Histoire d'une fille née sans utérus

[nielda]

bonjour Prune

merci pour ta réponse . Tu as du courage ,c'est super . J'espère pour toi que tu pourras effectuer une greffe d’utérus . C'est ce que le chirurgien m'avait laissé espérer à l'age de 15 ans comme pour s'excuser de la franchise avec laquelle il m'avait annoncé mon état . Tu as la chance de vivre à une période ou il y a eu énormément de progrès en médecine .
Je vais te faire sourire car j'ai su seulement l'été dernier le nom du syndrome de ma stérilité . Jusqu'à ce jour je croyais que mon manque d'utérus et mon vagin atrésique était du à ma naissance prématurée . Avais tu un vagin normal ? .C'est ce qui a été le plus dur pour moi ... annoncer à mon copain que je ne pouvais pas avoir de relations sexuelles sans intervention chirurgicale et qu'après l'intervention il fallait attendre 6 mois avant d'avoir des rapports normaux. Il y a 2 hommes qui m'ont quitté avant !!!!!
Mon médecin généraliste me disait depuis quelques années que cela n'était pas possible car les organes génitaux sont formés avant le 6 ième mois .Il a suffit que j'ai des problèmes de santé au niveau des intestins (dus aux adhérences des cicatrices suite à l'intervention du vagin) . J'ai fais une échographie pelvienne et c'est la gynéco échographe qui m'a parlé du syndrome de Rokitansky.
Tout au long de notre vie ,nous régissons différemment . A l'adolescence le manque de menstruation .Au début de la vie adulte c'est un peu l'insouciance , on croque la vie à pleines dents .Ensuite il est vrai c'est plus dur de voir les amies avoir des enfants .Ce qui est le moins évident ce sont les rentrées scolaires .... toutes les mamans en parlent ( surtout maternelle , CP et rentrée au collège ) et ensuite à mon age ce sont les petits enfants , c'est la discussion des femmes .
Il faut toujours essayer d'aller de l'avant .Notre force par contre c'est de ne pas nous plaindre "pour un oui ou pour un non " .
N'oublies pas aussi qu'il existe de plus en plus de femmes normalement constituées qui galèrent aussi pour avoir des enfants . Nous ne sommes pas seules .
Moi j'ai eu la chance de travailler parmi des prés ados très attachants et d’être éducatrice de football d'enfants de 5 ans à 9 ans . Cela m'a beaucoup aidé .
Par contre je pense que tu devrais annoncer à ton concubin le nom de ton syndrome . Cela ne changera rien dans vos sentiments .

Garde la pêche et le moral et bas toi , la vie en vaut le coup .Tu trouveras toujours une porte de sortie.
Je te souhaite plein de bonheur .

 

[nielda]

bonjour Oc Wick

N'hésites pas à parler de ce syndrome ? Cela aide même si cela ne guérit pas .

 

[Lulla94]

Ce témoignage me parle beaucoup ; j'ai vécu un peu la même chose (à quelques différences près).

Spoiler: 3615 my life

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[AlwaysHope]

Hello à toutes !

Je suis l’auteure de ce témoignage et reviens rapidement ici pour vous donner de mes nouvelles

Juste le besoin d’exprimer que tout va bien dans ma vie 6 ans après la publication de ce témoignage (deja 6 ans mon dieu!!!!) et 10 ans après le diagnostic.
J’ai terminé mon master 2 il y a bientôt deux ans et maintenant je bosse dans une super boite, je viens d’ailleurs d’avoir une promotion !
Côté coeur, j’ai eu deux longues relations de 4 ans mais qui n’ont pas fonctionné pour diverses raisons. Rien à voir avec le MRKH.

J’ai un peu profité de mon célibat, et je viens de rencontrer quelqu’un il y a quelques mois. Je viens de lui parler de mon syndrôme, chose que je n’ai pas fait des le départ contrairement à mes précédentes relations, pour deux raisons : je ne ressentais pas le besoin / l’envie de lui en parler, et je ne voulais pas qu’il me définisse en fonction.
Aussi, les rapports sexuels se passent excessivement bien donc aucune raison de l’informer.
Je viens de lui annoncer parce que je me sentais à l’aise à l’idée de lui en parler, et ça m’a un peu replongée dans tout ça (j’ai tendance parfois à occulter le syndrome et le laisser vraiment au « placard » de ma vie)

J’ai donc relu tous vos commentaires et vraiment merci pour tout ! Pour tout ce soutien, ces echanges, vous m’avez enormemement aidée au moment ou l’article est sorti. J’avais 19 ans, tout ça etait encore frais, j’en ai maintenant 25, il m’en est arrivé des choses depuis et vous n’y etes pas pour rien

Maintenant j’avoue que je pense à l’aspect « enfants » beaucoup plus et ce sera la prochaine grosse étape sur le travail qu’il reste à faire sur moi. Je veux à tout prix des enfants, mais quand avant je ne voyais que la GPA comme solution, j’essaie maintenant beaucoup plus de m’interesser à la greffe d’uterus (qui progresse vraiment pas mal, je commence à voir de l’espoir dans cette solution) et à l’adoption. On verra, j’ai encore un peu de temps pour réfléchir mais ca fait son chemin dans ma tête.

