J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

[ponypony]

Hello !
Je voulais t'apporter mon soutien, car je me suis bcp reconnu dans ton témoignage. J'ai Crohn aussi (ou rectocolite, les medecins ont un doute depuis 10 ans là dessus) mais bref, j'ai vécu ce que tu as vécu...
Je voulais te donner, à travers de mon témoignage, un peu d'espoir ! J'ai aujourd'hui 36 ans, 11 ans de maladie, et je vis heureuse aujourd'hui.
Cela fait 3 ans que j'ai été opéré, et j'ai une stomie (oui le truc dont personne ne veut entendre parler). On devait me l'enlever au bout de 3 mois pour une remise en continuité, et c'est moi, OUI MOI, qui ait demandé à la garder! !! Je l'aime ma stomie. Je ne pense plus aux toilettes, je mange ce que je veux, je vis sans contrainte ni soucis !! J'ai la chance d'avoir un chéri qui m'a soutenu, et pour qui ça ne pose aucun problème du tout (si tu vois ce que je veux dire). Certes, j'ai dû accepter psychologiquement le fait d'avoir cette poche sur le bide, mais au bout de 3 mois, c'était fait, et le fait de ne plus être malade, en forme, sans souci, et bien ça joue bcp dans la balance....Avec ma stomie, j'ai fait des voyages partout dans le monde, un road trip, et j'ai deux magnifiques enfants !!!
Je sais que la maladie sera toujours là en moi (on m'a dit que je pouvais être tranquille 10 ans environ avec la stomie) du coup je profite à fond !

Il parait qui plus est que des médicaments sont en train d’apparaître, bien plus efficace que cette connerie d'immurel. Courage!
J'ai moi aussi le Professeur Bonaz sur Grenoble, il est très réputé pour cette maladie, et il est au courant des avancées médicamenteuse sur le sujet ! Tiens bon ! (et parle en autour de toi, à tes vrais amis, ils sauront comprendre...)

 

[Daphnee59]

Whaaou, ton article m'a mis une claque.... je me suis tellement reconnue même si je le reconnais ma vie est bien moins difficile, je n'ai pas Crohn, enfin j’espère, j'ai "rien" ou alors "on ne sais pas", la colo/fibro indique juste une inflammation.... "Faut arrêter de stresser madmoizelle..."
OK, donc j'ai un mal de ventre intenable depuis 6ans, des diarrhées chronique mais tout va bien...
Je me suis reconnue dans le fait d'avoir du mal a en parler, c'est tellement dur d'avoir a expliquer que oui on est rester 35 min au toilettes et qu'on risque d'y retourner dans 5 min... que oui on doit chercher les toilettes avant de partir quelque part....
J'ai été suivie par une psy, je ne sortait plus, j'avais tout le temps peur d'être malade, de ne pas trouver de toilettes, je n'allais même plus faire mes courses, plus aucune vie sociale.... Maintenant sa va mieux, j'arrive a ressortir, même si quand je part loin ou longtemps j'ai toujours un peu de mal, mais je me dis que c'est quand même mieux...
C'est assez terrible de se sentir malade, d'avoir peur d'avoir peut être un truc grave et que personne ne le voit, d'être considérée comme une menteuse, ou alors une fille qui en fait trop... J'ai eu du mal avec ma famille, mon fiancé, maintenant ils ont compris, mais niveau boulot, impossible pour moi pour le moment...
J'éspère que tu finira par allez mieux, c'est tout ce que je te souhaite et que tu puisse enfin dire Merde a cette merde.

 

[Pesellino]

Je ne sais plus qui parlait de lait, mais perso je fais une intolérance légère au lactose (en gros j'arrive à manger un laitage par jour, juste pour mes futurs vieux os et ensuite je fous la paix à mon colon jusqu'au lendemain). Je déteste lire qu'en effet "le lait c'est le mal". C'est pas hyper digeste pour tout le monde, mais surtout faut apprendre à dissocier lait de produits laitiers, et plus encore lactose de calcium et vitamine D, et de ces deux derniers on a besoin, quoi qu'on dise. Il faut juste reconnaître les aliments susceptibles de nous en fournir (et ils ne contiennet pas tous une bombe intestinale, d'ailleurs un article sur Mad avait été posté il y a quelque temps) ! Voilà pour ça.

