M
Bonjour 
je n'ai encore jamais posté ici, parce que mon exploration ne fait que commencer.
J'ai remonté un peu le topic et je sens que je vais apprendre beaucoup de choses
Hier j'ai rencontré une nouvelle sage-femme.
Je me suis dis que c'était le moment d'évoquer mes doutes sur l'endométriose, avant ça je n'avait jamais osé, de peur de me faire rembarer.
Cette sage-femme m'a écouté longtemps et m'a posé beaucoup de questions. Déjà, elle est super à jour sur le respect du corps, des choix, et du consentement. Il n'y a pas à dire ça change la vie.
Après la discussion, elle trouve que ma situation évoque l'endométriose. Elle m'a proposé un examen corporel, pendant lequel elle a vu des choses qui lui font penser à des lésions.
Pour en savoir plus, elle m'a adressé à 2 radiologues spécialistes de l'endo pour passer l'échographie et l'IRM. Je n'ai pas encore réussi à avoir de rendez-vous pour l'IRM et l'échographie sera fin mai. Mais avec tout ce que je lis, j'avoue appréhender un peu. Si vous avez des conseils, je les prendrai avec plaisir !
En tout cas, j'en saurais plus en juin environ.
En attendant, cette sage-femme a insisté avec beaucoup de bienveillance sur le fait qu'il n'était ni normal, ni acceptable de subir de cette manière, et au quotidien. Ce dont j'avais totalement perdu conscience, tellement il faut "faire avec".
Et ce sont exactement les premiers mots que je lis en arrivant sur ce topic alors...
Bon weekend à tou.s.tes
je n'ai encore jamais posté ici, parce que mon exploration ne fait que commencer.
J'ai remonté un peu le topic et je sens que je vais apprendre beaucoup de choses
Hier j'ai rencontré une nouvelle sage-femme.
Je me suis dis que c'était le moment d'évoquer mes doutes sur l'endométriose, avant ça je n'avait jamais osé, de peur de me faire rembarer.
Cette sage-femme m'a écouté longtemps et m'a posé beaucoup de questions. Déjà, elle est super à jour sur le respect du corps, des choix, et du consentement. Il n'y a pas à dire ça change la vie.
Après la discussion, elle trouve que ma situation évoque l'endométriose. Elle m'a proposé un examen corporel, pendant lequel elle a vu des choses qui lui font penser à des lésions.
Pour en savoir plus, elle m'a adressé à 2 radiologues spécialistes de l'endo pour passer l'échographie et l'IRM. Je n'ai pas encore réussi à avoir de rendez-vous pour l'IRM et l'échographie sera fin mai. Mais avec tout ce que je lis, j'avoue appréhender un peu. Si vous avez des conseils, je les prendrai avec plaisir !
En tout cas, j'en saurais plus en juin environ.
En attendant, cette sage-femme a insisté avec beaucoup de bienveillance sur le fait qu'il n'était ni normal, ni acceptable de subir de cette manière, et au quotidien. Ce dont j'avais totalement perdu conscience, tellement il faut "faire avec".
Et ce sont exactement les premiers mots que je lis en arrivant sur ce topic alors...
Bon weekend à tou.s.tes
M
Membre supprimé 198896
Guest
@Amnésye C'est top que tu ait trouvé une sage-femme bienveillante qui t'ai aiguillée vers les bons spécialistes (j'avoue apprendre quelles pouvaient faire ce type de prescription, j'ai toujours pensé que c'était les gynécos ou les médecins traitants, c'est bon à savoir) ! Ayant passé une écho et une IRM, voilà mon expérience et quelques tips 
:
- Echographie pelvienne (on va t'insérer une sonde en interne, via voie vaginale -si ça peut te rassurer elle est assez fine-) : Il faut arriver avec la vessie pleine (j'ai du boire 1L d'eau 1h avant je crois) pour mieux voir lors de l'examen, je crois que je n'avais pas réussis à tout boire et c'était assez compliqué pour moi de me retenir (surtout qu'il y avait avait du retard), mais j'ai tenu bon et il y avait des toilettes dans la salle d'examen donc j'ai pu aller aux WC à la seconde où l'examen était terminé
J'étais assez anxieuse mais l'échographiste était aux petits soins, il m'avait tout expliqué et demandé mon accord avant de faire quoi que ce soit, j'avais même un drap sur les jambes pour l'intimité et la lumière était douce dans la pièce. N'hésite pas à poser des questions ("alors comment ça se passe ? quelles sont les étapes"), à rappeler qu'on veut qu'on te demande avant chaque geste et qu'on t'explique tout.
