour à toutes! (c'est la 1ère fois que je commente sur Madmoizelle mais je n'en suis pas moins une lectrice assidue!)
Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie aussi je suis contente d'avoir appris quelque chose aujourd'hui!
Bref, je réagis à cet article car je trouve qu'il y a pas mal de similitudes entre ce que tu décris et ce que je vis depuis plusieurs mois.
J'ai, comme ma mère et ma grand-mère, un utérus inversé. Mes règles m'ont toujours fait mal, surtout les premières années: je me réveillais la nuit, j'étais un zombie la journée, je ne pouvais pas rester assise en cours, ... mais bon comme tu l'as souligné, on me disait "C'est normal, c'est comme ça, faut faire avec, ça passera." Sauf que ça n'est pas passé, mais grâce (ou à cause) de la danse (classique essentiellement) j'ai appris à souffrir en silence en attendant que ça passe. Et puis l'année dernière j'ai commencé à avoir mal du côté de ma hanche. Croyant à une courbature, je ne m'en suis pas occupée. Du coup la douleur a amplifié pendant la nuit, je n'ai pas dormis du tout, j'étais extrêment mal quelque soit ma position et le matin, je ne pouvais quasiment pas marcher tellement ça me faisait mal. Du coup mes parents pensant à l'appendicite m'emmènent aux urgences: prise de sang, test urinaire et échographie. Sur l'échographie ce n'est pas une appendicite qu'on a vu mais un très joli kyste sur mon ovaire droit. On me conseille donc de prendre la pillule, ce que j'ai fait, pour le faire disparaître. Quelques mois se sont écoulés sans problèmes et là d'un coup ça a recommencé, j'étais en week end scout en pleine partie de baseball et là je lache ma batte et je m'effondre par terre. On m'a trainé au calme, on m'a donné à boire et du Spasfon, ce qui a eu aucun effet. J'ai fini par vomir tellement je me sentais mal. Mes parents sont venus me chercher et le temps que j'arrive chez moi, la crise était passée. Au fil du temps, le kyste a diminué et a complètement disparu il y a quelques semaines (je l'ai donc gardé 1an) et tout semble aller pour le mieux (même si j'ai toujours mal pendant mes règles, ça ne change pas). Du coup, devrais-je me renseigner sur cette maladie auprès de ma gynéco ou est-ce inutile?? Merci pour vos réponses/conseils! 

 

[Ex- Lulae]

Je n'ai pas lu tous les commentaires donc je m'excuse si la question a déjà été posée (ou si elle est stupide, je n'y connais pas grand chose)... Mais tu dis qu'on t'a fait passer des echo... Ca ne se voyait pas, sur les echo que ton utérus était replié ? ôO

Quoiqu'il en soit, ton témoignage est très touchant et je suis admirative. Ca doit être très dur d'entendre partout qu'on est juste trop douillette alors qu'on souffre autant. Je trouve ça tellement honteux qu'on ne t'ait pas prise au sérieux tout de suite (je parle surtout pour le corps médical - mais pour tes amies aussi... C'est sacrément hard la manière dont elles t'ont traitée).

Merci pour ce témoignage
Et plein de courage pour la suite.

 

[allumette]

@Miaou-nerys

pour les bouillottes je te conseille vivement de faire un ENORME stock de bouillottes perpetuelles
http://www.labouillottemagique.com/media/catalog/product/cache/3/image/9df78eab33525d08d6e5fb8d27136e95/p/e/petite.jpg
on fait cliquer la languette de métal, une réaction exothermique démarre et fige le liquide, quand c est froid on la garde dans un coin et on peut la faire bouillir pour fondre tous es cristaux, et c est reparti (perso j'attend d en avoir besoin, comme ca elles sont encore bouillantes d avoir été refondues)

j'ai des règles douloureuses (pas intenable mais qui me font quand même un peu morfler)et un dos un peu foireux, et je suis ultra frileuse
et ces petites merveilles sont tellement faciles à transporter et à glisser à sa ceinture, entre le ventre et un pantalon, comparé à une bonne grosse bouillotte ce n'est pas grand chose mais c'est tellement mieux que rien

on en trouve un peu partout en hiver et sans doute sur internet, ce n'est pas très cher, j en ai même une (ma première) offerte par un sponsor d'un concours de tir à l'arc en hiver

 

[Meia]