Encore merci à toutes les personnes qui m’ont lu ces dernières années, pour tous vos partages, vos commentaires, votre soutien. Je vous embrasse les madz.

 

[Ann Ha]

Big up pour ce témoignage à la fois émouvant et instructif, la mad qui a écrit ça a l'air d'être sacrément badass ! En tous cas je lui souhaite plein de bonheur pour la suite !
Sinon d'un point de vue un peu plus politique c'est le genre de témoignage qui me fait me dire "mais bondieu pourquoi en France on adore interdire strictement des choses alors que dans plein de situations ça peut être utile et bien fait ?".

Spoiler: GPA

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[domaisèla_estela]

Bonjour Always Hope ! Merci pour ce témoignage, je viens d'apprendre que ma petite fille de 9 ans est dans la même situation. Il est trop tôt pour lui en parler, mais je redoute vraiment le moment où il faudra lui dire, je me pose beaucoup de questions de questions sur quand lui dire, comment, comment la soutenir dans cette épreuve. C'est une grande angoisse pour moi, d'autant plus que mon compagnon ne semble pas réaliser l'importance de la chose et se retranche derrière des phrases du genre "Tu verras, la recherche médicale progresse !".
Moi non plus, je ne connaissais pas ce syndrome jusque là, on l'a découvert par hasard suite à une suspicion de puberté précoce pour elle. Il faudra, je pense, un suivi psychologique pour elle à ce moment-là, et moi-même je vais bientôt rencontrer une psy qui pourra me donner quelques conseils. En attendant, après avoir trouvé beaucoup d'infos générales et très techniques sur cette maladie, des chiffres, du langage scientifique que l'on ne comprend pas toujours bien, j'ai apprécié de pouvoir découvrir votre vécu qui montre, évidemment, que certaines étapes seront dures à traverser, mais qu'on peut garder l'espoir pour elle d'une vie normale !
Pourriez-vous me communiquer les coordonnées de cette association ou groupe de femmes atteintes de la maladie ?
Je vous souhaite beaucoup de bonheur et la réussite dans vos futures démarches que vous pour avoir des enfants.

 

[nielda]

Bonjour AlwaysHope

Tu as raison d'aller de l'avant . Moi c'est ce que j'ai toujours fais malgré des moments plus durs que d'autres . J'espère que tu trouveras une solution pour avoir une descendance . Tu as de la chance que la médecine a drôlement progressé au niveau des greffes .
Je viens de partir en retraite et je vis dans le bonheur même sans enfants .
Je te souhaite beaucoup de bonheur et de continuer à aller de l'avant .
Amicalement

 

[nielda]

Bonjour La domaisèla d'Occitània

Lorsque ta petite fille se posera des questions sur son manque de menstruation par rapport à ses copines ,il faudra à ce moment là commencer à lui expliquer .L'idée d'aller consulter un psy ou des médecins pour se faire aider est important .
Moi je l'ai découvert à 15 ans .Cela ne m'a pas aidé dans ma scolarité car à mon époque on ne consultait pas de psychologue . Moi c'est le sport qui m'a beaucoup aidé .A mon époque parler de sexualité dans les familles restait un sujet tabou mais il y a eu d'énormes progrès à ce niveau .
Je viens de partir en retraite et j'ai malgré mon manque d'enfants vécu une vie pleine de bonheur .
Ta petite fille aura de la chance que les progrès en tant que greffes sont phénoménales.
Je suis persuadée qu'elle aura autour d'elle des personnes à son écoute .
Je lui souhaite beaucoup de courage et de volonté dans sa vie future .
Amicalement

 

[nielda]

voici une association :


Association syndrome de Rokitansky- MRKH
54 avenue d’Italie
75013 Paris
E-Mail : [email protected]
tél : 06 08 65 33 53

 

[domaisèla_estela]

voici une association :


Association syndrome de Rokitansky- MRKH
54 avenue d’Italie
75013 Paris
E-Mail : [email protected]
tél : 06 08 65 33 53

Merci beaucoup !

 

[Pitchouchouchou]

Bravo pour t'être aussi bien reconstruite après tout ça que tu as vécu.
Je tenais aussi à dire que celle que tu décris comme une infirmière est en fait une MANIPULATRICE RADIO! Et Elle n'a pas été correcte avec toi (vu ton âge elle aurait du te dire de te mettre toi-même le gel d'Échographie).
Bon Courage pour la suite.

 

[nielda]

Bonjour à toutes

J'ai une petite pensée pour vous les filles qui souffrez du même syndrome que moi ou de syndrome similaire .Que devez vous après ces quelques années ?