- IRM : Il y avait un lavement à faire la veille (qui n'a pas trop fonctionné pour ma part mais bon on fait au mieux), ça demande d'avoir un peu de temps tranquille pour le faire. Le jour J on m'avait injecté un produit de contraste qui m'avait fait me sentir mal -nausées- après coup donc j'était contente de ne pas rentrer seule en voiture (1h30 de route
), donc de mon expérience je pense qu'être accompagné est préférable mais c'est propre à chacun. Et encore une fois j'appréhendais cet examen donc un soutient moral est toujours apprécié 
Juste avant l'examen il faut insérer un gel dans son vagin qui forcément va vite redescendre la gravité faisant. J'avais prévu une culotte de rechange pour après l'examen et des serviettes très absorbantes qui m'ont sauvées 
! Sinon l'IRM en elle même est bruyante (si j'en repasse je prendrais des boules quies, car la musique pourrie qu'ils passent ne couvre pas le bruit), il faut gérer son angoisse d'être enfermé mais le personnel est très à l'écoute donc il ne faut pas hésiter à dire qu'on appréhende et ils feront au mieux pour t'aider et te rassurer (moi j'avais la tête qui dépassait un peu de la machine donc franchement ça allait). J'avais pris des fleurs de Bach avant pour être plus Zen et je faisait de la visualisation.
:- Echographie pelvienne (on va t'insérer une sonde en interne, via voie vaginale -si ça peut te rassurer elle est assez fine-) : Il faut arriver avec la vessie pleine (j'ai du boire 1L d'eau 1h avant je crois) pour mieux voir lors de l'examen, je crois que je n'avais pas réussis à tout boire et c'était assez compliqué pour moi de me retenir (surtout qu'il y avait avait du retard), mais j'ai tenu bon et il y avait des toilettes dans la salle d'examen donc j'ai pu aller aux WC à la seconde où l'examen était terminé
J'étais assez anxieuse mais l'échographiste était aux petits soins, il m'avait tout expliqué et demandé mon accord avant de faire quoi que ce soit, j'avais même un drap sur les jambes pour l'intimité et la lumière était douce dans la pièce. N'hésite pas à poser des questions ("alors comment ça se passe ? quelles sont les étapes"), à rappeler qu'on veut qu'on te demande avant chaque geste et qu'on t'explique tout.- IRM : Il y avait un lavement à faire la veille (qui n'a pas trop fonctionné pour ma part mais bon on fait au mieux), ça demande d'avoir un peu de temps tranquille pour le faire. Le jour J on m'avait injecté un produit de contraste qui m'avait fait me sentir mal -nausées- après coup donc j'était contente de ne pas rentrer seule en voiture (1h30 de route
), donc de mon expérience je pense qu'être accompagné est préférable mais c'est propre à chacun. Et encore une fois j'appréhendais cet examen donc un soutient moral est toujours apprécié Juste avant l'examen il faut insérer un gel dans son vagin qui forcément va vite redescendre la gravité faisant. J'avais prévu une culotte de rechange pour après l'examen et des serviettes très absorbantes qui m'ont sauvées ! Sinon l'IRM en elle même est bruyante (si j'en repasse je prendrais des boules quies, car la musique pourrie qu'ils passent ne couvre pas le bruit), il faut gérer son angoisse d'être enfermé mais le personnel est très à l'écoute donc il ne faut pas hésiter à dire qu'on appréhende et ils feront au mieux pour t'aider et te rassurer (moi j'avais la tête qui dépassait un peu de la machine donc franchement ça allait). J'avais pris des fleurs de Bach avant pour être plus Zen et je faisait de la visualisation.