@Miaou-nerys

pour les bouillottes je te conseille vivement de faire un ENORME stock de bouillottes perpetuelles
http://www.labouillottemagique.com/media/catalog/product/cache/3/image/9df78eab33525d08d6e5fb8d27136e95/p/e/petite.jpg
on fait cliquer la languette de métal, une réaction exothermique démarre et fige le liquide, quand c est froid on la garde dans un coin et on peut la faire bouillir pour fondre tous es cristaux, et c est reparti (perso j'attend d en avoir besoin, comme ca elles sont encore bouillantes d avoir été refondues)

j'ai des règles douloureuses (pas intenable mais qui me font quand même un peu morfler)et un dos un peu foireux, et je suis ultra frileuse
et ces petites merveilles sont tellement faciles à transporter et à glisser à sa ceinture, entre le ventre et un pantalon, comparé à une bonne grosse bouillotte ce n'est pas grand chose mais c'est tellement mieux que rien

on en trouve un peu partout en hiver et sans doute sur internet, ce n'est pas très cher, j en ai même une (ma première) offerte par un sponsor d'un concours de tir à l'arc en hiver

C'est carrément pratique pour bouger, mais la solution la plus pratique pour la maison c'est quand même une bouillotte électrique. Toujours branchée, ça chauffe en même pas 2mn, en général il y a une sécurité anti-incendie. Et surtout, c'est plat, contrairement à une bouillotte normale qui peut faire mal au dos !

 

[Nywoe]

Bonjour à toutes! (c'est la 1ère fois que je commente sur Madmoizelle mais je n'en suis pas moins une lectrice assidue!)
Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie aussi je suis contente d'avoir appris quelque chose aujourd'hui!
Bref, je réagis à cet article car je trouve qu'il y a pas mal de similitudes entre ce que tu décris et ce que je vis depuis plusieurs mois.
J'ai, comme ma mère et ma grand-mère, un utérus inversé. Mes règles m'ont toujours fait mal, surtout les premières années: je me réveillais la nuit, j'étais un zombie la journée, je ne pouvais pas rester assise en cours, ... mais bon comme tu l'as souligné, on me disait "C'est normal, c'est comme ça, faut faire avec, ça passera." Sauf que ça n'est pas passé, mais grâce (ou à cause) de la danse (classique essentiellement) j'ai appris à souffrir en silence en attendant que ça passe. Et puis l'année dernière j'ai commencé à avoir mal du côté de ma hanche. Croyant à une courbature, je ne m'en suis pas occupée. Du coup la douleur a amplifié pendant la nuit, je n'ai pas dormis du tout, j'étais extrêment mal quelque soit ma position et le matin, je ne pouvais quasiment pas marcher tellement ça me faisait mal. Du coup mes parents pensant à l'appendicite m'emmènent aux urgences: prise de sang, test urinaire et échographie. Sur l'échographie ce n'est pas une appendicite qu'on a vu mais un très joli kyste sur mon ovaire droit. On me conseille donc de prendre la pillule, ce que j'ai fait, pour le faire disparaître. Quelques mois se sont écoulés sans problèmes et là d'un coup ça a recommencé, j'étais en week end scout en pleine partie de baseball et là je lache ma batte et je m'effondre par terre. On m'a trainé au calme, on m'a donné à boire et du Spasfon, ce qui a eu aucun effet. J'ai fini par vomir tellement je me sentais mal. Mes parents sont venus me chercher et le temps que j'arrive chez moi, la crise était passée. Au fil du temps, le kyste a diminué et a complètement disparu il y a quelques semaines (je l'ai donc gardé 1an) et tout semble aller pour le mieux (même si j'ai toujours mal pendant mes règles, ça ne change pas). Du coup, devrais-je me renseigner sur cette maladie auprès de ma gynéco ou est-ce inutile?? Merci pour vos réponses/conseils! 

Coucou, je ne suis pas spécialiste mais d'après ce qu'on m'a appris (mon chirurgien, ma gynéco), les kystes d'endométriose ne peuvent pas disparaitre, ils ne peuvent qu'augmenter. En effet, ils sont constitués du sang de tes règles qui ne peut sortir de ton corps par la méthode naturelle (puisque tu as des cellules d'endomètre un peu n'importe où dans le corps) qui coagule et donc au fil des mois ça te fait des kystes. C'est pour ça que le traitement est de prendre la pilule (ou des hormones ce qui revient au même) en continu afin de bloquer les règles et de stopper ce cercle vicieux.
Donc ce que tu as me semble différent...

 

[aerodynamic]

Merci pour ce témoignage

Et courage à toutes les filles qui souffrent d'endométriose ou d'affections similaires...

Je trouve honteux et triste que la douleur ressentie ne soit pas davantage prise au sérieux, sous prétexte que c'est "normal" de souffrir quand on a ses règles, ou quand on est une femme en général (comme ça a été dit plus haut).