Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours

[kayabuga]

Alors ça c'est le pompom. La façon dont les 'amies', les enseignants, le corps médical et cie ont traité cette madz, ainsi que celles qui ont témoigné dans les commentaires, me donnait une sale impression. Vous savez, une petite voix qui disait "putain de patriarcat"...

Des femmes qui souffrent, d'une maladie qui en toucherait une sur dix, sont traitées avec mépris. On prend le super prétexte "les femmes ont leur règles, les règles ça fait mal" pour balayer d'un bon revers de la main la douleur, les conséquences qu'elle entraîne (difficultés à marcher, à se concentrer pour étudier ou travailler, absence de vie sociale quand tu peux pas sortir de ton lit 3 jours...), les risques encourus.

Les traitements anti-cellulites font sûrement l'objet d'un budget 100 fois plus élevé que celui de la recherche contre l'endométriose.

Bref, j'ai du mal à exprimer ma pensée alors je vais la résumer comme ceci: ARRETEZ DE MEPRISER LES FEMMES bordeldeb**** !

( et tout mon soutien mental à celles qui souffrent de cette maladie ) (et toutes les maladies en fait) 

 

[Vareesa]

Ce témoignage m'a vraiment émue. Cette maladie qui touche tellement de femmes et qui est complètement anodine pour le corps médical est encore un révélateur de notre société misogyne. Une maladie de « bonne femme ».

J'ai été diagnostiquée de ovaires polykystiques il y a plus de 2 ans mais j'ai toujours souffert lors de mes règles (quand j'en avais, entre 3 et 6 fois par an) généralement accompagnées d'une diarrhée (glamour toujours).
J'apprend que l'endométriose développe aussi des kystes et des nodules, comme les OPK. Est-ce-que ces 2 maladies ne sont pas liées ?

Je suis sous traitement (pilule + androcur) mais je me demande si je n'aurai pas de l'endométriose. Quand j'en ai parlé à mon docteur (spécialiste des OPK), elle a balayé ça d'un revers de main. Comme mon traitement réduit l'endomètre, c'est ça qui cause les douleurs selon elle. Oui mais quand je n'étais pas sous traitement, qu'est-ce qui causait les douleurs alors ? Sa réponse : « prenez de l'antadis ». Super.

Y'a-t-il des madz qui ont OPK + endométriose ? Ou qui le soupçonne ? Comment vous a-t-on diagnostiquée et quel traitement ?

 

[gcuforever]

J'ai été diagnostiquée de ovaires polykystiques il y a plus de 2 ans mais j'ai toujours souffert lors de mes règles (quand j'en avais, entre 3 et 6 fois par an) généralement accompagnées d'une diarrhée (glamour toujours).
J'apprend que l'endométriose développe aussi des kystes et des nodules, comme les OPK. Est-ce-que ces 2 maladies ne sont pas liées ?

Y'a-t-il des madz qui ont OPK + endométriose ? Ou qui le soupçonne ? Comment vous a-t-on diagnostiquée et quel traitement ?

Salut Vareesa et toutes les autres Madz qui s'expriment ici,
je suis nouvelle, donc excusez-moi par avance si je fais des bêtises en postant.
j'ai moi-même un syndrome OPK et de l'endométriose/adénomyose (l'adénomyose est la forme d'endométriose qui se loge dans le muscle utérin si j'ai bien compris ce que les médecins m'ont expliqué), avec les mêmes symptômes glamours que Vareesa. Après des années de pilule pas adaptée et des douleurs monstrueuses à chaque période de règles déclenchées par la pilule, je l'ai arrêtée pour faire un bébé. Depuis, j'ai des douleurs encore pires à n'importe quel moment du cycle, dans le bas-ventre, dans le dos, des problèmes digestifs, des difficultés à rester longtemps assise, je vais à reculons au resto car le fait de rester assise en mangeant pendant un temps prolongé est déclencheur de problèmes de digestion et de douleurs pelviennes importantes, je dois parfois arrêter toute activité séance tenante pour faire face à des douleurs et je me suis aussi évanouie plusieurs fois, en pleine rue, au boulot... Autant dire que l'article de Elle qui insinue que l'endométriose, c'est psychologique, me fait doucement rigoler et je leur ferais bien manger leur papier. Je ne suis actuellement pas sous traitement car la priorité est d'obtenir une grossesse, ce qui est très compliqué dans mon cas (l'infertilité est une autre conséquence de l'endométriose, pour ceux qui disent que c'est une maladie bénigne, je vous laisse y réfléchir : une maladie qui rend infertile, provoque des douleurs à la limite du supportable et qui est incurable... est-ce bien bénin tout ça ?). Je suis suivie par une gynéco spécialisée dans l'infertilité, une deuxième gynéco d'un centre de PMA et un chirurgien-gynéco qui va m'opérer bientôt pour se rendre compte de l'étendue des lésions. Ces trois médecins m'ont fait faire pas mal d'examens et ont retrouvé OPK + endométriose grâce à IRM + hystérosalpingographie + diverses échographies.
Donc en conclusion, après ce long post : apparemment oui, OPK + endométriose, c'est possible.
Bon courage à toutes celles qui sont touchées, la multiplication des témoignages fait avancer notre cause.