Salut @Jinko,
Merci beaucoup pour ta réponse précise, ça va clairement m'aider pour m'y préparer.
Je suppose que l'échographie et l'IRM sont complémentaires ? Qu'on n'y cherche ni ne voit les mêmes choses ?
Et oui, effectivement, j'ai appris par la même occasion de les sages-femme peuvent prescrire, a priori, examen et médication en lien avec la pratique.
Bon dimanche tout le monde.
Merci beaucoup pour ta réponse précise, ça va clairement m'aider pour m'y préparer.
Je suppose que l'échographie et l'IRM sont complémentaires ? Qu'on n'y cherche ni ne voit les mêmes choses ?
Et oui, effectivement, j'ai appris par la même occasion de les sages-femme peuvent prescrire, a priori, examen et médication en lien avec la pratique.
Bon dimanche tout le monde.
Hello,
Je débarque car je viens d'apprendre que j'ai de l'endométriose et je suis un peu perdue.
Je l'ai su lundi suite à une opération pour appendicite chronique (douleurs au ventre depuis des années) qui maintenant me fait suspecter l'endométriose.
Pendant la colioscopie, le chirurgien m'a enlevé l'appendicite et 3 lésions d'endométriose.
Je suis dans un autre pays européen et entre l'anesthésie, l'anglais et l'envie de partir je n'ai pas trop posé de questions. Il m'a juste dit que tout était ok et que je pourrais voir un gynéco si j'avais des douleurs dans le futur.
Je pense prendre un rdv avec une gynéco pour un suivi
Le truc qui m'angoisse c'est que le jour où je me suis faite opérer était aussi le premier jour sans pilule pour commencer des essais bébé, timing parfait...
@Esmé.
Et comme toi je m'inquiète de ma fertilité suite à cette opération vu que je ne sais pas où étaient les lésions et que je n'arrive pas à récupérer mon dossier médical.
Et je n'ai pas été sans pilule depuis 13 ans je pense. Je n'ai jamais eu des règles hémorragiques et j'ai des douleurs légères pendant les règles, mais en lisant les dernières pages et notamment le témoignage d' @Eleena j'ai peur d'avoir droit à un baptême du feu de l'endométriose sans les hormones... Est-ce que les douleurs sont passés de normales sous pilule à horrible sans pour vous ? Merci c'est un peu la panique...
Je débarque car je viens d'apprendre que j'ai de l'endométriose et je suis un peu perdue.
Je l'ai su lundi suite à une opération pour appendicite chronique (douleurs au ventre depuis des années) qui maintenant me fait suspecter l'endométriose.
Pendant la colioscopie, le chirurgien m'a enlevé l'appendicite et 3 lésions d'endométriose.
Je suis dans un autre pays européen et entre l'anesthésie, l'anglais et l'envie de partir je n'ai pas trop posé de questions. Il m'a juste dit que tout était ok et que je pourrais voir un gynéco si j'avais des douleurs dans le futur.
Je pense prendre un rdv avec une gynéco pour un suivi
Le truc qui m'angoisse c'est que le jour où je me suis faite opérer était aussi le premier jour sans pilule pour commencer des essais bébé, timing parfait...
@Esmé.
Et comme toi je m'inquiète de ma fertilité suite à cette opération vu que je ne sais pas où étaient les lésions et que je n'arrive pas à récupérer mon dossier médical.
Et je n'ai pas été sans pilule depuis 13 ans je pense. Je n'ai jamais eu des règles hémorragiques et j'ai des douleurs légères pendant les règles, mais en lisant les dernières pages et notamment le témoignage d' @Eleena j'ai peur d'avoir droit à un baptême du feu de l'endométriose sans les hormones... Est-ce que les douleurs sont passés de normales sous pilule à horrible sans pour vous ? Merci c'est un peu la panique...
@Niels Je suis à bientôt 3 mois d'arrêt de pilule et pour le moment les douleurs n'ont pas empiré. C'est subtilement différent dans le ressenti au point que j'aurais du mal à décrire avec des mots, mais pas plus douloureux, non. Après ça ne fait que 3 mois et ce n'est que mon cas donc...