J'ai été suspectée de maladie de Crohn justement avant qu'on réalise que j'étais juste pas très vigoureuse du colon, heureusement ce n'est pas le cas, et tous les gens malades ont mon soutien à 300%.
Déjà digérer moyen et avoir l'intestin sensible c'est pas évident quand on n'est pas fondamentalement malade de quelque chose, le vivre et en parler encore moins j'imagine. Moi aussi j'ai dû dire à mes amis les plus proches pourquoi j'acceptais pas toujours les laitages en dessert, et pourquoi je prends un médoc quand je me baigne en avril en Bretagne dès que je sens que ça remue en bas (oui parce que le coup de la vidange post-eau froide, je l'ai fait aussi).
Et le pire, c'est en effet quand on te prend pour la chochotte et casse-pieds de service. (surtout quand on cumule avec d'autres trucs).

Bref, gros courage à tous.

 

[popsy]

juste merci...

 

[PieMaker]

Hello !
Je voulais t'apporter mon soutien, car je me suis bcp reconnu dans ton témoignage. J'ai Crohn aussi (ou rectocolite, les medecins ont un doute depuis 10 ans là dessus) mais bref, j'ai vécu ce que tu as vécu...
Je voulais te donner, à travers de mon témoignage, un peu d'espoir ! J'ai aujourd'hui 36 ans, 11 ans de maladie, et je vis heureuse aujourd'hui.
Cela fait 3 ans que j'ai été opéré, et j'ai une stomie (oui le truc dont personne ne veut entendre parler). On devait me l'enlever au bout de 3 mois pour une remise en continuité, et c'est moi, OUI MOI, qui ait demandé à la garder! !! Je l'aime ma stomie. Je ne pense plus aux toilettes, je mange ce que je veux, je vis sans contrainte ni soucis !! J'ai la chance d'avoir un chéri qui m'a soutenu, et pour qui ça ne pose aucun problème du tout (si tu vois ce que je veux dire). Certes, j'ai dû accepter psychologiquement le fait d'avoir cette poche sur le bide, mais au bout de 3 mois, c'était fait, et le fait de ne plus être malade, en forme, sans souci, et bien ça joue bcp dans la balance....Avec ma stomie, j'ai fait des voyages partout dans le monde, un road trip, et j'ai deux magnifiques enfants !!!
Je sais que la maladie sera toujours là en moi (on m'a dit que je pouvais être tranquille 10 ans environ avec la stomie) du coup je profite à fond !

Il parait qui plus est que des médicaments sont en train d’apparaître, bien plus efficace que cette connerie d'immurel. Courage!
J'ai moi aussi le Professeur Bonaz sur Grenoble, il est très réputé pour cette maladie, et il est au courant des avancées médicamenteuse sur le sujet ! Tiens bon ! (et parle en autour de toi, à tes vrais amis, ils sauront comprendre...)

Pour celles que le sujet de la stomie intéresse, je suis tombée sur ce blog (en anglais) d'une fille atteinte d'une maladie inflammatoire chronique intestinale et qui a dû garder une stomie assez longtemps (elle a ensuite été opérée) et c'était vraiment instructif. Elle parle de tout de manière décomplexée donc voilà, ça peut permettre de mieux comprendre ce que c'est et comment on vit (souvent mieux) avec : http://journey2jpouch.wordpress.com/

 

[Guliette]

Merci pour ce témoignage qui permet de mieux comprendre cette maladie, et les effets sur la personne.

Il n'est pas toujours facile de savoir ce que ressentent les malades, tant qu'eux ne nous donnent pas leur vécu.