 

[bubulle888]

... Par contre, le corps médical, mon dieu.
J'espère que ma gynéco sera bien, parce que là ma médecin m'a affirmé qu'on pouvait pas savoir sans ouvrir directement le ventre, pour me dissuader de mes envie d'une IRM (pour enfin savoir, j'ai mal depuis quoi, 4 ans ?). Mes médecins précédents m'ont dit "c'est psychologique, spasmes intestinaux", et bourrée de médicaments type gels et pilules, qui n'ont jamais fait effet.

J'attends avec impatience de connaître ma gynéco, merci encore pour ton témoignage !

Aah, le fameux "c'est psychologique"... Le souci, c'est que psycho ou pas, t'as mal pareil, donc ça serait bien qu'ils arrêtent un peu avec ça...  Puis on ne souffre pas tous/tes d'hypocondrie ou d'hystérie...

En tout cas courage à toi et les autres madz' qui en souffrent...

 

[Yepa]

D'ailleurs, un passage de ton récit m'a interpelé. Tu dis que tu copain te masse l'épaule. Tu y ressens une douleur ?

Non non c'est plus un genre de soutien, parce que s'il me fait un câlin, je HURLE à la mort. Du coup il me caresse l'épaule, ou le dos. Pour rester avec moi sans me faire mal ou m'énerver (quand j'ai mal je deviens une folle furieuse. Pauvre copain )

Cela dit, il arrive que la douleur irradie dans la cuisse (surtout la gauche... ) ou dans le torse, ça ne serait pas étonnant que chez certaines filles ça atteigne l'épaule.

Pour ma part, effectivement, j'ai de fortes douleurs à l'épaule droite. Mais seulement la droite. Elles apparaissent toujours au même moment dans mon cycle menstruel. (Va expliquer à un médecin que tes règles te font mal à l'épaule sans qu'il se foute de ta gueule..!!)

 

[Miaou-nerys]

Dites moi, je fais quoi moi si depuis 5-6 cycles j'ai souvent (mais pas à chaque fois c'est ça qui est bizarre) trèèès mal au début de mes règles et que quand j'en ai parlé à ma gynéco et à mon généraliste on m'a dit de prendre de l'Ibuprofen ? D'ailleurs GG les gens c'est vrai que j'avais pas cherché à prendre un truc tellement j'avais envie de mourir ...

Parle leur d'endométriose ! Ils n'y pensent pas systématiquement, mais peut-être qu'ils te feront passer des tests. Et s'ils te rient au nez, vas voir quelqu'un d'autre  bon courage ! Teste la bouillotte chaude !

 

[Missma]

Merci beaucoup pour ce post, très vrai. J'ai été diagnostiquée d'endométriose il y a moins 6 mois. Je suis allée voir mon gynéco à Lyon en lui disant que j'avais eu des infections à répétition mal traitées par ma généraliste et qu'aussi les rapports avec mon copain étaient devenus très douloureux.