@eLLuLa ok merci c'est déjà rassurant, 3 mois c'est pas mal là je cumule suites d'opération et règles donc c'est pas très clair comme douleur.
Et @Jinko une écho pelvienne et un Irm ont suffit à déterminer que tu as de l'endométriose ? Je suis en Allemagne et j'ai l'impression qu'ici c'est direct laparoscopie (avant l'irm)..
là je cumule suites d'opération et règles donc c'est pas très clair comme douleur.Et @Jinko une écho pelvienne et un Irm ont suffit à déterminer que tu as de l'endométriose ? Je suis en Allemagne et j'ai l'impression qu'ici c'est direct laparoscopie (avant l'irm)..
M
Membre supprimé 198896
Guest
@Niels Non justement dans mon cas ils n'ont rien vu à l'écho pelvienne et à l'IRM, j'ai eu un diagnostic basé sur mes symptômes. A priori ça serait une endométriose superficielle (c'est pour ça qu'il n'y a pas de lésions visibles). La laparoscopie (=coelioscopie) est en effet le plus fiable pour établir/confirmer un diagnostic mais pas recommandé par le spécialiste que j'avais vu car ça reste quand même une opération et que ça ne changera rien aux potentiels traitements.
J'espère que tu réussira à récupérer ton dossier médical pour avoir un suivi de ces lésions retirées lors de ton opération (c'est fou quand même qu'ils t'aient enlevés ça alors qu'ils cherchaient l'appendicite, ils t'avaient demandés ton consentement avant
?), en tout cas c'est une bonne nouvelle que tu ait un diagnostique posé !! Peut être que pour toi ils peuvent vérifier avec une écho et/ou IRM que tout est bien parti ? Mais l'opération en théorie devrait te soulager 
Remets toi bien, je te souhaite de tomber enceinte dés que possible, quand ton corps sera remis (et en cas de difficultés tu va avoir un suivi plus spécifique et rapide ""grâce"" à l'endométriose).
J'espère que tu réussira à récupérer ton dossier médical pour avoir un suivi de ces lésions retirées lors de ton opération (c'est fou quand même qu'ils t'aient enlevés ça alors qu'ils cherchaient l'appendicite, ils t'avaient demandés ton consentement avant
?), en tout cas c'est une bonne nouvelle que tu ait un diagnostique posé !! Peut être que pour toi ils peuvent vérifier avec une écho et/ou IRM que tout est bien parti ? Mais l'opération en théorie devrait te soulager Remets toi bien, je te souhaite de tomber enceinte dés que possible, quand ton corps sera remis
(et en cas de difficultés tu va avoir un suivi plus spécifique et rapide ""grâce"" à l'endométriose).
@Elvira-Tajkowsky Hello !
Je suis très contente de lire la fin de ton post, parce que en te lisant je me disais "il faut qu'elle voie un autre gynéco" et "je connais une radiologue spécialiste de l'endométriose en région parisienne".
Donc : non, ce n'est pas du tout abusé de chercher à confirmer le diagnostic. On a tendance à intérioriser le fait qu'on dérange qu'on devrait se débrouiller, que ça va aller, mais.... trouver des soignants en qui on a confiance c'est essentiel.
Personnellement, il s'est écoulé 13 ans entre mes premières règles (déjà bien douloureuses) et mon diagnostic. J'avais fini par assumer de prendre pas mal de temps à une gynéco (que je ne connaissais pas, celle qui me traitait avant avait quitté la France), à décrire tous mes symptômes UN PAR UN en insistant sur leur intensité, à faire l'historique de toutes les contraceptifs hormonaux que j'avais pris et leur impact, pour enfin avoir un "bon pour vous rassurer je vous prescris une échographie". "Pour me rassurer" non mais... Bref, cette gynéco m'a pas mal agacée MAIS elle a eu le mérite de me renvoyer vers une radiologue sur Paris censée être un peu spécialiste de l'endométriose. Quand ladite radiologue m'a fait l'échographie pour suspicion d'endométriose en tout cas, elle m'a dit au bout d'une seconde environ "ok donc on confirme l'endométriose". J'imagine qu'il y en a de plus faciles à voir que d'autres, c'est une maladie qui peut progresser de manières très variées.