Je trouve dommage que tu subisses cet isolement, mais j'imagine que c'est difficile d'en parler ouvertement. Mais si tu as des liens forts avec certaines personnes, ton histoire ne pourra que les toucher, et non les eloigner.

Bon courage à toi dans tous les cas

 

[Flochy]

Okay, je commente pas souvent, mais là je tenais à laisser un mot à cette Madmoizelle
Ton témoignage m'a énormément touchée ! Tu fais preuve de tellement de courage.. On ne se doute pas de tout ça, je t'admire énormément et je te souhaite de vraiment réussir ce que tu entreprendras dans la vie, tu le mérites.
Tu m'évoques Oscar Pistorius (sans l'histoire lugubre de meurtre hein), ce type a qui on a coupé les jambes à la naissance et qui a pris sa revanche sur la vie en étant le premier handicapé à courir aux côtés des valides aux JO.
Le passage du mcdo m'a fait sourire
Bref, BRAVO

 

[Didoune.N]

Madmoizelles et Madmoizeaux,

je voudrais tous vous remercier pour tous vos commentaires. Ça me touche énormément, je ne m'attendais pas à autant de réactions. Merci beaucoup pour tous ces mots d'encouragement, de gentillesse, de compassion. Vous êtes merveilleux.
Je n'ai pas arrêté de pleurer en les lisant et je vous ai tous lu. Ma mamounette aussi a pleuré, d'ailleurs big up mother (et aussi ma sœur pour qu'elle arrête de râler) ! Ça me fait un bien fou de voir autant de gens si compréhensifs et compatissants !
Pour tous ceux et celles qui ont une MICI, déjà je me suis toujours demandé si on prononçait "miSSI" ou "miKI" ? Ensuite, je vous envoie du courage et de l'amour, jeeeuh vouuus aii compriiis ! Moi même qui n'en voit plus le bout, je me dis qu'à un moment donné, je vais bien réussir à aller mieux, je vais m'en sortir de cette foutue maladie. J'espère que je vous ai aidé, un petit peu, à vous dire que vous n'êtes pas seuls. But you are noooot alooooone ! I am heeeere with youuuu ! beftoriueph na hooooo duféééééé, befooore you taaake my heaaaart ! (parole complétement adaptée par moi)

Je vais répondre à quelques questions de madzelles et madzeaux.

Mais avant, déjà d'un, déjà : MAIS OH MON DIEU LA VIDÉO ! Jusqu'à présent je n'avais pas eu le courage de la regarder et je me suis dit "allez vas-y, fais-le, pour la côôômunauté, pour la sciiiiiiience !" mais j'ai pas pu la voir en entier. En fait j'ai fermé les yeux tout le long (du passage de l'opération). Je me suis fait des p'tits kiffs en regardant au hasard 3 secondes. Pire que 127 heures et Prométheus.

Bref, reprenons.

Une madz me demandait pourquoi les médecins ne m'avaient pas diagnostiquée plus tôt. Je l'ai expliqué au début du témoignage mais c'est peut-être pas très clair.
J'ai passé les examens pour la maladie de Crohn mais la coloscopie n'a rien montré, mes intestins n'avaient (pour l'instant) pas de lésions visibles. Donc le Crohn a été écarté du diagnostic. Les médecins n'allaient pas continuer à chercher quelque chose que je n'avais pas (selon eux). Ils ont donc dit :
"bon bé c'est autre chose. Salut ! La bise !"
et m'ont laissé comme ça, comme une loutre échouée. Je suis rentrée chez moi avec "intestins irritables" pour expliquer mes douleurs mais sans absolument rien pour les soulager. Après mon médecin généraliste à essayer plein de trucs pour me calmer, mais sans jamais chercher le Crohn puisque les examens avaient montré que je ne l'avais pas. C'est plus tard, lors de ma poussée fulgurante et vivace tel l'émeu en chasse, que mon médecin s'est vraiment alarmé.

