Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début

eLLuLa

Ne pas citer svp-LuLa sur Rockie
4 Avril 2013
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@Marina31 Sur ordonnance du paracétamol codéiné, ou du kétoprofène, mais on est tout de suite dans des classes de médicaments un peu plus forts.
 

Pochemuchka-Lilou

anciennement Lilou la licorne
31 Octobre 2014
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@Elvira-Tajkowsky Hello !
Je suis très contente de lire la fin de ton post, parce que en te lisant je me disais "il faut qu'elle voie un autre gynéco" et "je connais une radiologue spécialiste de l'endométriose en région parisienne".
Donc : non, ce n'est pas du tout abusé de chercher à confirmer le diagnostic. On a tendance à intérioriser le fait qu'on dérange qu'on devrait se débrouiller, que ça va aller, mais.... trouver des soignants en qui on a confiance c'est essentiel.

Personnellement, il s'est écoulé 13 ans entre mes premières règles (déjà bien douloureuses) et mon diagnostic. J'avais fini par assumer de prendre pas mal de temps à une gynéco (que je ne connaissais pas, celle qui me traitait avant avait quitté la France), à décrire tous mes symptômes UN PAR UN en insistant sur leur intensité, à faire l'historique de toutes les contraceptifs hormonaux que j'avais pris et leur impact, pour enfin avoir un "bon pour vous rassurer je vous prescris une échographie". "Pour me rassurer" non mais... Bref, cette gynéco m'a pas mal agacée MAIS elle a eu le mérite de me renvoyer vers une radiologue sur Paris censée être un peu spécialiste de l'endométriose. Quand ladite radiologue m'a fait l'échographie pour suspicion d'endométriose en tout cas, elle m'a dit au bout d'une seconde environ "ok donc on confirme l'endométriose". J'imagine qu'il y en a de plus faciles à voir que d'autres, c'est une maladie qui peut progresser de manières très variées.
Je peux te donner son nom (mais peut-être que c'est là où toi tu t'es rendue la 1e fois ?...). Vu ce que tu racontes, il me paraît en tout cas tout à fait crédible que tu aies de l'endométriose ; mais tu es en droit de chercher à y voir plus clair. Si tu refais un examen, préviens (à l'avance au téléphone) que tu as eu très mal la dernière fois. Peut-être que c'est comme la pose su stérilet et qu'on peut tout simplement te dire de prendre un antidouleur un peu avant pour limiter les dégâts et prévenir plutôt que guérir ; et puis ça aidera peut-être à la pose (ou à la confirmation) du diagnostic.
A mon sens, il faut surtout que tu trouves un soignant qui prenne en compte ton profil de fumeuse et qui t'accompagne dans la démarche d'arrêter puisque tu l'envisages (et pour ça courage !).

En tout cas courage, si tu es comme moi tu vas avoir besoin d'un petit peu de temps pour digérer la nouvelle. Je me rappelle que mon copain (un amour au demeurant) avait eu un peu de mal à comprendre pourquoi je pleurais après le diagnostic : il s'attendait à ce que je sois être soulagée d'avoir été prise au sérieux, d'avoir de la lumière sur tout ça. C'était le cas, mais j'étais aussi dépitée de ces + de 10 ans d'errance gynécologique, de cette perte de temps (la maladie a bien progressé tranquillement puisqu'on ne faisait rien). Et puis recevoir le diagnostic d'une maladie chronique et qui ne guérit pas complètement, ce n'est jamais agréable.
Bref, chez moi ça n'a pas duré longtemps mais j'ai passé trois jours un peu difficiles avant de retrouver le moral. Et justement c'est de revoir derrière ma médecin traitant qui m'a aidée à remonter la pente, parce qu'on a lu les résultats ensemble et élaboré un plan d'attaque. Très simple d'ailleurs, ce plan : je prends la pilule en continu (je pourrai détailler si tu veux). Je peux aussi te donner le contact de ce médecin mais comme elle est super elle est très demandée et ce n'est pas facile de la voir vite.
 

Aesma

Poutou Partout, Le Pen Nulle Part
23 Janvier 2014
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@Elvira-Tajkowsky Je ne suis pas concernée mais à ma connaissance il n'y a actuellement que 2 solutions pour endiguer l'endométriose :
→ la chirurgie (ça va de l'ablation de l'endomètre à celle de l'utérus complet)
→ un traitement hormonal (mais du coup y a pas que la pilule, certaines personnes vont préférer l'implant par exemple qui est moins lourd en terme de charge mental et diffuse des hormones en continu)

Pour ce qui est du tabac ça concerne en général les personnes de + de 30 ans, cela dépend peut-être également de ta consommation (c'est pas la même chose de cloper 3 fois en soirée et de s'enfiler un paquet tous les 2 jours) ce qui pourrait peut-être expliquer cette prescription. En tous cas n'hésite pas à reposer la question car ça reste en effet curieux et tu peux demander un traitement qui prend en compte cette habitude.

Pour les douleurs menstruelles j'avais noté tout ça à l'époque, y a une personne qui a rajouté la masturbation dans les notes
:coiffe:
Pour la tens machine j'avais reposté un test qui était ma foi fort concluant, l'astuce étant d'éviter de prendre des modèles spécialement conçus pour les règles qui sont vendus 3 fois + cher.
 
  • Big up !
Réactions : Elvira-Tajkowsky
23 Août 2015
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Ce topic ne démarrera probablement jamais, mais je tente.
Pour les madz qui en souffrent, comment vivez-vous avec cette maladie? Quel est votre traitement? Et au niveau de votre sexualité, comment ça se passe?

Venons nous soutenir et échanger ici :fleur:
Bonjour,

J'ai appris que j avais cette maladie à 28 ans, le peu de fois ou j'ai eu des rapport c'était douloureux. J'ai eu une relation avec qql pendant 2 ans, je suis miraculeusement tombé enceinte à plus de 45 ans, terrible douleurs dans le ventre grossesse extra utérine avec hémorragies, opération en urgence. La chirurgienne m'a dit que la geu était la conséquence de mon endo. Elle m a même déconseillé de retomber enceinte
 
  • Big up !
Réactions : Oldie

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