Je peux te donner son nom (mais peut-être que c'est là où toi tu t'es rendue la 1e fois ?...). Vu ce que tu racontes, il me paraît en tout cas tout à fait crédible que tu aies de l'endométriose ; mais tu es en droit de chercher à y voir plus clair. Si tu refais un examen, préviens (à l'avance au téléphone) que tu as eu très mal la dernière fois. Peut-être que c'est comme la pose su stérilet et qu'on peut tout simplement te dire de prendre un antidouleur un peu avant pour limiter les dégâts et prévenir plutôt que guérir ; et puis ça aidera peut-être à la pose (ou à la confirmation) du diagnostic.
A mon sens, il faut surtout que tu trouves un soignant qui prenne en compte ton profil de fumeuse et qui t'accompagne dans la démarche d'arrêter puisque tu l'envisages (et pour ça courage !).
En tout cas courage, si tu es comme moi tu vas avoir besoin d'un petit peu de temps pour digérer la nouvelle. Je me rappelle que mon copain (un amour au demeurant) avait eu un peu de mal à comprendre pourquoi je pleurais après le diagnostic : il s'attendait à ce que je sois être soulagée d'avoir été prise au sérieux, d'avoir de la lumière sur tout ça. C'était le cas, mais j'étais aussi dépitée de ces + de 10 ans d'errance gynécologique, de cette perte de temps (la maladie a bien progressé tranquillement puisqu'on ne faisait rien). Et puis recevoir le diagnostic d'une maladie chronique et qui ne guérit pas complètement, ce n'est jamais agréable.
Bref, chez moi ça n'a pas duré longtemps mais j'ai passé trois jours un peu difficiles avant de retrouver le moral. Et justement c'est de revoir derrière ma médecin traitant qui m'a aidée à remonter la pente, parce qu'on a lu les résultats ensemble et élaboré un plan d'attaque. Très simple d'ailleurs, ce plan : je prends la pilule en continu (je pourrai détailler si tu veux). Je peux aussi te donner le contact de ce médecin mais comme elle est super elle est très demandée et ce n'est pas facile de la voir vite.
Je suis très contente de lire la fin de ton post, parce que en te lisant je me disais "il faut qu'elle voie un autre gynéco" et "je connais une radiologue spécialiste de l'endométriose en région parisienne".
Donc : non, ce n'est pas du tout abusé de chercher à confirmer le diagnostic. On a tendance à intérioriser le fait qu'on dérange qu'on devrait se débrouiller, que ça va aller, mais.... trouver des soignants en qui on a confiance c'est essentiel.
Personnellement, il s'est écoulé 13 ans entre mes premières règles (déjà bien douloureuses) et mon diagnostic. J'avais fini par assumer de prendre pas mal de temps à une gynéco (que je ne connaissais pas, celle qui me traitait avant avait quitté la France), à décrire tous mes symptômes UN PAR UN en insistant sur leur intensité, à faire l'historique de toutes les contraceptifs hormonaux que j'avais pris et leur impact, pour enfin avoir un "bon pour vous rassurer je vous prescris une échographie". "Pour me rassurer" non mais... Bref, cette gynéco m'a pas mal agacée MAIS elle a eu le mérite de me renvoyer vers une radiologue sur Paris censée être un peu spécialiste de l'endométriose. Quand ladite radiologue m'a fait l'échographie pour suspicion d'endométriose en tout cas, elle m'a dit au bout d'une seconde environ "ok donc on confirme l'endométriose". J'imagine qu'il y en a de plus faciles à voir que d'autres, c'est une maladie qui peut progresser de manières très variées.