Pour les régimes, personnellement je n'y crois pas. J'évite juste en période de crise de manger trop de fibres. Les haricots verts ne sont pas mes amis. Oh non, ils ne le sont pas. Ma spécialiste m'a dit qu'il n'existait pas de régime à suivre pour empêcher les crises. Bien sur elle est pas là à dire :
"Allez-y bouffez du All Bran et buvez de l'Hepar ! YOLO ! Vous reprendriez bien un peu d'Activia ? Huuuum les bons Pruneaux d'Agen qui vous vont bien !".
Mais en période d’accalmie ou en rémission suivre un régime spécifique pour ne pas "réveiller" la maladie ne sert à rien, ce n'est pas ce que l'on mange qui déclenche la maladie.

Une madz a parlé du questran. Je prends ce médicament, deux fois par jour. Je n'ai jamais gouté un médicament aussi dégueulasse. Pire que le KleanPrep. SI. SI, j'vous jure. C'est immonde, ça me donne envie de vomir et mal au ventre. C'est un sachet en poudre qu'il faut diluer dans l'eau mais moi, je n'ai jamaiiiiis été foutue de réussir à le diluer complétement dans l'eau. Ça fait des conglomérats de poudre. J'ai beau mélanger comme une dingue, ça ne s'homogénéise paaaaaaas. Ça fait une bouillie dégueulasse. Si quelqu'un a la solution qu'il partage son savoir ! Parce que moi là j'ai tout essayé. Du coup je le prends de moins en moins. Je le prends pendant une semaine et après j'ai deux semaines de pause. J'arrive beaucoup mieux à supporter les allés et venues aux toilettes que de boire ce machin, que dis-je, ce breuvage de torture moyenâgeuse !

Une mignonne petite madz (enfin, petite, ça je l'invente de mon propre fait) a dit qu'elle ne comprenait pas les références de Satine du Moulin rouge et de La Dame Aux Camélias.
Donc Satine est une prostituée/danseuse/chanteuse qui travaille au Moulin Rouge à sa "belle époque". Elle tombe amoureuse d'un poète maudit mais est promise à un riche moche. En cours de route elle tombe malade, la tuberculose. En fait tout le long du film on voit Nicole Kidman (qui tient le rôle de Satine) dans des tenues plus magnifiques les unes que les autres, avec un teint de lait, tousser de manière romantique (si si) sur un joli mouchoir blanc.
La tuberculose selon Hollywood.
Et La Dame Aux Camélias est un livre d'Alexandre Dumas. Marguerite Gautier est une courtisane/femme entretenue du XIXeme siècle qui chope la tuberculose et qui passe son temps à tousser de manière romantique sur un beau mouchoir blanc. Encore.

Une nouvelle fois merci beaucoup ! Milles fois merci ! MERCIIII !
Et pour les plus lents au fond de la classe, c'est moi qui ai écrit ce témoignage.

 

[Inceste de Citron]

Bonsoir !
J'ai la maladie de Crohn depuis 1 an, (et j'ai 21 ans). Et j'ai l'impression que c'est des vacances comparé à ce que tu décris.
Je suis vraiment admirative devant ton courage, et je te souhaite d'aller mieux de tout coeur!
Pour ma part, il y a 1an j'ai eu une grosse crise pendant 1 mois, je vomissais tout le temps, je n'avais plus d'appetit, de grosses douleurs au ventre, j'ai perdu 10kg. Mais intelligente que je suis, j'ai attendu 1 mois pour aller chez le médecin pensant que ça passerait. J'ai eu une chance énorme, mon médecin a eu tout de suite des doutes sur la maladie de Crohn j'ai eu un rendez vous quelques jours après avec un spécialiste. En 2 semaines on savait ce que j'avais, on m'a prescrit de la cortisone et j'allais mieux.
Je suis actuellement sous imurel et ma maladie se tient tranquille.
Je m'estime tellement chanceuse, j'ai des médecins extrêment compétents et que j'apprécie beaucoup, qui me suivent. Mes amis, ma famille et mon copain sont au courant et me soutiennent. Et même étant malade je n'ai jamais eu de violentes diarrhés. Je n'ai plus jamais refait de crises depuis 1 an.
Même si j'ai eu quelque petits soucis, j'ai eu des problèmes de peau, un peu d'acné à cause des traitements, et j'ai aussi perdu mes cheveux. C'est ce qui m'embête le plus, j'avais une belle épaisseur et maintenant ils sont fins, ils frisottent, repoussent dans tous les sens (mes cheveux, ma bataille).Mais je me rend bien compte à la lumière de ton expérience que c'est rien du tout comme "effets secondaires". Et j'ai également l'impression de me fatiguer plus vite qu'avant.