Mon gynéco a eu la bonne idée de penser tout de suite à une endométriose pour écarter que la cause de ces symptômes : douleurs pendant les rapports, infections à répétition et utérus retroversé et douloureux ; n'était pas une endométriose. En moins d'un mois l'IRM et l'écho annonçaient endométriose + adénomyose.
On ne trouve pas beaucoup d'information sur ces maladies mais je crois que j'ai eu beaucoup de chance avec mon gynéco qui a su être très attentif et nous a donné toutes les informations a mon copain et à moi pour mieux affronter cette maladie (douleurs, infertilité, solutions et risques). L'endométriose étant une maladie qui ne cesse de se développer il est très important de la diagnostiquer à temps.

Bon courage à toutes le filles qui en souffrent et mon conseil : Si votre gynéco ne vous prend pas en considération avec ces symptômes, essayez de trouver un bon gynéco si c'est possible avant que cela ne soit pas trop tard, surtout si vous souhaitez avoir un enfant un jour.

 

[lmmyr78]

Bonjour à toute !

Je suis un peu pommée : depuis 5 ou 6 ans j'ai des règles très douloureuse au point d'en vomir, d'avoir des sueurs froides etc… comme de nombreuses filles mes douleurs ne sont pas prises au sérieux par mon entourage, sous prétexte que c'est "normal". Sauf que je n'ai jamais trouvé "normal" d'avoir si mal pendant 2,3,4 jours, de devoir prendre des doses de cheval d'anti douleurs et de renouveler chaque mois les certificats médicaux pour des cours ratés. A coté de ça, j'ai très régulièrement mal aux intestins, j'ai l'impression plusieurs matins par mois qu'il se nouent dans les sens. Et quand je vais courir quelques jours avant d'avoir mes règles c'est le pire : au bout de 10min (et pourtant j'ai toujours été très sportive), je m'effondre, j'ai l'impression qu'on me transperce l'utérus, j'ai envie de vomir, chaud, froid, je vois trouble bref j'ai toujours le numéro du 15 composé au cas ou sur mon portable.
Il y a deux jours j'allais chez mon gynéco pour me faire poser un stérilet qui "soulagerait" mes règles, puis je lui parle un peu plus de mes symptômes jusqu'à ce qu'il soupçonne une endométriose. Et c'est là que je ne sais pas quoi faire : il envisage des examens plus approfondis si le stérilet ne me soulage pas, c'est à dire sous 3 à 6 mois. Pensez vous que le stérilet (c'est le jaydess, il est hormonal) puisse faire rentrer ma situation dans l'ordre ? N'est il pas un peu long d'attendre 3 à 6 mois pour agir ?
(NB : ma mère a été diagnostiquée après s'être faite enlevée les ovaires (Kystes énormes + cellules de l'utérus qui y avaient fait leur nid) et ne me prend pas au sérieux "arrête de t'en faire pour rien").

Voilà, en espérant ne pas avoir été trop "barbante" et merci à toutes celles qui saurons me conseiller !!!
J'allais oublier, bon courage à vous toutes je me reconnais dans vos témoignages et c'est dur.

 

[Luce_fierce]

Hello ! Cette article ma touché et interpellé surtout la partie parlant de l'incompréhension des proches et des médecins. J'ai depuis maintenant 3 mois un problème qui n'as rien à voir avec l'endométriose mais je suis moi aussi complètement découragé car ça ne s'arrange pas et les médecins me disent que ma douleur est psychologique. Soit, mais je la ressens quand même !! Alors ça fait du bien de lire des articles comme ça et de voir que ça s'arrange pour toi !

 

[Chunlee]

Depuis le tout début j'ai toujours eu des règles vraiment super douloureuse, depuis le collège je saute des jours de cours pour rester pliée dans mon lit avec une bouillotte. Pareil on ne m'a jamais vraiment prise au sérieux sur ce point, surtout mon médecin de famille qui a toujours refusé de me donner autre chose que du Spasfon pour la douleur. Avec l'age j'ai commencé a prendre un cocktail a base de 2 Spasfons et 2 Dolipranes toute les deux heures environ pour calmer la douleur mais ca n'a jamais vraiment marché. J'ai aussi de gros problèmes digestifs, on m'a récemment diagnostiqué céliac mais malgré le régime sans gluten depuis près d'un an, mon ventre ressemble toujours a celui d'une femme enceinte de 7 mois à la fin de la journée, accompagné de grosses douleurs. J'ai aussi de gros problèmes de transits dont d'autres madz parlaient, manifestement provoqué par les hormones. Des sautes d'humeurs, des grosses douleurs au dos, douleurs ovariennes au quotidien etc etc.