Je peux te donner son nom (mais peut-être que c'est là où toi tu t'es rendue la 1e fois ?...). Vu ce que tu racontes, il me paraît en tout cas tout à fait crédible que tu aies de l'endométriose ; mais tu es en droit de chercher à y voir plus clair. Si tu refais un examen, préviens (à l'avance au téléphone) que tu as eu très mal la dernière fois. Peut-être que c'est comme la pose su stérilet et qu'on peut tout simplement te dire de prendre un antidouleur un peu avant pour limiter les dégâts et prévenir plutôt que guérir ; et puis ça aidera peut-être à la pose (ou à la confirmation) du diagnostic.
A mon sens, il faut surtout que tu trouves un soignant qui prenne en compte ton profil de fumeuse et qui t'accompagne dans la démarche d'arrêter puisque tu l'envisages (et pour ça courage !).
En tout cas courage, si tu es comme moi tu vas avoir besoin d'un petit peu de temps pour digérer la nouvelle. Je me rappelle que mon copain (un amour au demeurant) avait eu un peu de mal à comprendre pourquoi je pleurais après le diagnostic : il s'attendait à ce que je sois être soulagée d'avoir été prise au sérieux, d'avoir de la lumière sur tout ça. C'était le cas, mais j'étais aussi dépitée de ces + de 10 ans d'errance gynécologique, de cette perte de temps (la maladie a bien progressé tranquillement puisqu'on ne faisait rien). Et puis recevoir le diagnostic d'une maladie chronique et qui ne guérit pas complètement, ce n'est jamais agréable.
Bref, chez moi ça n'a pas duré longtemps mais j'ai passé trois jours un peu difficiles avant de retrouver le moral. Et justement c'est de revoir derrière ma médecin traitant qui m'a aidée à remonter la pente, parce qu'on a lu les résultats ensemble et élaboré un plan d'attaque. Très simple d'ailleurs, ce plan : je prends la pilule en continu (je pourrai détailler si tu veux). Je peux aussi te donner le contact de ce médecin mais comme elle est super elle est très demandée et ce n'est pas facile de la voir vite.
@Elvira-Tajkowsky Je t'en prie !
Oui j'ai galéré à être prise au sérieux, mais maintenant je pense que j'ai de la chance.
Oui j'ai galéré à être prise au sérieux, mais maintenant je pense que j'ai de la chance.
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@Elvira-Tajkowsky Je ne suis pas concernée mais à ma connaissance il n'y a actuellement que 2 solutions pour endiguer l'endométriose :
→ la chirurgie (ça va de l'ablation de l'endomètre à celle de l'utérus complet)
→ un traitement hormonal (mais du coup y a pas que la pilule, certaines personnes vont préférer l'implant par exemple qui est moins lourd en terme de charge mental et diffuse des hormones en continu)
Pour ce qui est du tabac ça concerne en général les personnes de + de 30 ans, cela dépend peut-être également de ta consommation (c'est pas la même chose de cloper 3 fois en soirée et de s'enfiler un paquet tous les 2 jours) ce qui pourrait peut-être expliquer cette prescription. En tous cas n'hésite pas à reposer la question car ça reste en effet curieux et tu peux demander un traitement qui prend en compte cette habitude.
Pour les douleurs menstruelles j'avais noté tout ça à l'époque, y a une personne qui a rajouté la masturbation dans les notes
Pour la tens machine j'avais reposté un test qui était ma foi fort concluant, l'astuce étant d'éviter de prendre des modèles spécialement conçus pour les règles qui sont vendus 3 fois + cher.
→ la chirurgie (ça va de l'ablation de l'endomètre à celle de l'utérus complet)
→ un traitement hormonal (mais du coup y a pas que la pilule, certaines personnes vont préférer l'implant par exemple qui est moins lourd en terme de charge mental et diffuse des hormones en continu)
Pour ce qui est du tabac ça concerne en général les personnes de + de 30 ans, cela dépend peut-être également de ta consommation (c'est pas la même chose de cloper 3 fois en soirée et de s'enfiler un paquet tous les 2 jours) ce qui pourrait peut-être expliquer cette prescription. En tous cas n'hésite pas à reposer la question car ça reste en effet curieux et tu peux demander un traitement qui prend en compte cette habitude.
Pour les douleurs menstruelles j'avais noté tout ça à l'époque, y a une personne qui a rajouté la masturbation dans les notes
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