Ton témoignage me fait peur ( et me touche tellement aussi) je l'avoue, je crains de ne pas avoir autant de chance par la suite, que ma maladie évolue comme la tienne. Parce que j'arrive à vivre normalement. Mais comme tu l'expliques très bien dans ton récit, cette maladie touche à l'intime, et je suis très mal à l'aise avec ces sujets là. Le caca c'est sale voilà, une fille ne fait pas caca. Je me dis que c'est un comble que ça soit tombé sur moi.

Je n'ai aucune connaissance médicale sur ma maladie, ça ne m'interesse pas, je ne cherche pas à savoir pourquoi, à m'interesser à de nouveaux traitements etc, parce que je fais l'autruche quelque part. Cette maladie ce n'est pas moi, je ne veux pas la laisser me définir.

Je ne comprend pas que tu n'ai pas de suivi psychologique. Ou alors tu n'en parle pas dans le témoignage. En tout cas je te souhaite touuut le courage de la terre pour affronter cette maladie.

 

[lobelia38]

Peut-être que quelqu'un en a déjà parlé mais est-ce que vous avez vu ce documentaire : "le ventre, notre deuxième cerveau" ? Vraiment super !

 

[laura421]

Madmoizelles et Madmoizeaux,


Pour tous ceux et celles qui ont une MICI, déjà je me suis toujours demandé si on prononçait "miSSI" ou "miKI" ?

Moi je dis miSSI parce-que j'ai décidé que miKI ça fait vraiment ridicule et vu qu'on est souvent pas pris au sérieux de base, j'évite

Et j'ai le même avis de mon spécialiste à propos d'un éventuel régime alimentaire : évidemment pas d'excès de quoique ce soit, comme pour tout le monde, mais pas de privation spéciale. J'ai perso essayé de retirer certains aliments que j'adore (café, fromage, ...) : aucun effet positif. Alors déjà qu'être à 39 kg c'est pas drôle, s'il faut réussir à grossir en s'enlevant des plaisirs, non merci ça ira ! (enfin pour ma part j'ai horreur des légumes verts et j'adore les féculents, viande, poisson et fromage. D'la bouffe quoi.)
Apparemment le seul facteur aggravant vraiment identifié c'est le tabac ...

Merci pour ton retour et plein de good vibes

 

[Nonooo]

Bon énième témoignage mais...tant pis! Atteinte de la Maladie de Crohn depuis mes 14 ans (j'en ai maintenant 8 de plus), je me rends compte au fur et à mesure des rencontres (ou témoignage comme le tiens) que chaque malade a un parcours unique. Je me suis parfois retrouvée dans ton témoignage mais pas tout le temps... Toujours est-il qu'il fait du bien, j'en ai pleuré (oui oui...) mais en même temps il soulage! Cette maladie est peu connue du "grand public" et heureusement qu'Internet permet de la faire connaître de plus en plus (cf: la mannequin britannique Bethany Townsend).
Cette pathologie, malgré tout, nous rend plus fort(e)s et ça on ne peut le nier (les examens médicaux... on connaît!).
Bon courage à toi en tout cas.