Handicap et reconnaissance

[mdp]

Bonjour,
Je ne sais pas si je suis sur le bon site et le bon forum mais tant pis je me lance ...:
Je suis maman d'une jeune fille merveilleuse de 14 ans : L., présentant une surdité de perception moyenne bilatérale appareillée depuis ses 2ans 3/4. Son parcours de vie sur tous les points est assez chaotique :
- Problématique d'insertion sociale sur chaque établissement scolaire : je pourrais faire un livre sur le regard des autres et sur la violence psychique face à l' handicap, entrainant un changement d'école quasi tous les ans !
- Familiale, son unique sœur ainée ne lui donne aucune place, malgré tous nos efforts. Et vous imaginez bien que L. est en totale admiration pour sa grande sœur !!
- Physique : je la trouve très belle (normal!!) mais la nature a choisi de la transformer en "garçon manqué" avec lunettes et une dentition très marquée qui sera bientôt réglée par un appareillage : enfin encore un matériel de plus sur le visage !!
- Une sensibilité et un esprit de protection impressionnant pour son âge : j'apprends toujours à mes dépends qu'elle est rejetée / "maltraitée". L. dit toujours que ça va bien qu'elle a des copines mais pas une sortie; de sms; appels; ...
Et enfin :
- Pas de reconnaissance au niveau de la MDPH. je fais appel pour la 2ème fois pour qu'elle soit reconnue handicapée à 80%. Je me moque des allocations car je n'ai pas eu mes enfants pour ça !! mais compte tenu de son parcours, je me dis qu'elle va galérer lorsqu'elle sera adulte et ma culpabilité fait que je dois faire mon maximum pour ne pas avoir à me dire : "si j'avais fais ça... elle n'en serait pas là aujourd'hui!!"
Nous avons vécu ses 10 premières années de vie dans le Centre où je pensais être accompagnée par des professionnels (SEFFIS/Ass.Sociale) où rien n'a été fait dans ce sens (et je suis pas "vicieuse" sur les procédures et je n'ai pas le temps d'étudier le problème, enfin je ne sais même pas où chercher?!).
Depuis 1an1/2 nous sommes sur Toulouse où le médecin du SESSAD s'étonne qu'il n'y ait aucune reconnaissance de son handicap à 80%. Sur ce fait, je fais un dossier MDPH : résultat : refus car s'appuie sur le "verdict" de la MDPH du Centre.
Je refait appel avec cette fois-ci l'appui du SESSAD et coup de massue : Refus!
Je voudrais savoir si L. rentre ou non "dans les clous" si oui comment faire car je ne veux me battre jusqu'au bout !!
Merci pour votre temps passé à me lire et pour vos réponses !
A vous lire ....
Mdp

 

[Candice452]

@mdp Il y a les Madz du topic "veille permanente validisme" qui pourront te renseigner :
http://forums.madmoizelle.com/sujet...e-handicap-veille-permanente-validisme.92909/

Sinon je suis de tout cœur avec toi Je comprends combien c'est rageant de devoir se battre sans cesse pour être reconnu !
Si ce n'est pas indiscret ; quel est le motif de refus de la MDPH ?

 

[mdp]

En réponse à Candice452, je vais suivre tes pistes et Merci! - Pour revenir sur le refus : Ils s’appuient sur la décision retenue de la MDPH du Centre. Ils précisent que je peux les solliciter si j'ai des besoins matériels, mais je m'en moque, seule la reconnaissance m'importe !!
En réponse à Tippi, je vais également écouter tes conseils. Pour info : SEFFIS/SESSAD sont des organismes d'Etat qui viennent entre autre en soutien scolaire à ma fille : Langue des Signes/ Orthophoniste/ psy/ ...et pour les appareillages : jusqu'à ses 21 ans, c'est pris en charge puis après ce sera (je crois !!) le parcours du combattant pour elle !
Merci beaucoup pour votre soutien.

 

[C4mi11e]

Salut Mdp,

Déjà, je te souhaite à toi et à ta fille bon courage car effectivement, la société nous rappelle sans cesse qu'on est handicapé-e-s. Même si les institutions se targuent de "touuuut mettre en oeuvre" pour faciliter nos vies, c'est faux, c'est souvent de travers, inadéquat, et ca ne concerne parfois que peu de gens au final.

Ce que tu dis est vrai : on est complètement laissés pour compte. Quand j'ai appris que j'étais malade, on m'a opéré, mise sous traitement et puis bisous. En réalité ce traitement et cette opération ont complètement chamboulé ma vie et mes habitudes comme tous les autres malades en fait... sauf que personne n'a jugé intéressant de nous rediriger vers une assistante sociale qui pourrait faire le point sur les aides etc.

Déjà, est ce que tu connais l'ADAPT? C'est une association nationale qui aide les personnes en situation de handicap. Je pense qu'ils pourraient t'aider!

C'est vraiment bizarre qu'ils t'aient refusé à 1,5 an d'écart sans ré-étudié le truc ! Ne serait ce parce qu'une maladie peut évoluer..?

Une dernière chose; je ne vous connais pas toi et ta fille mais je te parle par expérience ... ne t'inquiète pas trop pour elle. Elle saura faire sa vie Même si c'est dur pour l'instant, essaye de relâcher la pression que tu t'impose : ce n'est pas ta faute et tu n'as rien à corriger dans cette histoire.
Essaye de ne pas trop être anxieuse... pour toi comme pour elle... peut être qu'elle te parle de copines etc... juste pour ne pas t'inquiéter tu sais.

Voilà je sais pas si c'est clair, mais en gros, fonce à l'ADAPT ils pourront peut être faire quelque chose!

 

[mdp]

Tu es un ange et totalement dans le vrai et effectivement je crois que L.veut me protéger mais c'est ça le plus "violent" car on inverse les rôles et la nature des choses!!
Tu as raison sur un autre point : le SESSAD estimant que L. était maintenant stable avec son appareillage, ils m'ont sollicité - il y a quelques semaines - pour interrompre définitivement leur soutien alors que L. exprime un réel besoin d'orthophoniste et qu'elle souhaite présenter au bac "Langue des signes" et là ce fut encore une véritable bataille!!!
MERCIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

 

[Lhine]

Comme dis précédemment, tourne-toi vers différentes associations de ta région. Il en existe sûrement des tas qui pourront répondre à tes questions, mais aussi, pourront venir en aide à ta fille.
Concernant le dossier MDPH, si le SESSAD t'as aidé à le constituer et qu'il a été refusé une seconde fois c'est que ta fille ne doit effectivement pas répondre aux "critères". Toutefois, tu peux continuer à te battre pour montrer à quel point ce handicap a des répercussions sur sa vie de tous les jours. Après ... Honnêtement si le SESSAD arrête l'accompagnement auprès de ta fille il va t'être encore plus difficile de constituer un autre dossier.

Ensuite, il existe également pas mal d'associations qui enseignent la langue des signes mais aussi des universités (certes ta fille est encore jeune, mais ils pourront sûrement te refiler un carnet d'adresses en attendant). Des écoles spécialisées peuvent également répondre aux attentes de ta fille.

Pour finir, l'accompagnement via l'orthophoniste peut se poursuivre non ? A voir avec le SESSAD s'ils peuvent te recommander quelqu'un, et à voir avec la SECU si ta fille peut être prise en charge à 100% ou pas.

Je vous envoie, à ta fille et toi, plein de courage.