J'ai fini par avoir la "chance" de tomber sur un docteur sur Paris qui a pensé a cette maladie, après m'avoir fait les tests il a trouvé plusieurs kystes (ce qui expliquerais selon lui déjà les saignements en dehors des règles) mais rien qui selon lui ne montrait une endométriose. J'ai été chez trois autres médecins depuis, ils ont tous on pensé a l'endométriose également ce qui selon eux concorderais avec tout les symptômes. Certains on voulus me mettre sous pilule (ce que j'ai déjà tenté à deux reprises mais a pars 10 kilos en plus ca ne m'a pas apporté grand chose), j'ai tenté l'implant aussi pour arrêter les règles complètement mais aucun changement, si ce n'est que l'implant a buggé au bout d'un moment et je me suis donc tapée 2 mois avec des règles tout les 2 jours a peu près, et l'énergie d'une larve.

Aujourd'hui je ne sais plus quoi faire, est ce qu'il y a une maladie qui ressemble à ca ?
Je sais que je ne peux pas me permettre toute ma vie de rater des cours ou le travail à cause de ces douleurs et pourtant, j'ai tellement mal que je tombe dans les pommes, ca me réveil la nuit, je vomis de douleur etc à chaque période de règle, et parfois même en dehors donc je ne peu pas franchement faire autrement.
En ce moment je prend soit du Antadys, soit du Ponstan forte mais ca ne calme les douleurs qu'un peu. Un des gynéco chez qui j'ai été m'avais donné des comprimés a base de morphine mais même ca, a pars me faire un peu planer ne calmais pas vraiment les douleurs non plus.
J'en ai vraiment marre je ne sais plus quoi faire...

 

[Chunlee]

Je suis un peu pommée : depuis 5 ou 6 ans j'ai des règles très douloureuse au point d'en vomir, d'avoir des sueurs froides etc… comme de nombreuses filles mes douleurs ne sont pas prises au sérieux par mon entourage, sous prétexte que c'est "normal". Sauf que je n'ai jamais trouvé "normal" d'avoir si mal pendant 2,3,4 jours, de devoir prendre des doses de cheval d'anti douleurs et de renouveler chaque mois les certificats médicaux pour des cours ratés. A coté de ça, j'ai très régulièrement mal aux intestins, j'ai l'impression plusieurs matins par mois qu'il se nouent dans les sens. Et quand je vais courir quelques jours avant d'avoir mes règles c'est le pire : au bout de 10min (et pourtant j'ai toujours été très sportive), je m'effondre, j'ai l'impression qu'on me transperce l'utérus, j'ai envie de vomir, chaud, froid, je vois trouble bref j'ai toujours le numéro du 15 composé au cas ou sur mon portable.

Ca ressemble pas mal a ce que j'ai aussi (voir mon commentaire juste au dessus), le mien m'a posé un stérilet mais non hormonal puisque mon corps a manifestement un problème avec les hormones, mais ca n'a rien changé du tout presque au contraire je dirais. Après vu que le mien n'est pas hormonale je ne sais pas si ca fera la même réaction...

 

[lmmyr78]

Ca ressemble pas mal a ce que j'ai aussi (voir mon commentaire juste au dessus), le mien m'a posé un stérilet mais non hormonal puisque mon corps a manifestement un problème avec les hormones, mais ca n'a rien changé du tout presque au contraire je dirais. Après vu que le mien n'est pas hormonale je ne sais pas si ca fera la même réaction...

Mon gynéco n'a pas envisagé le non hormonal justement car il était réputé pour rendre les règles plus abondantes et plus douloureuses..
Et concernant les hormones, je ne supportais déjà pas la pillule donc j'était assez dubitative mais il m'a assuré qu'il y avait nettement moins d'hormones dans le stérilet (genre c'est l'équivalent d'un cachet de pillule sur 7, je sais pas si tu vois ce que je veux dire ?)

As tu fais un IRM ? Le miens l'envisage car d'après lui c'est le seul moyen de diagnostiquer l'endométriose et son stade